FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao e la prima volta che scrivo ho quasi 40 anni ,ho bisogno di avere un riscontro con persone che hanno lo stesso mio problema.Nel 2006 durante la gravidanza cominciano a deformarsi alcune falangi distali della mano .Dopo la gravidanza mi fanno diversi esami tra cui scintigrafia ossea x escludere artrite psoriasica,la prognosi fu artrosi con fibromialgia e nessuna cura.Passano gli anni e le dita si deformano tutte, iniziano dolori sotto il tallone periartrite alle spalle dolori ai polsi e quando salgo e scendo le scale dolore alle ginocchia ,stanchezza accompagnata da una sensazione di freddo e dolore come quando ti sta per arrivare la febbre,ritorno dal reumatologo e mi fa fare esami del sangue (tutti nella norma)e risonanza magnetica alla mano dove é risultato artrite sieronegativa,il reumatologo dice che il mio caso è particolare mi indirizza in un centro specializzato dove la prognosi fu artrosi o possibile spondiloartrite.Dopo avere richiesto un altra scintigrafia ossea comincio a utilizzare metotrexate , ma dopo 2-3 mesi ho troppi effetti collaterali e sospendo la cura,ma dagli ultimi esami risultano gli antimitocondri riscontrabili nella cirrosi biliare primitiva .Di mia iniziativa vado a Milano da un reumatologo specializzato in artrite mi visita e mi fa un ecografia ostearticolare ,la prognosi esclude artrosi e la fibromialgia e dice che è un entesoartrite .Ritorno dal mio reumatologo faccio vedere l esito e comincio ad utilizzare arava con bei risultati ,ma purtroppo anche arava mi da troppi effetti collaterali.Attualmente sono in attesa di una nuova visita nel centro specializzato dove dovrebbero capire se é artrosi o artrite e cominciare con i farmaci biologici.Quando riusciro ad avere una diagnosi definitiva e una cura?un saluto Maddalena

CIAO MADDALEN BENVENUTA TRA NOI
IO HO LA SPONDILOARTRITE PSORIASICA E PER ARRIVARE A QUESTA DIAGNOSI HO FATTO DUE ESAMI,LA RISONANZA MAGNETICA AL BACINO CHE MI HA DATO COME RISULTATO LA SACROILEITE E POI LA SCINTIGRAFIA OSSEA TOTAL BODY ...CONCLUSIONE QUELLO CHE HO GIA' SCRITTO ,MI PARE DI AVER CAPITO CHE NON HAI FATTO UN ESAME AL BACINO?O FORSE HO CAPITO MALE?
A PRESTO E IN BOCCA AL LUPO

CIAO MADDALEN E BENVENUTA TRA NOI. ANCHE IO HO UNA SPONDILOARTRITE DIAGNOSTICATA DALLA RM. SOTTO LA FIRMA PUOI LEGGERE LA MIA STORIA CLINICA.

Io ho fatto la risonanza alla mano destra dove la prognosi era artrite sieronegativa ,la scintigrafia mostra un artropatia infiammatoria sulle dita delle mani art sterno claveare e spalle gomiti rachide e tarsi, ma secondo il reumatologo si tratta di artrosi!!!Lui dice che la risonanza è solo un esame xchè gli esami del sangue non mostrano nessuna componente infiammatoria,boh!!!Ma a Milano mi hanno escluso artrosi mi hanno detto che la mia entesoartrite è difficile da capire,il problema che i farmaci me li deve prescrivere il mio reumatologo anche xché sono in malattia.Che sintomi ai ? io on ho psoriasi a parte un po di forfora..Grazie a presto

MADDALEN ha scritto:Io ho fatto la risonanza alla mano destra dove la prognosi era artrite sieronegativa ,la scintigrafia mostra un artropatia infiammatoria sulle dita delle mani art sterno claveare e spalle gomiti rachide e tarsi, ma secondo il reumatologo si tratta di artrosi!!!Lui dice che la risonanza è solo un esame xchè gli esami del sangue non mostrano nessuna componente infiammatoria,boh!!!Ma a Milano mi hanno escluso artrosi mi hanno detto che la mia entesoartrite è difficile da capire,il problema che i farmaci me li deve prescrivere il mio reumatologo anche xché sono in malattia.Che sintomi ai ? io on ho psoriasi a parte un po di forfora..Grazie a presto

ARICIAO MADDALEN
LA RISONANZA AL BACINO è UN ESAME MOLTO IMPORTANTE,PERCHE' CHI SOFFRE DI QUESTA MALATTIA IN PRIMIS HA LA SACROILEITE ALMENO A ME L'HANNO SPIEGATA COSI',POI CON LA SCINTIGRAFIA VEDI IL RESTO...SONO 2 ESAMI CHE VANNO MESSI A CONFRONTO PER DIAGNOSTICARE LA MALATTIA...MA VANNO FATTI ENTRAMBI...COMUNQUE PER ME I RISULTATI DEL SANGUE ERANO NEGATIVI E QUINDI HO IMPIEGATO UN SACCO DI ANNI ALLA RICERCA DI COSA AVESSI.
I MIEI SINTOMI? STANCHEZZA INFINITA,RIGIDITA' AL RISVEGLIO...A FATICA CAMMINO,DOLORI ALLA SACROILIACHE AL MATTI NO E NON SOLO ANCHE AL TATTO PURTROPPO,DOLORI DIFFUSI IN TUTTO IL CORPO...FORTI MAL DI TESTA...A VOLTE RESTAVO BLOCCATA CON LE BRACCIA ...DITA A SALSICIOTTO...PER ORA PUO' BASTARE...MA SE CI PENSO TROVO ANCORA QUALCOSA DA AGGIUNGERE

CIAO MADDALENA, BENVENUTA TRA NOI
PURTROPPO LE FORME SIERONEGATIVE ED INDIFFERENZIATE SONO DI PIU' DIFFICILE DIAGNOSI
LA CLINICA MEDICA IN QUESTI CASI NON PUO' AVVALERSI DELL'AIUTO DELLE ANALISI DEL SANGUE
PERO' GLI ACCERTAMENTI PER IMMAGINI POSSONO ESSERE DI AIUTO E QUINDI MAGARI FARE ANCHE LA RX ALLE SACROILIACHE
A 40 ANNI SAREBBE DAVVERO UNA FORMA DI ARTROSI UN PO' TROPPO PRECOCE MA PURTROPPO, COME TU STESSA HAI SCRITTO, SENZA UNA DIAGNOSI PRECISA NON POSSONO PRESCRIVERTI IMMUNOSOPPRESSORI
NON DEMORDERE E CARCA ANCORA, NON SO CHE ALTRO DIRTI PURTROPPO
PERO' C'è DA DIRE CHE ANCHE CON LE FORME SIERONEGATIVE, GLI INDICI DI FLOGOSI DOVREBBERO ALTERARSI IN CORSO DI INFIAMMAZIONE (VES E PCR)
CHE PROBELMA!!!!! SPERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO, CHE QUALCHE MEDICO CI SI METTA UN PO' D'IMPEGNO E SAPPIA ANDARE FINO IN FONDO.
MADDALENA CARA, PER CORTESIA, LEGGI LE AVVERTENZA PER LA PRIVACY DEGLI UTENTI CLICCANDO SULLA SCRITTA IN HOME PAGE E DAMMI UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE QUà NELLA TUA PRESENTAZIONE (SCUSA PER QUESTA PARENTESI BUROCRATICA )
MI RACCOMANDO DACCI TUE NOTIZIE, FACCI SAPERE SE HAI FATTO ALTRI ACCERTAMENTI E CHE SONO NE E' RISULTATO

CIAO MADDALENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CON LE NOSTRE MALATTIE E' SEMPRE UN PROBLEMA LA DIAGNOSI.
IO HO IMPIEGATO 6 ANNI PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA SECONDARIA.
NON TI SCORAGGIARE. SE NON SEI CONVINTA, CERCA ANCORA. CI SONO MOLTI CENTRI DI ECCELLENZA E SICURAMENTE
TROVERAI LA SOLUZIONE.
ANCH'IO HO USATO MTX ED ARAVA MA HO DOVUTO ABBANDONARLI PER VIA DEI TROPPI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI.
POI PER FORTUNA HO TROVATO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO, IL REMICADE, CHE MI HA MOLTO AIUTATO ED ORA
CONTROLLO L' A.R. CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO. MI AIUTO MOLTO CON FISIOTERAPIA, IL NUOTO E' PER ME UN
VERO TOCCASANA, SIA PER LE ARTICOLAZIONE CHE PER LA FIBRO. IN ACQUA MI RILASSO E ANCHE LA FIBRO NE TRAE VANTAGGIO.
SPERO TU POSSA RISOLVERE AL PIU' PRESTO LA SITUAZIONE E INIZIARE COSI' UNA CURA EFFICACE-
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

CIAO MADDALENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA VIENE DA PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE PIUTTOSTO CHE DI ARTROSI. SE NELLE VARIE INDAGINI HANNO IPOTIZZATO UNA SPONDILOARTRITE ED UNA ENTESITE MI SEMBRA CORRETTO INDIRIZZARSI VERSO L'ARTRITE.
NON TI ARRENDERE E CONTINUA AD INDAGARE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE. LO SO CHE NON E' FACILE, CON LE ARTRITI SIERONEGATIVE SI HA SEMPRE MOLTA DIFFICOLTA' PER AVERE UNA DIAGNOSI PROPRIO PERCHE' LE ANALISI SONO NEGATIVE MA TU NELLE RMN E RADIOGRAFIE QUALCHE REFERTO LO HAI GIA'.......
LEGGENDO LE NOSTRE STORIE NEL FORUM VEDRAI CHE MOLTI DI NOI HANNO AVUTO LE TUE STESSE DIFFICOLTA' MA BISOGNA AVERE FIDUCIA ED INSISTERE: LA DIAGNOSI ARRIVA.
AGGIORNATI E BUONA NAVIGAZIONE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Vi ringrazio x avermi risposto ,io oltre a questa situazione soffro di asma, rinite cronica poliposa e non si sa con certezza xchè dovrei fare una biopsia al fegato(qualcuno ha fatto questo esame ?io ho il timore di farlo) la cirrosi biliare primitiva che sarebbe un altra malattia autoimmune.Quindi faccio uso già di cortisone sia x bocca che x naso ,antinfiamatori celebrex che x il mio fegato non sono il massimo,oltre a gli immunosoppressori che mi hanno dato effetti collaterali,Adesso senza una diagnosi definitiva vorrebbero provare i farmaci biologici ,qualcuno li ha già usati? In questo periodo ho parecchi problemi di respirazione faccio fatica a dormire xchè no respiro sto provando con gli antistaminici da qualche giorno , sembra un po meglio.Ho letto che qualcuno ha la fibromialgia ,quali sono i sintomi? l hanno diagnosticata anche a me ,ma io non riscontro leggendo su internet tutti i sintomi.

MADDALEN ha scritto:Vi ringrazio x avermi risposto ,io oltre a questa situazione soffro di asma, rinite cronica poliposa e non si sa con certezza xchè dovrei fare una biopsia al fegato(qualcuno ha fatto questo esame ?io ho il timore di farlo) la cirrosi biliare primitiva che sarebbe un altra malattia autoimmune.Quindi faccio uso già di cortisone sia x bocca che x naso ,antinfiamatori celebrex che x il mio fegato non sono il massimo,oltre a gli immunosoppressori che mi hanno dato effetti collaterali,Adesso senza una diagnosi definitiva vorrebbero provare i farmaci biologici ,qualcuno li ha già usati? In questo periodo ho parecchi problemi di respirazione faccio fatica a dormire xchè no respiro sto provando con gli antistaminici da qualche giorno , sembra un po meglio.Ho letto che qualcuno ha la fibromialgia ,quali sono i sintomi? l hanno diagnosticata anche a me ,ma io non riscontro leggendo su internet tutti i sintomi.

CIAO MADDALEN
VEDIAMO SE RIESCO A DARTI QUALCHE INDICAZIONE...
IO PER ESEMPIO USO I FARMACI BIOLOGICI E,A DIRLA TUTTA...BEATO CHI LI HA INVENTATI
PER QUANTO RIGUARDA LA FIBRO...HO DOLORI DIFFUSI E A PERIODI IN CERTI PUNTI SE MI TOCCHI SALTO DAL MALE...ANCHE I VESTITI A VOLTE SONO UN PROBLEMA SULLA PELLE
CIAO A PRESTO

CIAO IRENE SE HO LETTO BENE TU HAI ARTRITE PSORIASICA, MA HAI LA PSORIASI?ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE POTEVA ESSERE ARTRITE PSORIASICA MA NON HO LA PSORIASI ,HO GLI ESAMI DEL SANGUE PERFETTI E SONO INDECISI SE ARTROSI O ARTRITE!!!IO HO LA PARTE DISTALE DELLE DITA TUTTE DEFORMATE GONFIE, DOLORE AL TALLONE E SULLA FASCIA DEL PIEDE SPALLE STERNO ,POLSO E PERDO LA FORZA ,TU CHE SINTOMI HAI ?GRAZIE

MADDALEN ha scritto:CIAO IRENE SE HO LETTO BENE TU HAI ARTRITE PSORIASICA, MA HAI LA PSORIASI?ANCHE A ME AVEVANO DETTO CHE POTEVA ESSERE ARTRITE PSORIASICA MA NON HO LA PSORIASI ,HO GLI ESAMI DEL SANGUE PERFETTI E SONO INDECISI SE ARTROSI O ARTRITE!!!IO HO LA PARTE DISTALE DELLE DITA TUTTE DEFORMATE GONFIE, DOLORE AL TALLONE E SULLA FASCIA DEL PIEDE SPALLE STERNO ,POLSO E PERDO LA FORZA ,TU CHE SINTOMI HAI ?GRAZIE

LA PSORIASI? MAI DIAGNOSTICATA...MA...CI STA SEMPRE UN MA...NELLA VITA
MI SONO ACCORTA STUDIANDO IN GIRO SU INTERNET CHE PROBABILMENTE ...ANZI NE SONO SICURA ...HO AVUTO LA PSORIASI INVERSA SENZA SAPERLO... SPARITA DA QUANDO HO INIZIATO I BIOLOGICI...AVUTA DA SEMPRE PRATICAMENTE... ...LASCIAMO STARE ... COMUNQUE IL MIO REUM MI HA DETTO CHE SI PUO' SOFFRIRE DI TALE MALATTIA PUR NON AVENDO LA PSORIASI...MA...AVENDOLA MIO PADRE...PUOI PRATICAMENTE MANIFESTARE LA MALATTIA SENZA SOFFRIRE DELLA PRIMA...OPPURE PUO' ARRIVARE DOPO COL TEMPO...BEH INSOMMA HO FATTO UN GRAN CASINO NEL RACCONTARTI LE COSE? SPERO NON TROPPO CIAO

Buonasera sono Maddalen finalmente ho avuto la diagnosi artrite psoriasica!senza psoriasi.Mi hanno detto che dovrò fare la cura con i farmaci biologici ,oggi ho fatto gli esami della tubercolosi e vaccinazione contro epatite B e pneumococco.Qualcuno li ha utilizzati ho mille paure x gli effetti collaterali!

ciao anche io ho artrite psoriasica e sono al secondo biologico il primo non ha dato nessun risultato questo pare che faccia il suo lavoro effetti collaterali solo un po di mal di testa le prime 48 ore x il resto tutto abbastanza bene mi dimenticavo ben venuta in forum un abbraccio anna maria

Ciao Grazie x avermi risposto sono parecchio a terra in questo periodo,mi è stata diagnosticata ma io non ho psoriasi a parte un po' di forfora ,però ho erosioni alle mani tendìne Achille infiammati dolori alle spalle a volte sterno e sacro iliaco,mi hanno sempre detto che era artrosi con fibromialgia!ora la diagnosi e dopo metrotexate e arava presi e sospesi x effetti collaterali ,passerò hai biologici farmaci tossici mi preoccupa xchè ho letto che in alcuni caso sviluppano tumori!Dimenticavo non ho familiarità con la psoriasi!tu come l hai scoperta?Grazie a presto

Ciao.
La mia esperienza mi porta a dirti di insistere, trovare un medico che ti da fiducia (io li ho trovati nell'equipe di reumatologia dell'ospedale Gaetano Pini di Milano) e seguire il percorso diagnostico/terapico che ti propone.
Queste malattie sono un casino, nel senso che si manifestano e si curano in modo personalizzato, non troverai facilmente 2 persone che prendono gli stessi identici farmaci.
Ci vuole pazienza e disponibilità a fare prove, sopportare dolore e trovare la forza di affrontare ogni giornata, ma vedrai che ne verrai a capo e troverai sicuramente un modo per stare meglio.
In bocca al lupo

MADDALEN ha scritto:Buonasera sono Maddalen finalmente ho avuto la diagnosi artrite psoriasica!senza psoriasi.Mi hanno detto che dovrò fare la cura con i farmaci biologici ,oggi ho fatto gli esami della tubercolosi e vaccinazione contro epatite B e pneumococco.Qualcuno li ha utilizzati ho mille paure x gli effetti collaterali!

CIAO MADDALENA,
ORA HAI AVUTO LA DIAGNOSI E SAI QUALE NEMICO COMBATTERE. E' IMPORTANTE QUESTO.
ANCHE IO HO USATO MTX ED ARAVA, MA HO DOVUTO INTERROMPERE PER I TROPPI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI,
ANCHE SE PER L' A.R. ANDAVANO BENE.

POI FORTUNATAMENTE MI HANNO PRESCRITTO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO ED E' STATA LA SVOLTA.
HO FATTO PER UN ANNO INFUSIONI DI REMICADE IN DAY SERVICE OGNI DUE MESI. MI HA FATTO MOLTO BENE E NON HO AVUTO ALCUN EFFETTO
COLLATERALE.

STAI TRANQUILLA, SONO FARMACI CHE SI USANO SPESSO E SONO COLLAUDATI. A ME E' VENUTO UN CANCRO ALL'INTESTINO MA NON CERTO PER
AVER USATO IL REMICADE. PURTROPPO, A CAUSA DI QUESTO, NON POTRO' PIU' USARE, IN CASO DI NECESSITA', I FARMACI BIOLOGICI.

FORZA MADDALENA, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.

CIAO MADDALENA QUI viewforum.php?f=42 TROVI INFORMAZIONI E TESTIMONIANZE SUI FARMACI BIO. NON SO DIRTI NULLA IN PROPOSITO PERCHE' NON LI HO MAI USATI MA QUI LI USANO IN MOLTI E VEDRAI CHE POTRAI TROVARE TANTE INFORMAZIONI UTILI.

nicola devi prsentarti nel libro degli ospiti cosi hai piu visibilità, vedo che ti sei registrato oggi e non ho potuto mandarti un messaggio privato... volevo dirti che il cup ti ha detto una gran cavolata perchè la risonanza magnetica del bacino per le sacroiliache la fanno eccome, l'ho fatta un paio di mesi fa... se hai problemi per la presentazione puoi chiedere aiuto a rosaria o a lorichi che sono amministratrici del forum e sono molto disponibili...facci sapere al piu presto
!