FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buon giorno/ sera a tutti, mi presento sono Lavinia ed ho 21 anni e la mia diagnosi, se così può esser chiamata l'ipotesi fatta dai medici è di artrite sieronegativa (visto che il fattore reumatoide e gli altri valori da Febbraio ad oggi non si sono mai positivizzati).
Mi scuso fin da subito se la mia presentazione sarà un po’ lunga ma ho utilizzato un diario tenuto in questi mesi..ringrazio chi vorrà leggere.

-Verso Settembre (2011) ho riscontrato dolori alle ginocchia se le tenevo piegate, ma non vi ho dato tanto peso.
Da circa metà febbraio(2012) ho iniziato ad avere (durante tutto il giorno) le dita delle mani gonfie e che mi provocavano dolori (tipo fitte) all interno dei palmi se provavo a chiuderle (le mani erano leggermente più rigide la mattina appena sveglia). Durante la giornata avevo anche dei dolori alle ginocchia (dopo un po’ che le tenevo piegate) e alle anche ( dopo aver camminato).
Nell arco della notte mi capitava di svegliarmi più volte per i dolori a spalle,anche e ginocchia e sentivo le mani come se fossero addormentate e insensibili. Al risveglio, nel momento di appoggiare i piedi a terra, avevo dei doloretti e del gonfiore sulla pianta del piede immediatamente sotto le dita.
-Verso i primi di Marzo ho iniziato ad assumere il bentelan prima da 0.5 e poi da 1mg (una compressa al giorno) accompagnato da naprosyn 500mg 1cp mattina e sera. Dopo circa 7 giorni dall inizio della terapia ho iniziato a sentirmi meglio. Dal 20 al 27 Marzo ho ridotto il bentelan (da 1mg) e ho cominciato ad assumerlo un giorno si ed uno no ed ho notato che la mattina dopo il giorno in cui non avevo preso il bentelan avevo le mani più intorpidite per circa un ora o due.
Il 28 di Marzo ho interrotto sia bentelan che naprosyn e dopo circa 4/5 giorni si sono ripresentati tutti i sintomi che avevo prima di iniziare la terapia e in più si è aggiunto un versamento in entrambi i polsi e un dolore nella parte esterna laterale della mano che collega il polso (sinistro) e la parte sotto il mignolo (questo dolore si presentava sia durante il giorno che durante la notte).
-Dal 18 di Aprile ho iniziato ad assumere Urbason 4mg 1 cp la mattina e Salazopyrin EN 500mg 1cp la sera per 5 giorni, poi 1cp mattina e sera per 5 giorni e poi 2cp mattina e sera.
Vi riporto tra parentesi anche la mia esperienza di breve ricovero per non tralasciare nulla;(La mattina del 30Aprile sono andata al pronto soccorso primo alle sette con una temperatura di 38.8 con macchie in viso e sul busto che successivamente si sono unite in un’ unica macchia rossa (durante il ricovero le macchiette si sono sparse in tutto il corpo). Sono stata ricoverata nel reparto di malattie infettive dal 29 Aprile al 4 Maggio per presunto Morbillo (che in realtà non ho avuto) e ne sono uscita con una diagnosi di Mononucleosi (che avevo già avuto 4 anni fa con transaminasi molto elevate). Durante tutto questo periodo ho continuato a fare la terapia di urbason, la salazopirina invece mi è stata sospesa il 29 Aprile e non l ho più presa. Durante la terapia non ho avuto sintomi di artrite).
-Dal 7 Maggio al 30 ho assunto urbason da 4mg un giorno si ed uno no e la mattina successiva al giorno in cui non avevo assunto la compressa mi svegliavo con le mani intorpidite e leggermente gonfie. Durante la notte mi è capitato di sentire le mani come addormentate ed insensibili e di avere qualche leggero doloretto alle spalle.
-Dal 1 giugno ho iniziato ad assumere Plaquenil cp due compresse al giorno e 2 mg al giorno di urbason. Al mattino ho le mani un po’ intorpidite ma non ho altri sintomi. Inoltre in data 30 Maggio ho effettuato un’ecografia alle mani che ha rilevato che ho ancora un po’ di versamento in alcune dita delle mani.
Aggiungo inoltre che pur avendo sempre fatto sport da Giugno 2011 si sono verificati circa 4 episodi di “semisvenimento” durante attività fisica. I sintomi erano: affanno, nausea, difficoltà respiratorie, dolore alle orecchie, sudorazione e battito cardiaco accelerato. Inoltre vedevo tutto scuro ma i contorni di persone e cose molto luminosi.
Dal 20 di Luglio ho interrotto il cortisone (continuo però a prendere il Plaquenil e un antiinfiammatorio). Per quanto riguarda i dolori da settembre si sono acuiti, nello specifico durante la notte ed al risveglio sento dolore alle articolazioni (mani, gomiti, spalle, anche ginocchia e ogni tanto piedi), se infatti rimango ferma in una posizione dopo un po’ avverto forti dolori ed ho difficoltà di movimento, inoltre mi sento le mani addormentate e formicolanti (quest’ultima cosa accade talvolta anche durante il giorno) Al risveglio mi ritrovo con mani e polsi gonfi,rigidi e doloranti tanto da non poter chiudere il pugno, stendere le dita o fare altri movimenti.
Ho cercato di descrivere tutti i sintomi avuti e mi scuso per il linguaggio poco scientifico. A questi dolori se ne sono aggiunti alcuni un po’ diversi che non dipensono dal movimento articolare ma sono come delle scariche di dolore che colpiscono mani e polsi. Ho fatto una risonanza magnetica :
Mano DX si evidenzia rigonfiamento della trapezio metacarpale e della metacarpo falangea del primo dito. Le metacarpo falangee, a livello capsulare, risultano tutte lievemente rigonfie per la presenza di liquido reattivo. Omogeneo. Modesto impegno di liquido è rilevabile anche a livello delle interfalangee prossimali del quarto e quinto dito. Da questo lato le cartilagini non presentano alterazioni. Minima tenovaginalite del flessore lungo del primo dito. Normali le strutture nel contesto del canale carpale. Presenza di piccolo elemento pseudocistico nel corpo dell'uncinato con altro analogo reperto di dimensioni minori nel corpo piramidale.

Mano SX si evidenzia rigonfiamento capsulare metacarpo falangeo del quarto e quinto raggio. é anche visibile un modesto impegno capsulare interfalangeo prossimale del quinto dito; su queste articolazioni sono presenti aspetti di minima e iniziale irregolarità,fine, delle contrapposte superfici articolari cartilaginee. Nella porzione centrale del piramidale è visibile una formazione pseudocistica. Modesto rigonfiamento capsulare è rilevabile a livello della metacarpo falangea del primo raggio con riscontro anche in questa sede di una minima sofferenza cartilaginea. Una condizione di tenovaginalite è rilevabile nelle porzzioni palmari dei tendini flessori del terzo quarto e quinto dito ed anche nella corrispondente porzione del flessore del primo dito. Non alterazione dei tendini estensori. Normali i rapporti articolari delle ossa del carpo con regolari strutture legamentose e linee cartilaginee.Non alterazioni in sede radiolunare.. Quello che vorrei chiedervi, visto che non ho la possibilità di confrontarmi con nessuno, è se anchevoi sentite i dolori nella maniera in cui li ho descritti e se un'artrite possa rimanere sieronegativa per sempre.
Vi ringrazio tanto è che questa cosa è capitata all'improvviso, fino all'età di 21 anni non avevo mai avuto nulla.
-8/11/12Ciao a tutti, ieri sono stata del reumatologo, che guardando le mie analisi ( in particolare alcune specifiche sul DNA) ha dichiarato che ho una fortissima familiarità e predisposizione per L'artrite psoriasica anche se comunque il quadro clinico è molto vicino a quello dell'artite reumatoide. Ha deciso di seguirmi più da vicino e mi ha inserito nel programma ambulatoriale. Mi ha segnato tac e lastre per vederci chiaro. Inoltre mi ha cambiato la terapia:
Oltre 2 compresse al giorno di plaquenil dovrò aggiungere 12,5 mg di deltacortene al giorno e poi ( cosa che mi spaventa molto) il metothexate una puntura a settimana per ora da 10 poi appena i miei globuli bianchi si saranno risollevati ( non si capisce il perché siano bassi) passeremo a 15.

Ciao Lavinia
benvenuta! Anche io sono nuova del forum.
A me hanno appena diagnosticato la fibromialgia. Inizierò tra qualche giorno la terapia con Flexiban appena avrò svezzato il mio bimbo. Qui ho trovato un punto di appoggio e dopo tanto tempo ho potuto dire: "non sono sola!!!"
Spero sia così anche per te!! Smack!

Grazie, lo spero tanto perchè tutta quesa situazione corredata da continue visite e analisi mi ha messo una gran tristezza!
In bocca al lupo per tutto e auguri per il bimbo

CIAO LAVINIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
UN'ALTRA GIOVANISSIMA E NON SAI QUANTO MI DISPIACE DARE IL BENVENUTO A RAGAZZI GIOVANI COME TE. NON DOVRESTE AMMALARVI E NON DOVRESTE AVERE A CHE FARE CON MEDICI ED OSPEDALI.....
PURTROPPO SUCCEDE, SUCCEDE ANCHE A BAMBINI PICCOLISSIMI ED ALLORA NON RESTA ALTRO CHE PRENDERE IL TORO PER LE CORNA E COMBATTERE.
SCUSA IL TONO UN PO ENFATICO MA LE NOSTRE SONO MALATTIE PARECCHIO ROMPISCATOLE.
RISPONDO SUBITO ALLA TUA DOMANDA: ESISTONO ARTRITI COSIDDETTE "SIERONEGATIVE" CHE RESTANO TALI PER SEMPRE E SI DIFFERENZIANO DALL'ARTRITE REUMATOIDE PERCHE' QUESTA ULTIMA, INVECE, HA RISCONTRI NELLE ANALISI DEL SANGUE DOVE VENGONO TROVATI DETERMINATI ANTICORPI.
SE LA DIAGNOSI E' CONFERMATA, E CON I SINTOMI CHE HAI DESCRITTO SEMBREREBBE PROPRIO COSI (NON SONO UN MEDICO MA RICONOSCO TANTI SINTOMI COMUNI) SEI ANCHE STATA "FORTUNATA" AD AVER AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCEMENTE COSI' PUOI MODULARE LA TERAPIA FINO A TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI ADATTI A TE. CAPITA CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, LE TERAPIE VADANO PERSONALIZZATE PERCHE' NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA.
QUELLO DI PROVARE PIU' DOLORE RIMANENDO FERMI E' UN CLASSICO SINTOMO COME PURE LA RIGIDITA' AL RISVEGLIO.
HAI FATTO BENISSIMO A TENERE UN DIARIO DEI SINTOMI, SICURAMENTE IL MEDICO NE AVRA' AVUTO OTTIMO SUPPORTO. LEGGO CHE ORA PRENDI IL PLAQUENIL, TI HANNO PRESCRITTO ANCHE UNA VISITA OCULISTICA? CON QUESTO FARMACO E' NECESSARIO UN CONTROLLO ALMENO DUE VOLTE L'ANNO. SE VEDI CHE I MIGLIORAMENTI STENTANO A MANIFESTARSI PARLA COL MEDICO CHE POTRA' APPORTARE QUALCHE MODIFICA ALLA TERAPIA, AUMENTARE DOSAGGI O AGGIUNGERE ALTRI FARMACI.
TI SEGNALO UNA PAGINETTA SULLE ARTRITI SIERONEGATIVE CHE FORSE POTRA' ESSERTI UTILE
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
CARA LAVINIA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Grazie per la risposta! Per quanto riguarda la visita oculistica me la sono fatta prescrivere dal medico di base perché è da maggio che seguo la terapia con il plaquenil!
Grazie per il link adesso andrò subito a dare un'occhiata! Ho letto il regolamento sulla privacy che ho trovato sotto la tua risposta, va bene?

CIAO LAVINIA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO! UN ABBRACCIO

CIAO LAVINIA, BENVENUTA TRA NOI
LOREDANA TI HA GIA' DATO VALIDE SPIEGAZIONI, IO SPERO CHE TU TROVI PRESTO LA TERAPIA GIUSTA, QUELLA CHE TI CONSENTIRA' DI CONVIVERE IN MANIERA ACCETTABILE CON LA MALATTIA.
ANCHE A ME I TUOI SEMBRANO SINTOMI DA ARTRITE: IL DOLORE NOTTURNO, LA RIGIDITA' MATTUTINA, L'INFIAMMAZIONE CON PICCOLI VERSAMENTI ALLE ARTICOLAZIONI, LA BUONA RISPOSTA A CORTISONE E FARMACI ANTINFIAMMATORI.
SPERO CHE IL PLAQUENIL TI DIA PRESTO UN VERO SOLLIEVO E TI SIA SUFFICIENTE, SE CIO' NON SARA', PER FORTUNA OGGI CI SONO TANTISSI MI ALTRI FARMACI DA PROVARE, SI TRATTA DI TENTARLI FINO A CHE NON SI TROVA QUELLO ADATTO A NOI.
SPERO TI PAICERA' STARE CON NOI E POTRAI FARE BELLE AMICIZIE QUA' IN FORUM.
LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY ED IL REGOLAMENTO PER INTERO LO TROVI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, QUA' DOVRESTI DARCI CONFERMA CHE HAI LETTO LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI E CHE LE ACCETTI, SCUSACI NON VORREMMO MAI ESSERE COSI' BUROCRATICI MA SONO LINEE GUIDA RECENTEMENTE APPROVATE E RAPPRESENTANO QUINDI UNA NORMA DELLO STATO DA RISPETTARE....E POI E' PER LA TUTELA DEGLI ISCRITTI...QUINDI BEN VENGANO

CARA LAVINIA BENVENUTA IN QUESTA BELLA REUMFAMIGLIA
IN BOCCA AL LUPACCHIOTTO

Ciao Lavinia, non ti posso aiutare per quanto riguarda la tua malattia
perchè non la conosco e perchè sono nuovissima della famiglia
ma ti posso dare il benvenuto con un grosso in bocca al lupo!

Vi ringrazio, confermo di aver letto il regolamento per intero e di accettarlo.

Ciao se penso al mio caso l'a.r. può restare sieronegativa. E' dal 2005 che convivo con questa malattia. Le mie analisi sono sempre state perfette . Solo una volta si era alzato il test di whalerose ma poi più niente. Diagnosi fatta presso il centro reumatologico Murri di Jesi è a.r. sieronegativa con sinovite ai polsi. I dolori erano atroci. Non riuscivo a stare ne in piedi e neanche seduta. Per entrare in macchina prendevo la mia gamba e la poggiavo sul sedile. Ho provato tutti i tipi possibili di medicine, dal plaquenil, gli immunosoppressori cortisone a dosi elevate e questo per quasi sette anni con la malattia che nel frattempo progrediva poi sono capitata al Murri e li finalmente ho avuto un pò di pace. Ora sto in cura con mtx e devo dire che sono tornata a stare finalmente bene. Vado in piscina 2 volte a settimana e 2 volte faccio fisioterapia.
Spero che anche tu riesca finalmente a stare meglio

Grazie Daniela, oggi ho ritirato alcune analisi e come al solito il fattore reumatoide e la proteina c reattiva sono negativi. Ancora non mi riesco bene a capacitare perché vorrei tanto sapere se ci sono probabilità che questa artrite sieronegativa vada via o meno, è come se questo fatto di non poterla classificare tramite le analisi mi lasci in una specie di limbo dal quale non so se uscirò o se invece sarà per sempre così. Ti faccio un in bocca al lupo per tutto

IL REUMA TEST PUO' ESSERE E RESTARE NEVATIVO NELLE FORME SIERONEGATIVE, MA LA PCR NON E' UN ANTICORPO MA SEMPLICEMENTE UN INDICE DI INFIAMMAZIONE IN ATTO CHE SI ALTERA PER I PIU' DIVERSI MOTIVI (MAL DI GOLA, DI DENTI ECC. ECC.) MA SI ALTERA SEMPRE E SOPRATTUTTO IN CORSO DI INFIAMMAZIONE DA ARTRITE, SIA ESSA NEGATIVA CHE POSITIVA, NON C'ENTRA NULLA QUESTO.
LA PCR NEGATIVA SIGNIFICA CHE NON HAI ATTUALMENTE INFIAMMAZIONE IN ATTO.
CONTINUI AD AVERE DOLORE, GONFIORE E SENSO DI CALORE???

Si ho parecchio dolore, mi sono appena svegliata con dolore a spalle, gomiti, polsi,ginocchia, piedi e soprattutto alle mani che in questo momento non riesco a chiudere e alle dita che sono gonfie e impossibilitate a fare alcuni movimenti. La risonanza, che però non ho ancora materialmente sottomano, ( quando me la daranno potrò esser più precisa) evidenzia un versamento nelle capsule articolari delle mani e dei polsi. Non riesco a capire perché io stia così e alcuni valori siano negativi.. Grazie mille per la risposta!

Per il dolore alle mani potrebbe essere sinovite. Per quanto riguarda la risonanza spero che nel tuo caso possa darti una risposta. Nel mio caso tutti gli esami erano e sono negativi. Il problema nasce proprio da esami negativi che lasciano mille dubbi sul sarà o non sarà a.r.? Ho fatto analisi a non finire. Tac, risonanza e tutto ciò che la scienza può offrire e tutto con il liquido del contrasto perchè non riuscivano a capire il dolore che io lamentavo a cosa era dovuto. C'è stato un periodo in cui non riuscivo ad alzarmi dal letto per i dolori alle spalle, alle gambe alle mani. Tutto mi cadeva dalle mani e non riuscivo a tenerlo. Esami? TUTTO NEGATIVO. Ho girato tantissimi centri e tantissimi ospedali alla ricerca di qualcosa che nessun medico riusciva a darmi. Per i medici dei centri di Roma e anche fuori Roma perchè sono stata ricoverata anche in un ospedale di Teramo io ero una povera depressa che si inventava di stare tanto male.
Come già detto ho provato tante medicine. Un medico di Giulianova ( Teramo) ha cercato di curarmi con il celebrex per poco non finivo dentro un loculo; ho avuto un emorragia con blocco renale. Un altro medico ha provato con il Sandimmun ( un immunosoppressore) il mio fegato stava andando in cirrosi epatica.
Poi il Murri . Al centro reumatologico Murri di Ancona sono specializzati per i casi come il mio. Il primario del reparto di reumatologia segue corsi di aggiornamento all'estero e sotto di lui ci sono 7 medici specializzati ognuno in un campo delle malattie autoimmuni. Finalmente la diagnosi A.R. SIERONEGATIVA con vessazioni ai polsi dovute A SINOVITE. All'inizio sono stata curata da loro con plaquenil poi il plaquenil non ha fatto più effetto e siamo passati al mtx a basso dosaggio.
Tutto il dolore subito solo perchè le analisi sono NEGATIVE la mia colpa è A.R. SIERONEGATIVA.
Come mi hanno spiegato al Murri il mtx non sarà per sempre ma solo fino a che non riescono a spegnere l'infiammazione e quindi io riesco a stare bene senza dolore.

Come ti capisco Daniela, anche io ho girato tanto aspettando di trovare qualcuno che mi dicesse cosa avessi e perché! In più sembra che visto che le analisi sono negative allora uno non ha nulla compresi i dolori. Ti ringrazio ora mi informo sulla sinovite di cui non so nulla!

ciao!
Anche io sto impazzendo a cercare una causa di tanto male. Dolore alle mani, alle gambe. persino al bacino. Una fascite plantare che non guarisce da mesi, occhi, bocca, naso secchi, cefalea: esami importanti tutti negativi ovviamente... pcr appena mossa, C3 e C4 appena mosse, LAC appena positivo, CPK mosso,tracce di proteine nelle urine... tutto "appena"... e la diagnosi di fibromialgia. Ma nel mio ambiente, quello medico per di più urgentista come un Pronto Soccorso... avere la fibromialgia è un pò come dice Daniela: una un pò depressa che lamenta tanti dolori e credetemi: sono tutto tranne che depressa... così anche l'umiliazione degli sguardi dei colleghi... non vi dico!!!! A che serve ribattere che se la fibromialgia fosse un problema "psichiatrico" lo curerebbe lo psichiatra e non il reumatologo???? E intanto continui a fare 10.000 esami sperando che qualcuno finalmente riconosca semplicemente il tuo dolore e gli dia nome...

Non disperiamo, prima o poi qualcuno ne capirà qualcosa.. Forza!

Hai ragione!!! E sicuramente noi non demorderemo!!!!
Un baciotto e buonissssima giornata!!!

CIAO LAVINIA
E BENVENUTA NEL FORUM.

ANCH'IO SOFFRO DI A.R. SIERONEGATIVA E MI E' STATA DIAGNOSTICATA DOPO 6 ANNI DI PELLEGRINAGGI DA UN MEDICO ALL'ALTRO.
PER FORTUNA POI SONO APPRODATA IN REUMATOLOGIA E PIANO PIANO, LE COSE SONO MIGLIORATE.
ANCH' IO HO SEMPRE MALE ALLE MANI. C'E' STATO UN PERIODO CHE NON POTEVO PIU' GUIDARE, PERCHE' IL GONFIORE NON MI
PERMETTEVA DI STRINGERE IL VOLANTE.
ORA DEVO DIRE CHE STO MEGLIO. PER NOI OGNI GIORNO E' DIVERSO DALL'ALTRO. DOBBIAMO PROPRIO VIVERE ALLA GIORNATA,
MA SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA COINQUILINA.
SPERO VIVAMENTE CHE POSSANO TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE TI CONSENTA DI STARE BENE IN FRETTA.
MAI ABBATTERSI, ANCHE QUANDO TI PRENDONO PER MALATA IMMAGINARIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.