FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO A TUTTI/E
navigando su internet alla ricerca di risposte, che non trovo neanche pagando visite private, mi sono imbattuta in questo forum, nel quale spero di trovare un aiuto, un conforto e una guida.
l'aiuto che cerco riguarda mia madre.
Allora tutto è iniziato in primavera, quando Mia madre ha iniziato ad avere fortissimi dolori cervicali, tanto da ricorrere piu' volte la notte al pronto soccorso, dolori atroci che non erano comuni mal ditesta, poi è iniziato un malessere generale, con impossibilità a fare i piu' semplici movimento, come alzarsi dal letto, in quanto aveva fortissimi dolori all'anca, alla quale attraverso una radiografia abbiamo saputo esserci un versamento. poi quasi in concomitanza ha avuto il ginocchio gonfio e il piede destro, ( questo tutt'ora c'è), un piede gonfissimo che non puo neanche appoggiare per terra , ha praticamente dei rigonfiamenti sul dorso e sul lato destro. anche qui attraverso un rx, abbiamo scoperto una spina calcaneare.

Ora il primo consulto è stato un ortopedico, il quale ci ha inviato da un reumatologo, a questo punto iniziano una sfilza di analisi del sangue inerenti al DNA, e al sistema immunologico, alla fine esce fuori L'ARTRITE PSORIASICA....
BASTA il professore dice con voce impostata:" SIGNORA LEI HA L'ARTRITE PSORIASICA, CI ASSEGNA LA SALAZOPIRINA E CI LIQUIDA DICENDO DI FARE LE ANALISI DEL SANGUE, PRIMA DOPO 15 G E POI DOPO 30. FINE DELLA DISCUSSIONE.
ora mamma ha preso questo salazopyrin prima ad un dosaggio alto, e il gonfiore era diminuito e camminava, dopo 15 giorni il dosaggio che doveva prendere era inferiore e qui riniziano tutti i scompensi....
ora non sappiamo piu' che fare , anche perchè il farmaco le da fastidio, le provoca diarrea e poi il dottore non ci ha detto nulla, neanche per quanto tempo deve assumerlo. che dobbiamo fare, qualcuno mi consiglia in base alla propria esperienza ?
grazie

CARISSIMA LUCIA,
IO HO LA STESSA MALATTIA DI TUA MAMMA E COME LEI HO PRESO PER PRIMO QUEL FARMACO,DECISAMENTE PER ME NON ADATTO IN QUANTO MI PROVOCAVA FORTE NAUSEA ,SPOSSATEZZA E CONATI DI VOMITO...QUINDI SOSPENSIONE DEL FARMACO IMMEDIATAMENTE.
QUELLO CHE TI POSSO CONSIGLIARE PER CIO' CHE è LA MIA ESPERIENZA E DI PARLARE SUBITO CON IL REUMATOLOGO E SPIGARGLI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO A TUA MAMMA E POI VEDI CHE TI DICE.
VI ABBRACCIO FORTE FORTE ...IN BOCCA A LUPO PER LA TUA MAMMA

grazie irene, ora abbiamo deciso di sentire un altro reumatologo, portargli tutte le scartoffie e sentire un altro parere, cosi' diremo anche questo problema.
faro' sapere.
in bocca al lupo anche a te

Ciao Lucia,

ho anch'io una entesoartrite di impronta psoriatica, e sono in trattamento con salazopirina e cortisone da c.a. un mese..Non ho grandi risultati a parte la nausea..So che devo avere pazienza, però la mia reumatologa mi consiglia, (es. ha aggiunto alla terapia dei fermenti lattici), integra e mi manda a fare altri consulti (gastroenterologo, fisiatra...). E' dura..ma con pazienza si va avanti.. Un caro abbraccio

CIAO LUCIA BENVENUTA IN FORUM
SONO D'ACCORDO CON TE SULLA NECESSITA' DI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO PERCHE' MI SEMBRA CHE QUELLO CHE GIA' AVETE CONSULTATO SIA STATO UN POCHINO APPROSSIMATIVO
L'ARTRITE PSORIASICA RIENTRA TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOE' LE ANALISI DEL SANGUE NON EVIDENZIANO POSITIVITA' AL REUMNA TEST ED AGLI ANTICORPI ANTICITROLLUNA (CCP) IN CASO CONTRARIO SAREBBE STATA CLASSIFICATA COME "ARTRITE REUMATOIDE"
ANCHE I "PUNTI" DEL CORPO CHE SONO STATI COLPITI IN ESORDIO SONO QUELLI TIPICI DI UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, QUINDI LA DIAGNOSI DOVREBBE ESSERE GIUSTA
NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, IL FARMACO D'ELEZIONE E' PROPRIO LA SALAZOPIRINA, QUESTO, COME TUTTI I FARMACI DI FONRO PER LE ARTRITI, E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO E GENERALMENTE UN PAZIENTE LO DOVRA' ASSUMERE PER LUNGO TEMPO, QUELLO CHE MI SMEBRA STRANISSIMO QUINDI, NELLA PRESCRIZIONE DI QUESTO MEDICO, E' IL FATTO DI DOVER DIMINUIRE IL DOSAGGIO DOPO APPENA 15 GG!!!!
IN 15 GIORNI IL FARMACO NON HA NEPPURE IL TEMPO DI COMINCIARE A FARE IL SUO DOVERE
COMUNQUE SU UNA COSA POSSO CERTAMENTE TRANQUILLIZZARTI, OGGI ABBIAMO PER NOSTRA FORTUNA MOLTI FARMACI DA TENTARE PER CURARE BENE UNA ARTRITE E SE LA TUA MAMMA NON SOPPORTA SALAZOPIRINA CE NE SONO ANCORA DIVERSI DA PROVARE, OGNUNO DI NOI HA LA SUA PERSONALE REAZIONE AD UN FARMACO E QUINDI, TANTE VOLTE OCCORRE PROVARNE PIU' DI U NO PRIMA DI TROVARE LA GIUSTA TERAPIA
NELLE FASI ACUTE, SEMPRE DIETRO PRESCRIZIONE DEL REUM, LA TUA MAMMA POTRA' INOLTRE AIUTARSI CON ANTINFIAMMATORI ED ANCHE CON DEL CORTISONE SE NECESSARIO, QUESTO ALMENO FINO A QUANDO IL FARMACO DI FONDO NON AVRA' COMINCIATO A DARE I SUOI BENEFICI.
FACCI SAPERE COSA VI DIRA' IL NUOVO REUM CHE AVETE DECISO DI CONSULTARE
LUCIA CARA TI INVITO CORTESEMENTE A LEGGERE LE "AVVERTENZE SULLA PRIVACY" CHE TROVI QUà:
viewtopic.php?f=103&t=291
ED A DARCI UN TUO CENNO DI CONFERMA QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE
IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA MAMMA E TRANQUILLIZZALA, OGGI CURARSI BENE E' POSSIBILE

Ciao Lucia e benvenuta anche da me. Purtroppo è un percorso che più o meno abbiamo fatto tutti... Saltare da un reumatologo all'altro, sperando non in un miracolo, ma ad una qualità di vita accettabile. A breve sentirò il parere di un altro reumatologo (sarà il settimo!) perchè c'è disaccordo tra lui e il medico fisiatra.
In bocca al lupo.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

CIAO LUCIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA GIA' DETTO CHI MI HA PRECEDUTA LA SALAZOPIRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE (E NON E' DETTO CHE FUNZIONI, MAGARI DEVE PROVARE ALTRO) PERCIO' SONO PERPLESSA ANCHE IO SU QUESTO APPROCCIO TERAPEUTICO. DIMINUIRE IL DOSAGGIO DOPO 15 GIORNI QUANDO IL FARMACO NON HA ANCORA COMINCIATO A FUNZIONARE CHE SENSO HA? E POI NON VI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO? IN GENERE SI PRESCRIVONO ANCHE ALTRI FARMACI DI SUPPORTO PROPRIO PERCHE' L'EFFETTO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI NON E' IMMEDIATO. MI PARE DI CAPIRE CHE TUA MAMMA STA PIUTTOSTO MALE PERCIO' SAREBBE UTILE AIUTARLA CON QUALCHE ALTRA COSA.
PENSO CHE UN SECONDO PARERE SIA UTILE, POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA LA TUA MAMMA?
CARA LUCIA AGGIORNACI E PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Lucia,
direi che la scelta di sentire un altro parere è la cosa migliore, i farmaci ci mettono un po' a far effetto è vero, ma è giusto che il medico che segue tua madre vi spiaghi tutto, i possibili effetti collaterali, le tempistiche... etc etc... e alla reimissione ci si arriva con un giusto mix di farmaci... ma vedrai che centrato il medico giusto e la cura la tua mamma starà meglio!
Un abbraccio!

Ilaria