UNA LETTERA ALLA REGIONE

[Azzurra99]

Che posso dire di questa lettera? Non ho parole! Ha solo bisogno di essere letta e ascoltata!

NEL MONDO NON CI SONO MAI STATE DUE OPINIONI UGUALI. NON PIÙ DI QUANTO CI SIANO MAI STATI DUE CAPELLI O DUE GRANI IDENTICI: LA QUALITÀ PIÙ UNIVERSALE È LA DIVERSITÀ.

"Spero che la mia lettera abbia risposta. Nel frattempo cercherò di informare, perchè più persone conoscono più probabili sono i risultati alle mie domande.
Cercherò di pubblicare qui la lettera. E' piuttosto lunga, ma vi chiedo di avere pazienza e leggerla per intero. E magari diffonderla.
Grazie"

MESSAGGI DEL 19/02/2012

lettera alla regione

Post n°2 pubblicato il 19 Febbraio 2012 da xxxxxxxxxx

Mi chiamo xxxxxxxx, ho 37 anni, sono purtroppo disoccupata e vivo in un bel paesino in provincia di Ravenna sul confine col Comune di Russi: Ragone.
Sono portatrice di un’invalidità civile del 60% per disturbo bipolare di personalità e fibromialgia (anche se quest’ultima, nonostante sia indicata nelle motivazioni d’invalidità, non mi ha dato un punto in più rispetto a quello che avrei avuto diritto per il disturbo psichiatrico).
Le scrivo proprio a questo proposito; per metterLa a conoscenza di una condizione riguardante la salute di tantissimi malati che, come me, vivono nel completo isolamento e nell’emarginazione dalla società.
Questo poiché portatrici di una malattia sconosciuta alla maggior parte dei medici, che, nonostante fortemente invalidante, non da diritto alla mutabilità dei farmaci e nemmeno ad invalidità civile.
Si tratta della FIBROMIALGIA o SINDROME FIBROMIALGICA.
E’ necessario impiegare alcune righe di questa lettera per capire come e perché sono arrivata ad una diagnosi di fibromialgia: un percorso di sofferenza che non differisce di molto, nella sostanza, al mio.
Ho sempre sofferto di depressione e vari sintomi psichiatrici a causa delle condizioni familiari; quindi comincio presto (13 anni circa) a frequentare psicanalisti e psichiatri.
Nel 2001, “orfana” della mia psicoterapeuta, mi rivolgo a tutti i medici del settore (psicoterapeuti, ma anche psichiatri) della zona di Forlì (al tempo abitavo più vicino a Forlì che a Ravenna) per essere presa in carico. Nessuno ha un posto libero nel breve termine (attesa minima 6 mesi). L’ultimo che consulto mi indica una psicoterapeuta che sicuramente ha un posto e che, oltre alle sedute di psicanalisi, prescrive anche farmaci. E, infatti, mi da subito un appuntamento. Ma, seduta dopo seduta, la mia depressione e la mia ansia non diminuiscono. Quindi cerca di tamponare il mio stato ansioso con dosi massicce del buon vecchio Tavor. Arrivo ad assumerne fino a 10 mg al giorno.
Finalmente capisco che tale dottoressa non è in grado di aiutarmi e che 10 mg di Tavor al giorno sono una follia.
Devo cambiare medico! Mi ricordo così di uno psichiatra che mi aveva aiutato all’età di 13 anni. Mi rivolgo di nuovo a lui. Mi prescrive un vecchissimo antidepressivo (Anafranil) e la sospensione totale e immediata del Tavor. Gli faccio presente che ciò mi procurerà crisi di astinenza, ma la cosa sembra non preoccuparlo.
Dopo pochi giorni dalla sospensione del Tavor cominciano le crisi di astinenza: astenia forte, al punto da rendere difficile anche alzarsi dal letto o camminare; pupille perennemente dilatate, tanto da riuscire a guardare la televisione o lo schermo del computer solo con l’ausilio degli occhiali da sole; sudorazioni notturne tali da svegliarmi diverse volte a notte, costringendo il mio ex compagno ad aiutarmi a entrare nella vasca calda e a cambiare tutti i vestiti; e molto altro.
Il mio medico di famiglia mi consiglia allora il Centro Salute Mentale di Ravenna, dove mi trovo subito bene, sono seguita da medici competenti e sensibili.
Ma danni irreversibili sono già stati fatti: lo stress intenso e prolungato sopportato in famiglia e l’astinenza cui è stato sottoposto sia il corpo che la mia mente hanno innescato il meccanismo della sindrome fibromialgica: sono sempre stanchissima, ho problemi di equilibrio, provo dolori fortissimi distribuiti su tutto il corpo. I medici non mi ascoltano, credono che sia ipocondriaca. Passo le mie notti insonni su internet per cercare qualcuno che mi possa aiutare e finalmente capisco qual è la mia condanna: fibromi algia. Né il mio medico di base né la mia psichiatra hanno mai sentito nominare questa malattia. In più diffidano fortemente di autodiagnosi trovata su internet.
Comincia così un altro calvario, comune alla stragrande maggioranza dei fibromialgici: capire a quale specialista ci si deve rivolgere. Lo trovo sempre su internet: il reumatologo. sono visitata da diversi medici e tutti confermano la diagnosi. Ma tutto si ferma li, alla diagnosi: non esistono farmaci specifici per questa malattia e per essere seguiti periodicamente dallo stesso reumatologo si deve ricorrere alle visite “a pagamento”, cosa che io non posso permettermi.
Non ricordo più quale medico, più informato degli altri, mi prescrive un antipsicotico, il pregabalin (nome commerciale Lyrica), che anche se nato come farmaco per uso esclusivamente psichiatrico, ha dimostrato di avere effetti benefici sui fibromialgici. E cosi è, anche se non risolve la situazione, la allevia modicamente.
Qui si presenta un altro problema: ogni confezione da 14 compresse da 150 mg (dosaggio che mi viene prescritto) ha un costo di 20 euro. Consumandone io una confezione a settimana il conto è presto fatto: 80 euro al mese. Che si aggiungono a quelli spesi per il mio disturbo psichiatrico (disturbo bipolare di personalità tipo II), che sono in gran parte anch’essi a pagamento e molto costosi.
Questa la mia situazione.
A questo punto, si starà chiedendo che cos’è in concreto questa fibromialgia (non perché io dubiti della Sua competenza in materia sanitaria, ma perché, come già Le ho detto, neanche i medici la conoscono).
Il termine fibromialgia significa dolore ai muscoli e alle loro inserzioni sulle ossa (i legamenti e i tendini.)
La fibromialgia è quindi una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli (quindi non causa deformità delle strutture articolari) che causa un aumento di tensione tutti i muscoli, dal cuoio capelluto alla pianta di piedi.
I principali SINTOMI della fibromialgia sono rigidità muscolare cronica associata a dolore cronico.
Per quanto riguarda la rigidità, è come se i muscoli lavorassero costantemente. Ciò provoca una limitazione dei movimenti e una sensazione di rigidità generalizzata, che, a sua volta, è causa di crampi (soprattutto notturni), di impaccio al risveglio, ma anche se si resta per qualche tempo fermi nella stessa posizione.
I muscoli tesi sono causa di dolore, in alcuni casi localizzato, ma più spesso diffuso ovunque. Si parla, in merito al dolore, di iperalgesia (percezione di dolore molto intenso in risposta a stimoli dolorosi lievi) e di allodii (percezione di dolore in risposta a stimoli che normalmente non sono dolorosi).
I muscoli tesi portano con sé disturbi del sonno. Chi è affetto da FM ha un sonno molto leggero, con continui risvegli notturni. Sebbene il paziente fibromialgico possa addormentarsi senza grandi difficoltà, la fase profonda del sonno è disturbata. Viene, infatti, considerata specifica della FM la cosiddetta “anomalia alfa-delta”: non appena viene raggiunto il sonno “profondo” (caratterizzato da onde delta dell’elettroencefalogramma) si ha un brusco ritorno verso il sonno “superficiale” (caratterizzato da onde alfa). La mancanza di sonno profondo, fase nella quale i muscoli si rilassano e recuperano la stanchezza accumulata durante il giorno, spiega perché il paziente al risveglio si senta ancora affaticato, come se non avesse dormito affatto o, addirittura, più stanco di quando si è coricato. L’interruzione della fase profonda del sonno può alterare importanti funzioni del corpo e la percezione del dolore.
Non avendo un sonno ristoratore e avendo i muscoli sempre “al lavoro”, il soggetto presenta una ridotta resistenza alla fatica, una grande facilità di esaurimento delle energie e uno stato di affaticamento (astenia) che ricorda quella normalmente riferita in corso di influenza.
Un altro sintomo importante è rappresentato da manifestazioni ansiose e/o depressive. Questa associazione (fibromialgia-depressione) ha fatto si che in passato la FM fosse considerata come un processo di somatizzazione. Purtroppo, ancora oggi molti medici sono legati a questa ormai superata definizione. I numerosi studi sul rapporto ansia/depressione e FM hanno dimostrato inequivocabilmente che la
FIBROMIALGIA NON E’ UNA MALATTIA PSICOSOMATICA
e che gli eventuali sintomi depressivi o ansiosi sono un effetto piuttosto che una causa della malattia Del resto, una reazione depressiva è comune a tutte le malattie che comportano dolore cronico.

Tanti altri sintomi caratterizzano questa malattia, che proprio per questo, viene a volte definita “malattia dai mille volti”. Ne elencherò alcuni fra i più importanti:
Diminuzione rilevante della forza muscolare;
Senso di instabilità, di sbandamento e vere e proprie vertigini, che sono erroneamente imputate all’artrosi cervicale o a problemi dell’orecchio;
Episodi di tachicardia che portano spesso i pazienti con fibromi algia al Pronto Soccorso per paura di una malattia cardiaca soprattutto se si associa dolore nella regione sternale, molto frequente in questa malattia;
Difficoltà a concentrarsi, ad eseguire semplici elaborazioni mentali, perdita di memoria a breve termine (in inglese tali manifestazioni sono definite “fibro-fog”, cioè “annebbiamento fibromialgico");
Sindrome di colon irritabile (la cosiddetta colite spastica): alternanza di stipsi e diarrea con dolori addominali e meteorismo;
“spasmi vescicali” che aumentano nel paziente la frequenza dello stimolo ad urinare (questo sintomo mi ha portato spesso a dover rinunciare a recarmi in luoghi dove i servizi igienici non sono a portata di mano);
Alcuni pazienti riferiscono sensazioni anomale (non condivise dalle altre persone che stanno intorno a loro) di freddo o caldo intenso;
Dismenorrea;
Forte astenia. I pazienti possono provare una stanchezza simile a quella riscontrata in un’altra patologia correlata denominata SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS). Le due sindromi spesso si sovrappongono e può essere impossibile distinguerle (come nel mio Caso).
La causa esatta di tale malattia è ancora sconosciuta, ma sembra verosimile che eventi stressanti come un lutto, un trauma fisico o psichico, o, comunque, uno stress prolungato e intenso, possano provocare l’insorgere di una sindrome fibromialgica. La malattia sembra dipendere da una ridotta soglia di sopportazione del dolore dovuta ad un’alterazione delle modalità di percezione a livello del sistema nervoso centrale.
Infatti, i numerosi studi volti a capire le cause della malattia hanno documentato numerose alterazioni dei neurotrasmettitori a livello del sistema nervoso centrale, cioè di quelle sostanze di fondamentale importanza nella comunicazione tra le cellule nervose. La FM (modo in cui da ora in avanti mi riferirò alla fibromialgia) può quindi essere considerata essenzialmente una patologia della comunicazione intercellulare. Immaginando il nostro organismo come un computer, nella FM tutte le periferiche sono integre e in grado di raccogliere le informazioni in modo corretto, ma i dati, una volta raccolti ed inviati a livello centrale, vengono interpretati in modo errato. Uno degli effetti della disfunzione dei neurotrasmettitori, ed in particolare della serotonina e della noradrenalina, è l’iperattività del Sistema Nervoso Neurovegetativo, che comporta un deficit di irrorazione sanguigna a livello muscolare, con insorgenza di dolore, astenia e rigidità.

Spesso i pazienti affetti da fibromialgia si sottopongono a molti test e sono visitati da molti specialisti mentre sono alla ricerca di una risposta sulla causa della loro malattia (cosa che causa grande frustrazione e senso d’impotenza).
Ma la FM non è una malattia riscontrabile tramite esami di laboratorio. Così ai pazienti viene spesso detto che non soffrono di una malattia reale. La diagnosi dipende principalmente dai sintomi che riferisce il paziente e dai criteri diagnostici messi a punto nel 1990 dall'American College of Rheumatology e infine nel 1994 quando la diagnosi e, quindi, la malattia stessa è stata accettata a livello internazionale con la cosiddetta “Dichiarazione di Copenhagen”. Tale diagnosi prevede la presenza dei cosiddetti”Tender Points” o “Punti Dolenti” (evidenziati in rosso nella figura).

Per quanto riguarda le opzioni terapeutiche, possiamo distinguerle in farmacologiche e non farmacologiche.
Le prime prevedono farmaci che leniscono il dolore: i farmaci anti-infiammatori utilizzati per trattare molte malattie reumatiche non mostrano importanti effetti nella FM; una diminuzione del dolore è invece riscontrabile con l’uso di Paracetamolo. Vengono poi prescritti farmaci miorilassanti, ma con scarso effetto. Ma i farmaci più prescritti sono quelli che potenziano l’attività della serotonina. La maggior parte di questi farmaci è classificata tra gli antidepressivi, Nei pazienti fibromialgici questi farmaci sono utilizzati principalmente per lenire il dolore, rilassare i muscoli e migliorare la qualità del sonno, piuttosto che per il loro effetto antidepressivo.
Per quanto riguarda le terapie non farmacologiche, abbiamo le tecniche di rilassamento tipo training autogeno; programmi educativi tipo la terapia cognitivo comportamentale; un supporto psicologico e/o psichiatrico.
L’attività fisica merita un discorso a parte: la maggior parte dei pazienti riscontra un netto peggioramento dei sintomi (dolore e stanchezza) con l’attività sportiva, tale da doverla sospendere. Per tali motivi, la raccomandazione da fare ai pazienti con FM è di svolgere attività sportive moderate: occorre in pratica mantenersi in allenamento senza raggiungere il limite di affaticabilità del muscolo (cioè fermarsi prima che i dolori muscolari aumentino).
Non ci sono dati attendibili, almeno in Italia, sulla reale frequenza della FM, in quanto tale malattia continua ancora oggi ad essere ampiamente sottostimata e raramente diagnosticata. I maggiori studi epidemiologici sulla FM evidenziano una frequenza nella popolazione generale compresa fra il 3 e il 4%, che aumenta progressivamente con l’età e nel sesso femminile, fino a raggiungere l’8-9%.
Dopo aver letto questa lunga lettera (non ho mai avuto il pregio della sintesi), Le sarà abbastanza chiaro qual’ è la qualità della vita dei fibromialgici: isolamento sociale, di gruppo ed affettiva; sensi di colpa immotivati ma provocati dal fatto che la malattia è erroneamente valutata come “ipocondria”.
Inoltre la maggior parte dei pazienti (fra i quali io stessa) la maggior parte dei pazienti fibromialgici ha sintomi così severi da renderli incapaci di svolgere una normale attività lavorativa e una vita di relazione.
Sono proprio queste conseguenze della FM che mi hanno portato a scrivere questa lettera, con la quale Le chiedo di prendere in seria considerazione l’ipotesi di rendere” mutuabili” i pochi farmaci e le poche terapie farmacologiche che hanno effetto sulla malattia (che sono costosissimi, soprattutto per un fibromialgico che è molte volte costretto alla disoccupazione).
L’altra cosa di fondamentale importanza per questi pazienti sarebbe quella di inserire la loro patologia fra quelle fortemente invalidanti, che danno diritto ad una percentuale di invalidità civile superiore al 75%, in modo da sostenerlo ulteriormente nelle spese farmaceutiche, nella vita di tutti i giorni e, non da ultimo, nelle spese necessarie per sostenere eventuali tirocini e/o borse lavoro.
La ringrazio di cuore per aver avuto la pazienza e di aver trovato il tempo per leggere le mie parole, che, spero, non cadano nel vuoto.
Io stessa provo, ogni giorno, sulla mia pelle quel sentirsi già vecchi che la malattia causa e il totale isolamento in cui mi costringe a vivere.
Sicura che vorrà rispondermi nella maniera che lei riterrà più adatta, la saluto e le porgo i miei distinti saluti.
Voglio usare questo strumento (un blog) per far conoscere al maggior numero di persone la condizione in cui vivono milioni di persone nel mondo e in Italia. E' quella dei malati di Fibromialgia, di cui anchio sono affetta.
E' una malattia quasi sconosciuta anche ai medici e che non da diritto a nessun aiuto, ne di tpo economico ne dal punto di vista dell'inserimento lavorrativo. A conferma dell'"ingnoranza" che circonda questa malattia c'è il fatto che viene considerata ancora "solo" una sindrome (cioè un insieme di sintomi).
Nonostante sia fortemente invalidante, le istituzioni italiane ancora si ostinano a "non voler vedere", a "girarsi dall'altra parte", a sminuire la condizione di vive sulla propria pelle l'isolamento e l'emarginazione sociale e lavorativa in cui chi soffre di Fibromialgia si trova a vivere.
Per questo ho inviato a chi di dovere all'interno della Regione Emilia Romagna (vivo in provincia di Ravenna) una lettera che oltre a spiegare in cosa consiste la malattia, chiedo che la Fibromialgia venga riconosciuta come malattia invalidante (che dia così diritto ad eventuale invalidità civile e a eventuali emolumenti economici quando il caso lo necessiti), che i pochissimi farmaci che danno un lieve solievo ai mille sintomi che la Fibromialgia porta con se (molto costose e, fra l'altro, aspecifiche, visto che non si conoscono ancora i meccanismi della malattia) siano accessibili gratuitamente o pagando un piccolo ticket, e infine che questI malati abbiano accesso a strumenti adeguati per l'inserimento lavorativo.

[rosaria1956]

LORETTA PER CORTESIA, CITA LA FONTE E SPIEGA COSA E' QUESTA LETTERA COSI' CI SI PUO' RIFLETTERE SU
IO SO CHE E' LO SFOGO DI UNA MALATA TRATTA DAL SUO BLOG, MA NON HO IL LINK
E' OBBLIGATORIO CITARE LA FONTE
CONOSCENDO DI CHE SI TRATTA CI POTREMO RIFLETTERE SU

[Azzurra99]

POSSO METTERE LA FONTE E IL BLOG ANCHE SE COMPARE IL NOME E COGNOME DELLA PERSONA? FORSE SI IN FONDO SE SI E' FIRMATA CON NOME E COGNOME NEL BLOG E VUOLE CHE LA LETTERA SIA DIVULGATA, NON CI DOVREBBERO ESSERE PROBLEMI, GIUSTO?

[Azzurra99]

CASPITA, COMPARE ANCHE L'INDIRIZZO, IL NUMERO DI TELEFONO E L'INDIRIZZO E-MAIL, COME FACCIO ADESSO?

[rosaria1956]

E' LO SFOGO DI UNA PERSONA PRIVATA, LA FONTE E' IL SUO BLOG, SE VI HA MESSO I SUOI DATI SENSIBILI E' NEL BLOG CHE CI DOVEVA PENSARE QUINDI LO PUOI METTERE
DIVERSO E' INVECE QUANDO SI TRATTA DI ARTICOLI SCIENTIFICI RIPORTATI DA FORUM, BLOG, SOCIAL NETWORK
IN TAL CASO INDICARE SEMPRE LA FONTE UFFICIALE PERCHE' LE FONTI "PRIVATE" NON LO SONO SOPRATTUTTO PER POTER CONTROLLARE CHE LA NOTIZIA RIPORTATA SIA DAVVERO STATA RIPRESA DA SITI SERI ED ACCREDITATI PER LA MATERIA CHE TRATTANO...NON SO SE HO BEN RESO L'IDEA
C'è UNA LEGGE CHE TUTELA IL DIRITTO DI AUTORE ANCHE PER QUANTO PUBBLICATO NEI SITI WEB

[Azzurra99]

AH, OK, BENE
ECCOLO QUA
http://blog.libero.it/PADMA/view.php?id ... &gg=120219

L'EMILIA ROMAGNA, COME ANCHE ALTRE REGIONI NON HA ANCORA RICONOSCIUTO LA FIBROMIALGIA COME MALATTIA INVALIDANTE, QUESTA PAZIENTE RACCONTA LA SUA STORIA CHE E' INIZIATA FIN DALL'ETA DI ADOLESCENTE, HA PASSATO MOLTE DIFFICOLTA' E PROBLEMI FAMILIARI. E' DISOCCUPATA A CAUSA DELLA SUA PATOLOGIA E DEVE SOSTENERE MOLTE SPESE PER CURARSI ANCHE A PAGAMENTO, L'UNICA SPERANZA E' CHE LA FIBROMIALGIA VENGA RICONOSCIUTA COME MALATTIA INVALIDANTE. NEL SUO CASO AUMENTANDO UN PO' LA SUA PERCENTUALE (ATTUALMENTE LA SUA INVALIDITA' E' SOLO PER UN'ALTRA MALATTIA) POTREBBE DAVVERO OTTENERE ESENZIONI E ANCHE ALTRE AGEVOLAZIONI.