FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti. vi prego ho bisogno di aiuto: mia mamma 68 anni ipertesa da 30 in terapia nell ultimo anno é dimagrita 10 kg e mi ha detto dovuto al fatto che mangia meno e si muove di più. Spesso ha afte dolorose sulla lingua e in bocca che passano nel giro di qualche giorno. Ad aprile scorso é caduta e ha battuto la schiena e la regione glutea e ha avuto un grosso ematoma ma non ha fatto rx, solo ecografia cute e sottocute dove si rilevavano una ciste epatica sottoglissoniana e una renale ma non sono stati richiesti approfondimenti. Ora ha in corso una uveite bilaterale acuta insorta all' improvviso e in cura con cortisone, colliri e creme. L oculista ha prescritto numerosi esami per capire la causa dell uveite e ha consigliato visita immunologica che è prenotata per lunedì.
Dagli esami emerge:macrocitosi eritrocitaria, carenza vitamina B12, insufficienza vitamina D, calciuria lievementee elevata, calcemia lievemente aumentata (11.2 mg) e quando ripetuta due gg dopo 11,4 mg, anticorpi anti ANA alti positivi aspetto omogeneo, ENA positivo per Scl-70.
Ves, pcr, fosfatasi alcalina, ast, alt, anticorpi anti anca, anti cellule parietali gastriche, elettroforesi sieroproteica, fosforemia, fosfaturia, uricemia, uricuria, albuminemia, magnesiemia, complementemia C3 e C4, acido folico, PTH, ormoni toroidei ok, anti corpi anti DNA, anti cardiolipina e anti beta 2 glicoproteina I negativi. Dalle urine risulta una esterasi leucocitaria. Mia mamma dice di star bene. Secondo voi c'è x forza una malattia autoimmune di fondo? Ipercalcemia e ipercalciuria non sono dovute a quanto pare ad iperparatiroidismo da quanto mi ha detto endocrinologo.. non so più ke pensare..leggendo su internet ho visto cose bruttissime riguardo alla sclerodermia..È possibile? essendo risultata positiva ada ANA e Scl-70, vi è una certezza automatica di avere la sclerodermia?
rx torace di 2 mesi fa negativa. come posso capire se eventualmente la sua è una sclerosi limitata o sistemica? ho paura perchè su qualche sito si parla di breve sopravvivenza e temo che abbia già coinvolto organi interni visto malassorbimento vitaminico.
grazie mille se vorrete aiutarmi..h.o un bimbo di 16 mesi e mia mamma è tutto per noi

CIAO ROSANGELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN PVT TI AVEVO CONSIGLIATO DI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE MA VEDO CHE HAI INSERITO UN MESSAGGIO E COSI' HO PROVVEDUTO IO AD APRIRE UNA PAGINA TUTTA TUA. QUI RICEVERAI ALTRE RISPOSTE E CONSIGLI E POTRAI PORRE ALTRE DOMANDE.
COME TI DICEVO NEL MIO MESSAGGIO QUI NON CI SONO MEDICI, SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI.......NON SIAMO IN GRADO DI FARE UNA DIAGNOSI, NE' SAREBBE CORRETTO FARLO IN QUESTO MODO........LA COSA DA FARE E' INIZIARE A SENTIRE DEGLI SPECIALISTI. IN OGNI CASO MI PARE DI CAPIRE CHE TUA MAMMA STA ABBASTANZA BENE. SE LE HANNO DIAGNOSTICATO UNA UVEITE IO PARTIREI DA QUELLA PER CERCARE DI CAPIRE IL QUADRO D'INSIEME. VA BENE SENTIRE UN IMMUNOLOGO MA SE HA ANCHE QUALCHE DOLORE ARTICOLARE E' UTILE ANCHE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO.
TI RINNOVO IL CONSIGLIO DI NON GIRARE IN INTERNET, NON ESSENDO UN MEDICO QUALSIASI NOTIZIA LEGGI TI SEMBRERA' CATASTROFICA.
CARA ROSANGELA QUI VERRANNO A SALUTARTI E CONOSCERTI GLI ALTRI REUMAMICI E VEDRAI CHE GIA' PARLARE CON NOI TI TRANQUILLIZZERA' UN PO.
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ROSANGELA
BENVENUTA IN FORUM TRA NOI ANCHE DA PARTE MIA
TI FACCIO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUA MADRE E SPERIAMO CHE PRESTO TUTTO SI RISOLVERA'!
UN GRANDE ABBRACCIO

graze amici
da poco vi conosco e già mi avete regalato un sorriso dopo tante lacrime!
grazie per il vostro supporto e per la speranza ke mi avete dato!
allora si può vivere lo stesso con le malattie immunologiche...
grazie di cuore per le vostre parole di affetto e di estrema gentilezza..che Dio benedica tutti quanti..
a presto
un bacione

Ciao e benvenuta.
Sulla sclerodermia si leggono cose terrificanti. La suocera di una mia amica è malata da più di 20 anni, eppure conduce una vita assolutamente normale. Certo, deve fare delle terapie e e controlli vari.... ma è una nonna in gambissima!
In ogni caso sarà il reumatologo che vi dirà qualcosa di più preciso...
Cercate di stare serene e affrontate i vari problemi uno alla volta...

Ciao Rosangela,benvenuta fra noi ,e soprattutto lla tua mamma,che come età è più vicina alla mia.
Ti dico una sola cosa: non angosciarti...con le malattie autoimmuni...si può vivere bene..con i dovuti accorgimenti!!!
Da 28 anni io ci convivo ,e ho fatto tantissime cose nella mia vita e ancora ne farò.
Basta seguire delle terapie,ed avere un atteggiamento positivo.
Vi troverete bene con noi...a presto Duilia

Ciao Rosangela, benvenuta nel forum!
Facci sapere com'è andata la visita di mamma tua.

CIAO ROSANGELA
E BENVENUTA NEL FORUM ANCHE ALLA TUA MAMMA.
NON TI ALLARMARE PER CIO' CHE LEGGI SU INTERNET. SAI, NON ESSENDO MEDICI, FORSE NON RIUSCIAMO AD INTERPRETARE NELLA MANIERA GIUSTA QUANTO E' SCRITTO.
CHI MI HA PRECEDUTO TI HA CONSIGLIATO DI PARTIRE DALL'UVEITE. COMINCIA DA LI' E VEDRAI CHE PIANO PIANO LA TUA MAMMA NE VERRA' FUORI.
UN PASSO ALLA VOLTA. SE SI TRATTA DI MALATTIA AUTOIMMUNE CI VORRA' PAZIENZA, TANTA, MA, UNA VOLTA AVUTA UNA DIAGNOSI CERTA SI TROVERA' ANCHE LA
TERAPIA PIU' ADEGUATA. IMPORTANTE E' CONOSCERE IL "NEMICO" , LO SI COMBATTE MEGLIO!
VEDRAI, LA TUA MAMMA CONTINUERA' AD ESSERE UNA MAMMA ED UNA NONNA IN GAMBISSIMA.!
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

CIAO ROSANGELA E BENVENUT TRA NOI
NON POSSO CHE ASSOCIARMI ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA PER RACCOMANDARTI DI CONSIGLIARE ALLA TUA MAMMA UNA VISITA SPECIALISTICA....SECONDO ME MEGLIO UN REUMATOLOGO PERCHE' ANA POSITIVI ED ENA POSITIVI POTREBBERO FAR PROPENDERE PROPRIO PER UNA PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, MAGARI NON ANCORA BEN DEFINITA E QUINDI UNA DIAGNOSI PRECOCE AIUTEREBBE MOLTISSIMO AD EVITARE LA SUA EVENTUALE EVOLUZIONE.
PER L'UVEITE CONSIGLIA LA TUA MAMMA DI RIVOLGERSI E FARSI SEGUIRE DA UN OCULISTA SPECIALIZZATO IN QUESTE PATOLOGIE, SPESSO AUTOIMMUNI O CORRELATI AD ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, CERCA QUINDI UN ESPERTO PIUTTOSTO CHE UN OCULISTA GENERICO.
FACCI SAPERE GLI SVILUPPI E PER QUALUNQUE TUO DUBBIOL NON AVERE REMORE A CHIEDERE SPIEGAZIONI OD INFORMAZIONI
IN BO0CCA AL LUPO ALLA TUA MAMMA

grazie ragazze, mia mamma ha fatto la visita immunologica lunedì (dr. Franceschini degli Spedali Civili di Brescia. L'ha visitata molto ben, un'oretta di visita!
ha detto che non c'è il minimo sintomo di sclerodermia...quindi ha sospseso la radiografia esofago che le era stata prescritta dall'endocrinologo dalla quale è seguita per iperparatiroidismo primitivo..ha richiesto ripetizione ENA presso un altro laboratorio e...anche lì sono risultati positivi ...però per sapere quale componente degli ENA sia coinvolto, dobbiamo fare un ulteriore prelievo!
con le vostre parole mi avete molto consolato..sapete, io già mi vedevo la mia mamma malata, nel letto, non più attiva...praticamente già per spacciata leggendo i siti internet..
L'immunologo ha ipotizzato una possibile malattia di Behcet dai sintomi, però prima di cominciare con immunosoppressori e cortisonici preferisce aspettare ripetizione ENA, ecografia collo per visione paratiroidi come prescritto dall'endocrinologo e il risultato dell'esame HLA 1° classe perchè dice che di urgente e grave non c'è nulla. L'ha inoltre indirizzata presso un oculista specializzato in uveiti, che l'ha vista ieri e dice sta procedendo tutto bene. L'immunologo ha anche detto di stare a vedere: se l'uveite risponde bene alle cure allora ci sarà una diagnosi, se dovesse ripetersi, allora vuol dire che c'è qualcosa di più grosso che "lavora" e quindi va impostata terapia.
Vi chiedo qualche altra informazione cari amici: le malattie immunologiche richiedono ricoveri per le terapie? avete mai sentito di qualcuno deceduto a causa di complicanze? durante la terapia con immunosoppressori si sta male? mia mamma potrà tenere tranquillamente il mio bambino senza rischio di ammalarsi o è meglio stia in casa e lontano da bimbi?
grazie di cuore a tutti
siete preziosi...

CIAO ROSANGELA, MI FA PIACERE SAPERE CHE NON C'E' NULLA DI CUI PREOCCUPARSI E MI SEMBRA ANCHE CHE SIATE IN BUONE MANI... OTTIMO IL CONSIGLIO DELL'OCULISTA SPECIALIZZATO IN UVEITI, NON E' SEMPRE FACILE TROVARE IL MEDICO GIUSTO.
MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI INNANZI TUTTO CHE TI PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON SI MUORE; FORSE 50 ANNI FA QUANDO NON SI CONOSCEVANO NE' LE MALATTIE NE' I FARMACI ALLORA SI, SI POTEVA ANCHE MORIRE MA OGGI NON SUCCEDE PIU'. A VOLTE PUO' ESSERE COMPLICATO DIAGNOSTICARLE E TROVARE SUBITO UNA TERAPIA ADEGUATA, MA ORMAI GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO AMPIAMENTE COLLAUDATI, SI PRESCRIVONO SEGUENDO UN PROTOCOLLO E SE NE CONOSCONO GLI EFFETTI POSITIVI ED ANCHE GLI EFFETTI COLLATERALI; PER QUESTO MOTIVO, QUANDO SI ASSUMONO, SI VIENE CONTROLLATI REGOLARMENTE. SE NON DOVESSERO ESSERE SUFFICIENTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI CI SONO I FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE, I BIOTECNOLOGICI, CHE FUNZIONANO ALTRETTANTO BENE. INSOMMA SE SI CONFERMA UNA DIAGNOSI DI MALATTIA AUTOIMMUNE, TUA MAMMA AVRA' VARIE POSSIBILITA' DI CURARSI E, STAI TRANQUILLA, NON AVRA' NESSUN IMPEDIMENTO AD OCCUPARSI DEL BAMBINO NE' CI SONO PRESCRIZIONE AL CONTATTO FRA UN MALATO REUMATICO ED UN ALTRA PERSONA, ADULTO O BAMBINO CHE SIA. CERTO DOVRAI METTERE IN CONTO CHE TUA MAMMA POTRA' AVERE PERIODI DI STANCHEZZA O PICCHI IN CUI LA MALATTIA SI FARA' SENTIRE DI PIU', IN QUESTI CASI NON SARA' IN FORMA E AVRA' BISOGNO DI RIPOSARSI. PER NOI REUMATICI VALE IL DETTO "CARPE DIEM" NEL SENSO CHE BISOGNA UN PO SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO FARMACI DA AGGIUNGERE O TOGLIERE ALLA TERAPIA, IN ACCORDO COL MEDICO, PER FARE FRONTE PROPRIO AI PICCHI DI RIACUTIZZAZIONE.
CI SONO ALCUNE TERAPIE, FORSE PROPRIO PER LA SCLERODERMIA, NON RICORDO, CHE VANNO SOMMINISTRATE IN OSPEDALE MA DIPENDE DAL FARMACO; PER GLI EFFETTI COLLATERALI (ALCUNI FARMACI DANNO NAUSEA, MAL DI TESTA....) CI SONO COMUNQUE FARMACI DA ASSUMERE. INTANTO ASPETTIAMO LA DIAGNOSI.....
CONTINUA AD AGGIORNARCI E SPERIAMO CHE QUANTO PRIMA ABBIATE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA. UN SALUTO ALLA MAMMA.

CIAO ROSANGELA, INNANZITUTTO A BRESCIA SIETE IN OTTIME MANI SEGUITE QUINDI CON FIDUCIA LE INDICAZIONI DEL DR. FRANCESCHINI
PER IL RESTO QUOTO LOREDANA, AFFIDALE TRANQUILLAMENTE I BAMBINI SE LEI SE LA SENTE DI TENERSELI, L'AIUTERANNO SICURAMENTE A SENTIRSI VIVA E UTILE OLTRE ALL'AFFETTO "NONNESCO" CHE DARA' AI TUOI FIGLI, E QUESTO NON POTRA' CHE FARLE BENE PSICOLOGICAMENTE INFLUENZANDO QUINDI IN MANIERA POSITIVA ANCHE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA.
SENTIRSI UTILI, SENTIRSI APPAGATI E SERENI AIUTANO UN APPROCCIO POSITIVO VERSO LA PATOLOGIA STESSA E VERSO LE CURE CHE CI AIUTANO AD AFFRONTARE LE GIORNATE NELL MANIERA MIGLIORE POSSIBILE

CIAO ROSANGELA,
ANCH'IO CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA, NON APPENA AVRA' LA DIAGNOSI DEFINITIVA E POTRA' IMPOSTARE LA TERAPIA ADEGUATA, VEDRAI CHE TUTTO SARA' PIU' FACILE.
QUANDO CONOSCI IL NEMICO PUOI AFFILARE E SCEGLIERE LE ARMI CON CUI COMBATTERLO . CI VUOLE SOLO UN PO' DI PAZIENZA PER TROVARE IL MIX GIUSTO.
IO MI SONO SOTTOPOSTA AD INFUSIONI DI REMICADE (UN FARMACO BIOTECNOLOGICO) E ANDAVO IN OSPEDALE IN DAY-SERVICE OGNI DUE MESI PER UN ANNO. MI HA FATTO BENISSIMO.
CI SONO ANCHE TANTI FARMACI CHE E' IL PAZIENTE STESSO AD INIETTARSI SOTTO CUTE. IO ERO TERRORIZZATA DA QUESTO, PENSARE DI FARMI O FARMI FARE UN'INIEZIONE NELLA PANCIA, MI RENDEVA VERAMENTE PIU' CHE ANGOSCIATA, ALLORA LA REUMATOLOGA HA OPTATO PER QUESTO FARMACO BIO CHE SI ASSUME PER ENDOVENA.

STAI TRANQUILLA, LE NOSTRE MALATTIE NON SONO CONTAGIOSE E LA TUA MAMMA POTRA' OCCUPARSI DEL PICCOLO. CERTO OCCORRERA' UN PO' DI RIGUARDO PERCHE' A VOLTE SI E' PIU' STANCHE, MA IN LINEA DI MASSIMA POSSIAMO FARE TUTTO QUELLO CHE FANNO GLI ALTRI.

TI AUGURO UN FELICE NATALE E UNO SPLENDIDO 2013

CIAO ROSANGELA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...