Sintomi misteriosi.
Inviato: 30/08/2012, 15:32
Ciao a tutti,
sono nuova e ormai disperata
.
Mi scuso in anticipo poichè sarò prolissa ma non riuscendo a trovare rimedio devo spiegarmi meglio che posso.
Ho 47 anni e da tre anni, a seguito di una trombosi massiva arto inferiore sx complicato da embolia polmonare e pleurite, mi è stata diagnosticata, e in seguito confermata, la sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da allora ipertriglicemica e ipertesa. Nel 1995 subii un altro ricovero per febbre alta e dolori articolari diffusi, dopo 20 giorni di ricovero la diagnosi fu di spondiloartrosi indifferenziata b27 positivo che da un paio d'anni (cambiando reumatologi) pare essersi trasformata in una possibile connettivite indifferenziata, per uno, una fibromialgia per un altro. Devo dire che dal 1995 al 2008 non ho avuto grossi problemi reumatici e quelli che ci sono stati si sono risolti a breve. Le cose dall'estate 2008 sono cambiate drasticamente e le manifestazioni dolorose sono state frequenti (un paio di settimane al mese nel periodo estivo) fino a febbraio di quest'anno. Dalla fine di febbraio ai primi di maggio i dolori (su tutte le articolazioni mandibola e ossa laterali degli occhi comprese) mi hanno letteralmente invalidato. Curetta di Medrol per un mese e tutto guarisce. MA... comincia un problema che una schiera di specialisti ed esami di vario genere non hanno risolto nè tantomeno inquadrato.In concomitanza a manifestazioni chiamate scotomi scintillanti è comparso un nuovo dolore lancinante ai polpastrelli della mano sx. Il dolore è urente con edema e sensazioni di punture di spilli sotto le unghie. Tutti e 5 i polpastrelli sono caldi e arrossati, a volte violacei, e vengono talvolta attraversati da una specie di corrente elettrica; persino un respiro profondo scatena un dolore acuto sotto le unghie. E' davvero dolorosissimo e non mi dà tregua nè di notte nè di giorno
. Perciò, ecco una parte del mio impegno a trovare una soluzione 
.
Visita dermatologica. C: fare elettromiografia e capillaroscopia. Poi visita reumatologica;
Visita dall'oculista per gli scotomi. C: verosimile crisi vasomotorie circolazione capillare periferica secondarie alla patologia emocoagulativa in essere coinvolgente anche le estremità delle dita.
- elettromiografia. C: negativa;
- la 1^ capillaroscopia a Treviso. C: Alterazioni aspecifiche per pattern sclerodermico (il mio terrore!!!), le anse tortuose, esili e allungate con talora aumentata trasparenza si evidenziano anche in soggetti con artrite reumatoide;
- la II^capillaroscopia a Padova.C: Accentuata tortuosità, capillari ramificati e alcuni dilatati. Plesso venoso subpalpabile visibile. C: quadro videocap. di microangiopatia aspecifica. La dottoressa mi fa capire che non è d'accordo sull'indicazione di artrite reumatoide fatta dal collega precedente;
- il Neurologo mi dice tutto bene alla vista ma consiglia una rmn encefalica con contrasto. Anche qui tutto nella norma.
- Faccio un ecodoppler alle braccia poiché durante una visita reumatologica ho la pressione di un braccio diversa dall'altra e pure alta nonostante prenda l'Olpress. Conclusioni:diversità dei tracciati tra i due lati che si accentua progredendo in senso distale come per caduta delle resistenze periferiche sistali a sn. L'impressione personale è che tale manifestazione sia al conseguenza di una disregolazione del tono simpatico piuttosto che la causa della sintomatologia accusata dalla paziente.
L'unica cosa che mi dà sollievo è mettere la mano sotto l'acqua fredda qualche secondo e un pò di argilla. Ma il sollievo vero è il Brufen che sto prendendo a mio rischio e pericolo, come dice una delle reumatologhe, perchè prendo il Coumadin. Dovrei assumerlo al massimo 2 o 3 gg ma non resistendo più, allungo!Mi avevano dato l'Adalat 10 che ho preso pochi gg perchè non dandomi sollievo l'ho sospeso a favore del Brufen.
Ora, fatto tutto questo (e sono passati tre mesi dall'esordio) e non avendo risolto nulla, se non questi scotomi le cui manifestazioni sono diminuite spontaneamente, non so che mi resti. Potete aiutarmi in qualche modo
?
Scrivo qui perchè mi pare di aver capito che con l'esperto non ci si può dilungare, ma se non lo puoi fare che ti può rispondere?
Grazie fin d'ora.
sono nuova e ormai disperata
.Mi scuso in anticipo poichè sarò prolissa ma non riuscendo a trovare rimedio devo spiegarmi meglio che posso.
Ho 47 anni e da tre anni, a seguito di una trombosi massiva arto inferiore sx complicato da embolia polmonare e pleurite, mi è stata diagnosticata, e in seguito confermata, la sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da allora ipertriglicemica e ipertesa. Nel 1995 subii un altro ricovero per febbre alta e dolori articolari diffusi, dopo 20 giorni di ricovero la diagnosi fu di spondiloartrosi indifferenziata b27 positivo che da un paio d'anni (cambiando reumatologi) pare essersi trasformata in una possibile connettivite indifferenziata, per uno, una fibromialgia per un altro. Devo dire che dal 1995 al 2008 non ho avuto grossi problemi reumatici e quelli che ci sono stati si sono risolti a breve. Le cose dall'estate 2008 sono cambiate drasticamente e le manifestazioni dolorose sono state frequenti (un paio di settimane al mese nel periodo estivo) fino a febbraio di quest'anno. Dalla fine di febbraio ai primi di maggio i dolori (su tutte le articolazioni mandibola e ossa laterali degli occhi comprese) mi hanno letteralmente invalidato. Curetta di Medrol per un mese e tutto guarisce. MA... comincia un problema che una schiera di specialisti ed esami di vario genere non hanno risolto nè tantomeno inquadrato.In concomitanza a manifestazioni chiamate scotomi scintillanti è comparso un nuovo dolore lancinante ai polpastrelli della mano sx. Il dolore è urente con edema e sensazioni di punture di spilli sotto le unghie. Tutti e 5 i polpastrelli sono caldi e arrossati, a volte violacei, e vengono talvolta attraversati da una specie di corrente elettrica; persino un respiro profondo scatena un dolore acuto sotto le unghie. E' davvero dolorosissimo e non mi dà tregua nè di notte nè di giorno
. Perciò, ecco una parte del mio impegno a trovare una soluzione .Visita dermatologica. C: fare elettromiografia e capillaroscopia. Poi visita reumatologica;
Visita dall'oculista per gli scotomi. C: verosimile crisi vasomotorie circolazione capillare periferica secondarie alla patologia emocoagulativa in essere coinvolgente anche le estremità delle dita.
- elettromiografia. C: negativa;
- la 1^ capillaroscopia a Treviso. C: Alterazioni aspecifiche per pattern sclerodermico (il mio terrore!!!), le anse tortuose, esili e allungate con talora aumentata trasparenza si evidenziano anche in soggetti con artrite reumatoide;
- la II^capillaroscopia a Padova.C: Accentuata tortuosità, capillari ramificati e alcuni dilatati. Plesso venoso subpalpabile visibile. C: quadro videocap. di microangiopatia aspecifica. La dottoressa mi fa capire che non è d'accordo sull'indicazione di artrite reumatoide fatta dal collega precedente;
- il Neurologo mi dice tutto bene alla vista ma consiglia una rmn encefalica con contrasto. Anche qui tutto nella norma.
- Faccio un ecodoppler alle braccia poiché durante una visita reumatologica ho la pressione di un braccio diversa dall'altra e pure alta nonostante prenda l'Olpress. Conclusioni:diversità dei tracciati tra i due lati che si accentua progredendo in senso distale come per caduta delle resistenze periferiche sistali a sn. L'impressione personale è che tale manifestazione sia al conseguenza di una disregolazione del tono simpatico piuttosto che la causa della sintomatologia accusata dalla paziente.
L'unica cosa che mi dà sollievo è mettere la mano sotto l'acqua fredda qualche secondo e un pò di argilla. Ma il sollievo vero è il Brufen che sto prendendo a mio rischio e pericolo, come dice una delle reumatologhe, perchè prendo il Coumadin. Dovrei assumerlo al massimo 2 o 3 gg ma non resistendo più, allungo!Mi avevano dato l'Adalat 10 che ho preso pochi gg perchè non dandomi sollievo l'ho sospeso a favore del Brufen.
Ora, fatto tutto questo (e sono passati tre mesi dall'esordio) e non avendo risolto nulla, se non questi scotomi le cui manifestazioni sono diminuite spontaneamente, non so che mi resti. Potete aiutarmi in qualche modo
? Scrivo qui perchè mi pare di aver capito che con l'esperto non ci si può dilungare, ma se non lo puoi fare che ti può rispondere?
Grazie fin d'ora.
? Rabbrividisco... Grazie per avermi risposto cmq. Un fortissimo abbraccio a te.
SENTIRE UN TERZO SPECIALISTA!!? FIDarsi dell'ultimo consultato!!!? NON SAPREI DAVVERO
!
, con Medrol per 1 mese circa, i dolori spariti e tutte le analisi sono buone 
. 
!
. Spero che tu ora stia benino (anche il cancro non sarà sarà stata una passeggiata!) e che almeno quello sia sia risolto positivamente.