FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti , sono madre di una ragazza di 19 anni cui è stata appena fatta la diagnosi di connettivite indifferenziata .
Problemi di mia figlia : fenomeno di Raynaud , tiroidite e ipertiroidismo autoimmuni . In precedenza , all'età di 11 mesi , dopo un cruento episodio virale , sordità profonda .
Solo ora ho scoperto cosa sono le connettiviti indifferenziate , ma vorrei capire meglio il quadro di mia figlia , infatti , dopo il D H fatto in sardegna , non sono stata completamente convinta , anche il medico di base mi ha detto che il reumatologo avrebbero dovuto essere più accurato anche nella ricerca degli anticorpi predittivi di altre malattie. Invece si sono limitati alla diagnosi e a un controllo tra sei mesi . ( ma non è un tempo troppo lungo ?)
So che altre volte , nel forum ,è stata fatta la richiesta di sapere quali sono i centri di eccellenza , so anche che le esperienze sono psesso soggettive , ma ho bisogno di AIUTO per sapere se ci sono centri di eccellenza per le indifferenziate dove è possibile anche fare tutta la mappa degli anticorpi per avere un quadro più preciso . Vivo in un'isola e mi sposterei per andare in altri centri in Italia . Tra le altre cose vorrei capire come gestire il problema di tiroide , che andrebbe operata o trattata con lo iodio radioattivo ( che ricadute sulla malattia autoimmune ? )
Mi piacerebbe anche sapere di esperienze simili alla mia .
Grazie, grazie di cuore

ciao francy benvenuta nella nostra famiglia qua troverai le risposte alle tue domande. di centri per eccellenza ce ne sono abbastanza in italia. io adesso vengo curata da ferrara e mi trovo bene come medici li trovo molto preparati e cordiali.un altro centro specializzato è brescia. sono affetta da artrite reumatoide siero negativa e tiroidite autoimmune. ti faccio una domanda ti ricordi se avevi fatto alla bambina una o due settimane prima un vaccino prima che gli venisse il virus? se ti ricordassi mi saresti di grande aiuto.

cucciola26 ha scritto:ciao francy benvenuta nella nostra famiglia qua troverai le risposte alle tue domande. di centri per eccellenza ce ne sono abbastanza in italia. io adesso vengo curata da ferrara e mi trovo bene come medici li trovo molto preparati e cordiali.un altro centro specializzato è brescia. sono affetta da artrite reumatoide siero negativa e tiroidite autoimmune. ti faccio una domanda ti ricordi se avevi fatto alla bambina una o due settimane prima un vaccino prima che gli venisse il virus? se ti ricordassi mi saresti di grande aiuto.

Ciao Cucciola , grazie di aver risposto .
No , purtroppo non ricordo . La storia della mia ragazza è stata così lunga e difficile , dalla sordità , che ha comportato un grande impegno di riabilitazione e molta sofferenza sul piano della comunicazione , a questa nuova scoperta . Sai , comincio a pensare che sia utile , a questo punto , rivedere tutte le tappe , dalla vaccinazione al primo ricovero per il fatto virale . In questo momento non ho l'info che mi chiedi , ma posso certamente procurarmela guardando nel librettino delle vaccinazioni . Perchè ti sarebbe utile ? Se posso chiederlo . Sto cercando di assumere info di centri per fare una scelta adeguata . Grazie

Benvenuta anche da parte mia, la connettivite indifferenziata a quanto ho letto da altri amici del forum che ti confermeranno o smentiranno, si valuta essendo positiva agli anticorpi anti nucleo, gli ANA, per due volte.
Quali analisi ha fatto tua figlia?
Qui nel forum ci sono diversi CENTRI DI CURA tra cui poter scegliere.
In ogni caso i parametri da valutare per fare diagnosi sono gli stessi su tutto il territorio nazionale, e così le cure, diciamo che sono standardizzate e per quanto riguarda la risposta del paziente c'è una successiva adeguazione.

Molte volte il problema di non trovarsi bene con un reumatologo nasce dal fatto che quest'ultimo non informi il paziente su cosa sia la malattia, informazioni sulle cure, ecc. magari provate a parlare apertamente facendo domande... tutto ciò che volete sapere, è vostro diritto.
Oppure cambiate...

CIAO FRANCY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO STEFANIA PER QUANTO RIGUARDA LE INDAGINI DIAGNOSTICHE E TERAPIE: DOVREBBERO ESSERE UGUALI IN OGNI OSPEDALE INVECE SPESSO NON E' COSI'.
IN ITALIA CI SONO DIVERSI CENTRI DI ECCELLENZA IN DIVERSE CITTA' COME: ROMA, PISA, SIENA, MILANO, BRESCIA E COMUNQUE QUASI TUTTE LE REGIONI HANNO UN'ECCELLENZA, QUELLE CHE TI HO CITATO SONO FRA LE PIU' CONOSCIUTE. C'E' UNA TUA CONTERRANEA CHE SI CURA A SIENA E MI SEMBRA CHE SI TROVI BENE.
CAPISCO QUANTI PROBLEMI POSSA AVER AVUTO TUA FIGLIA SPECIALMENTE A CAUSA DELLA SORDITA'; MA ORA COME STA? HA RECUPERATO QUALCOSA? QUALI TERAPIE STA FACENDO?
NEL FORUM ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CON LA STESSA DIAGNOSI DI TUA FIGLIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO ANCHE SE MOLTI STANNO PARTENDO PER LE FERIE.
IO SO POCO DI CONNETTIVITE E DI TIROIDITE QUINDI NON MI AVVENTURO IN SUGGERIMENTI ANCHE SE CONDIVIDO LA TUA IDEA DI AVERE ALTRI PARERI.
CARA FRANCY TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI CLICCANDO SUL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI, CORTESEMENTE, CI PUOI DARE CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

stefyeluca ha scritto:Benvenuta anche da parte mia, la connettivite indifferenziata a quanto ho letto da altri amici del forum che ti confermeranno o smentiranno, si valuta essendo positiva agli anticorpi anti nucleo, gli ANA, per due volte.
Quali analisi ha fatto tua figlia?
Qui nel forum ci sono diversi CENTRI DI CURA tra cui poter scegliere.
In ogni caso i parametri da valutare per fare diagnosi sono gli stessi su tutto il territorio nazionale, e così le cure, diciamo che sono standardizzate e per quanto riguarda la risposta del paziente c'è una successiva adeguazione.

Molte volte il problema di non trovarsi bene con un reumatologo nasce dal fatto che quest'ultimo non informi il paziente su cosa sia la malattia, informazioni sulle cure, ecc. magari provate a parlare apertamente facendo domande... tutto ciò che volete sapere, è vostro diritto.
Oppure cambiate...

Ciao ! Grazie mille Stefy , mia figlia aveva fatto gli ANA due anni fa , positivi , ma tutti gli altri esami erano negativi ( non aveva fatto la capillaroscopia ) .
Ha ripetuto qualche mese fa e si è ripresentata la positività . Stavolta ha fatto anche la capillaroscopia che ha evidenziato anomalie , sembrerebbe un Raynaud secondario, sembrerebbe , perchè il reumatologo ha difficoltà a diagnosticarlo con sicurezza , in quanto è atipico. Mi preoccupa il fatto che negli ultimi anni Fiore ha avuto vari problemi , ma sono stati curati in modo non olistico , mi pare invece che dietro ci sia un' unica patologia , ma non so bene cosa.
Documentandomi ho letto che , nella diagnosi di indifferenziata , afferiscono tutte le forme che non sono completamente classificabili , ma alcuni anticorpi , già in questa fase , se presenti , possono essere predittivi di LES o sclerodermia o altre patologia ma Fiore ha fatto una batteria di anticorpi limitata, niente crio , niente ves...sembra che si possa aspettare....ma non sono affatto convinta ....aspettare sei mesi mi sembra troppo , Fiore ha 19 anni !
Grazie per i centri , ora farò una ricerca più accurata.
GRAZIE LORI , HO LETTO LE CONDIZIONI .
FIORE HA COMPIUTO UN PERCORSO DI RIABILITAZIONE MOLTO LUNGO PER APPRENDERE IL LINGUAGGIO VOCALE, CON SUCCESSO . E' UNA RAGAZZA FORTE E DETERMINATA CHE HA TRASFORMATO IL SUO H IN UNA RISORSA , CON MOLTA, MOLTISSIMA SOFFERENZA E ...STRESSSSSSS TROPPE PERSONE LA CONSIDERANO DIVERSA E ALTRE, IRONIA , CHE DOVREBBERO CONOSCERE LE CARATTERISTICHE DELLA SUA PARTICOLARITA' PER AIUTARLA , LE DIMENTICANO VEDI INSEGNANTI . COMUNQUE SI VA AVANTI CON CORAGGIO, MA QUESTA NON CI VOLEVA .... MI CHIEDO DA QUANTO SIA ANDATO IN TILT IL SISTEMA IMMUNITARIO DI MIA FIGLIA.... SI POSSONO USARE IMMUNOMODOLATORI PER PREVENIRE SVILUPPI PIù SERI ?

Ciao Francy e benvenuta.
Ho una diagnosi di connettivite indifferenziata con fenomeno di raynaud. Il controllo di solito si effetua tra i 4-6 mesi, poi dipende se ci sono degli esami particolari che il reum prescrive ed allora il controllo viene anticipato. Gli esami autoimmuni dovrebbero essere uguali ovunque. Ne ho fatti di tutti i tipi solo quando il reum decise per un ricovero. Sto parlando del terzo reum. Sono in procinto di cambiare il settimo reum solo perchè non accetta la terapia per l'osteoporosi che mi ha prescritto il medico fisiatra. Lui vuole che prenda il cortisone, la fisiatra dice di passare ad una terapia alternativa perchè ho le ossa fragili.
In bocca al lupo per Fiore.
Sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

Con una diagnosi di connettivite indifferenziata di solito danno il plaquenil che è un immunomodulatore, e si usa proprio per le indifferenziate, anche io lo prendo.
A tua figlia non hanno dato nulla per il momento?
Comunque gli anticorpi predittivi non esistono, o si hanno o non si hanno, esistono invece gli Antigeni di istocompatibilità - sistema HLA - test genetici che sono predittivi dello sviluppo di alcune malattie.
La ves non è un anticorpo, ma serve per misurare l'infiammazione.

IL FATTO CHE SIA UNA RAGAZZA FORTE E DETERMINATA LE SARA' DI GRANDISSIMO AIUTO. LE NOSTRE NON SONO PATOLOGIE FACILI MA SE SI HA LA FORTUNA DI TROVARE IL MIX GIUSTO DI FARMACI SI RIESCE A TENERLE A BADA. LEI HA GIA' DOVUTO DIMOSTRARE LA SUA FORZA E VEDRAI CHE RIUSCIRA' ANCHE STAVOLTA A TENERE A BADA QUESTI NUOVI PROBLEMI. PURTROPPO NON CI SONO CURE PREVENTIVE MA CERTAMENTE AVENDO GIA' UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA PRIMA COMINCIA A PRENDERE GLI IMMUNOSOPPRESSORI PRIMA TERRA' A BADA IL SISTEMA IMMUNITARIO "IMPAZZITO" CHE, PENSO, SIA ANDATO IN TILT QUANDO SONO INIZIATI I DISTURBI. IN GENERE SCATTA QUALCOSA CHE FA ATTIVARE LA MALATTIA; SPESSO INFLUISCE LO STRESS MA PER MIA ESPERIENZA PERSONALE HO CAPITO CHE NON CI SONO CERTEZZE. LA COSA MIGLIORE DA FARE E' SEGUIRE L'ANDAMENTO DEI SINTOMI ED AGGIUSTARE LA TERAPIA STRADA FACENDO. QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA SI POSSONO MANIFESTARE TANTI SINTOMI E A VOLTE PUO' RISULTARE DIFFICILE DISTRICARSI E CAPIRE MA SEMBRA CHE NEL CASO DI FIORE UNA DIAGNOSI CI SIA, BISOGNA LAVORARE SU QUELLA....TROVARE QUEL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER LEI E SE FUNZIONA ANDARE AVANTI E CONDURRE UNA VITA IL PIU' POSSIBILE NORMALE. LE COSE IMPORTANTI, VERAMENTE IMPORTANTI, SONO: TROVARE IL MEDICO CHE CI ISPIRA FIDUCIA CHE CI FA SENTIRE BEN SEGUITI E CHE SIA CAPACE DI ASCOLTARCI E TROVARE I FARMACI GIUSTI PERCHE' SPESSO LE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE; A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO TUTTI ALLA STESSA MANIERA. IL RESTO CONTA MA FINO AD UN CERTO PUNTO. UN ABBRACCIO PER TE E FIORE.

Francy ha scritto: GRAZIE LORI , HO LETTO LE CONDIZIONI .
FIORE HA COMPIUTO UN PERCORSO DI RIABILITAZIONE MOLTO LUNGO PER APPRENDERE IL LINGUAGGIO VOCALE, CON SUCCESSO . E' UNA RAGAZZA FORTE E DETERMINATA CHE HA TRASFORMATO IL SUO H IN UNA RISORSA , CON MOLTA, MOLTISSIMA SOFFERENZA E ...STRESSSSSSS TROPPE PERSONE LA CONSIDERANO DIVERSA E ALTRE, IRONIA , CHE DOVREBBERO CONOSCERE LE CARATTERISTICHE DELLA SUA PARTICOLARITA' PER AIUTARLA , LE DIMENTICANO VEDI INSEGNANTI . COMUNQUE SI VA AVANTI CON CORAGGIO, MA QUESTA NON CI VOLEVA .... MI CHIEDO DA QUANTO SIA ANDATO IN TILT IL SISTEMA IMMUNITARIO DI MIA FIGLIA.... SI POSSONO USARE IMMUNOMODOLATORI PER PREVENIRE SVILUPPI PIù SERI ?

CIAO FRANCY E BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN EFFETTI LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' GIA' DI PER SE' CONSIDERATA UNA PATOLOGIA ED INFATTI RIENTRA TRA QUELLE RARE ED E' PERSINO PREVISTO UN CODICE DI ESENZIONE DAL TIKET (RMG010) CHE PUO' ESSERE RICHIESTO ALLA ASL DOPO DIAGNOSI EFFETTUATA PRESSO UN CENTRO PER LE MALATTIE RARE DELLA TUA REGIONE CHE PUOI TROVARE QUAà:

http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/ACCR10.ASP
PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA POTRAI TU STESSA LEGGERE CHE I CENTRI PREPOSTI SONO QUESTI:

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di CagliarI Clinica dermatologica (Responsabile: Prof. Nicola Aste) (Referente patologia: Prof. Nicola Aste)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di CagliarI Medicina interna Dipartimento II (Responsabile: Prof. Sergio del Giacco) (Referente patologia: Prof. G.S. Del Giacco)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari Medicina interna II (Responsabile: Dr. Luigi Pascalis) (Referente patologia: Dr. Luigi Pascalis)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di Cagliari Reumatologia II (Responsabile: Prof. Alessandro Mathieu) (Referente patologia: Prof. Alessandro Matthieu)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Ospedale Microcitemico di Cagliari II Clinica pediatrica (Responsabile: Prof. Renzo Galanello) (Referente patologia: Dr.ssa Rosa Anna Podda)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Ospedale Roberto Binaghi di Cagliari Genetica medica(Responsabile: Prof. Carlo Carcassi)(Referente patologia: Prof. Carlo Carcassi)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Ospedale Santissima Trinità di Cagliari Medicina (Responsabile: Dr. Aldo Caddori) (Referente patologia: Dr.ssa C. Frau)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Ospedale Specialistico Oncologico Businco di Cagliari Dermatologia (Responsabile: Dr. Patrizio Mulas) (Referente patologia: Dr. Patrizio Mulas)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Ospedale Nostra Signora della Mercede di Lanuse Medicina (Responsabile: Dr. Angelo Deplano) (Referente patologia: Dr.ssa Raffella A. Ferrai)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Ospedale San Francesco di Nuoro Medicina (Responsabile: Prof. Antonello Solinas) (Referente patologia: Dr. Antonio M. Marchi)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari Clinica dermatologica (Responsabile: Prof.ssa Francesca Cottoni) (Referente patologia: Prof.ssa Francesca Cottoni)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari Genetica clinica (Responsabile: Prof. Andrea Montella) (Referente patologia: Prof. Francesco Cucca)

RMG010 CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari Patologia medica (Responsabile: Prof. Andrea Satta) (Referente patologia: Prof. Satta, Prof. Faedda e Prof. Rovasio)

COME PUOI LEGGERE TU STESSA DALLA TABELLA CHE TI HO RICOPIATO OPPURE DIRETTAMENTE DAL LINK DEI CENTRI PER LA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE, NELLA TUA REGIONE C'è UN SOLO REPARTO DI REUMATOLOGIA CHE ABBIA ANCHE LA FACOLTA' DI CERTIFICARLA AI FINI DEL RICONOSCIMENTO DELLE ESENZIONI, IO DECISAMENTE SCEGLIEREI UN REPARTO DI REUMATOLOGIA!
SO CHE NON E' QUESTO CHE TI INTERESSA MA PIUTTOSTO CHE TUA FIGLIA STIA BENE, MA TE L'HO VOLUTO SEGNALARE PER DIRTI PROPRIO CHE UNA CONNETTIVITE ANCHE SE ANCORA INDIFFERENZIATA E' GIA' UNA PATOLOGIA DA CURARE UTILIZZANDO UN FARMACO DI FONDO (IMMUNOMODULATORI O IMMUNOSOPPRESSORI) PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA OLTRE AI FARMACI NECESSARI SINTOMATICI PER I DIVERSI FASTIDI CHE UN PAZIENTE PUO' ACCUSARE
DA QUANTO MI E' SEMBRATO DI CAPIRE INVECE, A TUA FIGLIA NON E' ANCORA STATA PRESCRITTA UNA TERAPIA DI FONDO.
ABBIAMO DUE AMICHE SARDE ISCRITTE AL FORUM CHE DI TANTO IN TANTO VENGONO A TROVARCI, UNA SI CURA A CAGLIARI L'ALTRA HA PREFERITO FARSI SEGUIRE A SIENA MALGRADO LA DISTANZA.
DI CENTRI OTTIMI IN ITALIA CE NE SONO DIVERSI, LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA GIA' TE NE HANNO SEGNALATI ALCUNI, FORSE DOVRESTI DECIDERE PRIMA VERSO QUALE REGIONE TI SAREBBE PIU' COMODO ANDARE E POI SCEGLIERE IL CENTRO (LOMBARDIA, TOSCANA, LAZIO, CAMPANIA ECC. ECC.)
SPERO E TI AUGURO DI CUORE CHE TUA FIGLIA POSSA AVERE PRESTO LA TERAPIA CHE MIGLIORERA' I SUOI SINTOMI E LE PERMETTERA' DI NON DOVERSI ULTERIORMENTE PREOCCUPARE, LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE, QUANDO BEN CONTROLLATE, POSSONO RIMANERE TALI PER TANTISSIMO TEMPO....ANCHE PER SEMPRE

Rosaria : grazie mille , per gli indirizzi , la competenza , e per il conforto .
Qualcuno degli indirizzi lo conoscevo già , altri sono indicazioni utilissime. E' vero , abbiamo una diagnosi , ma secondo me ( e anche secondo il medico di base ) , non sono state fatte tutte le ricerche . ( ho parlato della ves solo per dire che sono stati omessi anche esami di routine ) Non ci è stata data nessuna cura , mi è stato detto che per questa malattia non esistono cure ,ma avrebbero potuto darle qualcosa per il raynaud in caso di peggioramento .
Ciò che mi preoccupa è il fatto che , nell'ultimo anno , ho visto un incremento della sintomatologia , che prima era molto meno frequente, (al punto di aver sottovalutato ) ora le mani sono quasi sempre gonfie , rosse e doloranti . Si lamenta di mal di testa e stanchezza ( che prima attribuivamo alla fatica , al notevole impegno che le richiede la scuola e all'impianto cocleare che da qualche anno ha cominciato a darle problemi : scosse elettriche , rumori dentro la testa) , non sopporta il caldo al punto di sentirsi soffocare.
Per tutte queste ragioni sono orientata per un consulto nella penisola , ma vista la sua storia ( un medico olista mi ha detto che forse il virus che le ha fatto perdere l'udito potrebbe essere lo stesso che ha fatto impazzire il sistema immunitario ), vorrei andare in un centro dove si fa ricerca , trovare un bravo medico . Non so se nel pubblico e in privato , non so come sia la procedura : visita o D H ? chi lo stabilisce ? Sono molto , molto preoccupata , ma le tue parole, cara Rosaria , mi fanno sperare ...
Sai dirmi chi sono le mie conterranee ? Potrei inviare un mess privato .
Grazie ancora per il tempo e la preziosa disponibilità a tutti voi

HO CONTATTATO SU FB UNA DELLE TUE CONTERRANEE
SPERO LEGGA PRESTO IL MIO MESSAGGIO E SAPPIA CONSIGLIARTI
L'ALTRA TUA CONTERRANEA E' SEGUITA, COME TI DICEVO, A SIENA QUINDI E' QUELLO IL CENTRO CHE TI CONSIGLIEREBBE VISTO CHE LEI SI ACCOLLA IL VIAGGIO OGNI VOLTA PUR DI ESSERE SEGUITA Lì

Mille grazie , è rincuorante confrontarsi con altre persone . Senza ci si sente soli e si tende ad immaginare i problemi insormontabili....

Francy ha scritto:Mille grazie , è rincuorante confrontarsi con altre persone . Senza ci si sente soli e si tende ad immaginare i problemi insormontabili....

ciao francy ben trovata..scusami hò avuto dei problemi con la password,quindi ero tagliata fuori dal forum..io sono giovanna vivo a 35 km.da sassari.mi dispiace molto x tua figlia cosi giovane.a mè ora mi seguono a sassari in clinica medica e reumatologia universitaria,mi trovo bene,e inutile girare tanto le cure x noi malati autoimmuni sono quelle ..attualmente tua figlia da chi viene seguita?x qualsiasi informazione a tua disposizione..bacioni..

CIAO GIOVANNA E GRAZIE PER LA RISPOSTA . ABITO ANCHE IO IN PROV DI SS , A 50 KM, SIAMO VICINE
MIA FIGLIA HA INIZIATO IL PERCORSO DIAGNOSTICO APPENA UN MESE FA .
E' STATA SEGUITA IN CLINICA MEDICA . HO DOVUTO CHIEDERE UNA VISITA PRIVATA, PERCHE' L'AGENDA DEGLI APPUNTAMENTI ERA MOMENTANEAMENTE CHIUSA E IO VOLEVO AVERE DELLE RISPOSTE PRIMA DELL 'INIZIO DELLA SCUOLA , CHE E' MOLTO IMPEGNATIVA E STRESSANTE PER FIORE.
E' VERO CHE LE CURE NON SONO TANTE PER QUESTO GENERE DI MALATTIE , MA E' ANCHE VERO CHE LA SCELTA DI UN FARMACO PIUTTOSTO CHE UN ALTRO E LA RELAZIONE DI FIDUCIA CON IL MEDICO, SIANO IMPORTANTI .
LA DOTT DI BASE MI HA DETTO CHE LE SEMBRA UN PO' AFFRETTATA COME DIAGNOSI , RITIENE CHE MANCHINO ALCUNI DEI TEST AUTOIMMUNI CHE POTREBBERO DEPORRE PER FORME SILENTI DI LES O SCLERODERMIA , ANCHE I TEMPI PER I CONTROLLI MI SEMBRANO LUNGHI PER UNA DIAGNOSI COSI' RECENTE E QUESTO CI RENDE ANCORA PIù IMPAURITI .
CAPISCO BENE IL BISOGNO DI AVERE UN RIFERIMENTO NEL TERRITORIO , MA PENSO CHE FIORE SIA ANCORA IN UNA FASE DI DIAGNOSI .
SEI STATA SEGUITA SEMPRE A SS ? SO CHE ALCUNI DEI MEDICI SONO DAVVERO BRAVI , PROPRIO OGGI HO CONOSCIUTO UNA GIOVANE DONNA CHE VIENE SEGUITA L'I' DA DUE ANNI CON UNA FREQUENZA MENSILE E NON E' UN CASO MOLTO DIVERSO DAL MIO . PERCHE ' IL CONTROLLO DI FIORE è TRA SEI MESI ? DOVREI ESSERE CONTENTA CHE NON SI SIA RILEVATO IL BISOGNO DI UNA MAGGIORE FREQUENZA, MA IN REALTA' TREMO DI PAURA , PERCHE' TEMO CHE QUALCOSA SIA STATA SOTTOVALUTATA E SI SVILUPPI IMPROVVISAMENTE IN MODO CONCLAMATO...
UN ABBRACCIO

cadeddugiovanna ha scritto: .io sono giovanna vivo a 35 km.da sassari.mi dispiace molto x tua figlia cosi giovane.a mè ora mi seguono a sassari in clinica medica e reumatologia universitaria,..

TI CHIEDO SCUSA GIOVANNA, RICORDAVO CHE TU FOSSI SEGUITA A CAGLIARI E QUINDI NEL MIO MESSAGGIO PRECEDENTE A FRANCY AVEVO DATO QUESTA INDICAZIONE ERRATA

SONO D'ACCORDO CON QUANTO DICE GIOVANNA. LE TERAPIE SONO SEMPRE LE STESSE. BISOGNA SOLO TROVARE UN MEDICO COSCENZIOSO E CHE SAPPIA ASCOLTARE, PERCHE' SOLO NOI CONOSCIAMO IL NOSTRO CORPO E COME REAGISCE.
UN ABBRACCIO

rosaria1956 ha scritto:

cadeddugiovanna ha scritto: .io sono giovanna vivo a 35 km.da sassari.mi dispiace molto x tua figlia cosi giovane.a mè ora mi seguono a sassari in clinica medica e reumatologia universitaria,..

TI CHIEDO SCUSA GIOVANNA, RICORDAVO CHE TU FOSSI SEGUITA A CAGLIARI E QUINDI NEL MIO MESSAGGIO PRECEDENTE A FRANCY AVEVO DATO QUESTA INDICAZIONE ERRATA

ciao rosaria..intanto grazie x l'indicazione nuova password..ora tutto ok..allora sette anni fà quando hò fatto rientro in sardegna dopo anni di lavoro fuori,ero stata ricoverata in reumatologia a cagliari,ma dopo circa un mese un proffessore che lavorava a cagliari era stato trasferito a sassari,ed io x convenienza di vicinanza hò freferito farmi seguire a sassari...oggi ero a visita,dopo questo ricovero di nove giorni x la broncopolmonite mi sospendono il biologicox due mesi,salvo inprevisti dovrei rifarlo a settembre..ciao capa rosy..bacioni.

Francy ha scritto:CIAO GIOVANNA E GRAZIE PER LA RISPOSTA . ABITO ANCHE IO IN PROV DI SS , A 50 KM, SIAMO VICINE
MIA FIGLIA HA INIZIATO IL PERCORSO DIAGNOSTICO APPENA UN MESE FA .
E' STATA SEGUITA IN CLINICA MEDICA . HO DOVUTO CHIEDERE UNA VISITA PRIVATA, PERCHE' L'AGENDA DEGLI APPUNTAMENTI ERA MOMENTANEAMENTE CHIUSA E IO VOLEVO AVERE DELLE RISPOSTE PRIMA DELL 'INIZIO DELLA SCUOLA , CHE E' MOLTO IMPEGNATIVA E STRESSANTE PER FIORE.
E' VERO CHE LE CURE NON SONO TANTE PER QUESTO GENERE DI MALATTIE , MA E' ANCHE VERO CHE LA SCELTA DI UN FARMACO PIUTTOSTO CHE UN ALTRO E LA RELAZIONE DI FIDUCIA CON IL MEDICO, SIANO IMPORTANTI .
LA DOTT DI BASE MI HA DETTO CHE LE SEMBRA UN PO' AFFRETTATA COME DIAGNOSI , RITIENE CHE MANCHINO ALCUNI DEI TEST AUTOIMMUNI CHE POTREBBERO DEPORRE PER FORME SILENTI DI LES O SCLERODERMIA , ANCHE I TEMPI PER I CONTROLLI MI SEMBRANO LUNGHI PER UNA DIAGNOSI COSI' RECENTE E QUESTO CI RENDE ANCORA PIù IMPAURITI .
CAPISCO BENE IL BISOGNO DI AVERE UN RIFERIMENTO NEL TERRITORIO , MA PENSO CHE FIORE SIA ANCORA IN UNA FASE DI DIAGNOSI .
SEI STATA SEGUITA SEMPRE A SS ? SO CHE ALCUNI DEI MEDICI SONO DAVVERO BRAVI , PROPRIO OGGI HO CONOSCIUTO UNA GIOVANE DONNA CHE VIENE SEGUITA L'I' DA DUE ANNI CON UNA FREQUENZA MENSILE E NON E' UN CASO MOLTO DIVERSO DAL MIO . PERCHE ' IL CONTROLLO DI FIORE è TRA SEI MESI ? DOVREI ESSERE CONTENTA CHE NON SI SIA RILEVATO IL BISOGNO DI UNA MAGGIORE FREQUENZA, MA IN REALTA' TREMO DI PAURA , PERCHE' TEMO CHE QUALCOSA SIA STATA SOTTOVALUTATA E SI SVILUPPI IMPROVVISAMENTE IN MODO CONCLAMATO...
UN ABBRACCIO

ciao francy,purtroppo siamo ad agosto e i medici vanno quasi tutti in ferie fino a fine mese.stai serena e tranquilla se il medico che hà visitato fiore hà ritenuto di rivederla fra sei mesi,vuol dire che non c'è niente di preoccupante x cui debba sbattersi tutti i mesi in ospedale..credimi non è x niente piacevole,io faccio le analisi ogni 15 giorni poi una volta al mese in day ospital x infusione mensile farmaco biologico..uffa sono propio stanca...ma dimmi!!fiore è stata vista in clinica medica reparto reumatologia?chi la segue?i medici sono tanti,a mè personalmente mi seguono la dott longu e il dott erre..poi il proff.passiu interviene quando è neccessario..io hò avuto la prima diagnosi dopo dieci anni ad aosta,visto che lavoravo a cervinia,sono stata ricoverata x un versamento pleurico x ben due mesi,non ti dico cosa tutto o passato in quell'ospedale,da li prima diagnosi sindrome sjogren,fenomeno di raynaud..poi ci siamo trasferiti x lavoro ad ivrea,dove mi seguiva una reumatologa,che non ti guardava manco in faccia,mai una bozza di un sorriso..come farmaci assumevo cortisone plaquenil,e methotressate,x due anni consecutivi,la malattia avanzava ed io stavo sempre più male..hò dovuto lasciare il lavoro,e siamo rientrati in sardegna.a cagliari mi hanno subito cambiato terapia togliendomi il methotressate che mi stava mandando le transaminasi alle stelle.è sopragiunta poi la artrite reumatoide.dal 2007 ad oggi mi seguono a sassari.cosa dirti io mi trovo abbastanza bene,poi le cure sono sempre soggettive .purtroppo non tutti rispondiamo allo stesso modo..ti auguro di vero cuore che a tua figlia gli venga diagnosticata prima possibile con certezza ciò che veramente hà..ti saluto caramente un abbraccio affettuoso giovanna..

ciao francy,
dopo una prima diagnosi per sclerodermia nel 2009, nel 2011 mi è stata diagnostica una connettivite indifferenziata ( Raynaud mani e piedi, xeroftalmia e xerostomia; test schirmer e salivari flow positivi; ipoacusia trasmissiva; tenders point 18/18).
Sintomi più evidenti: diffusi dolori muscolari, difficoltà a salire le scale ecc.
Nonostante ciò sono negativa (ANA)!
Il reumatologo dice che questo può capitare...mi piacerebbe sapere se tra gli amici/amiche del forum ci sia un altro caso simile al mio.
Benvenuta nel forum e tanti auguri per tua figlia.
clarindisa