FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti, mi chiamo Lorella e mi sono iscritta per capire, conoscere qualcosa in piu' sulla " malattia" di mia madre.Da circa 10 mesi è in cura presso un centro dermatologico da quando in testa le sono comparse delle aree da prima rossastre e poi diventate vere e proprie croste. La prima diagnosi è stata sospetto Led del capillizio, poi i vari dottori che l'hanno seguita ( sempre uno diverso ahime') hanno certamente sottovalutato la cosa fino al punto che la situazione sta peggiorando, dopo una cura di cortisone adesso le hanno dato un farmaco che dicono provoca effetti collaterali anche pesanti.Io ho deciso di sentire una nuova struttura perche' non sono soddisfatta della precedente, cosa mi consigliate? Lo possiamo iniziare questo nuovo farmaco forte? o aspetto di sentire questa nuova struttura? Non so' cosa fare, da una parte vorrei iniziare a farle usare questo farmaco ma se poi mi ricambiano cura? Grazie mille a tutti coloro che mi potranno consigliare, un caro saluto Lorella

Ciao Lorella, benvenuta
non hai scritto il nome del farmaco quindi non so che consigli darti su di esso, ho però trovato questo interessante opuscolo sul LES e sul LED:
http://www.aida.it/Pages/programmi/scar ... pus-04.pdf
magari ti potrà aiutare a capire tu stessa quali sono le cure che possono essere utilizzate con i maggiori benefici nei casi di LED.
Immagino che probabilmente vorrebbero prescrivere alla tua mamma un immunosoppressore e tu ti sia spaventata per la mpotenziale pericolosità di tali farmaci, se ci scrivi il nome io oppure altri amici del forum, sapremo darti maggiori ragguagli
Loretta per cortesia, leggi le avvertenze sulla privacy citate e linkate al centro nella home page e dacci un cenno di avvenuta lettura ed accettazione.
Aspetto tue notizie

CARA LORELLA BENVENUTA IN QUESTO PICCOLO MONDO
IN BOCCA AL LUPO PER TUA MAMMA

CIAO LORELLA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE E TI MANDO UN ABBRACCIO PER TE!
A RILEGGERTI PRESTO E NON TI DIMENTICARE DI SCRIVERCI IL NOME DEL FARMACO, INTANTO PRIMA DI INIZIARE POTRESTE BENISSIMO SENTIRE ALTRI PARERI SPECIALISTICI E POI DECIDERE, QUESTO POTREBBE CHIARIRVI ANCHE LE IDEE!

Vi ringrazio delle vs risposte e dei vs consigli, ho scaricato anche quell'opuscolo, davvero interessante, è molto utile.I farmaci sono stati all'inizio Medrol poi da ieri plaquenil, grazie ancora della vostra gentilezza, vi terro' aggiornate.Il 4 Settembre porto mia madre per un consulto a Pisa dove mi dicono sono molto bravi.

CIAO LORELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IMMAGINO CHE IL FARMACO PESANTE CHE TI SPAVENTA SIA UN IMMUNOSOPPRESSORE, SE CI DICI IL NOME CERCHEREMO DI DARTI INFORMAZIONI DIRETTE
PURTROPPO E' FREQUENTE CHE NEGLI AMBULATORI NON CI SIA MAI LO STESSO MEDICO E QUESTO PUO' ESSERE UN PROBLEMA; PERO' CREDO CHE, AL MOMENTO, LA COSA IMPORTANTE SIA ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA DI PISA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Quello che mi preoccupa è aver perso 10 mesi senza risultati, anzi dopo una prima diagnosi di sospetto Led , l'hanno declassata ad allergia al nichel, le hanno FATTO fare del Medrol , e solo da 2 giorni hanno cambiato idea e prescritto del PLAQUENIL. nON CI FIDIAMO PIU' E COME VI HO DETTO SPERO CHE A PISA FINALMENTE POTREMO INIZIARE UN PERCORSO ADEGUATO E SPECIFICO.

Nel centro reumatologico di Pisa la tua mamma sarà in ottime mani....quindi avevo visto giusto....era il Plaquenil che ti spaventava.
Ma invece devi assolutamentre stare tranquilla e tranquillizzare anche la tua mamma, il Plaquenil è ormai utilizzatissimo da anni
facci sapere cosa le diranno a Pisa

Grazie Rosaria sei molto gentile, vi terro' informate, una buona serata a tutti voi

Ciao Lorella e benvenuta anche da me. Ho preso il Plaquenil, quindi tranquilla!

Ciao Lorella benvenuta! Ero anch'io molto spaventata quando 2 mesi fa ho iniziato l'immonosppressore, soprattutto per quello che era scritto nel foglietto! Poi grazie ad un buon colloquio (a pagamento ) con la reumatologa e soprattutto grazie al forte aiuto di questo forum ho capito che malattia avevo e perchè doveva curarmi in questo modo!!! Un forte abbracio!! Cercate un medico che vi chiarisca bene la situazione!!!

benvenuta Lorella. Mi spiace tanto per tua mamma, spero che riusciate a risolvere quanto prima

CIAO LORELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.

E' MOLTO BELLO VEDERE UNA FIGLIA CHE SI PREOCCUPA COSI' PER LA MAMMA E SEGUE I PERCORSI, A VOLTE DIFFICILI, DELLA SUA MALATTIA.
HAI FATTO BENE, SE NON SEI SODDISFATTA, A CERCARE UN ALTRO LUOGO DOVE LA MAMMA POSSA ESSERE SEGUITA MEGLIO.
VEDRAI CHE RIUSCIRETE AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E AD INIZIARE LA TERAPIA ADEGUATA.

SE IL FARMACO CHE TI HA CREATO TANTA PREOCCUPAZIONE E' IL PLAQUENIL, STAI SERENA. IO LO USO DA ANNI ED E' QUELLO CON CUI TENGO
SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE REUMATOIDE. SI DEVE PERO' USARE UNA PRECAUZIONE IMPORTANTE, SOTTOPORSI ALMENO 2 VOLTE L'ANNO AD
UNA VISITA OCULISTICA APPROFONDITA.

PURTROPPO SAI OGNI FARMACO HA DEGLI EFFETTI COLLATERALI MA NON POSSIAMO FARE A MENO DI PRENDERLI ED INOLTRE OGNUNO DI NOI
REAGISCE IN MANIERA DIVERSA. SI DEVE PROVARE, CON PAZIENZA, FINCHE' NON SI TROVA LA TERAPIA GIUSTA.

UN GRANDE AUGURIO PER LA PROSSIMA VISITA.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

BUONGIORNO A TUTTE VOI CHE SI SONO DIMOSTRATE DA SUBITO AMICHE DISPONIBILI E CARINE VERSO UNA FIGLIA PREOCCUPATA. OGGI è UN GIORNO PARTICOLARE, COME VI AVEVO ACCENNATO NEI GIORNI SCORSI è IL GIORNO DEL CONSULTO ( A PAGAMENTO ) PER LA MIA MAMMA, CON UNA DOTT.SSA CHE FA PARTE DELL'EQUIPE DEL PROF.BOMBARDIERI A PISA.ABBIAMO DECISO DI RIVOLGERCI A LORO PERCHE' NON SIAMO SODDIFATTI DELLE CURE RICEVUTE DA LIVORNO.NON HO INTENZIONE DI FARE POLEMICHE, QUELLO CHE MI INTERESSA è SOLTANTO MIGLIORARE LA SITUAZIONE DELLA MAMMA, CAPIRE SE VERAMENTE SI SONO PERSI MESI PREZIOSI, POI VALUTEREMO CON CALMA SE E COME COMPORTARSI NEI CONFRONTI DI LIVORNO. A PISA MI ASPETTO UNA SVOLTA NELLA GESTIONE DELLA MALATTIA SIA SOTTO L'ASPETTO TERAUPETICO MA ANCHE DI COMUNICAZIONE E COLLABORAZIONE TRA I DOTTORI E NON DA ULTIMO IL RAPPORTO UMANO, CHE PURTROPPO NON SEMBRA PIU' ESSERE UN FATTORE FONDAMENTALE DELLA NOSTRA VITA ! UN CARO SALUTO, VI TERRO' AGGIORNATE....
P.S. UNA COSA CHE CI TENEVO A DIRVI, SONO NUOVA A QUESTO TIPO DI PROBLEMI, E FORSE VI SEMBRERO' ANCHE TROPPO DRAMMATICA PER UNA SITUAZIONE CHE PARAGONATA ALLE VOSTRE PUO' SEMBRARE RIDICOLA, QUINDI PERDONATEMI SE POSSO SEMBRARE EGOISTA, A VOI L'AUGURIO DI OGNI BENE.

tranquilla Lorella, è più che comprensibile, oltre che ammirevole, che tu ti preoccupi per la tua mamma
il centro del prof. Bombardieri a Pisa ha fama di esere un centro di eccellenza, spero che la tua mamma possa avere finalmente una diagnosi certa.
Tienici informati

CIAO LORELLA, VEDERE UNA FIGLIA COSI' AMOREVOLE NEI CONFRONTI DELLA MAMMA NON SARA' MAI, PER NOI, SEGNO DI EGOISMO, TUTT'ALTRO. SE CON LE NOSTRE ESPERIENZE POSSIAMO SCIOGLIERTI QUALCHE DUBBIO E OFFRIRTI UNA PACCA VIRTUALE DI SOLIDARIETA' A NOI FARA' PIACERE, SIAMO TUTTI QUI PER QUESTO.
IL PROF BOMBARDIERI HA UNA REPUTAZIONE INECCEPIBILE, ANCHE A LIVELLO INTERNAZIONALE, QUINDI PENSO ABBIATE FATTO UNA BUONA SCELTA; TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO "ROGNOSETTE" QUINDI DOVETE AVERE UN PO DI PAZIENZA E DARE TEMPO AI MEDICI DI TROVARE QUEL MIX GIUSTO PER LA TUA MAMMA.
UN ABBRACCIO A TE E LEI IN ATTESA DI NOTIZIE

Ciao Lorella,
è encomiabile il tuo comportamento verso la tua mamma. Nel mio caso evito di lamentarmi. Si accorgono che sto veramente a pezzi quando mi chiudo nel silenzio assoluto ed evitano sapientemente di fare domande. Solo mia madre riesce a capire e qualche volta insiste per accompagnarmi se c'è qualche visita da fare. Spero che mercoledì avrò notizie confortanti per una nuova visita, anche perchè ci sarà lei con me.
Ti faccio i miei migliori auguri per la tua mamma.

Io prendo l'uimmunosoppressore e ci ho fatto in figlio assumendolo, che cerca di rubarmi la tasteira, ha 16 mesi, ora ci accoppio pentasa, e cortisone da 3 mesi se non va va a finire a REMICADE biologico. Tutto in 5 anni.
Nessuna patologia è ridicola tutte sono rognosette ma se vai sulla mia presentazione leggerai ad un certo punto della famiglia Barbapapà.


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BARBAMAMMA COLITE ULCEROSA con xerostomia e xeroftalmia
BARBAPAPA' spondiloartrite sieronegativa con prutusioni discali perdita lordosi lombare e cifosi dorsale
BARBABRAVO fibromialgia
BARBAFORTE emicrania
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BARBAZOO insufficienza cuffia rotatori sinistra sospetta la destra, gonalgie, artrosi del piede
BARBABELLA depressione media endogena
BARBALALLA ernija jatale
BARBOTTINA sinusite bilaterale mascellare