FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti!
vi ho scoperto qulche tempo fa girovagando in rete per cercare informazioni sulle artriti. ho letto tante cose interessanti e alla fine ho deciso di iscrivermi al vostro forum.
mi vergogno un po' a raccontarmi perchè dopo aver letto le mille problematiche che molti di voi hanno, mi sento quasi di non avere nulla e di stare benissimo...
allora... ho sempre avuto fin da piccola grandi fastidi per una dermatite seborroica che mi prendeva cuoio capelluto, orecchie, lati del naso e che ora, dopo tanti tentativi e decine di visite dermatologiche, riesco a tenere sotto controllo con uno shampoo apposito, saugella dermolatte e elocon lozione.
i miei problemi cominciano nel 1996 alla nascita del mio secondo figlio. dopo il parto ho cominciato ad avere dolori fortissimi nell'incavo del ginocchio sx, così forti che non riuscivo a camminare. l'ortopedico che ho consultato mi ha diagnosticato un danno al menisco in seguito al parto, ho fatto mesi di terapia (laser, massaggi, meso, ultrasuoni, ginnastica) ma il dolore non è mai sparito del tutto.
nel 1999 il mio medico curante ha il dubbio che sia un problema artritico e mi manda dal reumatologo che conferma la diagnosi di artrite psoriasica, per fortuna nella piccola percentuale senza macchie sulla pelle.
il reumatologo, grande medico da poco scomparso, mi ha seguito con attenzione, provando tutte le terapie del caso (dicloreum, metotexatre, salazopyrina, vari antidolorifici) e fino allo scorso anno sono riuscita a portare avanti la mia vita, la mia famiglia, il mio lavoro. i dolori c'erano sempre, a volte più, a volte meno, localizzati e migranti a loro capriccio (caviglie, piedi, anche, ginocchia, polsi) ma quando sono arrivati alle mani... eh sì, perchè io sono una pianista, con le mani ci lavoro e suonare 5, 6 ore al giorno con le giunture doloranti non è proprio una passeggiata la reumatologa che mi segue ora mi ha fatto passare ai farmaci biologici (humira); ho fatto 3 somministrazioni e pare, dico pare, che vada leggermente meglio.
cos'altro... ho una forma di glaucoma che tengo sotto controllo con collirio 2 volte al giorno, e un utero che sta lì lì per essere tolto (polipi, problemi all'endometrio, vari interventi, ciclo abbondante e dolorosissimo).
ma per il resto, ho un marito splendido, due figli fantastici e un lavoro che mi piace. posso dire che sono felice?
un abbraccio a tutti voi!!!

CIAO MUSICFOREVER
BENVENUTA TRA DI NOI IN FORUM!
LA MIA STORIA E' TUTTA SCRITTA NELLA MIA FIRMA, QUI SOTTO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO, A RISENTIRTI E RILEGGERTI PRESTO! CIAO

benvenuta dev'essere bellissimo il tuo lavoro comunque spero che la cura che stai facendo ti dia ottimi risultati

CIAO MUSICFOREVER, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CERTO CHE PUOI DIRE CHE SEI FELICE! IN POCHE PAROLE HAI ESPRESSO CHIARAMENTE QUELLO IN CUI IO, E MOLTI ALTI ISCRITTI AL FORUM, CREDIAMO: CERTO SIAMO MALATI MA LA MALATTIA NON E' TUTTO CI SONO TANTE ALTRE COSE DI CUI GODERE E TU TI SEI ESPRESSA BENISSIMO. FAI UN LAVORO MERAVIGLIOSO E TI AUGURO CHE I FARMACI RIESCANO A TENERE SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE COSI' CHE POTRAI CONTINUARE A SUONARE FINCHE' NON SARAI TU A DECIDERE DI SMETTERE.
MI HA FATTO SORRIDERE L'IDEA CHE IL PARTO TI AVESSE CAUSATO UN DANNO AL MENISCO! SAPESSI QUANTE NE HO SENTITE DI TEORIE FANTASIOSE! A ME HANNO FATTO UN INTERVENTO DI ERNIA DEL DISCO PER UN'ERNIA CHE..........NON C'ERA.
CHE DIRE....... ANDIAMO AVANTI UN PASSO ALLA VOLTA.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA MUSIC...... (MAGARI SE TI VA PUOI DIRCI ANCHE IL TUO NOME), TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO LE NORME SULLA PRIVACY,CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE. INTANTO PARTECIPA A QUALSIASI DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE E CONTINUA AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO AL FIRMA.

Benvenuta in questa bellissima famiglia!!

: Welcome :che bello, sei una pianista!!!
Spero che la tua malattia se ne stia in un angolo per sempre!

Benvenuta anche da parte mia.Anch'io sono delle tue parti,provinci di Bari.

Benvenuta!!!
Manu

CIAO MUSIC E BENVENUITA TRA NOI
SEI FELICE??? BENE FORSE NON LO SAI MA SEI NEL "CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICEI" LEGGI SOTTO LA MIA FOTO
E SI' PERCHE' LA POSITIVITA' CI AIUTA UN SACCO
A CHE SERVE ARRABBIARSI PERCHE' IN SORTE CI E' TOCCATA UNA MALATTIA CRONICA? NULLA.....SERVIREBBE SOLO AD AUMENTARCI I PROBLEMI: MALATA E PURE INCAVOLATA???? NO GRAZIE
MEGLIO ACCIACCATA FELICE VERO?
MI FA' PIACERE TU STIA MEGLIO CON IL BIO, SONO FAMRACI CHE DAVVERO HANNO CAMBIATO LA VITA DI MOLTI PAZIENTI IN MEGLIO
IO TI AUGURO DI STARE SEMPRE MEGLIO E POTER CONTINUARE A SUONARE IL PIANO, SARESTI UN BELL'ESEMPIO DI COSA SI PUO' FAR PUR AVENDO UNA'ARTRITE MA BEN CURATA E SEGUITA
SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI E ASPETTO DI TROVARTI IN "GIRO" PER LE DIVERSE DISCUSSIONI, LA' DOVE L'ARGOMENTO TRATTATO STIMOLA IN TUO INTERESSE
PER IL RESTO, NOI REUMAMICI SIAMO QUA' SIA PER CONFRONTARTI MA ANCHE PER CONFORTARCI E TIRARCI SU QUANDO CE NE'è BISOGNO
CIAO, A PRESTO RILEGGERTI

ciao benvenuta in famiglia

Non è un racconto, ma pura verità...

CRONACA SEMISERIA DI UNA FIFONA E IL SUO REUMAFLEX

PREMESSA
Ho sempre avuto paura degli aghi. Quando ero piccola e dovevo fare delle iniezioni (ve le ricordate? quelle di vetro, si facevano bollire e poi freddare prima di usarle, con l’ago che sembrava un ago -cannula) mia madre mi inseguiva per tutta la casa. Una leggenda dice che quando avevo 4 anni furono necessarie 4 persone per tenermi ferma... e permettere all’infermiere di bucarmi il popò.
Con gli anni, sono venuta a patti con l’ago. Mia madre non mi inseguiva più, ma ero sempre costretta a chiamarla per farmele fare. Ma ho avuto la mia rivincita: ho imparato a fare le iniezioni proprio su mia madre, un giorno che si ammalò e non poteva farsele da sola. Da allora è stato tutto un susseguirsi di buchi e sforacchiamenti qua e là; il gatto, il cane, mio marito, i miei figli (non necessariamente in quest’ordine).
Strano come ancora oggi, all’odore dell’alcool, mi si contraggano i muscoli del sedere e io mi debba girare per guardarmi le spalle.
Strano anche come faccia meno impressione bucare gli altri che sé stessi, o vedersi bucare da qualcuno.
Dopo anni e anni di prelievi del sangue, adesso riesco anche a guardare il mio braccio mentre mi sforacchiano alla disperata ricerca di una vena ancora esistente.
Infermiere: Si accomodi, signora e stenda il braccio destro.
Io: Guardi, è meglio provare su quello sinistro.
Si fa la prova. Se becco l’infermiere bravo, è fatta. Altrimenti…
Infermiere: Signora, sono sicura che a destra è meglio. Proviamo.
Proviamo. Dopo infruttuose ricerche, numerosi buchi e diverso sangue annacquato dalle lacrime che scendono mio malgrado…
Infermiere: Ah, signora mia, ma questo braccio è peggio. Riproviamo con il sinistro.
Tutto questo per spiegare che cerco con tutte le mie forze di venire a patti con la mia paura.

CAPITOLO I: LA VISITA
Visita di controllo dalla reumatologa dopo 3 mesi di Humira, farmaco biologico di nuova generazione.
Reum: Signora, come va?
Io: Insomma, un po’ peggio di dicembre… Mi fa male un po’ qua, un po’ là… Anche la VES è un po’ più alta dello scorso controllo.
Reum: Allora la Salazopyrina non ha più l’effetto sperato. Proviamo a cambiare terapia. Continuiamo con l’Humira ogni 15 gg., le 30 gocce di di Didrogyl a settimana. In più, mezza compressa al giorno di Urbason per il dolore localizzato, una compressa di Lederfolin da prendere il giorno dopo della iniezione di REUMAFLEX, da fare una volta a settimana.
Io: (sbiancando) Dottoressa, il Reumaflex??? No, La prego, il Reumaflex no!!!
Perché dovete sapere che il REUMAFLEX è lo spauracchio di tutti i malati di questa patologia: nausea, debilitazione feroce per giorni dopo l’iniezione, mal di stomaco, ecc. Ed io, da smanettatrice di Internet, sono iscritta a diversi forum e gruppi Fb, e su queste faccende so TUTTO.
Reum: (facendo finta di non notare il mio mancamento) Signora, Lei non legga queste cose in Internet. Le assicuro che ho diversi pazienti trattati con il Reumaflex e nessuno di loro ha problemi. Vada tranquilla, poi mi dirà.

CAPITOLO II: L’ATTESA
Tornata a casa, il Reumaflex mi ha guardato dalla vetrinetta per tutta la settimana. E sì, perché era avanzato un intero blister di Salazopyrin ed era una spreco lasciarlo così. E poi alla fine della settimana dovevo fare la dose quindicinale di Humira! Non potevo spararmi nella stessa pancia i due miracolosi preparati. Fatto l’Humira (con il quale, devo dire, vado abbastanza d’accordo; si tratta di una iniezione mascherata, travestita da pistola. In poche parole, non vedi l’ago!!! Si appoggia la cannula sulla cicciosità della pancia e vai con lo stantuffo! Ti spara tutto nel giro di 3 secondi, anche se poi ci vogliono 10 minuti per far passare il dolore del liquido… ma, tant’è!) fatto l’Humira, dicevo, ho dovuto aspettare ancora qualche giorno perché non ricordavo più (ops!) su quale lato della pancia lo avevo fatto e non volevo rischiar di fare il Reumaflex dallo stesso lato. Non si sa mai!

CAPITOLO III: SOLUZIONE FINALE
Però il Reumaflex continuava a guardarmi dalla vetrinetta, con quell’aria così … come dire… “tanto io qui sto” e “ ci rivedremo a Canossa”. Incredibile come possa essere espressiva una confezione di Reumaflex! E io lì, a dirgli: “Guarda, non posso correre il rischio di avere nausea, ecc ecc. Come farei per la scuola? No no, meglio aspettare sabato, così, se per caso mi sento male, almeno c’è la domenica di mezzo!”
E il sabato arrivò…
Ho cominciato ad avere le palpitazioni appena presa la scatola in mano. Mi sentivo il rag. Fantozzi. Com’era? Salivazione azzerata, mani spugnose… ecco, più o meno così.
Io: Angelo, devo fare quella maledetta iniezione.
Angelo: Ma dai, stai tranquilla, è un aghino. Vuoi che chiami tua madre?
Io: No, e che cavolo! Che sarà mai! Non sono una bambina, ce la devo fare da sola. Non è che posso chiamare mamma per queste cose. Però ora leggo il foglietto informativo, così se mi succede qualcosa, sappiamo perché.
Angelo: Ma no, meglio di no, ti suggestioni.
Ho aperto la confezione, ho pizzicato un po’ di ciccia (sarà meglio di qua o di là? però forse a sinistra è più facile), ho disinfettato la parte, ho tolto il cappuccio, ho avvicinato l’ago alla pancia e… così sono rimasta. Il braccio si rifiutava di procedere.
Io: Uahhhh, Angelo, non ce la facciooo… uahhhh!!!
Angelo: Tranquilla, chiamo tua madre.
……..
Mamma: Ci vuole un attimo… ecco fatto. Sentito niente?

EPILOGO
Angelo: Come ti senti?
Io: Insomma… mi gira la testa.
Angelo: Ma no, è la suggestione di quello che hai letto.
Io: Ho la nausea… Sento qualcosa alla bocca dello stomaco…
Angelo: Va bene, ho capito. Stasera non usciamo. Vado a prendere la pizza. Come la vuoi?
Io: Capperi e acciughe, così se stanotte ho la nausea, almeno sarà per quello.

Ciao amica

mi ha fatto troppo ridere....
anch'io faccio Reumaflex ( 1 a settimana) ed Humira ogni 15 gg...
nella vita se qualcuno mi avesse detto che dovevo fare le punture da sola...ebbene ci sono riuscita

Ma tu sei più coraggiosa di me sai ...nella pancia non ci riesco proprio....
il braccio sx ormai é un livido ...é due anni e mezzo che faccio Reumaflex sempre lì e la gamba é un livido ...x Humira

come cambia la vita ....purtroppo la nausea c'é ...quella di voglia di vomitare c'é !!!ma almeno sto un pochino meglio

Laura

TI HO RISPOSTO NELL'ALTRA SEZIONE, MA TI VOGLIO FARE I COMPLIMENTI ANCHE QUAà...MI SONO DIVERTITA TANTISSIMO E TROVO IL TUO BREVE RACCONTO NON SOLO DIVERTENTE MA ANCHE DAVVERO REALE
INSOMMA,,,IN ESSO CREDO CHE MOLTI REUMATICI CI SI POSSANO DAVVERO RITROVARE

CHE CARINA LA TUA CRONISTORIA... MI CI VOLEVA PER SORRIDERE UN PO'.
MANCAVA SOLO: "FATTO!"
"GIA' FATTO????"
COME TI SENTI ADESSO?

Bene, continuo a non avere nausea.
Piuttosto, voorei capire se l'Humira può fare danni ai capelli... non so se è un caso, ma da quando lo faccio (settembre 2012) i capelli si sono sfibrati moltissimo e non si arricciano più...
La reumatologa dice che sono fisime mie, ma di fatto i capelli sono uno schifo... spenti, opachi, nonostante tutte le mie cure... uff...
Ah, grazie per i complimenti!!! Sono contenta di avervi fatto sorridere, ma è stata veramente una scena comica... me lo dico da sola.
E comunque, il Reumaflex continua a farlo mia madre!!!

musicforever ha scritto:Bene, continuo a non avere nausea.
Piuttosto, voorei capire se l'Humira può fare danni ai capelli... non so se è un caso, ma da quando lo faccio (settembre 2012) i capelli si sono sfibrati moltissimo e non si arricciano più...
La reumatologa dice che sono fisime mie, ma di fatto i capelli sono uno schifo... spenti, opachi, nonostante tutte le mie cure... uff...
Ah, grazie per i complimenti!!! Sono contenta di avervi fatto sorridere, ma è stata veramente una scena comica... me lo dico da sola.
E comunque, il Reumaflex continua a farlo mia madre!!!

non è l'humira a rovinare i capelli...è il reumaflex! di sicuro! senz'ombra di dubbio....

Ma il Reumaflex l'ho fatto solo 3 volte, una fiala a settimana. Ho cominciato a fine aprile.
I capelli sono molto rovinati da molto tempo prima...

musicforever ha scritto:Ma il Reumaflex l'ho fatto solo 3 volte, una fiala a settimana. Ho cominciato a fine aprile.
I capelli sono molto rovinati da molto tempo prima...

ah...questo non l'avevo letto...
allora non so che dirti, ho pensato subito al reumaflex (cioè il methotrexate come principio attivo) xche è la maggior causa di perdita di capelli tra i reumatici.
io prendo humira da circa 6 mesi e sinceramente non ho trovato cambiamenti nel capello...nè perdita nè rovinamenti vari (anzi i miei sono attualmente in ripresa dopo che smesso il nicozid che me li ha devastati!!! l'ho smesso da 5 mesi e stanno rinascendo!)...bisognerebbe sentite più pareri, magari a qualcun'altro è successo di perderne?

Ciao amica

anch'io faccio reumaflex+humira ed i miei capelli...aldilà della folta perdita si sono sciupati tantitssimo
mi riconosco in quello che scrivi!!!! Venrdì sono andata a tagliarli un pochino...non mi potevo più vedere
Tra le altre cose il parrucchiere mi ha trovato la cute arrossata e molto secca
mah ....sarà colpa delle medicine???? o magari no???