FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti ma il motivo per cui il biologico viene dato come "ultimo tentavivo" è davvero solo per il costo?
Non voglio fare quello che dice "chi se ne frega dei soldi", la salute prima di tutto (infatti non lo dico ma lo scrivo) ma se per questo che schifo.
Anche perche ho un conoscente piu o meno della mia eta che con il biologico va che è una favola, una zia che col biologico andava bene ma aveva dovuto sospenderlo a causa che oltre artrite reumatoide forte ha molti altri problemi....
Pero mi sembra che al orecchio del biologico se ne parla solo bene. Sbaglio? Quali sono i motivi che si è cosi restii a darlo?

Un pò perchè dopo di quello non c'è più nula
poi perchè usare una arma potente quando ne basta una meno potente non è il caso

il problema non è che si dà quando falliscono altri farmaci, è che quando falliscono a darli ce ne vuole perché si spera di non spendere...
cioè che il periodo che intercorre tra il fallimento terapeutico e il biologico è lungo perchè si preferisce darli a fine corsa buttando alla fine più soldi e rovinando la gente che oramai non risponde perché quando sei alla fine sei alla fine della corsa, poco da fare, non muori ma sei tutto rotto.
Quindi il terzo motivo diventa il primo motivo vero.

Ora pare che il biologico, quando si è refrattari a salazopryn e altri farmaci acqua fresca, diventa prima terapia, visto che ne escono molti, ma lo è solo per l'artrite reumatoide e per la spondilite anchilosante, per IBD ancora no, esistendo altri farmaci e inzuccandosi ancora gastroenterologi con immunosoppressori di vecchia generazione e cortisone.

mi sono accorto solo ora che volevo rispondere ad una discussione aperta, mentre ne ho aperta una nuova

NO, SONO IO CHE HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO NELLA SEZIONE RELATIVA AI FARMACI BIOTECNOLOGICI. LA SEZIONE NELLA QUALE AVEVI POSTATO SI INTITOLA "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" MENTRE QUI, DOVE HO SPOSTATO IL MESSAGGIO, E' LA SEZIONE CORRETTA PER PARLARE DI QUESTI FARMACI; TROVERAI TANTE TESTIMONIANZE SUI FARMACI BIOTECNOLOGICI E MAGARI TROVI ANCHE INFORMAZIONI UTILI.
PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA NEL POST INIZIALE....I FARMACI BIO VENGONO PRESCRITTI SEGUENDO UNO SPECIFICO PROTOCOLLO CHE PREVEDE PRIMA DUE-TRE TENTATIVI CON FARMACI DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORE), SE NON SI RISPONDE A QUESTI ALLORA E' POSSIBILE ACCEDERE AI BIO DOPO OPPORTUNI ACCERTAMENTI. LA DECISIONE SPETTA AL REUMATOLOGO E SONO FARMACI CHE POSSONO ESSERE RITIRATI IN OSPEDALE OPPURE, SECONDO IL FARMACO, VENGONO SOMMINISTRATI IN OSPEDALE SOTTO CONTROLLO MEDICO. NON TUTTI SONO POSSIBILI CANDITATI A QUESTE TERAPIE; AD ESEMPIO CHI HA UNA STORIA ONCOLOGICA ALLE SPALLE PUO' ACCEDERE SOLTANTO DOPO 7-10 ANNI DALLA DIAGNOSI ONCOLOGICA ED ANCHE IN QUESTO CASO NON E' DETTO CHE SIA POSSIBILE SEGUIRE LA TERAPIA BIOLOGICA. SI TRATTA DI FARMACI ANCORA ABBASTANZA NUOVI INFATTI LA FINESTRA DEI 7-10 ANNI PER I PAZIENTI ONCOLOGICI E' STATA INNALZATA DI RECENTE. E' ANCHE VERO CHE OGNI TANTO ESCE UN NUOVO FARMACO E QUINDI LA GAMMA DEI BIO SI AMPLIA. QUI IN FORUM TROVI TANTE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE LI STANNO USANDO CON OTTIMI RISULTATI.
IN ULTIMO..........SONO COSTOSISSIMI!

Di recente sento parlare causalmente ancora di questi biologici su un canale televisivo. Il fatto che da un mese ho cambiato cura con aggiunta del methotrexate ma non sento nessun beneficio anzi mi sembra che i dolori ora mi prendano anche la schiena mi ha accesso in modo vivo la "voglia di sapere".
Lorichi grazie per i chiarimenti e spero vivamente che è davvero l'ultimo il motivo del prezzo.
Cassandra quello che dici è giusto le cure vanno calibrate , ma quello che leggo e sento dire dai dottori è che è altrettanto importante agire tempestivamente.
La mia domande infatti nasce anche dal fatto che magari intervenire con delle cure "leggere" che richiedono tempi abbastanza lunghi si perda poi quel fattore decisovo di iniziare la cura "giusta" subito evita o rimanda più in là l'emergere dei problemi più grossi.
Non ho chiaramente la presunzione di credere che mi sono fatto un idea giusta su questi tipi di farmaci, dato che non ho le competenze per farlo e mi baso solo su quello che mi dicono avendolo provato sulla loro pelle di un paio di amici e una zia, di quello che leggo in internet e sento in tv.
Scrivo qui proprio per farmi chiarezza e in qualche modo trovare la forza per lottare.
Sotto riporterò degli articoli e la fonte del articolo, dopo la lettura forse perchè parto prevenuto dal idea che mi sono creato è che questi in una grande parte dei casi non vengono dati perchè costosi.
Spero capirete che non sto scrivendo ora per farmi mandare a quel paese da chi mi ha già risposto e tra l'altro è stato molto gentile nel farlo.

CIAO BRA
E' VERO CHE I BIO SONO MOLTO COSTOSI E MOLTE REGIONI FANNO FATICA A SOPPORTARE LA SPESA RELATIVA ALLA LORO PRESCRIZIONE E SOMMINISTRAZIONE
IN ALCUNE REGIONI VI SONO STATI DEI TAGLI ALLA LORO PRESCRIZIONE PROPRIO PER MOTIVI ECONOMICI
NON NEGO CHE POSSA CAPITARE AD UN PAZIENTE DI TROVARSI A DOVER AVERE IL BIO PROPRIO QUANDO LA PROPRIA REGIONE DEVE PAREGGIARE UN BILANCIO CON TROPPI BUCHI ED ALLORA POTREBBE SUBIRE UN RALLENTAMENTO OD UN TAGLIO IN TALE PRESCRIZIONE, PURTROPPO COSI' VANNO LE COSE E NON C'è MODO DI CAMBIARLE SE NON DANDO VOCE E FORZA ALLE NOSTRE ASSOCIAZIONI, PROTESTARE E FARCI SENTIRE CHE CI SIAMO E' L'UNICO MODO CHE IO CONOSCA PER FAR PORRE L'ATTENZIONE SU QUESTO PROBLEMA
DI CONTRO C'è ANCHE LA CONVENIENZA TERAPEUTICA NEL PRESCRIVERE TALI FARMACI, QUANDO UN PAZIENTE TROVA BENEFICIO DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI NON C'è ASSOLUTAMENTE ALCUNA NECESSITA' DI PRESCRIVERLI UN FARMACO PIU' "IMPORTANTE" IN TUTTI I SENSI, CONOSCI IL FAMOSO DETTO: "NON SI SPARA AD UNA FORMICA CON UN CANNONE" ECCO GIUSTO PER RENDERTI L'IDEA
CI SONO STATI APPROCCI PIU' DIRETTI, CASI CHE PRESENTANO UNA PARTICOLARE AGGRESSIVITA' PER ESEMPIO, POSSONO ESSERE TRATTATI IMMEDIATAMENTE CON I BIO, MA SONO CASI PARTICOLARI E, ALMENO FINO A POCO TEMPO FA, RACCOLTI IN UN APPOSITO "REGISTRO"
CI SONO COMUNQUE STATI DEGLI STUDI CHE HANNO DIMOSTRATO CHE LE ARTRITI DIAGNOSTICATE PRECOCEMENTE E TRATTATE SUBITO CON BIO, HANNO RISPOSTO MEGLIO DI QUELLE TRATTATE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, MA PURTROPPO QUESTO PRECOCISSIMO UTILIZZO E' STATO PER ADESSO RISERVATO SOLO A GRUPPI DI PAZIENTI PER I RELATIVI STUDIO, SIAMO ANCORA LONTANI DAL LORO UTILIZZO IN MANIERA COSì PRECOCE E SU LARGA PLATEA DI PAZIENTI:
http://www.simg.it/Documenti/Rivista/20 ... 008/12.pdf
QUESTO DOMUMENTO NON è RECENTISSIMO, MA GIA' SIGNIFICATIVO

Grazie ancora Rosaria, quello che tu mi scrivi "CI SONO COMUNQUE STATI DEGLI STUDI CHE HANNO DIMOSTRATO CHE LE ARTRITI DIAGNOSTICATE PRECOCEMENTE E TRATTATE SUBITO CON BIO, HANNO RISPOSTO MEGLIO DI QUELLE TRATTATE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, MA PURTROPPO QUESTO PRECOCISSIMO UTILIZZO E' STATO PER ADESSO RISERVATO SOLO A GRUPPI DI PAZIENTI PER I RELATIVI STUDIO, SIAMO ANCORA LONTANI DAL LORO UTILIZZO IN MANIERA COSì PRECOCE E SU LARGA PLATEA DI PAZIENTI" mi fa almeno capire che quello che avevo letto documentandomi è parzialmente esatto.
Fa schifo sapere che in un Italia, grazie a quello che si frega chi ci governa e gli enti statali e i vari sprechi (che più che sprechi sono voragini) poi mancano i soldi per curare come si deve e molte altre cose.

GLI STUDI IN PROPOSITO LI TROVI NELL'ARTICOLETTO DI CUI TI HO DATO IL LINK
POI VOGLIAMO MERAVIGLIARCI CHE NON VENGANO DATI A TUTTI PRECOCEMENTE QUANDO IN TANTE REGIONI, AD OGNI BUCO DI BILANCIO, CERCANO DI TAGLIARLI ANCHE A QUEI PAZIENTI CHE GIA' LI UTILIZZANO DA ANNI PER ESSERE STATI NON RESPONSIVI AI FARMACI TRADIZIONALI ED HANNO QUINDI LA NECESSITA' DI CURARSI CON I BIO?
CE NE VOGLIAMO MERAVIGLIARE ?

lA MIA REGIONE CON LA LOMBARDIA E' L'UNICA NON COMMISSARIATA PER LA SANITA' IN ITALIA, eppure loro fanno in modo di evitare agli stessi presupposti sottovalutando le patologie, per non dare il BIO ALLA FONTE, Perché questi sono ordini dall'alto! Poi ti ritrovi una Ottantenne che è un pò cardiopatica, che dopo pochi mesi di colite ulcerosa ha subito il Bio, per non darle cortisone e immunosoppressori tradizionali, a me mi stanno avvelenando il tradizionale mi sta affaticando i reni e l'acido urico è ai limiti, tenuto presente che il tradizionale non controlla bene la colite e non fa nulla per la colonna vertebrale che è diventata tutta piatta. Un tradizionale salazopryn non mi fa nulla, e mi gonfia e mi manda a puttane i reni e lo ho sospeso subito, senza poter contattare la reumatologa pagata profumatamente perché non fa più intramoenia per cavoli suoi!

Mancano 15 giorni a 30 anni , sono in lotta solo da due anni e sono già schifato e rassegnato. Necessito di un overdose di grintà!!!
In alcuni momenti voglio ancora illudermi che la cosa regredisca o si arresti, ma più passa il tempo e più di questa cosa mi illudo sempre meglio.
Grazie cassandra per il tuo intervento che non so come ma da un po di morale.
Tu di che regione sei? Era per capire quali sono le regioni non commissariate per la sanità.
Quindi forse è una fortuna essere un malato in Lombardia, anche se meglio ancora era essere un non malato in Svizzera

Tutti tranne Lombardia e la mia Regione, le Marche, sono commissariati. Ma non è detto che non commissariato è bello e ti tirano il bio dietro la schiena. Qua lo danno poco. Il Trentino è a statuto speciale e lo nega, la gente va in....Veneto per averlo! credo che la miglior Regione che lo dà e che è accessibile comodamente coi mezzi è l'Emilia Romagna! Io ho 41 anni, lotto da quasi 6 anni con tutto....nel senso che prima avevo la famiglia barbapapà che poi è raddoppiata. Ho una ipertensione da farmaco, un raynaud forte che indica la stessa con demi e polpastrelli che si scuoiano, prima non si scuoiavano appunto ...mister Medrol copriva tutto! Non leggere i miei listini che pubblico ogni tanto.... sembro una 90 enne. Però ancora cammino benino.....dopo mi tocca prendere la patente se non cammino,....e io non ho voglia, mi piace studiare di tutto ma non il codice della strada....tanto nella verità la gente fa come gli pare

A me invece toccherà farmi piacere la piscina e la ginnastica, mentre amo la montagna (anche se su questa voglio lasciare accesa ancora una speranza) e gli sport di fatica.

PERDONATE L'INTRUSIONE MA QUI SI PARLA DI FARMACI BIOLOGICI, SE POSSIBILE EVITIAMO DI ALLUNGARE LE DISCUSSIONE CON ARGOMENTI NON PERTINENTI PER I QUALI SI PUO' UTILIZZARE IL PROPRIO LIBRO DEGLI OSPITI O QUALUNQUE ALTRA SEZIONE IDEONEA ALL'ARGOMENTO

Mi danno humira, vai ai miei aggiornamenti per sapere la storia.

questi scenari di tagli alla sanita' mi fanno tremare di paura.
scusate ma come fanno a togliere il bio ad una persona che gia' lo assume? se si arriva al biologico significa che gli altri immunosoppressori non hanno funzionato o non si sono tollerati..... a qualcuno di voi e' capitato?
sono terrorizzata dall'idea che la crisi si inasprisca a tal punto da farci restare senza le medicine.
non potrei sopportare di rinunciare a una cura che mi fa star bene e rallenta una malattia altrimenti rapidamente invalidante. e poi accendere la tv e sentire di ruberie, sprechi, ostriche e uso improprio del denaro pubblico.
se la situazione precipitasse dobbiamo scendere in piazza e protestare cosi' a lungo da far parlare tutto il mondo di noi.
io sono pronta.