Ciao a tutti, ho 21 anni.
4 anni fa, dopo altri 4 anni di inferno, mi è stata diagnosticata la vasculite di Churg Strauss e sono perennemente in cura con deltacortene, teofillina e azatioprina.
E' cominciato tutto quando avevo 14 anni. Ho sempre avuto l'asma, e un bel giorno mi sono ritrovata al pronto soccorso con i polmoni pieni di muco, impossibilitata a respirare a tal punto da essere rimasta in coma farmacologico per cinque giorni. L'episodio si è fortunatamente risolto e dopo un mese sono tornata alla "normalità".
Due anni dopo è cominciato l'inferno: di punto in bianco mi sono ritrovata con gambe gonfie, fenomeno di reynaud, ho perso una decina di chili in meno di un mese, asma peggiorata, macchie su gambe e mani e gonfiori continui, oltre a congiuntiviti e dolori lancinanti alla schiena e alle articolazioni.
Sono stata ricoverata e, dopo un mese di ospedale, mi è stata diagnosticata la Churg Strauss. Da allora ho cominciato la terapia e, con alti e bassi (e ben 10 kg in più nonostante diete iposodiche e palestra), va meglio.
Non conosco nessuno con la mia malattia e ultimamente ho passato un brutto periodo cercando di scalare il deltacortene (tremori, cefalee lancinanti, sbalzi d'umore, tristezza a palate, insonnia, gonfiori). Ho letto alcune delle vostre testimonianze e mi conforta sapere che non sono sola.
Un abbraccio a tutti
Ciao a tutti!
-
Inrainbows
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Ciao a tutti!
Sindrome di Churg Strauss dal 2008. In cura con Deltacortene, Azatioprina, Limpidex, Seretide e Vitamina D3.
-
Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti!
CIAO CARA, 
HO LETTO DI TE E VEDO CHE HAI INIZIATO PRESTO AD AVERE GROSSE SOFFERENZE ,IO DI QUESTA TUA MALATTIA NON NE SO NIENTE ,MA NELLA REUMFAMIGLIA TI TROVERAI BENE SIAMO TUTTI BRAVISSIMI A SOLLEVARE LE SOFFERENZE ED I MALUMORI,DEL RESTO IMMAGINO CHE AVRAI LETTO IN GIRO...BENVENUTA TRA NOI A PRESTO
HO LETTO DI TE E VEDO CHE HAI INIZIATO PRESTO AD AVERE GROSSE SOFFERENZE ,IO DI QUESTA TUA MALATTIA NON NE SO NIENTE ,MA NELLA REUMFAMIGLIA TI TROVERAI BENE SIAMO TUTTI BRAVISSIMI A SOLLEVARE LE SOFFERENZE ED I MALUMORI,DEL RESTO IMMAGINO CHE AVRAI LETTO IN GIRO...BENVENUTA TRA NOI A PRESTO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Ciao a tutti!
Ciao giovane rumamica...
Benvenuta nel forum!
Il fatto che tu abbia una diagnosi è già un punto di partenza, peccato che non sia stata proprio precocissima... in ogni caso ora vedrai che con il mix di farmaci giusti potrai tenere la malattia sotto controllo.... l'importante è che tua sia seguita accuratamente da un buon medico, di dove sei e dove sei in cura?
Io ho un vasculite, ma di solo interessamento cutaneo ( e con dolori articolari migranti...) ci ho impiegato due anni ma alla fine sono riuscita a mandarla in reimissione.... mi pare che qualcuno nel forum con la tua patologia ci sia... vedrai che passeranno...
Un abbraccio!!!
Ilaria
Benvenuta nel forum!
Il fatto che tu abbia una diagnosi è già un punto di partenza, peccato che non sia stata proprio precocissima... in ogni caso ora vedrai che con il mix di farmaci giusti potrai tenere la malattia sotto controllo.... l'importante è che tua sia seguita accuratamente da un buon medico, di dove sei e dove sei in cura?
Io ho un vasculite, ma di solo interessamento cutaneo ( e con dolori articolari migranti...) ci ho impiegato due anni ma alla fine sono riuscita a mandarla in reimissione.... mi pare che qualcuno nel forum con la tua patologia ci sia... vedrai che passeranno...
Un abbraccio!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Ciao a tutti!
CIAO GIOVANE REUMAMICA,
SICURAMENTE IN FORUM ABBIAMO QUALCHE ISCRITTO CON VASCULITE, NON SO SE CHURG STRAUSS, MA QUALCUNO C'E' E SPERO VERRANNO PRESTO A LEGGERTI COSI' POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
IL CORTISONE, PURTROPPO, FA AUMENTARE DI PESO.........CERCA DI BERE MOLTO E NON MANGIARE DOLCI. PER ORA LA COSA IMPORTANTE E' AVER MESSO SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA POI PIAN PIANINO VEDRAI CHE RIUSCIRAI ANCHE A PERDERE IL PESO IN PIU.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA INRAINBOW (MAGARI POI CI DICI COME TI CHIAMI...
) TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, TROVI TUTTO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE; POI, PER FAVORE, DACCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SICURAMENTE IN FORUM ABBIAMO QUALCHE ISCRITTO CON VASCULITE, NON SO SE CHURG STRAUSS, MA QUALCUNO C'E' E SPERO VERRANNO PRESTO A LEGGERTI COSI' POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
IL CORTISONE, PURTROPPO, FA AUMENTARE DI PESO.........CERCA DI BERE MOLTO E NON MANGIARE DOLCI. PER ORA LA COSA IMPORTANTE E' AVER MESSO SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA POI PIAN PIANINO VEDRAI CHE RIUSCIRAI ANCHE A PERDERE IL PESO IN PIU.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA INRAINBOW (MAGARI POI CI DICI COME TI CHIAMI...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti!
CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
SE DIGITI Churg Strauss NEL RETTANGOLINO BIANCO IN ALTO A DESTRA NELLA HOME PAGE, DOVE SI FA' LA RICERCA DEGLI ARGOMENTI GIA' TRATTATI NEL FORUM, TI USCIRANNO DIVERSE PAGINE CON QUESTO TERMINE IN QUANTO C'è GIà STATA QUALCHE ISCRITTA CON LA TUA STESSA VASCULITE
MAGARI LGGERE DELLA ESPERIENZA DI ALTRI PAZIENTI POTRA' ESSERTI DI AIUTO
POSOS CHIEDERTI COME MAI TI E' STATO PRESCRITTO SOLO CORTISONE E NON SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO CON IMMUNOSOPPRESSORI?
FORSE LA TUA SINDROME E' ANCORA POCO CHIARA?
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FORSE LA TUA SINDROME E' ANCORA POCO CHIARA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Inrainbows
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Re: Ciao a tutti!
Ciao a tutti e grazie del benvenuto
Mi chiamo Eugenia, sono di Genova e sono in cura presso il Di.Mi. di San Martino.
Esattamente, sono stata prima in cura solamente col cortisone perchè la diagnosi non era confermata (essendo ancora in età pediatrica allora ero in cura in reumatologia al Gaslini). Siccome avevo avuto una ricaduta, asmatica importante e visto il mio passato turbolento, sono stata messa prima sotto teofillina e cortisone, poi, una volta confermata la diagnosi, ho cominciato a diminuire il delta inserendo l'azatioprina in terapia.
Grazie a tutti di nuovo, siete gentilissimi!
Mi chiamo Eugenia, sono di Genova e sono in cura presso il Di.Mi. di San Martino.
Esattamente, sono stata prima in cura solamente col cortisone perchè la diagnosi non era confermata (essendo ancora in età pediatrica allora ero in cura in reumatologia al Gaslini). Siccome avevo avuto una ricaduta, asmatica importante e visto il mio passato turbolento, sono stata messa prima sotto teofillina e cortisone, poi, una volta confermata la diagnosi, ho cominciato a diminuire il delta inserendo l'azatioprina in terapia.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti!
AH! ECCO......ORA SI!!!
PRENDI ANCHE AZIATROPINA CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE E QUINDI ADESSO SEI BEN COPERTA DAL FARMACO DI FONDO
SCUSAMI SE TE L'HO CHIESTO MA MI SEMBRAVA STRANO CHE TI CURASSERO SOLO CON IL CORTISONE
PRENDI ANCHE AZIATROPINA CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE E QUINDI ADESSO SEI BEN COPERTA DAL FARMACO DI FONDO
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Ciao a tutti!
CIAO EUGENIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' SEMPRE TRISTE DOVER ACCOGLIERE PERSONE TANTO GIOVANI E GIA' TANTO PROVATE DALLA MALATTIA.
MA QUI TI TROVERAI A TUO AGIO, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO PRONTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON
TE I MOMENTI BRUTTI E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO CARISSIMA E SPERO CON BUONE NOTIZIE.
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' SEMPRE TRISTE DOVER ACCOGLIERE PERSONE TANTO GIOVANI E GIA' TANTO PROVATE DALLA MALATTIA.
MA QUI TI TROVERAI A TUO AGIO, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO PRONTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON
TE I MOMENTI BRUTTI E QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO CARISSIMA E SPERO CON BUONE NOTIZIE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,