FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Inviato: **08/09/2012, 19:15**

CIAO ROSSELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
HO LETTO LA TUA STORIA MS PURTROPPO NON SONO IN GRADO DI DIRTI NULLA.
PROPRIO OGGI LEGGEVO UN ARTICOLO SULLA RIVISTA DELL'ASSOCIAZIONE MALATI REUMATICI CHE PARLAVA DELLE CONNETTIVITI E RILEVAVA CHE GLI ESORDI SONO SPESSO CON SINTOMATOLOGIA DIFFICILE DA INTRPRETARE PERCHE' COMUNI AD ALTRE PATOLOGIE. E SOVRAPPONENDOSI RENDONO DIFFICILE UNA DIAGNOSI.
VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI TANTE AMICHE E SOPRATTUTTO ROSARIA E LOREDANA, CHE SONO LE PIU' INFORMATE ED ESPERTE, SAPRANNO DARTI MAGGIORI INFORMAZIONI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Inviato: **08/09/2012, 21:36**

Ciao Rossella e benvenuta. Non so risponderti anche se mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata. Forse a causa del fenomeno di raynaud, forse per la positività degli ANA ed Ena e altri ancora, forse per la mia storia clinica.. non saprei. Fatto sta che il cortisone anche se è una "manna" dal cielo, noto che fa danni. Personalmente mi ha sgangherato le ossa!
In bocca al lupo.
Io sono Tiffany e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.

Inviato: **09/09/2012, 8:40**

CIAO ROSSELLA E BENVENUTA! ANCHE IO HO DELLE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE, QUANDO ME LE HANNO DIAGNOSTICATE AVEVO MALE ALLE OSSA,SOPRATTUTTO MANI E SCHIENA. IL REUM DICE CHE COMUNQUE CE L'AVEVO GIA' DA ALMENO 3 ANNI, PROBABILE ASINTOMATICA. ANCHE IO HO ANA A 1590 E ENA POSITIVI. HO PRESO MEDROL, ESSENDO IO ALLERGICA AI FARMACI PER 7 MESI E IL REUM ME L'HA SOSPESO PER VARIE PROBLEMATICHE, FEGATO CON INIZIALE STEATOSI.ECC.....
TI AUGURO DI VENIRNE A CAPO PRESTO, UN'ABBRACCIO!

Inviato: **09/09/2012, 12:30**

CIAO ROSSELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SEMBRA DI CAPIRE CHE IPOTIZZANO UNA CONNETTIVITE MA I TUOI PROBLEMI SONO ESCLUSIVAMENTE CARDIACI OPPURE HO CAPITO MALE?
IN GENERE ANCHE CON LE CONNETTIVITI QUALCHE DOLORE ARTICOLARE C'E' SEMPRE E POI DOVRESTI AVERE ANCHE QUALCHE MANIFESTAZIONE TIPICA DELLE CONNETTIVITI ANCHE SE, FRA I SINTOMI CI SONO PURE QUELLI CARDIACI. CAPISCO CHE PER ORA SIA DIFFICILE FARE UNA DIAGNOSI. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E SE FAI UNA TERAPIA?
FORSE SAREBBE UTILE SENTIRE ALTRI PARERI E, PARADOSSALMENTE, SPERARE CHE SI MANIFESTI QUALCHE ALTRO SINTOMI CHE FACILITI LA DIAGNOSI.
CARA ROSSELLA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Inviato: **09/09/2012, 20:49**

CARA ROSSELLA BENVENUTA IN QUESTA BELLA REUMFAMIGLIA...

Inviato: **09/09/2012, 21:05**

Ciao cara Rossella, anche nel mio caso c'è stato il dubbio connettivite..Ho tpv (tachicardia parossistica ventricolare), circa 8000 bev (estrasistole) al giorno, operata ma con pochi risultati..Sto meglio con almarytm...Sono seguita da circa 4 anni..Se hai bisogno di un confronto sono qui..Ne ho di "amici" del cuore..

Un abbraccio

Inviato: **10/09/2012, 7:41**

CIAO ROSSELLA, SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, VIVI SERENAMENTE LA COSA, ANCH'IO HO GLI ANA CENTOMERO E PURE I CCPB POSITIVI ( SCLERODERMIA).
CI VORRA' UN PO' DI TEMPO MA VEDRAI CHE STANDO IN NOSTRA COMPAGNIA, TUTTO SEMBRERA' PIU' SOPPORTABILE!
UN'ABBRACCIO

Inviato: **13/09/2012, 13:29**

SONO PASSATA A LASCIARTI UN SALUTO! COME VA OGGI UN PO' MEGLIO?

Inviato: **13/09/2012, 17:25**

Rossella35 ha scritto:CIao Irene grazie anche a te di essere passata a darmi il benvenuto!!

Ciao Stefania...8000 extrasistole al giorno...ma è vero che chi ne ha tante non le sente? io ne ho poche, 140,solo che le sento! tutte concentrate di notte o durante i pasti...ma a volte mi basta sentirne una di quelle che fanno spavento e mi rovino la giornata...quando vado a dormire se mi sdraio non mi fanno prender sonno, devo dormire con un paio di cuscini...non trovi che i sintomi al cuore siano particolarmente difficili da sopportare...fanno più paura..

Carissima, se sono ventricolari come le mie le senti tutte e spesso sono dolorose!! Hai quella sensazione di soffocamento che non ti lascia mai...però si impare a riconoscerle e a conviverci..Dipende anche dalla natura tutto quello che si chiama sotto o sopra ventricolare è BENIGNO e non pericoloso, le ventricolari mhhhhhhhhhhh...ma io ho anche altri problemi...con sole 140 sono quasi fisiologiche stai serena, e il trucchetto per prendere sonno è magiare poco e presto la sera: lo stomaco preme sulle pareti cardiache e puo generare le extra...piu lo stomaco è vuoto meno fastidi hai...un abbraccio

Ciao Michela...hai ragione e vorrei seguirlo il tuo consiglio...ma la realtà è un'altra, sono in preda all'ansia e non riesco a liberarmene...va per conto suo

i vostri abbracci me li prendo !!

a presto!

Inviato: **15/09/2012, 19:54**

Rossella35 ha scritto:x MICHELA: ACCIDENTI!!! SE FOSSI PASSATA IERI AVREI RISPOSTO DI SI ALLA TUA DOMANDA!!! OGGI...
però una cosa positiva mi è successa...ho deciso di prenotare una visita da un reumatologo, il mio medico miracolosamente non ha fatto storie per la ricetta...torno a casa inizio a fare telefonate nei vari ospedali per prenotare...eeeeeeeeee...primi posti marzo 2013 ... ovunque!!allora mi sono , basta la faccina non fatemi dire nient'altro, così ho richiamato ma anzichè passare per il cup ho chiesto al centralino di passarmi direttamente l'ambulatorio di reumatologia... e lì con tono serio ne ho dette parecchie di cose...ma vi sembra possibile aspettare quasi un anno per una visita per cose serie come queste?!comunque devo ringraziare non so quale stella perchè la persona con cui ho parlato ha parlato ad un medico e prox settimana ho già la visita... così non perdo tempo prezioso!

x STEFANIA: ahi e così le senti...si ho ben presente quella sensazione dolorosa di cui parli perchè prima che diventassero sopra ventric. le mie erano ventricolari e capitava anche a me di avere fastidio al centro del petto e alla bocca dello stomaco, ripeto alcune sono spaventose per quanto sono forti!! martedì faccio ecg sotto sforzo ...spero che vada tutto bene ...ormai alle visite e alle prove strumentali vado con il cuore in gola...

ma vi capita mai che vi prenda una strana stanchezza e una febbre che non è febbre...solo poche linee...ma dentro ci si sente come se si avesse l'influenza?!

ciaooooooooooo

Rossella cara, è il 17esimo giorno consecutivo di febbricola dalle ore 17.30..poi la mattina mi alzo senza..In piu se ho la febbre le crisi tachicardiche diventano di piu (le mie BEV innescano la TPV che viaggia sui 220 battiti al minuto..e per fermalli ogni volta è un macello..)..Del significato della malattia sono nuova, ma mi hanno rassicurato e consolato tutte sui sintomi..Francesca, come me la ha spesso..Dobbiamo avere pazienza, fiducia e speranza...Da che pulpito viene la predica, eh!!! Sono spaventata anch'io..Ma noi siamo fortissime, no?? Un forte abbraccio

Inviato: **16/09/2012, 18:57**

CIAO ROSSELLA CARA E BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI HA INCURIOSITO MOLTO NELLA TUA PRESENTAZIONE L'ASSOCIAZIONE DELLE PROBLEMATICHE CARDIACHE E POLMONARI CON QUELLE ESOFAGEE E MI E' VENUTA IN MENTE LA SINDROME CREST
ME LA RAMMENTO PERCHE' OGNI TANTO NEL PASSATO FINO A QUANDO NON SONO POI STATA RASSICURATA IN PROPOSITO, HO AVUTO IL TIMORE DI ESSERNE AFFETTA IN AGGIUNTA ALLA MIA ARTRITE REUMATOIDE A CAUSA DELLA MIA FIBROSI POLMONARE E DELLA MIA FAMILAIRITA' (SORELLA DI MAMMA) CON UN CASO MOLTO GRAVE DI SCLEROSI SISTEMICA.....E QUINDI CONFESSO CHE OGNI TANTO MI VADO A LEGGERE QUALCHE PAGINETTA SU TALE ARGOMENTO DAI VARI SITI SULLA SLERODERMIA

ADESSO, LEGGENDO LA TUA PRESENTAZIONE, LE TUE PROBLEMATICHE POLMONARI, CARDIACHE ED ESOFAGEE, UNITE AGLI ANA DI TIPO CENTROMERICO, MI HANNO RIPORTATO INDIETRO NEL TEMPO QUANDO IO NUTRIVO I TIMORI CHE TI HO SOPRA ESPOSTO...CHE HO CAPITO ESSERE ANCHE I TUOI TIMORI E MI SPIACE DAVVERO, SPERO CHE QUALCUNO RIESCA A CAPIRCI CHIARO IL PRIMA POSSIBILE
TI MANCANO PERO' ALTRI SINTOMI SPECIFICI DI TALE SINDROME COME IL REYNAUD CHE E' POI L'ELEMENTO PIU' COMUNE E FREQUENTE, ECCOTI UNA PAGINETTA CHE NE PARLA IN MANIERA SINTETICA MA MOLTO CHIARA:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... pert=90290
CREDO IN OGNI CASO CHE CON ANA POSITIVI LA VISITA DA UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO SIA DAVVERO D'OBBLIGO PERCHE' ANCHE SE NON HAI ALTRI SEGNI SPECIFICI DI UNA CONCLAMATA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, GLI ANA POSITIVI ED I SINTOMI CHE GIA' HAI POSSONO FAR PENSARE AD UNA FORMA DI CONNETTIVITE MAGARI ANCORA INDIFFERENZIATA E PERTANTO DA TENERE SOTTO CONTROLLO
LA FEBBRICOLA E' TIPICA DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, RAGIONE DI PIU' PER CONSULTARE UNO SPECIALISTA
HO LETTO CHE SEI RIUSCITA AD AVERE LA VISITA IN TEMPI BREVI (A NAPOLI MA UN PO' IN TUTTA ITALIA, LE REUMATOLOGIA HANNO TEMPI DI ATTESA BIBLICI!!!!

) ASPETTO QUINDI DI LEGGERE COSA TI DIRA' IL MEDICO

A PRESTO E SPERO CON OTTIME NOTIZIE

Inviato: **16/09/2012, 21:16**

COSA SONO QUESTE FACCINE TRISTI?????

SEI NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI NON LO SAI???
QUA' SI USANO SOLO FACCINE COSI':

NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DI ROMPERTELA MA UTILIZZA NELLA MANIERA MIGLIORE I TUOI DUBBI ED I TUOI LEGITTIMI TIMORI, CIOE' CONSULTA ANCHE PIU' DI UNO SPECIALISTA FINO A QUANDO NON SARA' CHIARO DI COSA SOFFRI

Inviato: **17/09/2012, 23:13**

Rossella in chat il dr. Gorla, ovviamente, non pone diagnosi.
anche quando ti ho esposto un mio pensiero, che poi era dovuto ad un timore che in passato avevo avuto anche io, ti avevo precisato che non avevi alcuni sintomi tipici (come il reynaud per esempio) e che era d'obbligo una visita da uno specialista, co nsiglio che ti ho ripetuto anche nel messaggio delle 21.16
La diagnosi della malattie reumatiche autoimmuni è anche e soprattutto clinica (ma vale per qualunque altro tipo di malattia) deve essere fatta dal medico previa accurata visita, anamnesi del paziente e correlazione con eventuali risultati delle analisi.
I sintomi delle patologie reumatiche autoimmuni sono molto simili tra loro, pochi sono quelli davvero tipici di una sola patologia e quelli che tu hai indicato da soli non possono far diagnosticare con sicurezza una connettivite...ecco la necessità di una visita specialistica (tra l'altro in chat hai indicato il problema cardiaco e poi hai aggiunto l'asma, non hai indicato il reflusso gastroesofageo se non ricordo male e gli ANA sono cmq anticorpi aspecifici e presenti in moltissime patologie autoimmuni e nella popolazione sana, anche se nel tuo caso sono stati individuati come centromerici e da lì è nato il tuo (ed il mio) timore di cosa potesse essere, ma in mancanza di sintomi più specifici e della presenza degli ulteriori anticorpi ancora più indicativi, davvero diventa difficile porre una diagnosi...on line poi non lo si fa mai)
le malattie reumatiche autoimmuni sono spesso di difficile diagnosi e quà in forum trovi centinaia di storie di pazienti che hanno peregrinato anni prima che qualche medico riuscisse a capire davvero cosa avevano, se è cos' difficile fare una diagnosi con le visite più opportune figuriamoci in chat oppure quaà in un forum tra pazienti....diffida da chi pretende di curarti on line....non è una persona seria
non hai posto nessuna domanda che tu non potessi porre, le regole della chat sono solo di non chiedere diagnosi o terapie, se le chiedi non aspettarti risposte perchè sarebbero risposte scorrette
la chat si è dimostrata utile, ed esiste dal 2000, quest'anno ha compiuto 12 anni di attività, per chiarire qualche dubbio su un farmaco, sulla modalità di assunzione, su un sintomo particolare, per alleggerire certe tensioni che ben conosciamo quanto temiamo il peggio ma non può sostituire la visita specialistica.
Non posso quindi che consigliarti ancora di consultare un altro specialista ed una altro ancora fino a che qualcuno non capirà il tuo problema, non cercare la soluzione in internet confrontando sintomi ed analisi, troppo bello sarebbe potersi curare in maniera efficace in questo modo evitando tutti i medici, gli ospedali del mondo....purtroppo non è così
Non avvilirti, ci siamo passati un pò tutti noi iscritti credimi ed è comprensibile che tu abbia timori e preoccupazioni per il tuo futuro

Inviato: **18/09/2012, 14:56**

no stai tranquilla, il Reum ti ha infatti tranquillamente risposto con il suo parere, ovviamente generico visto che trattasi di parere on line
Ho voluto precisarti questa cosa perchè so fin troppo bene lo stato d'animo di chi si trova improvvisamente proiettata nel mondo delle malattie croniche e deve peregrinare a lungo per avere una diagnosi.....è la prova che un pò tutti noi abbiamo per qualche tempo portato sulle spalle, so quindi quanta aspettativa si ripone in qualunque cosa possa dare qualche infromazione rischiando quindi di rimanere delusi quando il mezzo non rincuora la speranza che ci anima
stai tranquilla Rossella cara, non sarà per nulla facile ma alla fine troverai lo specialista che ci capirà

Inviato: **22/09/2012, 9:58**

che succede Rossella?

Inviato: **22/09/2012, 13:36**

CORAGGIO ROSSELLA!!!
CI SIAMO NOI A SOSTENERTI!!

Inviato: **22/09/2012, 17:28**

CIAO ROSSELLA! FORZA, CE LA FARAI ANCHE TU, COME COMBATTIAMO NOI TUTTI I GIORNI.
QUANDO TE LA SENTIRAI NOI SAREMMO QUI PRONTE AD ASCOLTARTI!
UN BACIONE!

Inviato: **22/09/2012, 19:49**

Forza rossella..sembrerò retorica ma c'è sempre di peggio...Almeno siamo fortunate a poter percorrere questo pezzo della nostra vita con l'incoraggiamento e la comprensione di chi ci capisce..

Inviato: **22/09/2012, 21:24**

CIAO ROSSELLA
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO DI CONFORTO E SOSTEGNO!FORZA CARISSIMA ROSSELLA!

Inviato: **23/09/2012, 20:55**

Rossella35 ha scritto:...che bello trovare i vostri messaggi...grazie!...solo che in questo momento ho un rifiuto verso quello che mi accade e non riesco a scrivere niente...

SAPPI CHE NON SEI SOLA...SAPPI CHE TUTTI NOI SIAMO PASSATI ATTRAVERSO TUTTO QUELLO CHE STAI PROVANDO TU,FORSE NON TUTTI MA SE SCRIVO QUASI TUTTI...NON SBAGLIO DI MOLTO

CARA ROSSELLA TI SIAMO VICINI E COMPRENDIAMO QUELLA CONFUSIONE E QUEL TURBINIO DI EMOZIONI CHE TI ASSALGONO IN QUESTI MOMENTI,PER QUESTO PENSA CHE SEI FORTUNATA PERCHE' SEI NEL POSTO GIUSTO E QUANDO NE AVRAI VOGLIA TROVERAI TANTI REUMAMICI DISPOSTI A CONDIVIDERE CON TE TUTTI I DUBBI,LE PAURE ...ANSIE...BEH QUI CE STANNO UN SACCO DE ROGNE DA CONDIVIDERE.

UN ABBRACCIO

FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Rossella

Re: Rossella

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