Ciao a tutti

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BRA007
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Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Ciao a tutti ho 29 anni e sono di Milano ,
Ho iniziato ad avere disturbi a Pasqua del 2011, dei dolori durante alcuni movimenti prima al posto destro poi ad entrambi, il dolore non era costante ma solo in corrispondenza di alcuni movimenti.
In quel periodo ritiro gli esami del sangue del Avis e ho i valori tutti nella norma e i valori per fattori infiammatori tutti negativi.
Nel mentre prendo qualche antinfiammatorio prescritto dal medico di base

Consulto privatamente un ortopedico
Il 4/7/11 faccio Elettromiografia semplice e risulta essere tutto nella norma , per cui i medici che mi hanno visto escludono il tunnel carpale.
Il 29/7/11 faccio ecografia Muscolare polso destro e sinistro e presenta evidenti segni di tenosinovite dell’abduttore lungo e dell’estensore breve del pollice, i tendini appaiono ispessiti e una discreta entità di essudato distende le guaine tendinee. E poi altre cose messe in evidenza ma in minor misura.
Ad agosto mi prescrive una cura con un antinfiammatorio per una ventina di giorni con poco successo.
Il 3/10/11 vengo operato perché ortopedico dice che si tratta indubbiamente del morbo De Quervain , mi vuole operare il mese successivo anche al polso sinistro ma prendo tempo perche prima voglio vedere benefici sul destro .
Il tempo ha poi dimostrato che l’operazione non è servita a niente.

I dolori peggiorano ed interessano la mano
Sempre privatamente decido di sentire una reumatologa al Niguarda perché inizio ad avere i sudori freddi che si può trattare di artrite reumatoide, avendo anche una zia di primo grado affetta da questa malattia ed essendoci molto legato ho un idea di cosa vuol dire.
La dottoressa mi prescrive prima degli esami del sangue ritirati il 22/12/11 che avevano un fattore reumatoide negativo.
Per scrupolo mi prescrive ecografia osteoarticolare alle mani, data 2/2/12 e ne escono versamenti intraarticolari, ipertrofia sinoviale, erosioni, tenosinovite dei flessori.
Poco prima di ricevere questo esito ho dei momenti in cui ho formicolio alle dita e come la sensazione di non sentire più il tatto.
Inizio il 9/2/12 una cura di Deflan , Paquenil di entrambi due pastiglie al giorno e 1 compressa di Orotre.
La diagnosi secondo la reumatologa è poliartrite sieronegativa.
Sono passati ormai quasi 6 mesi, le mani quasi da subito sono migliorate anche se ho dei momenti in cui sento ancora dolorini in alcuni movimenti ma almeno non ho più bisogno di farmi aprire l’acqua e non è più successo che prendendo la penna o le posate avevo la sensazione di non avere in mano nulla e percepire formicolio.
Il 25/7/12 vado dal oculista e tutto va bene idem le lastre dei piedi fatte il 30/7/12 (sospiro di sollievo, le buone notizie non sono mai troppe)
Non capisco se è la malattia o la cura però mi provocano mal di testa e ora anche nausea, prima succedeva più saltuariamente ora tende ad essere una cosa troppo costante. Ieri ad esempio sarà il caldo/umidità , la paura e il malessere ma ero sudato come quando tornavo da una corsa al parco, un sudore freddo.
Da oggi il mio medico di base mi ha prescritto Lansopranzolo 1 compressa come protettore dello stomaco sperando mi dia qualche miglioramento.
Ho dei momenti in cui ho paura di come evolverà la cosa e se potrò tornare a fare una vita normale, so che qui c’è gente che ha i miei problemi più mille altri basta vedere come trovo mia zia oggi che ha 60 anni e ne ha passate di tutti i colori , ricordi di quando correvo là nel cuore della notte e portavo mia mamma mi si stringeva il cuore. Fa male vedere gli altri cosi specialmente se c’è un ottimo legame ma la paura di doverci passare io …. Vi scrivo come sfogo e chissà magari anche trovale qualche speranza o consiglio.
Usare la parola speranza forse nel mio caso è esagerato ma perdonatemi il termine.


Un saluto a tutti


PS: spero che qui come me ci siano altri amanti della montagna : Thumbup :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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MICHELA
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MICHELA »

BENVENUTO! VEDRAI CHE IN QUESTA GRANDE FAMIGLIA INCONTRERAI PERSONE SPECIALI E COMPETENTI, CHE TI SARANNO DI SOSTEGNO SIA MORALE CH PER CONSIGLI MEDICI, RIMIS LE NOSTRE DUE CAPE LORY E ROSARIA!
PER LA PASSIONE DELLA MONTAGNA, ECCOLA UNA L'HAI GIA' TROVATA!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:BENVENUTO! VEDRAI CHE IN QUESTA GRANDE FAMIGLIA INCONTRERAI PERSONE SPECIALI E COMPETENTI, CHE TI SARANNO DI SOSTEGNO SIA MORALE CH PER CONSIGLI MEDICI, RIMIS LE NOSTRE DUE CAPE LORY E ROSARIA!
PER LA PASSIONE DELLA MONTAGNA, ECCOLA UNA L'HAI GIA' TROVATA!
CIAO BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA...E QUI C'è L'ALTRA...APPASSIONATA DE MONTAGNA S'INTENDE : Chessygrin : : Chessygrin :
QUI CI SOSTENIAMO L'UN CON L'ALTRO...TI TROVERAI BENE : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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BRA007
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Ultima settimana di lavoro poi sabato si parte, oggi rispetto a ieri sto quasi un fiore.
Poi se la buona sorte mi da una mano settimana prossima voglia macinare km in montagna tra Valchiavenna e Svizzera e ritento un bel 35 km con 10 kg in piu, non mi riferisco allo zaino ;-)

Grazie per il Vs. benvenuto Marco
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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MICHELA
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MICHELA »

UE' HO VISTO CHE SEI DI MILANO, MILANO MILANO??
TI CHIAMI COME IL MIO PAPA' E STO FATTO MI PREDIOSPONE GIA' BENE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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in attesa di provare mtx
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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lorichi
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO MARCO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MENTRE LEGGEVO LA TUA STORIA HO PENSATO AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVA E POI HO VISTO LA DIAGNOSI DELLA TUA REUM. SO CHE E' POCA COSA MA, CREDIMI, AVER AVUTO UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI E' GIA' UN BEL CONFORTO. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE IL TUO PROBLEMA ATTUALMENTE RIGUARDA SOLTANTO MANI E POLSI.....TI AUGURO CHE RESTI COSI E CHE CON LE TERAPIE TU RIESCA A TENERE A BADA LA MALATTIA. LA CURA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' UN CLASSICO SE FUNZIONA VA BENE COSI; TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE CI SONO, EVENTUALMENTE, ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE E POI, IN CASO DI SINTOMI PIU' SEVERI I FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE, I COSIDDETTI, "BIOTECNOLOGICI". PER MIA ESPERIENZA PERSONALE TI AUGURO DI POTER GESTIRE I PROBLEMI MODULANDO LA TERAPIA ATTUALE AUMENTANDO O DIMINUENDO L'ANTINFIAMMATORIO ED IL CORTISONE AL BISOGNO. FAI BENE A PRENDERE UN GASTROPROTETTORE CHE, ANZI, TI AVREBBERO DOVUTO PRESCRIVERE SUBITO. APPUNTATI SU UN FOGLIETTO QUALSIASI SINTOMO/CAMBIAMENTO E GLI EVENTUALI EFFETTI DEI FARMACI COSI' ALLA PROSSIMA VISITA DI CONTROLLI POTRAI INFORMARE ACCURATAMENTE IL MEDICO...ANCHE SE PUO' SEMBRARE POCO IMPORTANTE LE VARIAZIONE SULL'ANDAMENTO DEI SINTOMI E GLI EFFETTI DEI FARMACI SONO MOLTO IMPORTANTI PERCHE' IL SISTEMA IMMUNITARIO E' PIUTTOSTO "ONDIVAGO".
PER QUANTO RIGUARDA LA MONTAGNA ........ECCOMI QUA, SONO UN'APPASSIONATA MA NON UNA ESPERTA ESCURSIONISTA. LE MIE SCARSE POSSIBILITA' FISICHE MI CONSENTONO SOLO PASSEGGIATE FACILI; MA CHE SODDISFAZIONE QUANDO SONO ANDATA IN MONTAGNA ED HO CAMMINATO 5 ORE DOPO ESSERE STATA, PRESSOCHE, SEDUTA PER 12 ANNI CONSECUTIVI!
TUTTI GLI ANNI VADO IN ALTO ADIGE CHE E' UNA REGIONE CHE ADORO, QUEST'ANNO, PER LA PRIMA VOLTA DOPO TANTI ANNI, RESTIAMO A CASA PERCHE' E' NATO IL NOSTRO PRIMO NIPOTINO E CE LO VOGLIAMO GODERE MA L'ANNO PROSSIMO CONTO DI TORNARE A CORVARA IN BADIA.
CARO MARCO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO SULLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Alice41svegliati »

BRA007 ha scritto:Ultima settimana di lavoro poi sabato si parte, oggi rispetto a ieri sto quasi un fiore.
Poi se la buona sorte mi da una mano settimana prossima voglia macinare km in montagna tra Valchiavenna e Svizzera e ritento un bel 35 km con 10 kg in piu, non mi riferisco allo zaino ;-)

Grazie per il Vs. benvenuto Marco
ANCHE IO ED IL MIO SOCIO ANDIAMO SUI MONTI...MA PIU' CHE A CAMMINA' CI ANDIAMO PE MAGNA'....COL FRESCHETTO CHE CI STA LASSU'... 8) 8) 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Tiffany »

Ciao Marco e benvenuto anche da me.
Io adoro il mare, ma non mi dispiace il fresco della montagna : Thumbup :
Buone passeggiate :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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BRA007
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Irene io ci vado per camminare e poi per mangiare , sapendo di aver bruciato mangio piu volentieri. Un classico è panino a pranzo e alla sera si salvi chi può a suon di prodotti tipici locali. Il problema ora è col malessere passo diretto al si salvi chi può : Chef : e ho messo su una ciambella di carne.
Faticare in montagna mi fa sentire bene, in qualsiasi momento del anno e del giorno . Anzi consiglio di provare almeno una volta nella sera , spesso vado nelle zone di Lecco e vedi tutta la pianura padana illuminata, intravedi il Monviso là al confine con la Francia , il monte Bianco e qualche animaletto come la civetta che ti osserva da un ramo....
Io salvo malesseri prendo e vado a camminare di sera anche dopo le ore di ufficio , chiaramente non tutti i giorni perche il girono dopo al lavoro tenti di “puciare” gli occhi direttamente nel caffè.
Sognavo l'agosto per aumentare le camminate ma proprio in questo periodo mi stanno aumentando il malessere (nausea, mal di testa, con la new entry sudori freddi) . Secondo voi questi sintomi possono dipendere da Plaquenil o Deflan? : Thanks :
Lorichi io ho una zia che ha un artrite reumatoide in forma molto forte e diagnosticata tardissimo, quindi immagino che è importante diagnosticare presto questa cosa.
Ho sempre detto nella vita che mi capiti tutto ma non quello , forse non hanno sentito lassù il pezzo "ma NON".....
I reumatologi che ho sentito , un paio, mi dicono non ti preoccupare non è artrite reumatoide, un mesetto fa ho sentito anche un secondo reumatologo che mi ha prescritto gli ultimi esami che ho fatto e ricontatterò ma ormai si va a settembre.
Preferisco sentire un parere in più come consulto e quando mi dicono se si vuole fare un esame si potrebbe fare tal esame io dico “si si ok facciamo” , anche perche se non facevo cosi io sarei ancora quasi al punto di partenza, anzi dovevo essere più deciso prima.
Alto adige mi piace anche se lo conosco poco, forse questo anno avrei fatto un salto da quelle parti ma salire in compagnia del mal di testa e nausea mi ha tarpato le ali.
Michela io sono nord Milano precisamente zona vista parco nord : Chessygrin :
Grazie Tiffany


PS auguri per il nipotino : Beer :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARCO BENVENUTO TRA NOI
SI IL PLAQUENIL PUO' DARE UN PO' DI NAUSEA, RICORDO CHE ALTRI UTENTI TALVOLTA CE NE HANNO PARLATO ANCHE NEL VECCHIO FORUM E POI CONTINUANDO IN QUESTO:
viewtopic.php?f=45&t=860
SE DAVVERO DOVESSE DIVENTARE INSOPPORTABILE FORSE E' BENE CHE TU LO SEGNALI AL TUO MEDICO, OGNUNO DI NOI HA LA SUA PERSONALE REAZIONE AD UN FARMACO E CIO' CHE VA' BENE PER UNO NON VA BENE PER TUTTI : Chessygrin :
IN EFFETTI IL PLAQUENIL E' UNO DEI FARMACI PIU' BLANDI PER CONTRASTARE UN'ARTRITE MA SE A TE FACEVA BENE E DAVA OTTIMI RISULTATI PERO' SAREBBE UN PECCATO DOVERLO SOSPENDERE
MA PER FORTUNA OGGI DI FARMACI DA PROVARE CE NE SONO DAVVERO PARECCHI : Chessygrin :
DAL TUO RACCONTO ANCHE IO, DA PAZIENTE, HO ISTINTIVAMENTE PENSATO AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVA, PERO' L'HAI CERTAMENTE PRESA MOLTO PRESTO E QUESTO SIGNIFICA DAVVERO MOLTO.
ADESSO GODITI LA TUA BELLA VACANZA MA MI RACCOMANDO: SE HAI DOLORE NON ESAGERARE, RICORDATI CHE NON SI DEVONO FORMARE LE ARTICOLAZIONI SE SONO INFIAMMATE : Thumbup :
AL TUO RITORNO SPERO DI LEGGERE COSA HAI FATTO DI BELLO E COME E' ANDATA LA TUA PERMANENZA IN MONTAGNA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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stefania78
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da stefania78 »

Ciao Marco, quello che hanno riscontrato nella tua ecografia delle mani a me lo hanno riscontrato in mani e piedi, piu capsulite, vari versamenti, fasciti, ecc..A me hanno dato la salazopirina perchè per altri problemi non posso usare il plaquenil+dosi a gogo di cortisone..Poi tanta pazienza...Anch'io ho tanta nausea e sono calata di peso un po..Mi hanno detto e ripetuto di aspettare..Ma per ora nessun miglioramento. Non so dove tu sia in cura, ma so che a Milano ci sono centri di rilievo..Un caro saluto
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Fatinascalza
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Fatinascalza »

Ciao Marco e benvenuto... : Love :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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MICHELA
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da MICHELA »

CIAO MARCO, TE L'HO CHIESTO PERCHE' MIO PADRE HA LAVORATO A MILANO PIU' DI 20 ANNI NELLA ZONA VIALE RIPAMONTI, ANCORA ADESSO ABBAIMO UNA CARISSIMA AMICA CHE ABITA IN VIA CALABIANA!
SE NON CI SENTIAMO BUONE VACANZE! IO RITORNO NEL MIO MAGICO TRENTINO HOA LA CASA A CAVALESE! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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BRA007
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Il senso di nausea, sudorazione fredda e mal di testa Puo essere che si presenta anche anche molte ore dopo (anche 10 ore) dal assunzione di plaquenil o deflan ? : WallBash : : zip : : Hurted :

Dimenticavo un consiglio il mio medico di base mi ha detto di prendere il lansopranzolo (protettore) tra le 9 e le 10 io prendo il deflan alle 8.30 circa e plaquenil alle 14 e alle 21. Orotre prima di andare a letto.
E' giusto prendere il protettore dopo il deflan?
E' importante rispettare gli orari? La reumatologa del nuguarda non mi sembra che ha dato molta importanza alla cosa.
Ho la speranza magari perche qualcuno di voi è successo di non dover finire questo percorso di o mal di mani o nausea e mal di testa?
Per esperienza nausea e mal di testa possono essere causa malattia o solo medicinale?

Scusate le mie molte domande ma oggi sono un po cosi....
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
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BRA007
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Rosaria grazie per la tua risposta......
Grazie fatinascalza
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

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- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
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klaroline
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da klaroline »

è importante prendere il deflan dopo il protettore gastrico, non prima, altrimenti non avrebbe senso!
Il protettore prendilo appena ti alzi, poi il deflan almeno mezzora dopo.
il plaquenil prima o dopo poco importa.
Io prendo plaquenil e non ho ne mal di testa ne sudorazioni fredde, niente... quindi non saprei a te da cosa dipendano...

Prova come ti ho detto prima protettore e poi deflan e vedi come va.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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BRA007
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Grazie stefyeLuca quindi il protettore serve piu per il deflan che per il plaquenil? Il mio medico di base è un genio del male..... : PirateCap :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
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lorichi
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

NEL DUBBIO SI DA GASTROPROTETTORE CHE MALE NON FA : Chessygrin : : Chessygrin : DA PROFANA DIREI CHE ALLO STOMACO FA PIU' MALE IL CORTISONE CHE IL PLAQUENIL MA CERTO ASSUMERE TANTI FARMACI IN GENERE NON FA BENE A NESSUNO QUINDI MEGLIO PROTEGGERSI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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BRA007
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da BRA007 »

Grazie lorichi

: Thumbup : Grazie a tutti quelli che mi hanno dedicato un pò del loro tempo : Thanks :
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
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DANY45
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
QUOTO STEFYELUCA. IL GASTROPROTETTORE VA PRESO IL MATTINO APPENA TI ALZI, POI GLI ALTRI FARMACI A SEGUIRE.
VEDRAI CHE CON LA SEQUENZA GIUSTA, ANCHE GLI EFFETTI COLLATERALI MIGLIORERANNO E FORSE SPARIRANNO ....
ANCH'IO ASSUMO IL PLAQUENIL 2 CP. AL GIORNO MA NON MI HA MAI DATO PROBLEMI DI NAUSEA O MALE DI TESTA.
TI HANNO DETTO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL E' INDISPENSABILE E IMPORTANTE EFFETTUALE UNA VISITA OCULISTICA
ALMENO 2 VOLTE L'ANNO ? E' VERAMENTE IMPORTANTE PERCHE' E' UN FARMACO CHE PUO' CAUSARE PROBLEMI ALLA VISTA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
AUGURONI E FACCI SAPERE COME PROCEDE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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