Confusa e Poco felice...
Inviato: 02/08/2012, 19:36
Ciao a tutti, molto probabilmente nessuno si ricorderà di me... scrissi qui circa due anni fa e per poco. Riassumendo dolori articolare diffusi, bruciore... la prima reuma non sapeva cosa avessi... col tempo le cose migliorarono, e munita di antiinfiammatori all'occorrenza sono andata avanti da sola fino a Gennaio 2012, tra alti (anche lunghi periodi) e bassi. Da Gennaio purtroppo la situazione precipita, sto sempre male sempre peggio, articolazioni in fiamme, partiva tutto dall'osso sacro poi caviglie... tendini che tiravano... e allora a Maggio vado in visita dal Prof. Oriente a Napoli... che guardando gli esami di due anni fa (tutti buoni) e visitandomi cmq per bene... senza dubbio diagnostica una spondiloartrite sieronegativa indifferenziata, cura medrol 4mg tutti i giorni e salazopyrin, vengo anche rimproverata (tra virgolette 
) per esser stata due anni senza far nulla, perché a detta del prof e come poi ho letto anche in giro, io "sono sempre malata anche quando sto bene e quindi devo sempre assumere i farmaci". Bene... passo un Giugno e inizio Luglio neri, non camminavo più, ma non che star supina fosse meglio... anzi, dormire un'utopia e anche una passeggiata per prendere un gelato diventa una sofferenza... infatti già da metà giugno mi aggiunge l'arcoxia. Il 14 Luglio poi da un forte mal di gola... linfonodi molti gonfi segue una vasculite urticante su tutto il corpo, viso compreso.. torno da lui perché cmq avevo il controllo e si sale col cortisone a 12mg e sospensione di tutti gli altri farmaci in attesa di capire cosa ho. Alla fine è una bella mononucleosi in grande stile, ora la vasculite sta andando via... probabilmente provocata da un agumentin assunto il giorno prima del mal di gola. Oggi torno da Oriente, pensando che avrei dovuto riprendere la cura... e invece no. Mi da solo cortisone ancora ed arcoxia tutti i giorni, niente più farmaco di base, gli chiedo perché... e mi dice che si ho una malattia cronica ma ora sto bene (ad inizio visita gli ho detto che con i dolori andava meglio e li sopportavo bene) quindi inutile prendere altri farmaci. EHHHHH?!?!?!?!?!? 
Ma se nemmeno il cortisone mi basta ed infatti prendo anche l'Arcoxia, che lui mi ha riconfermato... se stessi bene non avrebbe dovuto darmi niente, credo. Mi sento meglio sicuro... ma boh... sarà che prendo il cortisone... arcoxia, ma bohhh... poi lui al primo incontro battè molto sull' 'hai perso tempo fino ad ora... la malattia progredisce sempre, se non l'attacchiamo noi lei attacca te anche nei momenti in cui stai meglio', ed io ora non capisco più nulla!! Sto arrivando a pensare che forse sono solo diventata matta, magari è tutto frutto della mia fantasia e mi serve uno psicologo non un reumatologo. Non so che fare... sento ancora un altro medico?? Eppure questo dovrebbe essere uno dei migliori. 
C'è qualcosa di strano... l'ho trovato troppo contraddittorio dalla prima visita ad oggi, sto anche pensando che forse ha dubbi sulla diagnosi... dalle ultime analisi è uscito complemento c3 molto alto (ma pure due anni fa era così), pcr a 55... ves 20, hla b27negativo, fattori reumatici, ana, ena negativi. Tra l'altro a Luglio più volte gli ho chiesto su cosa si fondasse la mia diagnosi visto che sono sieronegativa e hla negativa... lui mi ha detto sulla risonanza, ho il tratto tipico di una spondilite bilaterale... e allora perché non mi curo più??? Non mi pare normale... se è possibile sono più sconfortata ora che quando ho ricevuto la diagnosi a fine maggio... 
Oggi non mi sembra lo stesso professore che disse che il mio medico di base non capiva nulla perché sosteneva che essendo io giovane potevo aspettare anche dieci anni prima di curarmi... (curarmi poi... termine poco appropriato visto che non si guarisce, direi). Non so proprio se tornare da lui tra un paio di mesi, o sentire un altro... chi non so. Tra l'altro ho pure le caviglie gonfie... da mesi e non passa, magari non c'entra nulla con la mia malattia (prima non le avevo) però... tra spondiloartrite mononucleosi vasculite orticaria gonfiori rigidità... va proprio e non mi curo, alla faccia dell'importanza della diagnosi precoce!
) per esser stata due anni senza far nulla, perché a detta del prof e come poi ho letto anche in giro, io "sono sempre malata anche quando sto bene e quindi devo sempre assumere i farmaci". Bene... passo un Giugno e inizio Luglio neri, non camminavo più, ma non che star supina fosse meglio... anzi, dormire un'utopia e anche una passeggiata per prendere un gelato diventa una sofferenza... infatti già da metà giugno mi aggiunge l'arcoxia. Il 14 Luglio poi da un forte mal di gola... linfonodi molti gonfi segue una vasculite urticante su tutto il corpo, viso compreso.. torno da lui perché cmq avevo il controllo e si sale col cortisone a 12mg e sospensione di tutti gli altri farmaci in attesa di capire cosa ho. Alla fine è una bella mononucleosi in grande stile, ora la vasculite sta andando via... probabilmente provocata da un agumentin assunto il giorno prima del mal di gola. Oggi torno da Oriente, pensando che avrei dovuto riprendere la cura... e invece no. Mi da solo cortisone ancora ed arcoxia tutti i giorni, niente più farmaco di base, gli chiedo perché... e mi dice che si ho una malattia cronica ma ora sto bene (ad inizio visita gli ho detto che con i dolori andava meglio e li sopportavo bene) quindi inutile prendere altri farmaci. EHHHHH?!?!?!?!?!? Ma se nemmeno il cortisone mi basta ed infatti prendo anche l'Arcoxia, che lui mi ha riconfermato... se stessi bene non avrebbe dovuto darmi niente, credo. Mi sento meglio sicuro... ma boh... sarà che prendo il cortisone... arcoxia, ma bohhh... poi lui al primo incontro battè molto sull' 'hai perso tempo fino ad ora... la malattia progredisce sempre, se non l'attacchiamo noi lei attacca te anche nei momenti in cui stai meglio', ed io ora non capisco più nulla!! Sto arrivando a pensare che forse sono solo diventata matta, magari è tutto frutto della mia fantasia e mi serve uno psicologo non un reumatologo. Non so che fare... sento ancora un altro medico?? Eppure questo dovrebbe essere uno dei migliori. C'è qualcosa di strano... l'ho trovato troppo contraddittorio dalla prima visita ad oggi, sto anche pensando che forse ha dubbi sulla diagnosi... dalle ultime analisi è uscito complemento c3 molto alto (ma pure due anni fa era così), pcr a 55... ves 20, hla b27negativo, fattori reumatici, ana, ena negativi. Tra l'altro a Luglio più volte gli ho chiesto su cosa si fondasse la mia diagnosi visto che sono sieronegativa e hla negativa... lui mi ha detto sulla risonanza, ho il tratto tipico di una spondilite bilaterale... e allora perché non mi curo più??? Non mi pare normale... se è possibile sono più sconfortata ora che quando ho ricevuto la diagnosi a fine maggio... Oggi non mi sembra lo stesso professore che disse che il mio medico di base non capiva nulla perché sosteneva che essendo io giovane potevo aspettare anche dieci anni prima di curarmi... (curarmi poi... termine poco appropriato visto che non si guarisce, direi). Non so proprio se tornare da lui tra un paio di mesi, o sentire un altro... chi non so. Tra l'altro ho pure le caviglie gonfie... da mesi e non passa, magari non c'entra nulla con la mia malattia (prima non le avevo) però... tra spondiloartrite mononucleosi vasculite orticaria gonfiori rigidità... va proprio
e non mi curo, alla faccia dell'importanza della diagnosi precoce!
Ora cmq devo scendere il cortisone a 4mg come mi ha detto lui (a dire il vero io vorrei proprio toglierlo per vedere la vasculite che fa), cmq se i dolori tornano ad essere insostenibili lo richiamo subito fosse pure il 15 agosto, e poi a settembre cmq sentirò un altro parere. La mia malattia ha sicuramente un andamento strano, è capitato pure coi dolori di avere ves e pcr buoni con la risonananza che però vedeva l'infiammazione... ho letto che a volte può succedere, certo se i medici non sanno cosa ho vorrei lo dicessero pure a me. A volte mi sembra quasi normale avere dolore, come avere gli occhi per vedere... ma lo sconforto è lo stesso del primo giorno, anzi pure peggio... non a caso la salazopyrin è finita più volte nell'immondizia 
, ora che me l'ha tolta nei momenti di rabbia mi toccherà buttare altro 
Per il resto... in questi giorni finchè mi muovo ok... ma a letto e seduta... non ci siamo, no no... ho bisogno di drogarmi di melatonina per dormire rilassata e non dormire come se non avessi chiuso occhio, però non mi lamento anche se oggi non è proprio un buon giorno 'dolorosamente' parlando. 
) perchè anch'io ad oggi sono molto confuso e poco felice...senza uno straccio di diagnosi.