FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona sera a tutti
mi chiamo Manuela e ho 39 anni. Sono in ballo per avere finalmente una diagnosi dei dolori e disturbi che mi accompagnano da anni.
Soffro di cefalea e dolori agli occhi sin da bambina. Con l'adolescenza sono arrivati dolori muscolari e stanchezza con crisi che arrivavano e andavano. 10 anni fa mi hanno tolto l'emitiroide sin per un grosso adenoma follicolare in fase proliferativa.Intanto i dolori sono aumentati sia ai muscoli che alle articolazioni con febbricciattole serali ricorrenti. Si sono aggiunti nel frattempo secchezza oculare e della bocca con afte dolorose .Ho 4 protrusioni alla colonna che non migliorano certo la situazione. La stanchezza e la debolezza muscolare stanno aumentando e sta diventando difficilissimo reggere i ritmi di lavoro come infermiera in pronto soccorso. Sto perdendo tantissimi capelli e la memoria sta facendo strani scherzi. Dico un nome e due minuti dopo se devoripeterlo ho il vuoto. Negli ultimi mesi si è aggiunto un eritema a farfalla al viso che impegna le guancie ed il naso che si accentua se sto al sole e si riduce altrimenti accompagnato da fastidio agli occhi se c'è molta luce. Da 4 mesi ho una dolorosa fascite plantare (e epicondilite bilaterale ai gomiti) e che fatica a regredire. Gli esami fin'ora fatti sono però negativi per quelli specifici per lupus (ANA, ENA anti-DNA). Alterati sono il LAC sempre border-line, elettroforesi delle proteine con minimi valori alterati, C3 e C4 aumentati, ACE aumentato e tracce di proteine nelle urine. Lievemente alterata la PCR. 18 mesi fa sono stata isterctomizzata (sub totale) per lacerazione dell'utero in sede di taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. Ho avuto due aborti spontanei in passato. Non riesco a spiegarmi perchè sintomi così tipici di una malattia come il LES o la Sjogren e un quadro così sieronegativo. Così sto facendo esami e visite a non finire per arrivare a capire finalmente qualcosa e poter trovare un pò di sollievo. Questa è la mia storia!!!
Manuela

CIAO MANUELA
BENVENUTA FRA NOI IN FORUM, HO LETTO DEI TUOI ESAMI. SPERO CHE ARRIVERA' PRESTO UNA DIAGNOSI ANCHE PER TE! HO LETTO CHE DOVRAI FARE ALTRI ESAMI, VISITE...COME VISITA MI VIENE DA SUGGERIRTI INEVITABILMENTE UNA VISITA MOLTO ACCURATA DA UN REUMATOLOGO, MEGLIO SE E' UN BRAVO REUMATOLOGO...
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, UN ABBRACCIO

CIAO MANUELA E BENVENUTA TRA NOI
EFFETTIVAMENTE ACCUSI SINTOMI MOLTO SPECIFICI MA LA MANCANZA DI POSITIVITA' AD ANTICORPI ALTRETTANTO SPECIFICI RENDONO DIFFICILE LA DIAGNOSI DELLA CONNNETTIVITE CONCLAMATA
MA NESSUNO TI HA NEPPURE MAI PARLATO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA AD INDIRIZZO LUPICO O SEMPLICEMENTE DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA?
CON TALE DIAGNOSI TI AVREBBERO COMUNQUE PRESCRITTO ALMENO IL PLAQUENIL, CHE SI USA IN GENERE IN QUESTI CASI PER MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE
TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI?
LA POLIABORTIVITA' E' UN ALTRO SEGNALE MOLTO IMPORTANTE A MENO CHE NON VI SIANO STATE MOTIVAZIONI PRECISE E DI ALTRA NATURA PER I TUOI ABORTI.
IO TENTERAI ALTRI CONSULTI PERCHE' HAI CMQ I SINTOMI TIPICI, I COMPLEMENTI C3 E C4 ALTERATI (SE SONO BASSI ANCHE QUESTO E' UN ALTRO SEGNALE IMPORTANTE), MA LEGGO CHE STAI FACENDO ULTERIORI ACCERTAMENTI QUINDI SE GIA' SEGUITA PRESSO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA?
SPERO TU RISOLVA PRESO QUESTI DUBBI DIAGNOSTICI, INATO RESTA CON NOI COSI' TI SEGUIREMO NEL TUO EPRCORSO E POTREMO SCAMBIARCI INFORMAZIONI ED ANCHE PACCHE SULLA SPLALLA CE NE FOSSE BISOGNO
MANUELA CARA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DI DARCENE CONFERMA QUAà NELLA TUA PRESENTAZIONE
ASPETTO DI LEGGERTI ANCORA PER SAPERE I RISULTATI DEGLI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE STAI FACENDO
P.S. - COME LEGGERAI ANCHE NELLE AVVERTENZE PER LA PRIVACY, SAREBBE OPPORTUNO NON AVERE UN NICK CON NOME E COGNOME, SE PER CASO VUOI QUINDI CAMBIARE IL NICK CON IL QUALE SEI ISCRITTA, NON HAI CHE DA DIRMELO ED PROVVEDERO' SUBITO

CARA MANUELA BENARRIVATA QUI TRA NOI
SPERIAMO CHE UNA DIAGNOSI ARRIVI PRESTO...CIAO

grazie a tutti del benvenuto. Venedi farò la visita dal reumatologo e spero di cuore di avere finalmente una diagnosi e una terapia che dia sollievo ai sintomi. Sono un pò spaventata all'idea del cortisone perchè 4 anni fa un medico me lo ha fatto assumere per quasi un anno e sono lievitata di 20 kg che non ho più perso e la mia schiena non è per nulla felice!!!! Ma l'idea di sentire meno male... non ricordo neanche più come sia...!!
Vi racconterò venerdì l'esito della visita!!!

Manu73 ha scritto:grazie a tutti del benvenuto. Venedi farò la visita dal reumatologo e spero di cuore di avere finalmente una diagnosi e una terapia che dia sollievo ai sintomi. Sono un pò spaventata all'idea del cortisone perchè 4 anni fa un medico me lo ha fatto assumere per quasi un anno e sono lievitata di 20 kg che non ho più perso e la mia schiena non è per nulla felice!!!! Ma l'idea di sentire meno male... non ricordo neanche più come sia...!!
Vi racconterò venerdì l'esito della visita!!!

UN MEGA INCROCIO PER TE..XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ASPETTIAMO NOTIZIE...BUONE MI RACCOMANDO

CIAO MANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUANDO CAPITA DI AVERE TANTI SINTOMI E POCHI RISCONTRI DIVENTA DIFFICILE FARE LA DIAGNOSI E QUESTO, PURTROPPO, INTERESSA MOLTO DA VICINO I MALATI REUMATICI CHE SPESSO PENANO ANNI PRIMA DI AVERE DIAGNOSI E CURE.
SPERO CHE PER TE, CHE LAVORI IN OSPEDALE, SIA PIU' FACILE DISTRICARTI NELLE INDAGINI E TI AUGURO DI ARRIVARE AL PIU' PRESTO AD UNA DIAGNOSI COSI' POTRAI INIZIARE UNA TERAPIA ADEGUATA.
TIENICI AGGIORNATI E PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao loredana
spero di arrivare presto ad una diagnosi perchè la qualità della mia vita è davvero diventata difficile da gestire in positivo. Tutto sommato sto imparando un sacco di cose di come è la sanità e la malattia da parte del malato e non dell'operatore e questo paradossalmente mi ha arricchito come infermiera...
Vi terrò aggiornati sicuramente ed intanto sarò felice di partecipare ai forum!!!
Buona serata! Manu

ciao e benvenuta!
so che ognuno reagisce a suo modo ai farmaci, tra cui il cortisone, però magari, se proprio fosse necessario assumerlo, chiedi al medico di prescriverti un tipo di cortisone diverso (es. medrol anzichè deltacortene) rispetto a quello usato in precedenza.
Se ti può "consolare" io sono 8 mesi che lo assumo quotidianamente, tavolta anche a dosi sostanziose (25 mg) e sono addirittura dimagrita, quindi magari devi solo cercare il giusto "mix".
In bocca al lupo per tutto!

Benvenuta anche da me

CIAO MANUELA
E BENVENUTA NEL FORUM.

ANCHE PER TE LA TRAFILA DEI PELLEGRINAGGI DA MEDICI PER CERCARE DI DARE UN NOME AI TANTI DISTURBI CHE CI AFFLIGGONO.
PER ARRIVARE AD UNA DIAGNODI DI ARTRITE REUMATOIDE, IO HO IMPIEGATO 6 ANNI.....
COMUNQUE ANCHE DOPO, SONO STATI MESI E ANNI DI TENTATIVI PER TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE PER FORTUNA
MI CONSENTONO ORA DI TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.

SPERO PER TE CHE LA PROSSIMA VISITA DAL REUMATOLOGO, DIA FINALMENTE UN NOME AI TUOI DISTURBI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E, MI RACCOMANDO, CON BUONE NOTIZIE.

ciao a tutti. Oggi fatta la prima visita dal reumatologo. Per ora confermata fibromialgia ma ho una lunga lista di nuovi esami da fare!!! Devo dire che ho trovato un medico eccezzzzzionale! Un'ora di visita paziente e pignola. Vedremo! Inizio terapia con miorilassanti e vediamo se un pò di male se ne va finalmente!!!
sogni belli a tutti!!!

Manu73 ha scritto:ciao a tutti. Oggi fatta la prima visita dal reumatologo. Per ora confermata fibromialgia ma ho una lunga lista di nuovi esami da fare!!! Devo dire che ho trovato un medico eccezzzzzionale! Un'ora di visita paziente e pignola. Vedremo! Inizio terapia con miorilassanti e vediamo se un pò di male se ne va finalmente!!!
sogni belli a tutti!!!

CIAO MANU CHE FARMACO TI HA DATO E CHE DOSE? IO PRENDO IL FLEXIBAN

Flexiban anche io. Mezza cp la sera. Come ti trovi? Se Luca, il mio bimbo di 18 mesi, si sveglia di notte e piange... riesco a sentirlo? Ho paura solo di questo... Il reumatologo dice che è difficile fare diagnosi con me perchè non si spiega Pt allungato ed il Ck che ogni tanto è alle stelle ma che terremo tutto monitorato e vedremo. Per ora se riesco a sentire meno male e muovermi un pò sono felice!!!!

Manu73 ha scritto:Flexiban anche io. Mezza cp la sera. Come ti trovi? Se Luca, il mio bimbo di 18 mesi, si sveglia di notte e piange... riesco a sentirlo? Ho paura solo di questo... Il reumatologo dice che è difficile fare diagnosi con me perchè non si spiega Pt allungato ed il Ck che ogni tanto è alle stelle ma che terremo tutto monitorato e vedremo. Per ora se riesco a sentire meno male e muovermi un pò sono felice!!!!

CIAO MANU
IL REUM MI AVEVA DATO UNA ALLA SERA...L'HO PRESA LA PRIMA VOLTA ...MI HA STESA
ALLORA SONO PASSATA A MEZZA CP...UNA MERAVIGLIA PROPRIO...
IL PROBLEMA è ALZARSI LA NOTTE SE CHIAMANO I BAMBINI... 'NA FATICA TERRIFICANTE,MENO MALE CHE I MIEI SONO GRANDI ALTRIMENTI...NON SO COME FAREI...INFATTI IO GLI HO DETTO A MIO MARITO CHE SE VENISSE IL TERREMOTO DI NOTTE IO DUBITO CHE RIUSCIREI A USCIRE DI CASA CON STO FARMACO SPERIAMO BENE.PER ME COMUNQUE MEZZA PASTIGLIA è COMUNQUE TANTO...MAGARI TUO MARITO POTREBBE ALZARSI AL POSTO TUO? FAMMI SAPERE COME VA...
UN ABBRACCIO

Ah ah ah! Silvio non si sveglierebbe nanche se atterrasse un aereo in cortile... magari dormo in cameretta di Luca le prime sere.... per fortuna c'è il suo lettino e il letto singolo!!!
Poi se proprio non lo sento o Silvio o Serena (mia figlia di 16 anni) si sveglieranno!!!!!
Però che bello pensare di stare meglio....
Lunedì prendo dostinex per mandare via latte anche perchè Luca è anemico e pediatra dice che il mio latte non ha più abbastanza sostanza ma fino a quando ha il mio, non accetta latte di crescita nel biberon per cui per il bene di tutti e due... tocca fare questo drastico cambiamento.
Sarà una settimana dura....
E intanto il 29 mi aspettano altri prelievi...

Manu73 ha scritto:Ah ah ah! Silvio non si sveglierebbe nanche se atterrasse un aereo in cortile... magari dormo in cameretta di Luca le prime sere.... per fortuna c'è il suo lettino e il letto singolo!!!
Poi se proprio non lo sento o Silvio o Serena (mia figlia di 16 anni) si sveglieranno!!!!!
Però che bello pensare di stare meglio....
Lunedì prendo dostinex per mandare via latte anche perchè Luca è anemico e pediatra dice che il mio latte non ha più abbastanza sostanza ma fino a quando ha il mio, non accetta latte di crescita nel biberon per cui per il bene di tutti e due... tocca fare questo drastico cambiamento.
Sarà una settimana dura....
E intanto il 29 mi aspettano altri prelievi...

CIAO MANU
IMMAGINO CHE SILVIO SIA LA TUA DOLCE META'...
IO CON QUESTO FARMACO STO VERAMENTE MEGLIO...NON DICO CHE NON HO PIU' DOLORI... MA STO MEGLIO QUESTA è UNA CERTEZZA E SONO SICURA CHE ANCHE PER TE SARA' COSI' BEH A 18 MESI MI SEMBRA IL MOMENTO GIUSTO PER PASSARE AD UN BUONISSIMO LATTE...MA IN BOTTIGLIA
BUONA SETTIMANA CARA

Grazie ! Buona settimana anche a te!

Manu73 ha scritto:ciao a tutti. Oggi fatta la prima visita dal reumatologo. Per ora confermata fibromialgia ma ho una lunga lista di nuovi esami da fare!!! Devo dire che ho trovato un medico eccezzzzzionale! Un'ora di visita paziente e pignola. Vedremo! Inizio terapia con miorilassanti e vediamo se un pò di male se ne va finalmente!!!
sogni belli a tutti!!!

BELLA NOTIZIA MANU !
TROVARE UN MEDICO COSI' NON E' FACILE. UNA CARENZA DI MOLTI MEDICI E' DI NON ASCOLTARE IL PAZIENTE ED ESSERE FRETTOLOSI.
NON LASCIARTELO SCAPPARE!
IO NON MI LAMENTO PERCHE' SONO CONTENTISSIMA DELLA MIA REUM.
SPERO PROPRIO PER TE CHE LA TERAPIA FUN ZIONI DA SUBITO, ANZI SUBITISSIMO!
SAI CHE HAI UN AVATAR SPèLENDIDO. MI PIACE DA MORIRE. SARA' PERCHE' IO COLLEZIONO
RANE. NE HO DAPPERTUTTO IN CASA.
TIENICI INFORMATE SU COME VA LA TERAPIA.
UN ABBRACCIO.

Sono felice per te!
Io sono stata fortunata, ho trovato una reumatologa scrupolosa e preparata.
Anche a me, però, prima di farmi iniziare la cura mi ha dato delle analisi ed esami da fare
per escludere altre patologie.

Spero che a te i miorilassanti non facciano l'effetto che hanno fatto a me
...però in quanto a dolori...sono 'na favola!!!