FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi sono appena presentata e già sono qui a lamentarmi, ma sto raggiungendo un punto in cui non so come fare, mi sembra che tenermi tutto dentro possa solo acuire la situazione in cui mi trovo e da cui non riesco ad uscire.
Avevo 16 anni quando mi hanno diagnosticato la Churg Strauss e 17 quando ho cominciato a prendere cortisone. Adesso ne ho 21 e sono passata da 50 mg di deltacortene ogni giorno a mezza pastiglia da 25 al giorno, un percorso graduale e difficile che ho dovuto affrontare sola perchè mi sentivo d'impiccio verso gli altri.
Faccio mille cose, studio fuori dalla mia città, vivo sola, lavoro come giornalista freelance e sono sempre in movimento, ma ultimamente è sempre più difficile. Sempre più spesso mi sento stanchissima, non riesco nemmeno a fare le scale, come cavolo posso lavorare se non riesco nemmeno ad uscire di casa? Ho cercato di diminuire ulteriormente il deltacortene in combo con l'azatioprina, ma un quarto di pastiglia mi ha letteralmente distrutta emotivamente. Ho passato tre giorni a piangere e a sentirmi uno schifo, a cercare di fingere con gli altri che vada tutto bene. Non sono l'unica malata cronica in famiglia e la situazione è tesa, non posso affidarmi a loro. Ho preso 10 kg e mi sento enorme e ho sempre fame,mi vedo brutta e mi sento inutile, lamentosa, anche con il mio ragazzo.
Gli altri non sospettano nulla perchè mi vedono sempre sorridente e dinamica, sempre in giro, la prima ad uscire e incontrare gli amici, sempre impegnata tra studio e lavoro... ma quando mi chiudo la porta di casa alle spalle mi sento persa, piango, mi sembra di non vedere una soluzione, metto le mani sotto l'acqua fredda e passo le notti a dormire e svegliarmi di continuo. Tutti mi dicono che sono forte e che mi ammirano, io mi sento solo uno schifo e non so come gestire la cosa. La stanchezza e la febbre ultimamente mi hanno costretta a annullare impegni di lavoro, scrivere meno (e scrivere è l'unica cosa che mi permette di non diventare pazza) e uscire meno, e i miei amici mi guardano strano senza capire che è difficile. Diventa difficile tutto. Gestire le discussioni, gestire il lavoro, pensare al futuro. Ho vent'anni e a volte mi sembra di averne venti di più. Pastiglie alla stessa ora tutte le mattine e le sere, controlli mensili, cicatrici nascoste, dolori improvvisi e umore che schizza dall'euforia alla depressione.
So che è un periodo, ho avuto già alti e bassi, ma con la malattia di mia madre in aggiunta e mille problemi esterni questa volta ogni giornata è grigia, pesante, ogni giorno mi sembra di dover indossare una maschera e quello che vedo allo specchio mi disgusta.

Scusate lo sfogo, non so davvero cosa fare.

CIAO EUGENIA, TRANQUILLA QUI PUOI SFOGARTI QUANTO VUOI, TROVERAI SEMPRE QUALCHE AFFETTUOSA PACCA VIRTUALE SULLE SPALLE.
E' NORMALE CHE CON UN "CARICO" DEL GENERE UNA RAGAZZA DELLA TUA ETA' ABBIA MOMENTI DI SCONFORTO, NON SARESTI UMANA SE NON NE AVESSI.
QUELLO CHE, SECONDO ME, DOVRESTI FARE E' NON CERCARE DI FARE TUTTO DA SOLA, FATTI AIUTARE PARLA CON GLI AMICI E CON I FAMILIARI E RACCONTA QUELLO CHE PROVI. HAI CERTAMENTE QUALCHE AMICO DEL CUORE, QUELLI CHE PUOI CERCARE NEI MOMENTI DI BISOGNO, PARLA E TIRA FUORI TUTTO QUELLO CHE HAI DENTRO: LE PAURE, LE FRUSTRAZIONI, TUTTO.......VEDRAI CHE POI STARAI MEGLIO. NON DEVI FARE LA WONDER WOMAN, ORA STAI MALE ED HAI BISOGNO DI FARTI COCCOLARE, QUANDO STARAI MEGLIO TORNERAI LA EUGENIA FORTE E GRINTOSA E FARAI DI PIU' E DI MEGLIO. GIA' IL FATTO DI LAVORARE E VIVERE DA SOLA IN COSI' GIOVANE ETA' E' UNA GRANDE COSA E SE CI SEI RIUSCITA VUOL DIRE CHE SEI UNA RAGAZZA DETERMINATA, FORTE E TENACE.
I MOMENTI DI SCONFORTO LI DEVI METTERE IN CONTO MA QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE E' FARTI TRAVOLGERE DALLA MALATTIA E TUTTO QUELLO CHE CI STA INTORNO. SE LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA C'E' SCRITTO "UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO", E' UN PO IL MIO MOTTO; ANCHE IO QUANDO ERO GIOVANE NON HO MAI VOLUTO ARRENDERMI ALLA MALATTIA E SONO ANDATA SEMPRE AVANTI LAVORANDO E SEGUENDO FIGLIO E FAMIGLIA MA L'HO FATTO A MODO MIO. HO SCELTO QUALI ERANO LE COSE PRIORITARIE DELLE QUALI AVREI DOVUTO OCCUPARMI COMUNQUE E LE ALTRE ............LE HO SEMPLICEMENTE LASCIATE PERDERE. HO SEMPRE FATTO SOLO QUELLO CHE RIUSCIVO A FARE MAI DI PIU'. NON E' MOLTO MA E' QUALCOSA...NOI DOBBIAMO SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA, QUANDO STIAMO BENE FACCIAMO CERTE COSE QUANDO STIAMO MALE RIPOSIAMO SENZA SENTIRCI IN COLPA SE CI FERMIAMO SENZA FARE NULLA.
CARA EUGENIA QUI SICURAMENTE RIUSCIAMO A CAPIRTI BENE E SIAMO PRONTI AD ASCOLTARTI E COCCOLARTI.
UN ABBRACCIO

Il problema con i miei familiari è che i miei genitori sono sempre stati ultraprotettivi (comprensibilmente) e non fanno altro che mettermi in agitazione, invece di aiutarmi a calmarmi e gestire le cose con serenità. Per quanto riguarda gli amici, ho la fortuna di averne un paio strettissimi e di avere un ragazzo che ce la mette tutta per starmi vicino, ma purtroppo abita lontano e adesso non ci vediamo da un mese, poi abiterà ancora più lontano e io in questo periodo mi sento sola...
Ma hai ragione, mai abbattersi e mai cercare di essere una superdonna abbiamo tutti bisogno di qualcuno.. anche se ammetterlo non è sempre così facile.

Grazie, grazie, grazie!

CARA EUGENIA, COSI' GIOVANE E CON UN COSI' GROSSO PESO SULLE SPALLE E' PIU' CHE NORMALE AVERE MOMENTI DI SCONFORTO, SAREBBE DAVVERO STRANO IL CONTRARIO
DA EX GIOVANISSIMA MALATA, CAPISCO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO, IL NON VOLER SEMBRARE IPOCONDRIACA E LAMENTOSA PUR SENTENDO TANTA VOGLIA DI LASCIARTI ANDARE AL PIANTO ED ALLO SFOGO
SAPPIA CHE SFOGARSI NON E' UNA DEBOLEZZA...ANZI....SECONDO ME E' UN SEGNO DI INTELLIGENZA E DI AMORE VERSO SE' STESSI E VERSO GLI ALTRI
SFOGANDOTI LA TENSIONE SI ALLENTERA' E TU TI SENTIRAI MEGLIO E QUINDI DARAI DI PIU' AGLI ALTRI
FALLO CON CHI TI VUOLE BENE, I VERI AMICI....COME E' SCRITTO IN CALCE ALLA MIA FIRMA....SONO QUELLI CHE TI ASCOLTANO E TI OFFRONO UNA SPALLA NEL MOMENTO DEL BISOGNO.
ANCHE QUA' IN FORUM, CON TUTTI NOI, NON AVERE PAURA DI ANNOIARE NESSUNO, QUANDO NE HAI VOGLIA ENTRA E SCRIVI SCRIVI SCRIVI.....CREDIMI E' LIBERATORIO LASCIARE CON FORZA SULLA TASTIERA TUTTA LA RABBIA CHE POTREBBE ASSALIRTI IN CERTI MOMENTI PERCHE'...CREDIMI...DAVVERO CI SIAMO PASSATI UN PO' TUTTI

Coraggio!!!

Grazie di cuore a tutti.
Non è facile, ma non impossibile.. e sapere di non essere soli lo rende più semplice.
Davvero grazie.

ciao inrainbows. Anche io come te ho 21 anni e anche io ora come ora mi sento a terra. Credo che scoprire una malattia così e subirla in giovane età sia una cosa tremenda. Per quanto mi riguarda almeno. A volte mi sento una vecchia per le pillole che devo prendere e per le attenzioni che devo fare ai movimenti, che se sono sbagliati ti danno un dolore alle articolazioni esagerato. A volte è difficile anche studiare. Sappi che virtualmente ti sono vicina