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HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 14:35
da Daniela Big
Ciao a tutti, mi chiamo Daniela,
ho 45 anni, da quando ne avevo 18 ho il diabete di tipo 1 curato naturalmente con insulina, dal sett. 2010 con microinfusore.
Sono sempre stata una persona molto attiva anche se lo sport lo scoperto un po tardi, dopo i 30 anni: Aerobica, palestra, nuoto,bici. Nel febbbraio 2010 un girno mi ritrovo con gli arti superiori e inferiorigonfi in modo pauroso e da li comincia la mia ricerca della motivazione di quanto mi stava succedendo. Comincio ad avere male alle mani, sempre di più fino ad arrivare ad non poter fare i pugni, a non poter nemmeno tagliere una bistecca! Naturalemente nemmeno i medici del centro diabetico riescono a darmi una spiegazione certa, inviandomi da vari specialisti (dermatologo, negrologo, angiologo) ...sotto consiglio di una mia conoscente arrivo dal reumatologo, che dopo alcuni esami (C3 - C4 E ANA che risulta ad agosto 2010 positivo 1:180), anche lui mi dice "Non è di mia competenza"... al che dopo alcuni mesi (la faccio breve) ritorno da lui "SI RASSSEGNI SONO DI SUA COMPETENZA!" al che mi sottopone alla capillarscopia risultato: diagnosi sospetta = connettivite indiferrenziata, diagnosi capillarscopia = nulla di patologico
Commento = Buona visibilità con plesso capillare che presenta normale densità e distribuzione dei capillari che risultano con morfologia regolare e forcina nella maggio parte dei casi (meno del 10% capillari con tortuosità non complesse), flusso rallentato granuloso, non megacapillari, non areee deserte, èresso venoso visibile.
conclusioni: quadro capillarscopico entro i limiti della norma.
Mi da il plaquenil da assumere a giorni alterni, ma nei mesi successivi visto che non miglioro, a gennaio comincio a prenderlo tutti i giorni .
Dagli esami risultano nella norma emocromo, funzionalità relane, indici flogosi.
Ora sto meglio, e da qualche mese sospendo ogni tanto il plaquenil, ho ripreso a pieno funzionalità delle mani anche a volte le sento un pò gonfie e soprattutto le gambe le quali le sento sempre molto pesanti, e se sono seduta troppo in basso faccio un po fatica a rialzarmi, come se avessi delle zavorre, come anche per uscire dalla piscina quando sono a nuoto. Se riuscissi a perdere quache kilo...sono di costituzione robusta : alta 1.67 quando pesavo 72/75 kg. andavo già bene magari riuscissi ad arrivare almeno a 77 ! invece sono quando va bene 81 ---a volte mi alzo al mattino e mi ritrovo a 83 ..penso sia questa ritenzione idrica.. Per questo gonfiore e ritenzione assuno un diuretico..ma solo mezza pastiglia a giorni alternati, perchè altrimenti ka pressione mi fa sotto i piedi..e quando ci sono giorni ditroppo caldo devo sospenderlo...perchèp sono già collasata un paio di volte. Ho la dieta dell'ospedale per il diabete e a molte volte non raggiungo le 1300 kl indicate perchè mangio meno pane e pasta .. mangio tanta verdura, mai fritto e condimenti pesanti. Faccio molto sport, ma da stare a riposo un paio di mesi...a fare 1000 km di bici, più nuoto in sei mesi...non mi cambia nulla. Sono sempre stata soggetta a prendere peso facilmente, ma se mi mettevo a dieta riuscivo a rientrare nel mio peso. Da quando ho questa nuova malattia la lancetta non va più giù degli 80, qualsiasi cosa faccia...sono molto tonica graziew allo sport, ma il peso è quello che è...
La mia domanda è: è dovuto alla connettivite?
e poi volevo chiedervi... ho letto molte testimonianze qui e penso che a confronto di altri io sono fortunata, in quanto ho letto quanti problemi può portare questa patologia... e sono un pò spaventata.... se qualcuno mi potrebbe dare qualche indicazione.. il mio reumatologo ..parla poco e non mi ha mai spiegato certe cose infatti vorrei rivolgermi a qualche centro: ritenete sia meglio?
Ringrazio fin d'ora chi sarà così genitle da rispondermi!
Daniela da Asti

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 14:55
da cucciola26
ciao daniela benvenuta in famiglia non ti spaventare della malattia con il tempo ci convivi come hai imparato a fare con il diabete. di ogni malattia ci sono i pro e i contro. prova a sentire un altro parere medico e sempre meglio. per il problema del peso hai fatto gli esami per la tiroide ? mi sembra strano che facendo tutta questa attività fisica non perdi un grammo.

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 16:28
da DANY45
CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SE FOSSI IN TE CHIEDEREI ALMENO UN ALTRO PARERE. A ME SEMBRA CHE ANCHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO, PERO' POSSO ANCHE SBAGLIARE, NON SONO UN MEDICO.
IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI PER CONTROLLARE L'ARTRITE REUMATOIDE. TI HANNO DETTO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL, BISOGNA SOTTOPORSI AD UNA VISITA OCULISTICA ALMENO DUE VOLTE L'ANNO ? E' UN FARMACO CHE PUO' CREARE PROBLEMI AGLI OCCHI PER CUI LE VISITE SONO NECESSARIE.

ANCHE IO CERCO DI TENERE SOTTO CONTROLLO L' A.R. E LA FIBROMIALGIA, PRATICANDO NUOTO E, DEVO DIRE CHE MI AIUTA MOLTO.
NON CERTO A PERDERE PESO, O MEGLIO, A PERDERE CENTIMETRI ...PERCHE' SONO QUELLI CHE CONTANO E COMUNQUE NON DIMINUISCO DI UN GRAMMO.

NON SEGUO ALCUNA DIETA, CERCO DI MANGIARE DI TUTTO UN PO'.

VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRE AMICHE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 17:08
da Tiffany
CIAO DANIELA E BENVENUTA ANCHE DA ME, CHE COME TE HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, MALATTIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO. COME TE HO INZIATO CON IL PLAQUENIL, POI VISTO CHE LA SITUAZIONE NON MIGLIORAVA, SONO PASSATA AL METHOTREXATE, CHE HO LASCIATO PER I DEVASTANTI EFFETTI COLLATERALI DOPO TRE MESI. PERO' DEVI SAPERE CHE TANTISSIME PERSONE ASSUMONO IL METHO SOPPORTANDOLO BENISSIMO. ATTUALMENTE ASSUMO SEMPRE UN IMMUNOSOPPRESSORE (CICLOSPORINA) E MI TROVO BENISSIMO. PER QUANTO RIGUARDA IL PESO.. BE' ANCHE IO AVEVO MESSO SU (CAUSA BOMBARDAMENTO DI CORTISONE) 16 KG IN DUE ANNI. ADESSO ASSUMO MENO CORTISONE, DEVO STARE ATTENTISSIMA A QUELLO CHE MANGIO PER RIMANERE STAZIONARIA AI 66 KG (SONO ALTA 160CM). PER QUALSIASI DOMANDA CHIEDI PURE.
DOMENTICAVO, SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 20:14
da stefania78
Ciao cara Daniela, benvenuta!!! E chi ti capisce più di noi : Chessygrin : : Chessygrin : !! Un abbraccio

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 20:44
da Daniela Big
cucciola26 ha scritto:ciao daniela benvenuta in famiglia non ti spaventare della malattia con il tempo ci convivi come hai imparato a fare con il diabete. di ogni malattia ci sono i pro e i contro. prova a sentire un altro parere medico e sempre meglio. per il problema del peso hai fatto gli esami per la tiroide ? mi sembra strano che facendo tutta questa attività fisica non perdi un grammo.

Ciao! grazie per avermi risposto! Si gli esami per la tiroide sono a posto, dicamo che io ho sempre un metabolismo "difficile" poi certo che con l'ammalarmi prima di diabete e poi di connettivite ...sicuramente non mi ha aiutato.... cmq pensavo di contattare il centro a Genova per me abbastanza vicino e a quanto pare dei più accreditati.
Ti mando un caro saluto a presto!

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 21:06
da Daniela Big
DANY45 ha scritto:CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SE FOSSI IN TE CHIEDEREI ALMENO UN ALTRO PARERE. A ME SEMBRA CHE ANCHE LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA SIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO, PERO' POSSO ANCHE SBAGLIARE, NON SONO UN MEDICO.
IO ASSUMO IL PLAQUENIL DA ANNI PER CONTROLLARE L'ARTRITE REUMATOIDE. TI HANNO DETTO CHE ASSUMENDO IL PLAQUENIL, BISOGNA SOTTOPORSI AD UNA VISITA OCULISTICA ALMENO DUE VOLTE L'ANNO ? E' UN FARMACO CHE PUO' CREARE PROBLEMI AGLI OCCHI PER CUI LE VISITE SONO NECESSARIE.

ANCHE IO CERCO DI TENERE SOTTO CONTROLLO L' A.R. E LA FIBROMIALGIA, PRATICANDO NUOTO E, DEVO DIRE CHE MI AIUTA MOLTO.
NON CERTO A PERDERE PESO, O MEGLIO, A PERDERE CENTIMETRI ...PERCHE' SONO QUELLI CHE CONTANO E COMUNQUE NON DIMINUISCO DI UN GRAMMO.

NON SEGUO ALCUNA DIETA, CERCO DI MANGIARE DI TUTTO UN PO'.

VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI ALTRE AMICHE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Daniela, scusa sono io che non mi sono spiegata... si certo la connettivite indifferenziata è di competenza del reumatolo, ma nel nmio racconto volevo dire che all'inizio, prima degli accertamenti più approfonditi che finalmente hanno fatto luce su cosa avevo, questo reumatologo mi avevo detto quella frase..... e con la mia un pòperentoria e decisa "SI RASSEGNI SONO DI SUA COMPETENZA!" avevo capito che il mio problema doveva risolvermelo lui... come sempre siamo noi i migliori medici di noi stessi... ma .... dobbiamo anche essere aiutati!!! io non sapevo nemmeno dell'esistenza di questo tipo di malattie!!
Riguardo alla dieta.. in questi giorni mi sono messa ancora più a stecchetto: a colazione 2 fette biscottare con un capuccino o yogurt con cereali a pranzo mangio nn più di 50 g. di riso basmati e un pomodoro o altra verdura con un filo d'olio, a volte una pesca. alla sera circa 40 gi pane con due uova , o 80 gr, di carne al vapore o ai ferri un pomodoro con un filo d'olio, una pesca o altra frutta di quella consentita... questa è la mia dieta tipo quindi a volte non arrivo alle 1300 Kl della mia dieta.. Al di là di questo e del fatto che ho il diabete e un po di male alle gambe, capisco che non ho certo i problemi molto più gravi che leggo a te e ad altre amiche... quello che mi spaventa che questa malattia non sia l'inizio di un escalation ad altre problematiche o se invece è una forma "leggera" visto che assumendo per cicra un anno il paquenil sono milgiorata moltissimo..
Grazie per la tua accoglienza, un abbraccio!

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 21:13
da francesca77
CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 21:15
da Daniela Big
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

ciao francesca Grazie!!!
penso prorpio di si, perchè almeno avrò modo di confrontarmi con altre persone !!!
un forte abbraccio!

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 24/08/2012, 21:17
da Daniela Big
stefania78 ha scritto:Ciao cara Daniela, benvenuta!!! E chi ti capisce più di noi : Chessygrin : : Chessygrin : !! Un abbraccio
Ciao Stefania,
hai scritto parole sante!!!
hai due angioletti!!! sono molto felice per te...
con calma parlerò ANCHE DI QUESTO...
in abbraccio..

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 25/08/2012, 8:04
da Alice41svegliati
CIAO DANIELA, : Chessygrin :
MI SONO ACCORTA DI NON AVERTI ANCORA DATO IL MIO...BENVENUTO...ECCO HO RIMEDIATO : Chessygrin :
A PRESTO :D

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 25/08/2012, 9:16
da lorichi
CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO NULLA DI CONNETTIVITI MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO QUALCHE BUON CONSIGLIO E VEDRAI CHE ANCHE ALTRI ARRIVERANNO A SALUTARTI E CONFRONTARSI CON TE. SIAMO ANCORA IN AGOSTO E C'E' ANCORA QUALCUNO IN VACANZA.
CARA DANIELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI CLICCANDO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 25/08/2012, 11:38
da Daniela Big
lorichi ha scritto:CIAO DANIELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO NULLA DI CONNETTIVITI MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO QUALCHE BUON CONSIGLIO E VEDRAI CHE ANCHE ALTRI ARRIVERANNO A SALUTARTI E CONFRONTARSI CON TE. SIAMO ANCORA IN AGOSTO E C'E' ANCORA QUALCUNO IN VACANZA.
CARA DANIELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI CLICCANDO NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO LORCHI, SCUSA MA PRIMA DI FARE PASTICCI ...HO LETTO IL REGOLAMENTO MA PER DARE CONFERNA DELLA PRESA VISIONE DEVO RISPONDERE CLICCANDO SU "QUOTA" '?
GRAZIE INFINITE DELL'ACCOGLIENZA !

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 25/08/2012, 11:41
da Daniela Big
GRAZIE A TUTTE VOI CHE MI AVETE RISPOSTO!
SIETE STATE CARINISSIME
UN ABBRACCIO FORTE : Smile : : Smile : :)

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 25/08/2012, 16:25
da Paperarosa
Ciao Daniela benvenuta!
Spero che tu riesca a tenere sotto controllo la tua connettivite, ma ti posso dire che se riesci a convivere con il diabete affronterai bene anche il resto. Sarà che personalmente sono letteralmente terrorizzata dal diabete. Mia mamma ha quello di tipo 2, mentre io ho avuto quello gestazionale, che ho gestito con dieta rigida e 4 insuline al giorno.
L'importante è avere un bravo reumatologo di fiducia che ti segua.

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 25/08/2012, 23:08
da rosaria1956
CIAO DANIELA BENVENUTA TRA I REUMAMICI : Chessygrin :
ANCHE IO PROVEREI A CAMBIARE CENTRO, NON MI SENTIREI DI DARE FIDUCIA AD UN MEDICO CHE CON COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI, ANA ALTERATI E DOLORI ARTICOLARI DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA : WallBash :
IL PLAQUENIL NON DOVREBBE PORTARE RITENZIONE IDRICA, ASSUMI SOLO QUELLO OPPURE TI E' STATO PRESCRITTO ANCHE DEL CORTISONE?
TE LO CHIEDO PERCHE' INVECE LA RITENZIONE IDRICA CON CONSEGUENTE AUMENTO DI PESO E' TIPICO PROPRIO DEL CORTISONE.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' IN PRATICA UNA FORMA DI CONNETTIVITE CHE ANCORA NON HA TUTTE LE CARATTERISTICHE DI UNA PATOLOGIA BEN DEFINITA PUR ESSENDO ESSA STESSA DI FATTO GIA' UNA PATOLOGIA, GENERALMENTE VIENE TENUTA SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA FORMA MAGGIORE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC. ) E DEVO DIRE CHE IN MOLTISSIMI CASI, L'UTILIZZO DI TALE IMMUNOMODULATORE, RIESCE NELLO SCOPO, SPERO SIA COSI' ANCHE PER TE.
POSSONO OVVIAMENTE ESSERE PRESCRITTI DAL MEDICO ALTRI FARMACI SINTOMATICI PER I DIVERSI SINTOMI CHE CIASCUN PAZIENTE PUO' PRESENTARE, PER ESEMPIO FANS PER I DOLORI ARTICOLARI, VASODILATATORI PER IL FENOMENO DI REYNAUD ECC. ECC.
CARA DANIELA, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' ANCHE CONSIDERATA UNA PATOLOGIA RARA E, IN QUANTO TALE, HAI DIRITTO AL CODICE DI ESENZIONE RMG010, PER OTTENERLO E' NECESSARIA LA DIAGNOSI EFFETTUATA DA UN CENTRO PER LE MALATTIE RARE, PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, IL CENTRO LIGURE E' PROPRIO A GENOVA: Azienda Ospedaliera Universitaria "San Martino" (http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/A ... P?idReg=07 )
IN QUESTA PAGINETTA CHE TI SEGNALO POTRAI TROVARE ALTRE UTILI NOTIZIE SULLA TUA PATOLOGIA: http://malattierare.regione.veneto.it/c ... ita&id=317
VA BENE QUA' IN PRESENTAZIONE CHE CI CONFERMI DI AVER LETTO, COMPRESO ED ACCETTATO LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY : Chessygrin :
SPERO TI TROVERAI BENE QUAì CON NOI E CHIEDI PURE PER QUALCUNQUE TUO DUBBIO, ON LINE TROVERAI SEMPRE UN REUMAMICO CHE CERCHERA' DI ESSERTI DI SUPPORTO, FOSSE ANCHE SOLO PER UN PO' DI CONFORTO OPPURE PER UNA ALLEGRA CHIACCHIERATA : Chessygrin :

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 26/08/2012, 17:07
da Daniela Big
rosaria1956 ha scritto:CIAO DANIELA BENVENUTA TRA I REUMAMICI : Chessygrin :
ANCHE IO PROVEREI A CAMBIARE CENTRO, NON MI SENTIREI DI DARE FIDUCIA AD UN MEDICO CHE CON COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI, ANA ALTERATI E DOLORI ARTICOLARI DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA : WallBash :
IL PLAQUENIL NON DOVREBBE PORTARE RITENZIONE IDRICA, ASSUMI SOLO QUELLO OPPURE TI E' STATO PRESCRITTO ANCHE DEL CORTISONE?
TE LO CHIEDO PERCHE' INVECE LA RITENZIONE IDRICA CON CONSEGUENTE AUMENTO DI PESO E' TIPICO PROPRIO DEL CORTISONE.
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' IN PRATICA UNA FORMA DI CONNETTIVITE CHE ANCORA NON HA TUTTE LE CARATTERISTICHE DI UNA PATOLOGIA BEN DEFINITA PUR ESSENDO ESSA STESSA DI FATTO GIA' UNA PATOLOGIA, GENERALMENTE VIENE TENUTA SOTTO CONTROLLO PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA FORMA MAGGIORE (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE ECC. ECC. ) E DEVO DIRE CHE IN MOLTISSIMI CASI, L'UTILIZZO DI TALE IMMUNOMODULATORE, RIESCE NELLO SCOPO, SPERO SIA COSI' ANCHE PER TE.
POSSONO OVVIAMENTE ESSERE PRESCRITTI DAL MEDICO ALTRI FARMACI SINTOMATICI PER I DIVERSI SINTOMI CHE CIASCUN PAZIENTE PUO' PRESENTARE, PER ESEMPIO FANS PER I DOLORI ARTICOLARI, VASODILATATORI PER IL FENOMENO DI REYNAUD ECC. ECC.
CARA DANIELA, LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' ANCHE CONSIDERATA UNA PATOLOGIA RARA E, IN QUANTO TALE, HAI DIRITTO AL CODICE DI ESENZIONE RMG010, PER OTTENERLO E' NECESSARIA LA DIAGNOSI EFFETTUATA DA UN CENTRO PER LE MALATTIE RARE, PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, IL CENTRO LIGURE E' PROPRIO A GENOVA: Azienda Ospedaliera Universitaria "San Martino" (http://www.iss.it/site/cnmr/dina/accr/A ... P?idReg=07 )
IN QUESTA PAGINETTA CHE TI SEGNALO POTRAI TROVARE ALTRE UTILI NOTIZIE SULLA TUA PATOLOGIA: http://malattierare.regione.veneto.it/c ... ita&id=317
VA BENE QUA' IN PRESENTAZIONE CHE CI CONFERMI DI AVER LETTO, COMPRESO ED ACCETTATO LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY : Chessygrin :
SPERO TI TROVERAI BENE QUAì CON NOI E CHIEDI PURE PER QUALCUNQUE TUO DUBBIO, ON LINE TROVERAI SEMPRE UN REUMAMICO CHE CERCHERA' DI ESSERTI DI SUPPORTO, FOSSE ANCHE SOLO PER UN PO' DI CONFORTO OPPURE PER UNA ALLEGRA CHIACCHIERATA : Chessygrin :
Ciao Rosaria
ti ringrazio per tutte le utili notizie che mi hai fornito.
Hanno evitato di farmi assumere il cortisone in quanto essendo affetta anche da diabete mellito di tipo 1 (in cura con microinfusore di insulina) se fosse stato necessario ..amli estremi ... si sarebbe trovato il modo per far coesistere i due problemi. Invece i miglioramenti, un pò più lenti ...sono arrivati e per cui ho continuato con il paquenil ..che da un paio di mesi ho sospeso, ma volevo andare ad un controllo per vedere se era il caso di ricominciare, anche se i valori negli ultime analisi sono nella norma. Ma ho sempre questa sensazione di gonfiore agli arti superiori e inferiori e a volte edemi alle gambe nei momenti più critici: infatti assumo anche un diuretico ..mA solo mezza pastiglia un giorno si e uno no per via della mia pressione bassa. Poi noto di aver problemi alle articolazione delle ginocchia... faccio fatica a alzarmi a terra e un po a fare le scale,,soprattutto se ci sono i gradini alti, (per esempio quando esco dalla piscina, mi sembra di avere le zavorre!!).
Per quanto riguarda l'esenzione quella c'è lo già.. spero che sia valida se richiedrò le visite a genov...stavo per consultare il tuo link. Come dici tu non volgio trascurarmi per non incorrere al rischio che la malattia degeneri...
Sono veramente felice di essere entrata in qusta famiglia... ma sappi che le malattie mi spaventano per il timore di essere di peso a mio fratello .... per il resto dico sempre ..potrebbe venirmi un treno addosso e non sentirlo...
La mia foto che vedi è scattata in un bellissimo momento con mio figlio: due anni fa avemano appena corso la StraAsti insieme... era uno sportivo..lo consideravo il mio personal trainer!! bellissimo e un angelo di ragazzo..... forse per questo il 13 ottobre di quell'anno (2010) Mi è stato portato via.... si è accasciato a terra durante una partita di calcetto e non si è più ripreso.... da allora sono diventata volontaria del soccorso in Croce Rossa e ho iniziato una mia campagna per contrastare le morti improvvise dei ragazzi apparentemente sani...con un progetto chiamato "CUORE DI MAMMA" molto prima del più famoso caso Morisini ....
Ecco... ti ho raccontato un piccolo pezzo, ma il più importante della mia vita...
Ciao Rosaria un abbraccio .. a presto!

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 26/08/2012, 18:58
da francesca77
CARA DANIELA,
è TERRIBILE QUELLO CHE è SUCCESSO A TUO FIGLIO,è UNA PERDITA TREMENDA.è UN BELLISSIMO RAGAZZO TUO FIGLIO.NON HO PAROLE,MI DISPIACE TROPPO.
: Love :

SEI SEGUITA A GENOVA?
I GONFIORI NON POTREBBERO DIPENDERE DAL DIABETE?

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 26/08/2012, 21:52
da Daniela Big
Ciao francesca,
la cosa a cui tenevo di più nella vita era diventare madre ..e, nonostante il diabete ci ero riuscita ..e anche bene..il fatto che mi era sorta un' altra malattia non mi aveva fatto perdere la mia forza.. ma perdere lui.. a volte non so come sono ancora qui.. o forse si grazie al grande amore di una persona speciale.. lui mi ha abitaiutato antissimo e continua a farlo ... spero di costruire una vita insiper ora sono stata seguita solo da un reimatplogo qui ad asti..molto bravo..ma vorrei rivolgermi ad un centro per sentire altri pareri e cmq un centro e sempre un centro nn ti pare? tu sai qualcosa su quello di genova? perché è li che vorrei rivolgermi ..scusa gli errori ma ti rispondo com il cella. e qui nn è molto comodo..un abbraccio e qui..grazie

Re: HELP! CONNETTIVITE INDIFFERENZAITA

Inviato: 26/08/2012, 21:57
da rosaria1956
CARA DANIELA E' TERRIBILE QUELLO CHE TI E' SUCCESSO E TU SEI AMMIREVOLE PER QUELLO CHE STAI FACENDO PER GLI ALTRI RAGAZZI, NON SO QUANTE MAMME AL POSTO TUO NE SAREBBERO STATE CAPACI, E ADESSO....DEVI COMBATTERE ANCHE CON LA MALATTIA.
LEGGO CHE I PRIMI FASTIDI SONO ARRIVATI NEL 2010......FORSE DOPO LA TRAGICA SCOMPARSA DEL TUO RAGAZZO? NON A CASO ALLORA PERCHE' SPESSISSIMO C'è UN GROSSO TRAUMA, UN MOMENTO DI GRANDE STRESS FISICO O PSICHICO CHE FAVORISCE L'INSORGENZA DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE NELLE PERSONE PREDISPOSTE, E TU PREDISPOSTA LO DEVI ESSERE VISTO CHE GIA' SOFFRI ANCHE DI DIABETE, OPPURE UNA RIACUTIZZAZIONE IN CHI E' GIA' PORTATORE DI MALATTIA AUTOIMMUNE, MI SPIACE DAVVERO E TI MANDO UN AFFETTUOSO ABBRACCIO.
ANCHE IO CREDO CHE DOVRESTI CHIARIRE LA NATURA DI QUESTI EDEMI E DI QUESTA RITENZIONE IDRICA, HAI EFFETTUATO LE PROVE DI FUNZIONALITà RENALE?
QUALI SONO I VALORI DEI COMPLEMENTI C3 E C4? (DAL TUO PRIMO TOPIC NON HO CAPITO SE SONO ALTI OPPURE BASSI)
TI HANNO FATTO ESEGUIRE ANCHE QUESTI: anticorpi Anti DNA nativo, anticorpi Anti-Sm (vedi diagnosi), anticorpi antifosfolipidi?