FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Vi leggo da qualche giorno da quando cioè mi hanno diagnosticato la fibromialgia ...a dire il vero me la sono diagnosticata da sola ma la mia reuma doc già lo sospettava solo che mi aveva dato degli esami da fare per escludere altre patologie.
Ho letto alcune delle vostre firme e...vi abbraccio tutti
Da due settimane ho iniziato a prendere il flexiban (non so se ho scritto bene) ma...proprio ieri l'ho interrotto.
Non ce la faccio a sopportarlo anche se ne avevo tratto un certo giovamento.
Lunedì chiamerò la doc e le darò questa bella notizia ...spero mi dia un'alternativa!
Voi che ne pensate? Me la darà o mi manderà a c....asa???

CIAO AMBRA E BENVENUTA TRA NOI
ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CON FIBROMIALGIA, ANCHE IO NE SOFFRO ANCHE SE IN FORMA SECONDARIA ALLA MIA ARTRITE REUMATOIDE ED E' DAVVERO UNA BELLA GATTA DA PELARE
CERTAMENTE LA TUA DOTT.SSA TI DARA' UN'ALTERNATIVA AL FLEXIBAN, OGGI PER FORTUNA CI SONO DIVERSI FARMACI DA POTER UTILIZZARE ANCHE SE LA TERAPIA DELLA FIBROMIALGIA RESTA ABBASTANZA COMPLESSA, INFATTI CI SI DOVREBBE GIOVARE NON SOLO DEI CLASSICI MIORILASSANTI E DEGLI ANTIDEPRESSIVI IN GRADO DI AUMENTARE LA SOGLIA DEL DOLORE AGENDO SULLA SEROTONINA, MA ANCHE UNA SERIE DI TERAPIE COMPLEMENTARI CHE POSSONO AIUTARE IL PAZIENTE COME, GINNASTICA IN ACQUA, TAI CHI, REIKI E TUTTE QUELLE TECNICHE CHE MIRANO AD OTTENERE UN RILASSAMENTO GENERALE
POSSO CHIEDERTI QUALI EFFETTI COLLATERALI HAI AVUTO ASSUMENDO IL FLEXIBAN?
ED AGGIORNACI IN MERITO A QUANTO DECIDERA' PER TE IL TUO MEDICO DI FIDUCIA
NEL FRATTEMPO SE TI VA E PER CONOSCERCI UN POCHINO, PUOI PARLARCI DI TE ED ANCHE GIROVAGARE IN FORUM PARTECIPANDO ALLE DISCUSSIONI CHE SUSCITANO IL TUO INTERESSE
TI PREGO INOLTRE DI LEGGERE LE AVVERTENZA SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DI DARCI QUA' NEL TUO DIARIO/PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE.
CIAO PRESTO, SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE BELLE

Ciao Rosaria,
grazie per l'accoglienza, ho appena letto le avvertenze sulla privacy, le accetto.

Intanto mi scuso se sarò poco presente ma uso il pc solo un paio d'ore nel pomeriggio quindi le mie eventuali risposte si concentreranno in questo poco tempo.

Gli effetti del flexiban sono stati in parte positivi...dopo tanti anni di "colite" con relativi dolori, alla prima messa compressa presa...magicamente sono spariti ; l'altra cosa positiva è stata la quasi scomparsa del mio "torcicollo" cronico... la mattina mi sono svegliata e stavo decisamente meglio tra l'altro alle domande della reumatologa sulla mia qualità del sonno rispondevo sempre: doc, non problemi di sonno invece li avevo eccome! Me ne sono accorta con il flexiban. Normalmente dormivo le prime 3/4 ore e poi arrivavo alla mattina nel dormiveglia a causa dei dolori al collo, alle braccia, alle ginocchia ecc ecc invece con la compressa anche se mi svegliavo riprendevo il sonno profondo...'na favola

Il problema è stato quello di darmi effetti collaterali insopportabili (per me)...il primo giorno mi sono alzata che mi sentivo un bradipo stanco, sono stata tutto il giorno stordita, evvabbè mi sono detta: il fisico si deve abituare, in fondo è un antidepressivo..ci vuole tempo. Ho continuato la cura pur sentendomi sempre "sfasata" ma quando ho iniziato ad avere sintomi tipo attacco di panico...mi sono appunto "impanicata" ed ho smesso. L'altra mattina sentivo il cuore che andava per conto suo, le mani ghiacciate, la testa sbandata e le gambe " di legno"...ho detto: smetto! Ieri la doc non c'era quindi dovrò aspettare lunedì per darle la notizia..spero proprio che non s'inc...quieti e mi dia qualche altra cosa perchè in soli 2 giorni...è tornato tutto come prima intestino sotto sopra, sonno interrotto e collo dolente. Devo precisare che a parte queste 3 cose..il resto era rimasto tutto come prima cioè stanchezza, dolori alle gambe, caviglie, polsi, gomiti insomma tutto!

Baci

MI SPIACE CHE TU ABBIA AVUTO TUTTI QUESTI EFFETTI COLLATERALI VISTO CHE I BENEFICI SI SENTIVANO
MA VEDRAI CHE SI PORRA' RIMEDIO, CI SONO ALTRI MIORILASANTI OPPURE ALCUNI ANTIDEPRESSIVI DA PROVARE
AIUTATI ANCHE CON ELEMENTI NATURALI COME LA MELATONINA PER CERCARE DI MIGLIORARE LA QUALITA' DEL SONNO ED IL MAGNESIO, SONO PICCOLI AIUTI, LA SERA FA' UN BEL BAGNO RILASSANTE, OPPURE BEVI QUALCHE TISANA CALDA.
TUTTO CIO' CHE AIUTA LA MUSCOLATURA A RILASSAESI PUO' AIUTARE UN FIBROMIALGICO

Infatti mi sembrava troppo bello per essere vero..sono così tanti anni che sto in questo stato che ormai pensavo di essere proprio io così...invece era sta malattia subdola. Ho fatto così tanti esami che non li conto neanche più. spero che la doc mi aiuti come dici tu..lo spero di cuore perchè faccio tanta fatica a fare tutto. Grazie per l'attenzione

CIAO AMBRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO QUALCHE BUON CONSIGLIO, IO NON SOFFRO DI FIBRO MA SO CHE E' UNA BESTIACCIA. SPERO E TI AUGURO CHE LA CURA FUNZIONI.
QUANDO SI STA MALE PER TANTO TEMPO IN QUALCHE MODO CI SI ABITUA E SI PENSA CHE QUELLA E' LA VITA CHE CI E' TOCCATA MA, CREDIMI, SI PUO' CAMBIARE. CI VUOLE PAZIENZA MA VEDRAI CHE ANCHE TU TROVERAI I FARMACI ADATTI CHE TI FARANNO STARE MEGLIO. CONTINUA AD AGGIORNARCI!
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao, ambra.
io ho una diagnosi semi-ufficiale di Sjogren, ma sotto sotto c'è anche una fibromialgia, mi han recentemente detto...
Anche a me, purtroppo, i miorilassanti han dato problemi, del genere che non mi alzavo più dal letto perché le gambe non mi reggevano, in piedi non riuscivo a stare dritta perché la schiena non reggeva il peso, etc.
ora sono senza miorilassanti, la schiena mi fa sempre male ma un po' meno... io ho fatto cicli di 20 giorni al mese per due mesi, prima di smettere, e i dolori mi erano davvero passati...
invece, debbo iniziare ginnastica in acqua, perché il movimento in scarico del peso fa molto bene...
sappi, anche, che ho sentito, da persone coinvolte in prima persona, che fa molto bene il pilates...solo che qui da me, la palestra che lo programma seriamente è abbastanza lontana. poi, ti chiedo se, nel frattempo, hai fatto il dosaggio di vitamina "D"... molto spesso capita, con una fibromialgia primaria, di avere ANCHE una insufficienza di vitamina "D", che acutizza i dolori della fibromialgia. hai fatto il dosaggio nel sangue?

inoltre, se la reum ti dice che, quanto a medicinali efficaci, non c'è alternativa, prova a chiedere e concordare un dosaggio differente, tipo mezza compressa un giorno sì e uno no, oppure un giorno sì e due no...insomma, commisura la terapia su di te, fino a trovare il giusto equilibrio...
in bocca al lupo!
Giusy.

Ciao Loredana e Giusy, grazie per il benvenuto!
La vostra accoglienza mi rincuora perchè, prima, pensavo di essere una bestia rara...mi dicevo: ma possibile che c'ho tutti 'sti dolori???
Piano piano leggendo qua e la sto ricomponendo questo puzzle...sì ho carenza di vitamina D anzi più che carenza non ne avevo proprio (6 mi pare); la doc mi ha dato delle fialette da prendere una volta al mese.
Per quanto riguarda le varie ginnastiche credo proprio che avrò difficoltà perchè abito in un piccolo centro sprovvisto di piscine/palestre
L'acqua è il mio elemento naturale, ho praticato nuoto (da giovane) a livello agonistico per 10 anni quindi sarei felicissima di tornare in piscina ma...non si può

Dunque, visto che siete espertissime, vi dico che soffrivo di attacchi di panico e che periodicamente, 1 o 2 volte l'anno, prendevo l'eutimil (stimola la produzione di serotonina) per brevi periodi e stavo bene.
Bene...quando mi sono fatta l'autodiagnosi (nel senso che prima di arrivare al secondo appuntamento con la reum. avevo capito che si trattava di FM) ho fatto una breve prova....ho preso l'eutimil per un paio di settimane e...mi sentivo meglio! La memoria stava tornando, l'equilibrio era migliorato di molto e..anche l'umore

L'ho detto alla doc ma lei ha preferito darmi il flexiban (però ricordo che mi ha detto: se proprio preferisci l'eut. prendi quello ma io proverei prima con il flex.) bene...la mia speranza è che mi dia l'utimil che non mi da quegli effetti collaterali, mi mantiene la mente lucida e non mi fa guidare come una novantenne poi se nel tempo mi manda via pure i dolori sarebbe il top.

Scusate se vi ho annoiato, vi abbraccio.

Ciao Ambra (bellissimo nome),benvenuta fra noi.
Io sono Duilia,ho l'artrite reumatoide che mi accompagna da 28 anni (non sono più tanto giovane),ma fra alti e bassi ,ho saputo gestire questa malattia e
cerco di conviverci nel migliore dei modi.
Spero...e penso ci riuscirai ,a trovare le cure adatte a te e poi tutto sarà più facile!
Noi siamo una grande famiglia di reumamici ..e tu vedrai che con noi ti troverai bene,in ogni caso quando vuoi ci siamo!!!!
Ti saluto a presto Duilia

CIAO AMBRA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA, NON TI AVEVO ANCORA LETTO...
SOFFRO DI UNA SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA E DA QUALCHE MESE MI HANNO DIAGNOSTICATO UNA SINDROME FIBROMIALGICA, FACCIO ANCHE IO ATTIVITA' DI RILASSAMENTO E HO FATTO UNA CURA PRIMA CON IL FLEXIBAN, POI CON IL SEREUPIN E ATTUALMENTE CON LA SERTRALINA 50 MG E ALL'OCCORRENZA PRENDO MUSCORIL 4 MG. PER ADESSO HO ALTI E BASSI, STAREMO A VEDERE, CI VUOLE PAZIENZA!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO, UN ABBRACCIO

Ciao e grazie per il benvenuto anche a Duilia e ad Azzurra, siete tutte gentilissime!

Oggi chiamato la doc...domani visita di controllo,
vi aggiornerò su come andrà...speriamo bene

Ciao!!
Leggo che hai la fibromialgia....come me!!!
*
Io ho trovato tanti benefici facendo due /tre saune alla settimana e facendo pilates...pure io vivo in un paesino ma il comune aveva organizzato questo corso e ne ho approfittato!!
Il pilates mi ha aiutato a allungare e sciogliere muscoli e articolazioni...all'inizio avevo mille dolori ma poi non mollando si sono visti i risultati...altra cosa che puoi fare è camminare anche molto lentamente..vedrai che avrai risultati!!
*
Per le medicine ...io prendevo altre due pastiglie ma anche io ho dovuto ridurre subito il miorilassante perchè faticavo a alzarmi e muovermi e poi avevo un gran mal di testa!!!

facci sapere come va la tua visita...attendiamo notizie e per qualunque cosa (anche solo uno sfogo) sono qui!!!

Grazie anche te Fracy compagna di fm

Fatto controllo.
La doc ha detto che ho fatto bene ad interrompere il flex perchè gli effetti collaterali non andavano per niente bene.
Mi ha detto di iniziare l'eutimil con mezza compressa per 3 giorni e poi passare ad 1 compressa.
Mi ha dato anche un leggero sedativo per la notte, robetta leggerissima (valeriana e melatonina),
perchè, dice, che devo stare il più possibile rilassata.
All'occorrenza 6 giorni di tachipirina1000 e via così.
Spero proprio di trarre giovamento da questa cura e spero anche di trovare un lavoretto in modo da potermi
permettere la piscina (la preferisco al pilates)!

Vi ringrazio ancora di cuore per il sostegno siete fantastiche!!!

beh cara dobbiamo sostenerci tra di noi!!!


Purtroppo dalle mie parti sta arrivando parecchia umidità...e me la sento tutta addosso!!

tu come stai???

Francy849 ha scritto:beh cara dobbiamo sostenerci tra di noi!!!


Purtroppo dalle mie parti sta arrivando parecchia umidità...e me la sento tutta addosso!!

tu come stai???

Vivo in un posto dove l'umidità (vento di scirocco) d'inverno cola dai muri interni delle case
bagna i mobili e inumidisce i vestiti...non so se quest'anno riuscirò a svernare

Per fortuna che ho trovato voi!!!

CIAO AMBRA
E BENVENUTA FRA NOI.

EH SI, LA FIBROMIALGIA E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA. LA MIA E' SECONDARIA, VENUTA DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE.
ANCH'IO HO USATO MIORILASSANTI, ANTIDEPRESSIVI E ANTIEPILETTICI, CON RISULTATI ZERO SUL DOLORE E TANTI EFFETTI
COLLATERALI. POI LA MIA REUM MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL, DA 5 A 15 GOCCE, A SECONDO DI COME MI SENTO.
IN EFFETTI QUESTO E' ABBASTANZA EFFICACE.
ALTRO AIUTO MI DERIVA DAL NUOTO ALMENO DUE VOLTE LA SETTIMANA E DALLE PASSEGGIATE CON LA MIA CAGNONA.

IO HO GROSSI PROBLEMI CON IL SONNO. FATICO AD ADDORMENTARMI E MI SVEGLIO PARECCHIE VOLTE. UN SONNO CHE
NON RIPOSA. HO PROVATO CON LA MELATONINA MA E' ACQUA FRESCA. LA VALERIANA, NON RIDERE, MI PROCURA INCUBI....
NON CI CREDEVA NESSUNO, POI PARLANDONE CON LA COMPAGNA DI MIO FIGLIO, HO SCOPERTO CHE ANCHE A LEI FA QUESTO
EFFETTO. COSI' ORA NON PRENDO NULLA, SE NON IL LAROXIL LA SERA.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

SE FAI PISCINA NON BUTTARTI SUBITO CON IL NUOTO MA PIUTTOSTO SCEGLI UNA GINNASTICA DOLCE
FATTA IN ACQUA RILASSERA' I MUSCOLI E NE BENEFICERAI CERTAMENTE
HAI FATTO BENE A TORNARE AL FARMACO CHE GIA' SAI NON TI CREA PROBLEMI E SPERO TI COMINCI ANCHE A DARE BUONI RISULTATI

Ambrafosca ha scritto:

Francy849 ha scritto:beh cara dobbiamo sostenerci tra di noi!!!


Purtroppo dalle mie parti sta arrivando parecchia umidità...e me la sento tutta addosso!!

tu come stai???

Vivo in un posto dove l'umidità (vento di scirocco) d'inverno cola dai muri interni delle case
bagna i mobili e inumidisce i vestiti...non so se quest'anno riuscirò a svernare

Per fortuna che ho trovato voi!!!

ma si che ce la fai!!!
Noi siamo troppo forti!!!
E comunque come ho scritto nella chat....bisogna vedere le cose positive...le unghie non mi fanno male!

un abbraccio...non troppo forte...

hai ragione Francy, le unghie non mi fanno male e nemmeno i capelli (e siamo a due cose positive)

Rosaria, grazie per il consiglio se inizierò con la piscina avevo pensato all'acqua gym che ne dici???

Dany anche io ho problemi di sonno; mi addormento subito ma dopo 3-4 ore mi sveglio ed inizio a rigirarmi nel letto, a causa dei dolori al collo, fin quando non arrivo alla prima mattina e crollo

Ah...dimenticavo le gocce che mi ha dato la reum. le ho prese solo una sera e visto che non mi hanno fatto un bel niente...continuerò a contare le pecore .

Per quanto riguarda il flexiban, visto l'effetto bradipo, la doc ha detto di prendere l'eut proprio perchè era un farmaco da me conosciuto e ben sopportato infatti oggi sono andata al mercato e mi sono caricata come un mulo...non so come ho fatto a non lasciare le borse in terra e andarmene...cioè lo so è stato perchè avendo un bel pò di dolori avevo posteggiato la macchina...praticamente sotto un banco di pomodori .

Come avrete notato il mio umore sta migliorando (almeno quello)

Baci

Ciao Suria, nemmeno io conosco la mia malattia ed è per questo che mi sono iscritta in questo forum per leggere un pò e capirci qualcosa anche se sto ancora in alto mare
Per ora la nuova cura oltre all'umore non ha migliorato niente...dolori tutti agli stessi posti.

Ciao Baci