FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti
é quasi un anno che giro intorno al vs.forum e soltanto oggi, dopo due anni e qualche mese dall'inizio della mia malattia (artrite psiorisiaca e sospetta spondilartrite da Maggio) sono qui e voglio condividere questa nuova parte della mia vita.Che dire non avrei mai potuto pensare che la mia vita seguisse questa linea...ma forse il destino mi ha riservato tutto questo perché poi avrà grandi progetti per me.
Lo penso una volta a settimana quando devo fare il metotrexate e ogni 15 la cua biologica (all'inizio) e vado avanti con il sorriso che sinceramente mi contraddistingue. I momenti di sconforto sono tanti ma mi faccio forza e vado avanti
Sono contenta che forse riuscirò a confrontarmi con chi ha i miei stessi problemi..in questo periodo é stato così tanto difficile fare capire quanto questa malattia sia difficile e quanto é fastidioso sentirsi dire "ma come stai bene?" e dentro hai dolori atroci...che bello essere qui...so che troverò nuovi amici

Laura

ciao Laura,benvenuta nel nostro forum,anche io sono arrivata da pochi giorni e ho da subito trovato una affettuosa accoglienza,che avrai anche tu. fai bene a pensare che forse il destino ti ha riservato tutto questo perchè ha sicuramente grandi progetti per te,questo ti aiuta,ma sono sicura che troverai un grande aiuto parlandone tra tutte noi. Io non ho i tuoi stessi problemi ma mi hanno da poco diagnosticato la SINDROME DI SJOGREN che ' una malattia autoimmunitaria che distrugge le ghiandole linfatiche.Sono in terapia da qualche giorno e non so ancora come evolvera' "l'intrusa" come l'ho soprannominata io, però parlarne nel forum mi sta aiutando anche perchè in famiglia faticano ad accettare la cosa. una nuova amica l'hai già trovata. Un abbraccio Lorenza

ciao laura, condividiamo lo stesso "destino" come lo chiami te
come vedrai dalla mia firma, anche io spondiloartrite psoriasica. attualmente in cura con humira, prima iniezione la settimana scorsa, non so ancora come andrà, son qua che faccio le macumbe xchè funzioni!!!! tu che bio fai? raccontaci!!!!

CIAO LAURA, BENVENUTA TRA NOI
MI HA FATTO SORRIDERE LEGGERTI , TI SENTO MOLTO POSITIVA E QUESTO E' DAVVERO IMPORTANTE
CIO' CHE CI E' RISERVATO DAL DESTINO...O DA CHI PER ESSO...NON CI E' DATO DI SAPERE MA ALCUNE COSE NOI LE POSSIAMO GESTIRE ED OGGI, GRAZIE ALLE TERAPIE CHE ESISTONO, POSSIAMO GESTIRE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COSA DAVVERO DIFFICILE APPENA 20 ANNI FA!!!!
TU CHE BIO STAI FACENDO? E TI CI TROVI BENE?
DAI CHIACCHIERA UN PO' CON NOI PER CONOSCERCI MEGLIO E PER CONDIVIDERE UN PEZZO DEL NOSTRO PERCORSO
ADESSO PARLA L'AMMINISTRATRICE CHE SI NASCONDE IN ME ( ) PER FAVORE LEGGI LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DAMMI CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE........
COME SI SUOL DIRE: PER GLI ACCIACCATI FELICI C'è IL FORUM...IL RESTO LO LASCIAMO A MASTERCARD!!!! (SCUSA A QUEST'ORA SCLERO PIU' DEL SOLITO )

ciao Laura e benvenuta. anch'io sono nuova e mi auguro che anche tu possa trovare conforto tra persone che hanno le tue stesse problematiche. un abbraccio

CIAO LAURA
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUESTO E' UN ANGOLO DI RELAX E DI CONFORTO, DI CONDIVISIONE E COMPRENSIONE.
PER ME E' STATO FONDAMENTALE IL FORUM. MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA.
NON SI PARLA SOLO DI "MALI", CI SONO TANTE SEZIONI E PUOI PARTECIPARE A TUTTE LE DISCUSSIONI CHE RITIENI INTERESSANTI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
RACCONTACI UN PO' DI TE SE VUOI.
UN ABBRACCIO.

Ciao Laura benvenuta

Ciao Laura benvenuta

CARA LAURA BENARRIVATA TRA NOI
QUI SOLO GENTE STUPENDA TROVERAI...A PRESTO

Ciao Laura,
benvenuta tra noi!

Benvenuta cara Laura!
racconta un po' di te, dai!......

silvana

Benvenuta, qui sicuramente sarai capita da tutti

Ciao a tutti

ma che bella accoglienza...siete carinissimi ...grazie perché mi sento molto a mio agio
Rosaria ho fatto quanto richiesto...ho letto tutto

La mia storia é iniziata due anni e mezzo fa...quando la notte del 25.09.2011 dei dolori lancinanti mi hanno svegliato nel pieno della notte e lì il buio...é cominciata la salita!! Vivo da sola potete capire lo spavento, non sapevo a chi chiedere aiuto
Dì lì medici...esami..ospedali!! analisi da mettersi le mani nei capelli!!! non mi sono neanche resa conto di quello che mi stava succedendo tanto erano forti i dolori...a letto 3 mesi...quasi paralizzata...ginocchio dx ed a seguire i piedi ...sentenza artrite della psioriasi...tirata fuori da un forte stress ma é lì anche nel mio DNA.
Curata con Arcoxia per parecchi mesi...mi sono rimessa in piedi e sono tornata al lavoro...con grande fatica...ma ho ricominciato. Poi l'antifiammatorio non bastava più...il mio fisico si era abituato e così abbiamo iniziato il metotrexate + folina.
Difficile accettare il fatto di dover imparare a farsi la puntura (sono diventata bravissima) ...ha funzionato sino a Maggio di quest'anno quando sono ricaduta nel baratro forse peggiore del primo. Dolori atroci alla schiena e dorsali...la mia schiena una tavola di legno...analisi da paura...sentenza !!! Cura biologica...così a Giugno ho iniziato l'Humira. Mi trovo bene ...anche se l'umore é un pò ballerino...il dolore é sicuramente migliorato ma stiamo con i piedi per terra. Ringrazio il mio ragazzo che mi ha sempre sostenuto ...a pochi mesi che ci frequentavamo é iniziata la ns. odissea..é ancora con me (quasi 3 anni ) e mia sorella (gemella) con i miei splendidi nipotini. Ma purtroppo la malattia mi ha allontanato dagli affetti più cari...credo che non abbiano capito quanto é stata..quanto é profonda la mia ferita!!! Oggi più di allora...sono qui grazie ad una persona speciale che mi ha consigliato di condividere la mia malattia con voi...ne sono felice

SEI STATA MOLTO SEGNATA...ANCHE TU
BE'...CHI NON LO E' STATO SE CONSIDERIAMO CHE UNA MALATTIA COME LE NOSTRE TI PRENDE COMPLETAMENTE E TI STRAVOLGE LA VITA CON UNA DELLE COSE PIU' BRUTTE CHE CI SONO: IL DOLORE FISICO.
A QUESTO AGGIUNGIAMOCI L'INCOMPRENSIONE DI CHI NON SA IMMEDESIMARSI E COMPRENDERE, LA PAURA DEL FUTURO, IL PENSIERO DI POTERSI RITROVARE INVALIDI E BISOGNOSI DI ESSERE ACCUDITI.....COME NON RIMANERE SEGNATI PROFONDAMENTE DA COSE COSI'!
DA ANNI DICO QUA' IN FORUM, A CHI SI TROVA IMPROVVISAMENTE A DOVER AFFRONTARE QUESTA REALTA' SULLA PROPRIA PELLE, CHE IL MOMENTO PIU' DIFFICILE E' PROPRIO L'ACCETTAZIONE, PERCHE' PER ACCETTARE CONSAPEVOLMENTE E PIENAMENTE SIGNIFICA ANCHE AVERE UNA STRAORDINARIA INTELLIGENZA PERCHE' MICA E' SEMPLICE CAPIRE CHE NOI NON SIAMO LA MALATTIA MA RESTIAMO NOI STESSE, MICA E' SEMPLICE CAPIRE CHE CI SI DEVE CONVIVERE ALTRIMENTI SI PEGGIORANO SOLO LE COSE, MICA E' SEMPLICE NON SENTIRSI MALE QUANDO CHI TI E' VICINO NON TI CAPISCE.
E ALLORA DIVENTIAMO PIU' FORTI, MOLTO PIU' DI CHI NON HA NULLA E NON CONOSCE IL DOLORE, PERCHE' NOI CI GUADAGNIAMO TUTTO SUDANDO PIU' DEGLI ALTRI E DIVENTIAMO MIGLIORI ED ANCHE PIU' FORTUNATI PERCHE' PIU' DEGLI ALTRI SAPPIAMO APPREZZARE LE COSE BELLE CHE LA VITA CI OFFRE E CHE PER NOI NON SONO AFFATTO SCONTATE

CIAO LAURA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA STORIA E' QUELLA DI TUTTI NOI: TEMPO PER CAPIRE, DOLORE (TANTO) E L'INCOMPRENSIONE DI CHI CI STA INTORNO. E' STRANO MA LE MALATTIE REUMATICHE SONO VERAMENTE PESANTI EPPURE DAL DI FUORI NON SI VEDE NIENTE E CHI TI STA VICINO NON CAPISCE. QUANTE VOLTE CI SIAMO SENTITI DIRE:" E VABBE' E' UN PO DI MAL DI SCHIENA SAPESSI PURE A ME QUANTO FA MALE......PRENDI UN'ASPIRINA CHE TI PASSA" E VIA COSI' FINO A DIVENTARE, AGLI OCCHI DEGLI ALTRI, UN MALATO IMMAGINARIO.
COME DICEVA UN UOMO FAMOSO.........NON TI CURAR DI LORO. SICURAMENTE NELLA CERCHIA DI AMICI CI SARANNO QUELLI CHE TI SONO RIMASTI VICINO, OCCUPATI SOLO DI LORO E DELLE PERSONE CHE AMI. TI LEGGO COMUNQUE POSITIVA E QUESTO E' UN OTTIMO CONTRIBUTO ALLE TERAPIE. CONTINUA COSI' E VEDRAI CHE UN PASSO ALLA VOLTA TORNERAI A FARE LE COSE DI SEMPRE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao a tutti....
oggi ho festeggiato il mio compleanno con i miei amori (fidanzato...sorella gemella ed i nipotini....) bellissima giornata!!! giusto per dimenticare i miei "amici" che in questi gg.si fanno sentire nonostante le punture.

Visto che dopo che ho iniziato Humira ..la mia vita é diventata un calendario e trasporto delle confezioni da amici e parenti quando vado in viaggio ... voi come vi comportate ? esistono frighi biomedicali separati dal frigo? il problema é se va via la corrente ...attendo vostre

ciao Laura
benvenuta e auguri!
Ti lascio l'indirizzo di un sito che vende frighi portatili per medicinali.
http://www.wellnessproducts.ch
questo è ancora meglio... spedisce anche in Italia, non solo svizzera!!! http://www.amazon.com/Medicool-MCLMC1-M ... B003WBDSG2
spero possa esserti utile!!!

Manu

CIAO LAURA
BENVENUTA IN FORUM TRA NOI ANCHE DA PARTE MIA! IN BOCCA AL LUPO CON LA CURA, SAI, A ME HUMIRA ANCHE SE NON L'HO MAI UTILIZZATO MI HA SEMPRE UN PO' ATTRATTO E ISPIRATO POSITIVAMENTE PERCHE' SONO TUTTI ANTICORPI UMANI SENZA QUELLI DI TIPO MURINO CHE POSSIEDONO ALTRI BIOLOGICI, DETTO IN PAROLE POVERE, ANCHE SE SONO TUTTI ABBASTANZA VALIDI E SCIENTIFICAMENTE TESTATI...

IERI HAI FESTEGGIATO IL COMPLEANNO...

TANTISSIMI AUGURI LAURA!!!

UN ABBRACCIO

Ciao Laura!
Benvenuta e buon compleanno.... con qualche giorno di ritardo!

Ciao Laura ,benvenuta fra noi!!!
Ti accorgerai presto come si sta bene insieme..perchè la condivisione per oi reumatici è importantissima..ci capiamo al volo!!!!!!
Poi sono felice perchè io ho una gemella come te!!!!!!
Intanto tantissimi AUGURI per il compleanno,anche noi ( gemelle) lo festeggiamo sempre insieme con i nostri mariti figli e nipoti(Che festa)!!!
Dimmi una cosa....anche la tua gemella avverte quando stai molto male..con gli stessi sintomi?
Ci sentiremo e avremo tanto da dirci ..Ciao Duilia