FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Spero di non disturbare e chiedo un confronto con chi ha la crioglobulinemia per trovare uno staff medico a cui affidarsi. Mio padre, 79 anni, ha Hcv e negli ultimi anni la crioglobulinemia e angiodisplasia. Per la crio è seguito a Pisa, un buon ospedale per tante specialità, ma per questa malattia hanno mancato secondo me l'approccio. Mio padre ha fatto cicli di Rituximab,ma è trattato con molto distacco e ció non ha permesso di capire quali sintomi sono collegabili alla crio e come affrontarli. Voglio dire che durante quest'estate ha avuto diversi cali pressori importanti e pericolosi e tendenza a non muovere più le gambe. Siamo disposti a spostarci per trovare uno staff che prenda più a cuore questo caso e che abbia una preparazione alta. Vi ringrazio e saluto tutti!

CIAO BOBROCK
E BENVENUTO NEL FORUM.

NON SONO IN GRADO DI AIUTARTI MA VEDRAI CHE VERRANNO A SALUTARTI MOLTI REUMAMICI E SOPRATTUTTO DA LOREDANA E ROSARIA
POTRAI AVERE DELLE RISPOSTE. LORO SONO MOLTO INFORMATE.

IO POSSO SOLO AUGURARTI DI TROVARE AL PIU' PRESTO UNA STRUTTURA CHE PRENDICA IN CARICO TUO PADRE E RISOLVA IL PROBLEMA
NON SOLO DA UN PUNTO DI VISTA PROFESSIONALE MA ANCHE UMANO.

E' MOLTO BELLO VEDERE FIGLI CHE SONO COSI' ATTENTI AI PROBLEMI DEI GENITORI.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

A PRESTO E TIENCI INFORMATI.

CIAO BOBROCK BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO ED APERTO UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA PERCHE' DOVE AVEVI SCRITTO, NEGLI AGGIORNAMENTI DI NINO, NON SARESTI STATO VISIBILE. NINO E' PARECCHIO CHE NON ENTRA NEL FORUM E, CREDO, E' L'UNICO ISCRITTO CON GLI STESSI PROBLEMI DI TUO PAPA'.
NON CONOSCO BENE LA PATOLOGIA E SPERO CHE FRA GLI ISCRITTI CI SIA QUALCUNO CHE POSSA DARTI QUALCHE BUON CONSIGLIO; NEL FINE SETTIMANA RIENTRERA' ROSARIA, L'AMMINISTRATRICE DEL FORUM, CHE E' SEMPRE MOLTO INFORMATA E SPERO CHE LEI POSSA ESSERTI DI AIUTO. IN LINEA GENERALE CREDO CHE POTRESTI COMUNQUE TROVARE AIUTO NEI GRANDI OSPEDALI. SIETE STATI A PISA, SIETE TOSCANI? SO CHE "LE SCOTTE" DI SIETE HA BUONA REPUTAZIONE.
CARO BOBROCK INVITO ANCHE TE, COME TUTTI I NUOVI ISCRITTI, A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO BOB E BENVENUTO.
IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO PAPA'

Ciao bobrock4 benvenuto nel forum.
Purtroppo non so aiutarti e spero che qualcuno riesca a darti le informazioni di cui hai bisogno...qui sono tutti gentili e disponibilissimi.
Un abbraccio
Francesca

CIAO BOBOROCK
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA,SPERO CHE TRA NOI QUALCUNO TI POSSA AIUTARE...CIAO

CIAO E BENVENUTO TRA NOI
IL TUO PAPA' E' SEGUITO PRESSO UN OTTIMO CENTRO DI REUMATOLOGIA (PISA) E L'APPROCCIO TERAPEUTICO E' CERTAMENTE IL MIGLIORE E PIU' " NUOVO" CHE POSSA ESSERCI OGGI PER LE CRIOGLUBULINEMIE
IL RITUXIMAB INFATTI E' UNO DEI COSIDDETTI "FARMACI BIOLOGICI" TERMINE CHE SPESSO PUO' FUORVIARE MA SAPPI CHE SI TRATTA DI FARMACI RISULTATI DALLA PIU' MODERNE BIOTECNOLOGIE, I COSIDDETTI "ANTICORPI MONOCLONALI" SONO IN PRATICA DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI IMMUNOSPECIFICI, VANNO CIOE' A COLPIRE UN BERSAGLIO BEN PRECISO DEL SISTEMA IMMUNITARIO A DIFFERENZA DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI
NEL CASO DEL RITUXIMAB, ESSO COLPISCE I LINFOCITI B (INFATTI E' UTILIZZATO ANCHE PER I LINFOMI NON HODKING A CELLULE B) VIENE QUINDI UTILIZZATO IN QUELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI DOVE LA CASCATA INFIAMMATORIA E' CAUSATA ANCHE (NON SOLO) DA TALI LINFOCITI (ARTRITE REUMATOIDE - LES - CRIOGLOBULINEMIE)
http://www.xagena.it/news/e-reumatologi ... 170c7.html
PUOI QUINDI STARE TRANQUILLO IN MERITO AL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO SOMMINISTRATO AL TUO PAPA'
...IN QUANTO POI AL DISTACCO CON CUI TI SEMBRA VENGA TRATTATO IL TUO PAPA'....BE' TI CAPISCO, PURTROPPO TROVARE MEDICI UMANI OLTRE CHE COSCIENZIOSI E COMPETENTI NELLA PROPRIA MATERIA E' COME CERCARE UN AGO IN UN PAGLIAIO
SE SEI TOSCANO POTRESTI PROVARE A SIENA, COME TI HA CONSIGLIATO LOREDANA, ANCHE QUELLO E' CONSIDERATO UN CENTRO DI ECCELLENZA IN REUMATOLOGIA
FACCI SAPERE E DACCI ALTRE NOTIZIE DEL TUO PAPA'