FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao,sono nuova,mi scuso per l'invadenza ma ho bisogno di parlare...io non ho una diagnosi,ma sono mesi che sto male.I medici mi ridono in faccia e non capiscono...vi spiego,ho da molti mesi febbricola,senso di sbandamento costante,bruciori e formicolii alle braccia e mani,a volte anche alla testa e spasmi muscolari diffusi a giorni alterni(nervosismo?)...i medici mi dicono di buttare il termometro...io ho fatto le analisi e la VES è bassa,tutte le mie analisi sono perfette..ho fatto anche 1 tac alla testa che è negativa e alla cervicale (completamente dritta e con perdita di lordosi)...volevo chiedervi,come posso uscire da questa storia?? a qualcuno è capitato di vivere la mia stessa situazione???la febbricola mi fà pensare solo a questo....mi scuso per la mia invadenza e vi ringrazio per l'attenzione, buona giornata.

CIAO CARISSIMA BENVENUTA TRA NOI
CAPITA SOVENTE CHE I MEDICI CI CAPISCOANO POCO O NULLA QUANDO I SEGNI CLINICI SONO GENERICI E LE ANALISI TUTTO A POSTO
MA NOI SOFFRIAMO UGUALMENTE
POSSO CHIEDERTI SE HAI GIA' CONSULTATO ANCHE UN REUMATOLOGO E CHE TIPO DI ACCERTAMENTI HAI GIA' FATTO?
TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI ISCRITTI AL NOSTRO FORUM E DI DARCI CONFERMA DI LETTURA ED ACCETTAZIONE QUA' IN QUESTA TUA PRESENTAZIONE
ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO CON ALTRE NOTIZIE

VISTO CHE CI SEI RIUSCITA? BRAVISSIMA E BENVENUTA TRA NOI

si ci sono riuscita,c'ho messo 1 pò irene !!!! Comunque ho fatto tutti gli accertamenti possibili,sono stata ricoverata e mi hanno fatto anche le analisi per l'autoimmunità ma è tutto negativo...il reumatologo non l'ho consultato perchè sto male,nel senso che sono mesi che vengo sballottata in studi medici vari,pronto soccorso,ospedali col risultato che psicologicamente sto malissmo...ora ho il rifiuto di andare dai dottori,tutto mi mette ansia...sto iniziando ad avere attacchi di panico...ho paura di dover vivere sempre cosi,senza una risposta...ho 23 anni e la mia vita era appena iniziata...ho dovuto lasciare tutto..la paura mi fà stare davvero male...

rebelfleur2 ha scritto:si ci sono riuscita,c'ho messo 1 pò irene !!!! Comunque ho fatto tutti gli accertamenti possibili,sono stata ricoverata e mi hanno fatto anche le analisi per l'autoimmunità ma è tutto negativo...il reumatologo non l'ho consultato perchè sto male,nel senso che sono mesi che vengo sballottata in studi medici vari,pronto soccorso,ospedali col risultato che psicologicamente sto malissmo...ora ho il rifiuto di andare dai dottori,tutto mi mette ansia...sto iniziando ad avere attacchi di panico...ho paura di dover vivere sempre cosi,senza una risposta...ho 23 anni e la mia vita era appena iniziata...ho dovuto lasciare tutto..la paura mi fà stare davvero male...

DEVI CERCARE DI STARE TRANQUILLA IL PIU' POSSIBILE...SVAGARTI IN MODO CHE LA TESTA SI ALLONTANI DALLE PAURE E DALLE PREOCCUPAZIONI... IO HO IMPIEGATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA,PER ANNI NON INTENDO UN DUE O TRE MA MOLTI DI PIU',CON QUESTO NON VOGLIO SPAVENTARTI MA SOLO RASSICURARTI CHE PRIMA O POI SI ARRIVA SEMPRE AL DUNQUE.
COMUNQUE TI CAPISCO BENISSIMO,STARE MALE E SENTIRSI PRESI IN GIRO L'HO PROVATO ANCHE IO
QUINDI FORZA E CORAGGIO SE VUOI FARE DUE CHIACCHIERE E SFOGARTI CON NOI...A TUA DISPOSIZIONE,QUI SIAMO IN TANTI E TUTTI MOLTO SIMPATICI CIAO.

Me ne sono accorta,sto vagando per il forum e....siete persone meravigliose!!!! Grazie di tutto...Spero di trovare magari qualcuno che abbia una storia come la mia...Vedi io non sapevo nulla sulle malattie autoimmuni,ma cercando su internet una possibile natura alla mia "febbricola" si è presentata anche questa possibilità anche se potrebbe essere di tutto...ripeto,io non sò se ho o meno 1 malattia autoimmune, ma spero di venirne a capo...e comunque sia da oggi almeno sono in buona compagnia

rebelfleur2 ha scritto:Me ne sono accorta,sto vagando per il forum e....siete persone meravigliose!!!! Grazie di tutto...Spero di trovare magari qualcuno che abbia una storia come la mia...Vedi io non sapevo nulla sulle malattie autoimmuni,ma cercando su internet una possibile natura alla mia "febbricola" si è presentata anche questa possibilità anche se potrebbe essere di tutto...ripeto,io non sò se ho o meno 1 malattia autoimmune, ma spero di venirne a capo...e comunque sia da oggi almeno sono in buona compagnia

GRAZIE COME SICURAMENTE LO SEI ANCHE TU
SPERO AL PIU' PRESTO CHE TU STIA MEGLIO...NOI SIAMO QUI

grazie

CIAO REBELFLEUR, BENVENUTA FRA NOI
TI CAPISCO BENISSIMO. TU STAI MALE ED I MEDICI TI DICONO DI BUTTARE IL TERMOMETRO! MA ALLORA LA FEBBRICOLA DA CHE DIPENDE?
CERTO SE LE ANALISI SONO BUONE, SOPRATTUTTO VES E PCR (INDICI DI INFEZIONI/INFIAMMAZIONI) E' DIFFICILE INDIRIZZARE LE RICERCHE MA PENSO CHE FAI BENE A CONTINUARE AD INSISTERE.
PUO' DARSI CHE I TUOI PROBLEMI NON NASCONDANO UNA MALATTIA MA QUALCUNO TE LO DEVE CONFERMARE CON CERTEZZA ALTRIMENTI PER L'ANSIA MAGARI STARAI PURE PEGGIO.
IN QUESTI CASI C'E' DA AUGURARSI CHE VENGA FUORI QUALCOSA.....
LA FEBBRICOLA IN GENERE INDICA UNA QUALCHE INFEZIONE MA SE NON HAI SINTOMI E' BEN DIFFICILE DA CAPIRE.
SEMPRE LA FEBBRICOLA ACCOMPAGNA ANCHE LE MALATTIE REUMATICHE MA TU NON HAI DOLORE.....
NON E' FACILE, L'UNICA COSA DA FARE E' INSISTERE E MAGARI SENTIRE ANCHE QUALCUN ALTRO....
TIENICI INFORMATI, NOI FACCIAMO IL TIFO PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao loredana!!!Grazie mille!!!!! Beh i sintomi ci sono..mi sento costantemente (ubriaca) ma non sbando, è solo una sensazione...a volte ho tremori interni...poi spasmi muscolari (ma penso siano dovuti alla forte ansia che ho)...bruciore e formicolio ad alcune dita della mano..braccia pesanti....Ma tutti sintomi aspecifici...bah.... 1 Abbraccio

CIAO REBELFLEUR,
BENVENUTA NEL FORUM.
NON TI ABBATTERE, CERCA ANCORA LA CAUSA DI QUESTO TUO MALESSERE.
A VOLTE I MEDICI, QUANDO NON CAPISCONO, TI LIQUIDANO DICENDO CHE SEI UNA MALATA IMMAGINARIA.....PROVASSERO LORO!
PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E FIBROMIALGIA, HO IMPIEGATO 6 ANNI .....QUINDI TU NON DEMORDERE
E VAI AVANTI. SE TI RIESCE CERCA DI STARE TRANQUILLA E DISTRARTI. ESCI ANCHE SE MAGARI NON NE HAI VOGLIA. VIVERE IN MEZZO
AGLI ALTRI FA BENE, TI DISTRAE E, ESSENDO PIU' SERENA, VIVI MEGLIO LA SITUAZIONE.
LO STRESS NON AIUTA.
SPERIAMO TU POSSA DARE PRESTO UN NOME A QUESTO TUO MALESSERE.
TIENICI INFORMATI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

E' solo 1 giorno che sono qui su questo forum ed ho già trovato tanta comprensione, dolcezza e disponibilità!In tutto questo tempo mi hanno solo quasi riso in faccia (Togliamo il quasi và!)
Mi chiamo Jessica,ho 23 anni e a dire il vero non ho una diagnosi...Tutto inizia tempo fà con 1 mese consecutivo di mal di testa persistente;il medico mi fà fare 1 tac encefalo "per escludere il peggio!" mi dice...1°INFARTO!!!per fortuna fu negativa e dopo qualche giorno lo strano mal di testa mi abbandona per dar spazio poi a ...FITTE!Saette che mi rimbalzano nella testa e negli occhi lasciandomi senza fiato,durano qualche giorno...finish!!Fino a quando 1 mattina mi sveglio con febbricola e senso di instabilità continuo(che durano da 7 mesi ormai)...E si parte con ricovero malattie infettive,prelievi,visite,ecc ecc...Ma nulla..."La febbre a 37-37.5 è NORMALE."Vai da 1 psicologo!" mi dicono all'unisono i medici...Beh io inizio a crederci...Ma sto sempre strana...braccia deboli,spasmi muscolari(sicuramente per lo stress)formicolii e bruciori alle mani,senso di ubriachezza,vampate di calore e febbre!!!Vado dall'ennesimo neurologo"Forse 1 malattia autoimmune??"mi domanda timidamente..Scusa lo domandi a me???dovresti indirizzarmi tu!!!2° INFARTO!Ma la Ves è sempre bassissima (a 5!!!) e gli esami per l'autoimmunità sono negativi!Vado da 1 altro otorino,diagnosi:setto e turbinati da operare,secondo lui è quello il problema!Ok,mi ricovero e il giorno dopo mi dicono che visti i risultati dei miei prelievi nn possono operarmi,evidenziano una l e u c e m i a!Mi mandano in ematologia e ripetono i prelievi (Ormai sono diventata 1 scolapasta piena di lividi)...E corri e piangi,e sali e scendi..."Signorina non ha nulla,le hanno sbagliato la cartella!" 3° INFARTO!sbagliato??Ma no si figuri!!!Mi ha solo tolto 20 anni di vita x 1 errore! Insomma mi opero a distanza di qualche settimana perchè ero troppo scossa ma non ho avuto nessun giovamento dall'intervento! Quanta noncuranza e quanto menefreghismo ho trovato.Poi arriva 1 genio che mi dice che la sclerosi multipla causa sintomi simili...baaam 4° e per adesso ultimo INFARTO(anche se ho dei mini-infarto tutti i giorni visto che grazie a tutto questo ormai soffro di attacchi d'ansia e panico)....Arriviamo ad oggi..eh si,proprio oggi!Dovevo andare da 1 medico perchè ho un tumore osseo benigno al ginocchio ma,ho annullato...Non riesco!ho paura dei medici,mi mettono ansia le sale d'attesa,gli ospedali e compagnia cantante...Ad oggi non ho risolto nulla,sono sempre stata spedita a casa con la risposta "butti il termometro e vada da 1 psicologo!"..Beh lo psicologo ora si che mi serve...GRAZIE A VOI MEDICI DEI MIEI STIVALI!!!Ero la felicità fatta persona,uscivo,mi divertivo ed ero piena di tanta TANTA spensieratezza..Adesso sono sempre triste,piango spessissimo e non ho 1 diagnosi..quindi non posso curarmi.Non sò cos'ho,ma qualcosa c'è!a qualcuno di voi è iniziato così??Vi ringrazio per l'attenzione e mi scuso per essere stata prolissa...1 ABBRACCIO A TUTTI

Ciao daniela!!
Grazie di tutto ...Mi spiace per tutto quello che hai dovuto subire!!!!Ti sono vicina

BENVENUTA JESSICA, PUTROPPO NON HO I TUOI SINTOMI, MA SE TI CONSOLA, ANCHE A NME HANNODETTO CHE IMMAGINAVO TUTTO E DI ANDARE DALLO PSICOLOGO! NON TI ARRENDERE, MAI!
UN BACIONE!

CIAO JESSICA, PER CORTESIA NON CONTINUARE AD APRIRE NUOVE PRESENTAZIONI NEL LIBRO DEGLI OSPITI, HO GIA' RIUNITO LE PRIME DUE ORA AGGIUNGO ANCHE QUESTA, CON TANTE DISCUSSIONI APERTE SI DISPERDONO LE RISPOSTE E NON SI RIESCE A SEGUIRE LA DISCUSSIONE NE' LA TUA STORIA.
SE HAI DUBBI SULL'UTILIZZO DEL FORUM CHIEDI PURE.

ciao Jessica!!!e benvenuta tra noi!!!Capisco perfettamente come ti senti...sai, quando a me usciva una nuova patologia puntualmente i medici mi dicevano che era una questione di testa e che dovevo fare una terapia psicologica di supporto....mi è capitato talmente tante volte che ormai quando mi dicono così mi metto a ridere e rispondo "ok, ci vediamo tra qualche anno e le saprò dire cosa ho!!!"Fermo restando che comunque la psiche fa moltissimo....io ti posso dire che ora che sto effettivamente facendo un percorso psicologico con una psicologa carinissima sto meglio anche fisicamente e riesco a sopportare molto meglio tutti i sintomi, senza contare poi le tecniche di rilassamento che ho imparato nel corso degli anni e ti posso assicurare che mi sono utilissime soprattutto quando ho a che fare con medici che....vabbè meglio non aggiungere aggettivi
Un abbraccio forte forte
Alessia

Ciao!!! grazie Cavolo te hai sofferto tanto....mi spiace 1 sacco.Sono contenta che la psicologa ti sia stata d'aiuto...il sole esiste per tutti no??DEVE ESISTERE!!!!
1 abbraccio anche a te

Ciao Jessica,
benvenuta in questa bella famiglia!
Sicuramente in alcune malattie come la mia (fibromialgia) il fattore "testa" conta non poco, non per niente
si curano anche con gli antidepressivi.
Una visitina da un reumatolo...la farei
Ti auguro di trovare prestissimo la strada giusta!

ciao e grazie!!!
Beh vedi il problema è proprio quello...Ogni volta che devo andare da 1 medico...Mi vengono gli attacchi di panico...sono terrorizzata.....
Ma sò che prima o poi (meglio prima) devo!!!

Ciao Jessica, benvenuta fra noi.
Mi sembri tanto una bambina spaventata...e ne hai tutte le ragioni!
Non c'è ragione,però che tu smetta di andare avanti e di cercare il medico che finalmente ti possa aiutare,lo troverai !!!!
Se non riesci ad andare avanti da sola ...chiedi aiuto ! un sostegno e una guida a volte sono necessari.
La tua mente adesso è confusa ,e il tuo corpo reagisce male.Metti un pò in ordine le tue priorità...allontana le paure.
Inoltre pensa che hai 23 anni ,non esiste solo il dolore.Esci con gli amici ,divertiti,(ti accorgerai di stare meglio) anche se ti sembra di morire......!!
Io dall'alto dei miei anni,ti dico che arriverà anche per te una diagnosi giusta,ti curerai,e la vita non sarà più così....brutta.
BASTA VOLERE,la volontà fa molto...non piangere più ,piccolina .
Ti mando tanti baci affettuosi.... sorridi. Ciao