ciao

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Manu73
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Re: ciao

Messaggio da Manu73 »

Ciao Giusy
benvenuta! :D
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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lorichi
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SEMBRA DI CAPIRE CHE IL PLAQUENIL LO PRENDI GIA' DA UN BEL PO, SE NON TROVI MIGLIORAMENTI FORSE E' OPPORTUNA TORNARE DALLA REUMATOLOGA E CONCORDARE UNA NUOVA TERAPIA MAGARI CON ALTRI FARMACI O CAMBIANDO DOSAGGI. QUI PUOI TROVARE TANTE TESTIMONIANZE MA TIENI PRESENTE CHE LE CURE DIVENTANO QUASI PERSONALIZZATE IN QUANTO, A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA ALLE CURE.
CARA GIUSY TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: ciao

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIUSY
E BENVENUTA NEL FORUM.

SE NON STAI BENE CREDO ANCH'IO CHE SAREBBE BENE PARLARE CON LA REUMATOLOGA E VEDERE DI CAMBIARE LA TERAPIA.
ANCH'IO HO L'ARTRITE REUMATOIDE, DIAGNOSTICATA CON 6 ANNI DI RITARDO.... E DOPO VARI TENTATIVI CON VARI FARMACI,
FRA CUI ANCHE I BIOTECNOLOGICI, ORA CONTROLLO L' A.R. CON IL PLAQUENIL.
SAI CHE USANDO QUESTO FARMACO, ESSENDO PERICOLOSO PER LA VISTA, BISOGNA FARE ALMENO 2 VISITE L'ANNO DALL'OCULISTA
E L'INDAGINE DEVE ESSERE CORREDATA ANCHE DAL CAMPO VISIVO. OLTRE A QUESTO A ME HANNO FATTO ANCHE LA SENSIBILITA'
CROMATICA.
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE. CON DUE BAMBINI AVRAI CERTO MOLTO DA FARE ED E' GIUSTO
ESSERE IN FORMA PER LORO.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO E UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: ciao

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIUSY
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
ASPETTIAMO LE TUE DOMANDE, CERCHEREMO DI AIUTARTI COME MEGLIO POSSIAMO NEL LIMITE DELLE NOSTRE ESPERIENZE E CONOSCENZE...INSOMMA, IN POCHE PAROLE SE POSSIAMO VOLENTIERI! CIAO
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO : Love :
A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: ciao

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Suria e per prima cosa : Welcome :
Passando poi alle tue domande, ti posso parlare della mia esperienza, anche se è sempre l'esperienza di una paziente e non di un medico....per quel che riguarda l'alimentazione, in genere sto attenta a non strafare, il mio reum mi ha sempre consigliato di evitare le carni rosse e di preferire quelle bianche ed il pesce...con i dolci, tasto dolente, visto che anche questi li dovrei evitare ma sono un'inguaribile golosa...anche se cerco disperatamente di starci attenta!!! 8)
Per il moto, io mi sono comprata una cyclette un paio di anni fa convinta di usarla...certo, ora la uso, ma per arreggere i panni da stirare 8) in realtà il mio reum è sempre stato abbastanza permissivo, mi ha detto sempre di fare ciò che voglio, facendo attenzione però ai segnali del corpo, nel senso, anche quando gli ho detto che mi volevo comprare la cyclette, all'inizio me l'aveva sconsigliata, poi mi ha detto che la potevo usare solo che mi sarei dovuta fermare immediatamente appena avessi sentito fastidio alle anche.
Per quel che riguarda le analisi di controllo...mi spiace ma non posso esserti molto utile, io ogni tre mesi faccio comunque emocromo, ves, pcr, elettroforesi proteica ed altre....ma la mia situazione è un pò particolare (puoi leggere le mie patologie in firma), perciò di tanto in tanto mi aggiungono qualche altro controllo a seconda dello specialista....
Un abbraccio forte forte!!! : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Ambrafosca
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Re: ciao

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao Suria/Giusy, vedrai che qui troverai tantissime risposte alle tue domande ma non da me che sono nuova : Chessygrin :

: Welcome :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
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Re: ciao

Messaggio da concetta »

LA FAMIGLIA AUMENTA BENVENUTA ...
NOI CI SIAMO PER TE E TU PER NOI è COSI' CHE FUNZIONA QUESTO FORUM HAI FATTO CENTRO CIAO CARA....
I TUOI BAMBINI IMPARERANNO PRIMA DEGLI ALTRI LE MIE AMICHE NON RIESCONO A CREDERE CHE MIA FIGLIA GIA' A 11 ANNI CUCINAVA E SAI PK PUOI CAPIRE NOI DOBBIAMO AMARLI POI LE COSE PIANO PIANO SI AGGIUSTANO
CIAO
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Località: ROMA

Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSY, LEGGENDO QUESTO TUO MESSAGGIO MI VIENE DA DARTI CHE FORSE HAI RAGIONE A VOLER CAMBIARE REUMATOLOGO.
MI HA FATTO UN PO SORRIDERE IL DISCORSO DI NON TOCCARE L'ACQUA! LE ARTRITI RISENTONO DEL CALDO UMIDO E CREDO CHE DA TE FACCIA MOLTO CALDO MA NON E' MOLTO UMIDO...MI SBAGLIO? QUANDO SI PARLA DI UMIDO OVVIAMENTE CI SI RIFERISCE AL CLIMA.
E' GIUSTO NON ESPORSI AL SOLE NELLE ORE CALDE PERCHE' IL CALDO A NOI FA MALISSIMO, E' COME SE SU UNA USTIONE METTESSI UN PANNO CALDO. NON E' VIETATO IL MARE MA E' CONSIGLIATO ANDARCI NELLE ORE FRESCHE: MATTINA PRESTO E POMERIGGIO INOLTRATO. IL NUOTO FA BENISSIMO PERCHE' MANTIENE MOBILI LE ARTICOLAZIONI E PERMETTE DI FARE ATTIVITA' FISICA SENZA GRAVARE SULLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE; CAMMINARE FA SEMPRE BENE MENTRE E' MEGLIO EVITARE ATTIVITA' CHE POSSANO STRESSARE LE ARTICOLAZIONI COME, AD ESEMPIO, SOLLEVARE PESI. NON SO COME SEI ORGANIZZATA IN EGITTO MA SE PUOI CERCA DI ANDARE IN PISCINA PER IL RESTO IL MIO CONSIGLIO E' DI FARE QUALUNQUE ATTIVITA' DI RIESCE SENZA FATICARE ANCHE CYCLETTE E TAPIS ROULANT MA NON FARE ATTIVITA' FISICA QUANDO C'E' DOLORE: IL DOLORE SIGNIFICA INFIAMMAZIONE QUINDI MEGLIO TENERE A RIPOSO LE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE. IO QUANDO HO DOLORE METTO IL GHIACCIO, E' UN PALLIATIVO, UN PICCOLO AIUTO MA AL MOMENTO UN PO DI SOLLIEVO LO DA.
PER LA MOC....PENSI DI DOVERLA FARE PERCHE' TI HANNO PROSPETTATO UN INIZIO DI OSTEOPOROSI? SAREBBE ANCHE UTILE UNA RMN E MAGARI ANCHE UNA SCINTIGRAFIA COSI' PUOI CONTROLLARE BENE LE ZONE INFIAMMATE ED EVENTUALI MODIFICHE DELLE ARTICOLAZIONI CAUSATE DALL'ARTRITE (POSSONO ESSERCI PICCOLE EROSIONI E VERSAMENTI). PER LE ANALISI TI SAPRA' CONSIGLIARE IL MEDICO: CON UNA DIAGNOSI DI AR SI FA UNO SCREENING COMPLETO COMPRESI ALCUNI ANTICORPI. A PROPOSITO ...LA DIAGNOSI DI AR TE L'HANNO FATTA ANCHE IN BASE ALLE ANALISI DEL SANGUE?
CARA GIUSY NON SIAMO MEDICI MA SIAMO IN TANTI E FRA TANTI QUALCHE BUON CONSIGLIO SALTA SEMPRE FUORI, SE HAI DUBBI CHIEDI PURE.


Suria29 ha scritto:grazie di cuore a tutte...sono felice di aver trovato questo forum, all'inizio e anche adesso sinceramente quando me lo hanno detto mi sono spaventata e sono andata un pò in depressione anche perchè con due bambini il mio pensiero andava a loro..mi chiedevo come avrei fatto...nn voglio togliere a loro...quando vedo che nn riesco a fare i capelli a mia figlia o a lavarli bene mi sento una schifezza, scusata la parola....poi ancora nn ho capito bene questa malattia...ho guardato un pò in internet ma leggendo alcune cose mi sento peggio...prima di ttt nn ho capito se con la cura la malattia si ferma oppure va avanti e i medicinali servono solo per il dolore....
adesso inizio con le mie domande : Chessygrin :
- voi seguite qualche alimentazione in particolare?
- vorrei fare un pò di sport ma la mia reumatologa me lo ha vietato, solo camminare..sinceramente io nn cammino molto, primo perchè spesso sono stanca e nn ho proprio voglia di vestirmi e uscire e poi diciamo che qui nn è come in Italia dove ci sono tanti parchi o strade tranquille : Lol : quindi vorrei prendermi o la cyclette o il tapis roulant..voi cosa pensate?
- che esami fate? qui mi fanno ogni due mesi esami del sangue con il controllo del VES, SGPT, SGOT, e il quadro completo del sangue...poi pardando con la mia dottoressa in Italia mi ha detto che devo controllare anche la vitamina D, il calcio...quello che mi domando io nn dovrei fare anche una MOC o altro per controllare le ossa?
per quanto riguarda la cura penso di provare a vedere un'altra reumatologa perchè questa si è brava ma nn mi fa fare molti controlli, mi dice sempre di nn fare sforzi, di nn usare molto l'acqua, di nn andare al mare o di stare al sole...e di stare soprattutto tranquilla cosa per me impossibile, almeno per adesso..io vivo qui da due anni da sola con i miei figli, mio marito purtroppo per lavoro è in Italia (lo so una cosa strana ah ah)e quindi diciamo che spesso sono stressata e molto nervosa nn è facile andare avanti con due bambini anche se ci sono i miei suoceri e i miei cognati, io vivo al primo piano e loro di sotto..
Dany45 quidni dovrei controllare anche la vista, già io soffrivo di miopia e soffro anche di fotofobia, da quando ho iniziato la cura la vista in effetti è peggiorata..e poi ho sempre gli occhi nn so come spiegare tipo spochi come quelli dei neonati..
grazie ancora a tutte è bello trovare persone che possono capirmi
un abbraccio a ttt e scusate se ho scritto tanto
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Re: ciao

Messaggio da Parissa74 »

ciao Giusy scusa il ritardo ma ho letto solo ora la tua presentazione. Ci tengo anche io a darti il mio benvenuto!
Io ho 38 anni, due bimbi (6+4) e l'AR (molte cose in comune!). Come puoi leggere però per fortuna sono riuscita da un pò di mesi a mettere in remissione la malattia. Auguro anche a te che ben presto tutto rientri nella norma e tu possa 'dimenticarti' di essere una malata reumatica. Certo la tua situazione (lontana da casa, dal marito e dalla famiglia di origine e in un paese cosi diverso per usi e costumi) non deve essere affatto facile. Un forte abbraccio e buona permanenza tra di noi!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
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Re: ciao

Messaggio da Ilenia »

Ciao Giusy benvenuta ;)
Anch'io come te soffro di artrite reumatoide e al momento sto assumendo vari medicinali tra cui il Plaquenil. Mi raccomando tieni duro e buona fortuna : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Suria29 ha scritto:ciao Lorichi, qui si fa molto caldo soprattutto da giugno a settembre-ottobre, poi gli altri mesi si sta bene anzi a casa anche molto freddo nn essendoci i caloriferi :( mentre se vai fuori si sta bene nn c è bisogno del cappotto...quando vado a Milano sia l'inverno che primavera al ritorno (qui al Cairo) sto peggio per un mese intero ho sempre dolori e mi devono aumentare la dose, infatti in agosto mi ha aumentato Hostacortin (deltacortene) ma dopo una settimana ho smesso senza dire niente alla reumatologa perchè sono stata malissimo nn vi dico che cosa mi è uscito : RedFace : ma nn riuscivo neanche a camminare e stare in piedi...
io al mare ci vado, al sole nn ci sto molto perchè avendo la pelle chiara mi brucio subito e avendo anche il viso con un pò di macchie preferisco nn prenderlo...
si ho fatto gli esami del sangue in Italia perchè avevo il VES alto così in base alla mia stanchezza, la mia dottoressa mi ha fatto fare l'esame apposta per vedere il fattore reumatoide ed era alto, P-immunoglobulina A e G alte, Anti-nucleo positivo....
per l'acqua in effetti quando lavo i piatti dopo ho dolori alle dita nn so se per colpa dell'acqua o altro...
per l'attività fisica nn camminando molto... nn posso fare o la cyclette o il tapis roulant? (scusa se lo riscrivo)
OSTEOPOROSI nn penso di averla, visto che la fa sempre mia mamma pensavo di doverla fare anche io...scusa la mia ignoranza : Chessygrin :
per la RMN E MAGARI ANCHE UNA SCINTIGRAFIA proverò a chiedere alla nuova reumatologa, sperando di farmi capire, prima di andarci mi farò un foglio tradotto in inglese speriamo poi di capire la risposta ah ah
un ultima cosa seconto te il mio può essere il LES, visto che perdo i capelli, ho spesso l herpes, mi stanno uscendo macchie o cmq anche con AR si hanno questi sintomi?
grazie ancora
CIAO GIUSY, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA E SCUSA IL RITARDO MA SONO STATA ALCUNI GIORNI IN OLANDA DOVE VIVE MIO FIGLIO E LI' MI SONO DEDICATA PIU' AL LUI CHE AL FORUM : RedFace : ALLORA QUALCHE NEWS MI E' SFUGGITA .
SINCERAMENTE ANCHE IO SENTIREI IL PARERE DI UN ALTRO MEDICO PER DIVERSI MOTIVI:
- PERCHE' QUESTO CHE TI HA SEGUITO ATTUALMENTE NON TI HA DATO DEI CONSIGLI PROPRIAMENTE CORRETTI IN QUANTO E' IL CALDO CHE FA' MALE ALLE ARTRITI ESSENDO MALATTIE AUGOINFIAMMATORIE NON CERTO L'ACQUA, QUANDO LAVI I PIATTI FORSE USI ACQUA CALDA ED 4ECCO CHE UN PO' L'INFIAMMAZIONE SI RISVEGLIA
- IL CLIMA CALDO UMIDO ACUTIZZA I DOLORI DA ARTRITE MENTRE FARE DEI BAGNI IN ACQUA DI MARE OPPURE IN PISCINA NON PUO' CHE FARTI BENE
DI CORTISONE QUANTO NE PRENDI? TI HA SPIEGATO CHE NON SI DEVE SMETTERLO IMPROVVISAMENTE MA SCALARLO GRADUALMENTE? FORSE LA TUA ULTIMA RIACUTIZZAZIONE E' PROPRIO DOVUTA AL FATTO CHE LO HAI ABBANDONATO IMPROVVISAMENTE
- LA MOC E' BENE FARLO PERCHE' CHI UTILIZZA CORTISONE PUO' ESSERE SOGGETTA AD OSTEOPOROSI ANCHE IN ETA' GIOVANILE ED INOLTRE, LA STESSA ARTRITE REUMATOIDE E' UN ELEMENTO DI RISCHIO PER UNA MAGGIORE INSORGENZA DELLA OSTEOPOROSI
CARA GIUSY SPERO CHE IL FORUM POSSA DARTI UNA SIA PUR PICCOLO AIUTO E TI INVITO AD UTILIZZARLO ANCHE SE HAI BISOGNO DI UNO SFOGO QUALUNQUE, SAPESSI QUANTO E' TERAPEUTICO POTERLO FARE CON PERSONE CHE TI SONO VICINE SIA PURE SOLO VIRTUALMENTE E SANNO BENE E COMPRENDONO I TUOI MALANNI.
MI RACCOMANDO, TIENICI AGGIORNATI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CARA GIUSY, CI TENGO A PRECISARE SUBITO CHE QUA NON CI SONO NE' DOTTORI NE' DOTTORESSE. TUTTI GLI ISCRITTI SONO MALATI DI MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI.
C'E' UNA RUBRICA DOVE IL DR. GORLA, REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA E PROMOTORE DI QUESTO FORUM , RISPONDE COMPATIBILMENTE COL TEMPO A SUA DISPOSIZIONE; PER IL RESTO, COME PUOI VEDERE DAL TITOLO, IL FORUM NASCE COME GRUPPO DI AUTO AIUTO FRA MALATI. QUI CI DIAMO TUTTI DEL TU E CI MANCHEREBBE.......
PER QUANTO RIGUARDA LE TERAPIE... LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE CHE ADEGUATAMENTE CURATE POSSONO ANDARE IN REMISSIONE. REMISSIONE NON SIGNIFICA GUARIGIONE MA LA MALATTIA PUO' RIMANERE SILENTE ANCHE PER LUNGHI PERIODI.
I FARMACI SERVONO AD EVITARE CHE LA MALATTIA PROGREDISCA E FACCIA DANNI, SE SI RIESCE A TROVARE IL FARMACO GIUSTO CI SONO BUONE PROBABILITA' CHE LA MALATTIA RESTI LI, SENZA FARE TROPPI DANNI. OGNI TANTO SI FARA' VIVA CON PICCHI DI INFIAMMAZIONE GIUSTO PER FAR CAPIRE CHE C'E'. QUESTO NON SUCCEDE SEMPRE E NON E' PER TUTTI UGUALE. A VOLTE NON E' FACILE TROVARE IL FARMACO GIUSTO E BISOGNA PROVARNE PIU' DI UNO; A VOLTE SI RIESCE SOLTANTO PARZIALMENTE A TENERE A BADA LA MALATTIA. INSOMMA CARA GIUSY CON LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI BISOGNA UN PO NAVIGARE A VISTA. LA COSA IMPORTANTE E' TROVARE UN MEDICO DI CUI FIDARSI E PROVARE FARMACI FINCHE' NON SI TROVA IL MIX GIUSTO.
PER LA FOLINA NON TI SO DIRE, DEVI ASPETTARE CHE TI LEGGA QUALCUNO CHE LA USA.
PER QUALSIASI DUBBIO CONTINUA A FARE DOMANDE, TI RISPONDEREMO CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI....
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: ciao

Messaggio da lorichi »

CARA GIUSY A VOLTE SONO I FARMACI CHE HANNO UN EFFETTO "ECCITANTE" IL CORTISONE E' FRA QUESTI. CHI PRENDE CORTISONE IN GENERE SOFFRE DI INSONNIA ED E' FACILMENTE ECCITABILE MA POSSONO ESSERE TANTI I FATTORI CHE CONCORRONO AL NERVOSISMO, PRIMO FRA TUTTI PROPRIO IL FATTO DI NON RIUSCIRE A FARE TUTTO QUELLO CHE CI PIACEREBBE. CERCA DI CAPIRE NEL TUO CASO DA COSA DIPENDE: FARMACI O ALTRO. GIA' SAPERE LA CAUSA ATTENUA IL SINTOMO.
IO HO AVUTO DELLE VERE E PROPRIE CRISI DI NERVI CON I FARMACI PER LA TIROIDE, SEMBRAVO UNA PAZZA.........
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIUSY
LA FOLINA (O ACIDO FOLICO) GENERALMENTE VA' PRESA UNO/DUE GIORNI AL MAX DOPO L'ASSUNZIONE DEL METHOTREXATE E VA' PRESA SEMPRE FINO A CHE SI UTILIZZA IL METHOTREXATE
POSSO CHIEDERTI L'INIEZIONE MENSILE CHE FAI DA QUANTI MG E' ? (CI SONO INFATTI DIVERSI DOSAGGI ANCHE DI METHOTREXATE)
IL CORTISONE RENDE UN PO' NERVOSI....A ME PROVOCAVA ANCHE INSONNIA :|
GIUSY CARA, LA TERAPIA DI FONDO CHE STAI FACENDO E' UNA DELLE CLASSICHE PER ARTRITE E SPERO CHE TI DIA PRESTO DEI BENEFICI, MA SE DOPO ALCUNI MESI TALI BENEFICI NON CI DOVESSERO ESSERE, SAREBBE IL CASO CHE TU NE RIPARLI CON IL REUM CHE TI SEGUE E CHIEDERGLI UN CAMBIO DI TERAPIA
PER FORTUNA OGGI SONO DIVERSI GLI IMMUNOSOPPRESSORI DA TENTARE PER CERCARE DI MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA PATOLOGIA, COMPRESI I COSIDDETTI FARMACI BIOTECNOLOGICI O BIOLOGICI, TU NE HAI MAI SENTITO PARLARE? IOL SISTEMA SANITARIO ESISTENTE IN EGITTO TI PERMETTEREBBE DI OTTENERLI?
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Suria29 ha scritto: Per le medicine qui purtroppo le pago tutte primo perchè ancora nn sono cittadina egiziana e poi nn è come in Italia qui pago ttt, anche se le medicine nn costano tanto, tranne quelle che prendo io perchè arrivano dall'estero...giustamente....
GIUSY PROVA A TELEFONARE ALL'AMBASCIATA ITALIANA A IL CAIRO E CHIEDI SE CI SONO CONVENZIONI TRA ITALIA ED EGITTO, SARA' DIFFICILE NON ESSENDO UN PAESE DELLA CE, MA TANTO VALE CHIEDERE
IL DOSAGGIO DEL METHOTREXATE MI SEMBRA BASSO, GENERALMENTE PER LE ARTRITI REUMATOIDI SI DANNO DAI 7,5 MINIMO AI 20 MG MASSIMO ALLA SETTIMANA
MAGARI AUMENTANDOLO UN POCHETTO NE POTRESTI AVERE MAGGIORE GIOVAMENTO MA OVVIAMENTE QUESTO LO DEVE DECIDERE IL MEDICO PERCHE' STIAMO PARLANDO DI UN FARMACO IMPORTANTE
DEI FARMACI BIOLOGICI QUINDI IN EGITTO NON NE HAI MAI SENTITO PARLARE? NON LI PRESCRIVONO?
QUESTI FARMACI NON POTRESTI COMPRARLI DAVVERO PER QUANTO COSTANO, ECCO PERCHE' TI DICEVO DI INFORMARTI PRESSO IL CONSOLATO ITALIANO NELLA CAPITALE SE ESISTONO CONVENZIONI TRA I DUE PAESI
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

SI, ENBREL E' UNO DEI VARI FARMACI BIOLOGICI APPROVATI PER ARTRITE REUMATOIDE
IN ITALIA IL PROTOCOLLO PER LA LORO SOMMINISTRAZIONE PREVEDE CHE UN PAZIENTE SIA STATO NON RESPONSIVO AD ALMENO DUE FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI PER POTERGLI PRESCRIVERE UN BIO
MI SPIACE CHE AL CONSOLATO NON SIANO CORTESI....E PENSARE CHE DOVREBBERO ESSERE LI' PROPRIO PER AIUTARE I CITTADINI ITALIANI ALL'ESTERO!!!!! :X
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Re: ciao

Messaggio da mammona »

ciao Suria!
ho letto la tua storia,...e non posso non scriverti due righe.....solo per dirti che mi dispiace che tu stia passando tutto questo!
non conosco il motivo della tua scelta di andare a vivere in Egitto, visto che mi sembra che tu veda anche poco tuo marito...in agosto l'ultima volta?
ma lui è egiziano?cosa fai di bello lì? lavori? e tua figlia perchè va al pullman alle 6 del mattino? i tuoi figli che età hanno?
...sono un po' curiosa....scusa! : RedFace :
non potresti prendere in considerazione l'idea di tornare? forse qui avendo la tua famiglia di origine vicina, ti potrebbero aiutare, e potresti curarti al meglio.....ma so che non sarà facile! prometti però di pensarci?
Suria, il mtx che assumi è per caso della casa "Breva", e devi aspirare il liquido dal tappo di gomma?
perchè se è così il dosaggio dovrebbe equivalere ai 20 mg che diceva Rosaria.....sono 8 unità nella siringa da insulina da iniettare anche sottocute? (inizialmente lo prendeva così mia figlia prima che uscisse il Reumaflex, siringhe preriempite di mtx per sottocute).
per lo stomaco potresti prendere Lansox da 20 mg almeno....circa 20 minuti prima di colazione. ma ci sono anche altri protettivi per lo stomaco....che non costano molto!
hai parlato con la reum del tuo nervosismo? non lascire che dilaghi, parlane a qualche medico, magari qualche farmaco fitoterapico, a base di erbe....hai già provato?
ciao! dacci notizie!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: ciao

Messaggio da piccola »

Ciao Giusy e scusa se non ti ho ancora dato il benvenuto! : RedFace :
immagino quanto possa essere difficile per te vivere lontana dalla tua famiglia..ma anche se è stata una tua scelta delle volte potresti sfogarti con loro anche se a distanza, no? non penso che per loro sarebbe un peso, certo sarebbero dispiaciuti nel vederti soffrire ma felici di poterti aiutare almeno a parole!
ci vuole tanta forza per affrontare queste malattie ma una come te che molla tutto e va a vivere in un altro paese ne ha di certo ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

Suria29 ha scritto:[ volevo chiedervi, voi prendete anche qualche pastiglia per proteggere lo stomaco? perchè la mia dottoressa in Italia mi ha detto perchè nn prendi niente per lo stomaco :O e io che ne sò :P potete consigliarmi qualche nome così provo a chiedere alla reum grazie
IO UTILIZZO LIMPIDEX DA 30 MG (IL PRINCIPIO ATTIVO E' IL LANSOPRAZOLO) SE UTILIZZI ANTINFIAMMATORI ED ANCHE CORTISONE DEVI ASSOLUTAMENTE PROTEGGERE LO STOMACO
ANCHE IL LIMPIDEX VA' PRESO AL MATTINO A DIGIUNO E PER UN'ORETTA NON BISOGNA ASSUMERE NULLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: ciao

Messaggio da Alice41svegliati »

PERDONAMI MA MI SONO ACCORTA ORA DI NON AVERTI DATO IL MIO ...BENVENUTO
A PRESTO : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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