FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

esco da poco dalla visita con la reum...visita a dir poco caotica, c'ho capito poco o nulla, ma sto cominciando a pensar che sia una speranza vana!!!!
mi visita, mi chiede dove ho dolore, si fa un elenco di sintomi. io le dico che ho male dappertutto e lei mi fa "e ci credo che stai male, sei senza cura!!!"
dopo poco se ne esce con "ma la ragazza non ha quasi niente" rivolto a mia mamma "perchè l'enbrel non funzionava, e funziona sul 100% dei pazienti (tra l'altro mi pare na str***ata)"
mi dice che ho una componente funzionale, ossia ansiosa, agitosa, fibromialgica, questo lo sapevo, vabbè.
poi mia mamma le chiede "e allora come mai sta male?" e lei "no, ma guardi che la ragazza comunque la spondiloartrite ce l'ha!"
eh ma vedi che allora non è che non ho nulla....aiutoooooooo non ci stavo capendo piu niente!!!!!
insomma morale della favola, all'inizio sembrava che non volesse darmi niente, rinnovarmi il bio, perchè enbrel non aveva funzionato, invece me ne sono uscità con il piano terapeutico per humira.
vediamo che succede eh....
bohhh...sembrano le comiche!! pigliamola a ridere su che è meglio!!!!!
qualcuno mi racconta qualcosa su humira? grazie

ps: dimenticavo: mi ha detto che dovrei fare il pilates. ma non quello a terra, quello con le macchine. ho sempre saputo che era una disciplina molto pesante, e mi era stata sconsigliata in passato, mi sembra strano che adesso tutto d'un colpo, messa male come sto mi venga consigliato.

...BE'...DAL "CI CREDO CHE STAI MALE" .. AL ..."LA RAGAZZA NON HA QUASI NULLA"... C'è UNA BELLA DIFFERENZA
INSOMMA STA TIPA E' UN POCHINO POCHETTO INSICURA MI SA!!!!
CMQ PROVA HUMIRA, SAI BENE CHE ANCHE I BIO VANNO PROVATI TUTTI
HUMIRA E' STATO IL MIO PRIMO BIO E L'HO FATTO PER IL PRIMO ANNO INSERITA NELLO STUDIO OSSERVAZIONALE PERCHE' NON ERA ANCORA AUTORIZZATO PER TUTTI, COME PER ENBREL MI FUNZIONAVA ALLA GRANDE MA SOLO IN ASSOCIAZIONE CON ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE...CHE IO PURTROPPO NON POSSO PIU' ASSUMERE PER INTOLLERANZA....IN MONOTERAPIA INVECE NON MI FUNZIONAVA

qualcuno per caso pratica il pilates con le macchine? ho visto qualche filmato su youtube e mi sembrava alquanto contorsionistico...'ndo vo' io? so bene che quella è gente che lo pratica da anni, ma mi figuravo già io che tentavo di venire a patti con uno di quegli attrezzi infernali....

edit: ho trovato un video base di pilates su tale attrezzo chiamato reformer. questi sono esercizi semplici in effetti, dopo vario cercare l'ho trovato, negli altri video c'era pieno di gente che faceva candele, capriole sul collo, mi sono spaventata!!! solo che a me, per come sto io, sembrano pesanti anche questi, perchè quando facevo fisioterapia anni fa, e non stavo conciata cosi, mi fecero fare degli esercizi con gli elastici e mi bloccai completamente, (mi si risveglio la mia cervicobracalgia da urlo!!!), perche non sembra, ma gli elastici son tosti, oppongono una discreta resistenza!
sarei curiosa di sentire l'esperienza di qualcuno, se c'è, con malattia reumatica e problemi cervicali sopratutto, o comunque alla schiena, che abbia provato di persona il pilates e come s'è trovato, xche sì si legge che è indicato per questo e quello, ma chi meglio può dirlo di chi l'ha provato in prima persona?

http://youtu.be/XBQNeHrXYsI

SONO E RESTO CONVINTA CHE PER LE MALATTIE REUMATICHE COME LE NOSTRE BISOGNA RIVOLGERSI A FISIATRI E FISIOTERAPISTI....LE PALESTRE POSSONO ESSERE CONTROINDICATE SE FATTE IN MANIERA INDISCRIMINATA, CI VUOLE UN NIENTE PER RIACUTIZZARE UNA INFIAMMAZIONE E PEGGIORARE LE COSE..... E MI SORPRENDE CHE LA REUM CHE TI HA VISITATO NON TI ABBIA PRESCRITTO CICLI REGOLARI DI FISIOTERAPIA MIRATA INVECE DEL PILATES, PRATICAMENTE OGNUNO DI NOI, A PARITA' DI DIAGNOSI, PUO' AVERE PROBLEMI DIVERSI..... GLI ESERCIZI VANNO PERSONALIZZATI....

lorichi ha scritto:SONO E RESTO CONVINTA CHE PER LE MALATTIE REUMATICHE COME LE NOSTRE BISOGNA RIVOLGERSI A FISIATRI E FISIOTERAPISTI....LE PALESTRE POSSONO ESSERE CONTROINDICATE SE FATTE IN MANIERA INDISCRIMINATA, CI VUOLE UN NIENTE PER RIACUTIZZARE UNA INFIAMMAZIONE E PEGGIORARE LE COSE..... E MI SORPRENDE CHE LA REUM CHE TI HA VISITATO NON TI ABBIA PRESCRITTO CICLI REGOLARI DI FISIOTERAPIA MIRATA INVECE DEL PILATES, PRATICAMENTE OGNUNO DI NOI, A PARITA' DI DIAGNOSI, PUO' AVERE PROBLEMI DIVERSI..... GLI ESERCIZI VANNO PERSONALIZZATI....

concordo!!!
cmq ho letto che i corsi su macchina vengono fatti individuali o massimo in gruppi di 2-3 persone quindi dovresti essere seguito abbastanza bene. mentre i corsi di matwork, cioe pilates su tappetino, sono di gruppo 10-15 persone e fai come vuoi senza essere seguito.
detto questo mi sembra cmq un'attività pesante per la mia attuale situazione.

SI MA DA CHI SEI SEGUITA? DA UN FISIOTERAPISTA? DA UN ISTRUTTORE DI PALESTRA? SEI SICURA CHE CHI TI SEGUE CONOSCE LE PROBLEMATICHE DI UNA SPONDILITE? O POLIARTRITE? O IN QUALUNQUE MODO SI CHIAMI LA TUA ARTRITE? E SEI SICURA CHE I MOVIMENTI CHE FARAI SARANNO COMPATIBILI CON QUELLO DI CUI SOFFRI?

penso proprio da nessuno dei due. da una persona che ha seguito un corso di pilates, sebbene per prendere un diploma di insegnante ci vogliano un sacco di anni e la pratica continua, anche durante l'insegnamento, non credo proprio serva un diploma in qualsiavoglia scienza motoria (tipo isef) oppure di essere fisioterapisti.

intanto il mio iter di controlli va avanti. era un po' che non facevo un check up completo, mi manca l'oculista giovedi e poi per un po' sto apposto. stamani sono andata all'ospedale, ho fatto il dermatologo, persona squisita!!!!
gli ho fatto vedere la psoriasi che mi è tornata dopo aver smesso enbrel, gli ho fatto vedere l'acne sul viso (sulla fronte sono conciata per bene, neppure quando avevo 16 anni ero così!!!) e la perdita di capelli, mi ha confermato quello che sospettavo, che è un telogen effluvium e mi ha dato shampoo e integratore per bocca.
poi sono andata a ritirare le lastre in toto della colonna, e indovinate un po'? non ci volevo credere! ho anche telefonato per chiarimenti...
dice: scoliosi sinistro convessa con curve di compensazione, e vabbè quello lo sapevo. ma poi accentuazione della lordosi.
chèèèè????
ma siamo impazziti?
apparte che....accentuazione della lordosi dove? lombare? cervicale? dorsale? non c'è manco scritto!!!1 e poi tutti a dirmi sei piatta come una tavola, anche la reum appena due giorni fa, e ora viene fuori che c'ho troppa lordosi? ma che s'è fumato il radiografista?
allora telefono, con i refererti delle vecchie radiografie alla mano che dicevano perdita, quasi totale abolizione fisiologica lordosi, ma il tipo non c'era, quello che mi ha risposto mi ha detto che dovrei parlare direttamento con lui e devo riprovare giovedi...c'è qualcosa che non torna sinceramente....

oggi sono andata dal neurolo per avere l'ok per partire con humira e gia che ero lì l'ho ritirato alla farmacia dell'ospedale. lunedì pensavo di cominciare con le punture, che come giorno dovrebbe tornarmi bene (preferisco inizio settimana, xche con l'hotel c'è + lavoro nel fine settimana e se dovesse darmi un po' noietta almeno ho tempo per smaltirlo).
pensavo che avrei ricevuto la bella pennetta autoiniettatrice, quella che basta pigiare il pulsate e fa tutto da sola, e invece mi hanno dato le solite siringhe sottocute tipo enbrel che io odio tanto, xche mi fa un po' senso farmele da sola...uffaaaaa

qualcuno mi racconta qualcosa su humira? grazie

io l'ho cominciato da poco, ho fatto solo tre somministrazioni, per ora posso solo dirti che fa un male boia nei 3 secondi che lo inietto, poi niente, nessun gonfiore che mi avevano preannunciato. per gli effetti devo aspettare ancora un po'...

musicforever ha scritto:qualcuno mi racconta qualcosa su humira? grazie

io l'ho cominciato da poco, ho fatto solo tre somministrazioni, per ora posso solo dirti che fa un male boia nei 3 secondi che lo inietto, poi niente, nessun gonfiore che mi avevano preannunciato. per gli effetti devo aspettare ancora un po'...

per il dolore subito dopo non mi preoccupo. effetti collaterali non ne hai? mi preoccupa il mal di testa, che io con enbrel ne ho sofferto molto!!!
certo son lenti sti bio, secondo la reum fanno subito, tipo miracolo!!!!!

oggi ho fatto la prima puntura di humira!!!!
dopo varie periperizie ce l'ho fatta, prima il reum era in ferie, ho dovuto aspettare di farmi fare il foglio di ok per il discorso della sindrome demielinizzante sennò la reum senza quello non mi faceva iniziare.
quindi oggi ho iniziato la terapia finalmente. ho fatto l'iniezione verso le 4 e per ora tutto ok. apparte qualche giramento di testa, e la sensazione che mi abbia investito un tir (e voi direte: e che c'è di nuovo?) non c'è nient'altro da segnalare. un lieve mal di testa, ma per ora non forte come quello di enbrel, anche se con enbrel mi è venuto dalla seconda puntura e mi veniva il giorno seguente.
quando dovrei aspettarmi gli effetti collaterali "immediati", se ce ne saranno?
voglio dire, sono passate 5 ore dalla puntura, posso dire che l'ho passata liscia? ahaha

MA SI...VAI A RIPOSARE TRANQUILLA

rosaria1956 ha scritto:MA SI...VAI A RIPOSARE TRANQUILLA

notte passata indenne...evvaiiiiiiiii!!!!
tutto benone! ora mi passasse anche il mal di schiena che mi attanaglia da 5 gg non sarebbe una cattiva idea!
devo dire che sono stata ancora meno peggio (per ora almeno, voglio essere scaramantica e non gioire troppo) rispetto ad enbrel!

peccato sto pessimo mal di schiena, in un punto stranissimo dove non mi aveva mai preso. in mezzo a dx, una specie di contrattura che mi fa male a stare seduta, in zona dorsale bassa, e laterale, mi arriva fin sul fianco, e è parecchio dolorosa, va dalla fitta, al crampo. sto abbastanza bene sdraiata, la notte non mi da particolarmente noia, e in piedi (anche se ieri era cosi forte da darmi noietta in entrami le posizioni) ma seduta è proprio l'inferno. ho fatto il diavolo a 4, ho provato a muovermi, passeggiare piu del solito per vedere se mi si scioglieva, ma niente, se ci passo la mano sento proprio una pallone in corrispondenza dei muscoli intercostali posteriori.
non ho ancora preso niente xche speravo passasse da sè, in realtà anche se è un dolore fisso e forte non è insopportabile, come quei dolori insopportabili che a volte ci vengono. e poi lo sappiamo tutti, ormai siamo diventati resistenti al dolore, abbiamo una certa coriacità, o almeno io, e quello che per gli altri è dolorossissimo, per noi è un doloretto.
io tendo a prendere roba solo quando sto kaput. non ho mai capito però se gli antiinfiammatori agiscono anche sulle contratture o no, cioè le sciolgono oppure fanno solo i miorilassanti? si insomma se prendo qualcosa me passa il dolore non essendo osseo?

ma i bio possono schiodare le articolazioni saldate?
mi spiego, ho avuto per un anno circa un dolore forte allo sterno, poi scomparso del tutto. a 2 giorni dalla puntura di humira mi riappare improvvisamente dopo un movimento (lo stesso che all'epoca me lo evocava) accompagnato da uno schiocco fortissimo, pensavo mi si fosse rotto qualcosa, giuro!!!! tipo una costola dal rumore e dolore che ho sentito.
non sono riuscita a respirare per 5 minuti e piangevo dal dolore. poi piano piano è diminuito, anche se tutt'ora mi fa male, ho tutto il petto come in fiamme. mi chiedevo se era un caso, o magari il bio aveva smosso, diciamo dissaldato l'articolazione costo-sternale saldata dalla malattia.
può essere?

BOH! NON MI INTENDO DI BIO MA DUBITO CHE UN FARMACO POSSA DISSALDARE UN'ARTICOLAZIONE SALDATA! MA SEI SICURA CHE L'ARTICOLAZIONE ' SALDATA? MAGARI E' SOLO BLOCCATA E COL MOVIMENTO GIUSTO QUALCOSA SI MUOVE?........

lorichi ha scritto:BOH! NON MI INTENDO DI BIO MA DUBITO CHE UN FARMACO POSSA DISSALDARE UN'ARTICOLAZIONE SALDATA! MA SEI SICURA CHE L'ARTICOLAZIONE ' SALDATA? MAGARI E' SOLO BLOCCATA E COL MOVIMENTO GIUSTO QUALCOSA SI MUOVE?........

no non sono sicura! era una supposizione. ma siccome era un anno e piu che non mi faceva male era strana la coincidenza.
e non è un movimento giusto perche se fosse giusto non mi dovrebbe provocare tutto sto dolore cane. ti dico che stavo facendo? cosi ti metti a ridere? mi stavo grattando la scapola con la mano, ma niente di contorsionistico, molto in alto, quasi vicino alla spalla. solo che ho chiuso la cassa toracica e ho visto le stelle!!!!!
anche all'epoca il suddetto dolore mi si accendeva cosi, con movimente delle braccia e conseguente chiusura della cassa toracica, tipo quando abbracciavo qualcuno stretto, oppure se guidavo la macchina (sai quando fai una svolta e giri e il volante velocemente).

GUARDA IO NON MI MERAVIGLIO PIU' DI NIENTE. SO PER ESPERIENZA PERSONALE CHE MOVIMENTI SEMPLICISSIMI POSSONO PROVOCARE UN DOLORE TERRIBILE E MOVIMENTI COMPLICATI NON PROVOCANO NULLA. RESTA IL FATTO CHE DUBITO CHE UN FARMACO POSSA BLOCCARE/SBLOCCARE QUALCOSA CHE SI E' SALDATO. E' POSSIBILE (MA E' SOLO UNA MIA TEORIA DA MALATA DI VECCHIA DATA) CHE IL FARMACO ABBIA DIMINUITO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE E QUESTO ABBIA AGEVOLATO MOVIMENTI CHE FINO AD ORA TI ERANO IMPEDITI. CREDO SIA NORMALE CHE UN'ARTICOLAZIONE "FERMA" DA UN ANNO, UNA VOLTA RIMESSA IN MOTO, POSSA DARE MOLTO DOLORE E, ADDIRITTURA, FARE "RUMORE". PRENDI QUELLO CHE DICO CON BENEFICIO DI INVENTARIO MA, CREDIMI, NEGLI ULTIMI 37 ANNI NE HO VISTE DI TUTTI I COLORI.
UN PICCOLO ESEMPIO: IO SONO SEMPRE RIUSCITA A TOCCARE TERRA CON LE MANI (CI RIESCO ANCHE ORA A 62 ANNI!) E QUESTO MOVIMENTO E' STATO STATO DECISIVO (DA PARTE DEI MEDICI CHE MI HANNO VISTO IN PASSATO) PER LA DIAGNOSI: SICCOME TOCCAVO TERRA NON ERA SPONDILITE, SPONDILOARTRITE ECC ECC!!! (NIENTE DI PIU' FALSO), NONOSTANTE QUESTO IO NON RIESCO AD INFILARE PANTALONE O SLIP STANDO IN PIEDI, MI DEVO NECESSARIAMENTE SEDERE. C'E' UNA LOGICA IN TUTTO QUESTO? A MIO AVVISO NESSUNA! EPPURE LA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE E' STATA CONFERMATA DA ANNI. OGNUNO DI NOI HA LA SUA DIAGNOSI ED I SUOI SINTOMI CHE DIFFICILMENTE TROVANO RISCONTRI CERTI NELLA, TANTA, LETTERATURA. TIENI UN DIARIO DI TUTTI I SINTOMI E QUANDO VAI AL CONTROLLO RACCONTA TUTTO, PREPARATI LE DOMANDE DA FARE E INSISTI FINO A QUANDO NON TI DARANNO RISPOSTE CONVINCENTI.

CIAO MORGANA, HO MESSO UN PO IN ORDINE QUESTO TUO TOPIC SPOSTANDO LA DOMANDA SULL'HUMIRA NELLA APPOSITA SEZIONE. IL TITOLO "AGGIORNAMENTI DI MORGANA" E' PROVVISORIO LO PUOI SOSTITUIRE COME CREDI.
IN QUESTO MODO SARA' FACILE SIA PER TE CHE PER CHI LEGGE RITROVARE LE INFORMAZIONI...

lorichi ha scritto:CIAO MORGANA, HO MESSO UN PO IN ORDINE QUESTO TUO TOPIC SPOSTANDO LA DOMANDA SULL'HUMIRA NELLA APPOSITA SEZIONE. IL TITOLO "AGGIORNAMENTI DI MORGANA" E' PROVVISORIO LO PUOI SOSTITUIRE COME CREDI.
IN QUESTO MODO SARA' FACILE SIA PER TE CHE PER CHI LEGGE RITROVARE LE INFORMAZIONI...

grazie!
scusa sono un disastro!
quando penso di fare una cosa figa, tipo non aprire un nuovo topic x non intasare il forum di troppe chiacchiere finisce sempre che invece era meglio se lo aprivo muahahahahh
sono incorreggibile!

MA NO TRANQUILLA. NOI CERCHIAMO SOLO DI RENDERE IL FORUM IL PIU FRUIBILE POSSIBILE E NON C'E' LIMITE ALL'APERTURA DEI TOPIC A MENO CHE NON SIANO RIDONDANTI; E' INUTILE AVERE 10 TOPIC SULLO STESSO ARGOMENTO MA E' MOLTO UTILE AVERE GLI ARGOMENTI BEN DIVISI PER QUESTO CI SONO LE VARIE SEZIONI. TU COMUNQUE SCRIVI SE SERVE SPOSTARE LO FACCIO IO NON FARTI SCRUPOLO (PERO' NON FARMI LAVORARE TROPPO EH! )