ogni tanto una bella notizia...quando la malattia si può trasformare in opportunità...sembrerà assurdo, ma qualche mese fa ho iniziato a fare piccoli oggettini con la pasta di mais per migliorare la mobilità delle mani (soprattutto la destra, compromessa sia da madama sm che da madama artrite)..bhe, oggi pomeriggio farò la mia prima vendita in una manifestazione di beneficenza a favore dell'emilia...se qualcuno di roma vuole venire a vedere si trova vicino alla metro di san paolo al parco alberione....sono emozionatissima, ed anche se non riuscitò a vendere...bhe, la mia soddisfazione me la sono presa ugualmente...alla faccia delle "compagne" che mi ritrovo!!!
Un abbraccio a tutti!!!
quando la malattia diventa opportunità
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sunshinexyz
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quando la malattia diventa opportunità
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: quando la malattia diventa opportunità
sono molto contenta per te e che la tua strada ti porti verso la felicità e la gratificazione!!!!! 
purtroppo la mia storia è l'opposto, io dipingevo su legno, cose anche belle grosse, e adesso non riesco + perche non riesco a stare piegata sul tavolo per + di 10/15 minuti a fila (il collo non mi regge +), e non si combina un bel niente in cosi poco.... è una delle cose che mi mancano di + tra il prima e il dopo malattia!!!!
purtroppo la mia storia è l'opposto, io dipingevo su legno, cose anche belle grosse, e adesso non riesco + perche non riesco a stare piegata sul tavolo per + di 10/15 minuti a fila (il collo non mi regge +), e non si combina un bel niente in cosi poco.... è una delle cose che mi mancano di + tra il prima e il dopo malattia!!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Re: quando la malattia diventa opportunità
ALESSIA COMPLIMENTI! QUESTA E' UN'ALTRA DIMOSTRAZIONE DI QUANTO TU SIA FORTE. MI SAREBBE PIACIUTO VENIRE MA SAI ORA HO UN PO' TROPPI IMPEGNI NONNESCHI!
SPERO FARAI UN PO DI FOTO COSI' CI FARAI VEDERE QUANTO SEI BRAVA.
SPERO FARAI UN PO DI FOTO COSI' CI FARAI VEDERE QUANTO SEI BRAVA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: quando la malattia diventa opportunità
ci credo morgana...e ti capisco perfettamente...considera che prima di ammalarmi la mia più grande passione era andare a cavallo, dopo meno di un anno ero arrivata a livello semiagonistico....bhe, ho dovuto mollare, ora però mi prendo le mie soddisfazioni con altri hobby...e di tanto in tanto torno anche a cavallo 
grazie lori!!!Un abbraccio forte forte a te....ed una carezza al cucciolo!!!
Un abbraccio
grazie lori!!!Un abbraccio forte forte a te....ed una carezza al cucciolo!!!
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Re: quando la malattia diventa opportunità
spero tantissimo che riuscirai a vendere un sacco di cose!!!sunshinexyz ha scritto:ci credo morgana...e ti capisco perfettamente...considera che prima di ammalarmi la mia più grande passione era andare a cavallo, dopo meno di un anno ero arrivata a livello semiagonistico....bhe, ho dovuto mollare, ora però mi prendo le mie soddisfazioni con altri hobby...e di tanto in tanto torno anche a cavallo
grazie lori!!!Un abbraccio forte forte a te....ed una carezza al cucciolo!!!
Un abbraccio
immagino che soddisfazione deve essere riuscire ad avere un banchetto o stand dove esporre i propri lavori!!! a me dava soddisfazione anche solo quando i miei amici venivano a casa e vedevano i lavori mezzi finiti e li apprezzavano, e poi venivano la volta dopo e vedevano i progressi e mi dicevano che secondo loro stavano vendendo bene e poi sentire i loro commenti quando li vedevano terminati!!!! alla fine è il parere delle persone a cui tieni di + quello che conta di più, no? mica del resto del mondo
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Re: quando la malattia diventa opportunità
brava alessia, queste son belle soddisfazioni davvero soprattutto perchè ottenute con maggiori sacrifici rispetto a chi non ha nulla
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: quando la malattia diventa opportunità
quotissimo!!!rosaria1956 ha scritto:brava alessia, queste son belle soddisfazioni davvero soprattutto perchè ottenute con maggiori sacrifici rispetto a chi non ha nulla
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Re: quando la malattia diventa opportunità
Daiiii mandaci qualche fotina!!
Io non ho per niente manualità... per me cucinare è il mio momento di tranquillità... anche se è dura stare in piedi dopo una giornata di lavoro... tagliare le verdure a quadratini (in stile samurai ) mi da un grande senso di pace e traquillità... e poi per divertirmi mi faccio gli impiattamenti da super chef 
.... considerate che vivo solo e faccio cose solo per me.... diciamo che mi coccolo un po'....
Comunque complimenti Alessia per tutto il tuo entusiasmo e per quanto ce lo trasmetti
!!
Baci
Ilaria
Io non ho per niente manualità... per me cucinare è il mio momento di tranquillità... anche se è dura stare in piedi dopo una giornata di lavoro... tagliare le verdure a quadratini (in stile samurai
) mi da un grande senso di pace e traquillità... e poi per divertirmi mi faccio gli impiattamenti da super chef .... considerate che vivo solo e faccio cose solo per me.... diciamo che mi coccolo un po'.... Comunque complimenti Alessia per tutto il tuo entusiasmo e per quanto ce lo trasmetti
!!Baci
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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