FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
dopo tre anni di presunte sciatiche/ernie (che poi non apparivano mai) siamo arrivati a trovare una bella sacroileite hla-b27 positiva. Ed ora trangugio 4 Salazopirine al giorno con minimo beneficio e Arcoxia pronto nell'armadietto dei medicinali per quando il morso si fa sentire di più. Ho acquistato anche un bel bastone da montagna pieghevole da portarmi dietro e sfoggiare quando il morso mi sorprende la sera, sulla strada di ritorno verso casa. Ho 33 anni, dunque l'età esatta per un tot di malattie reumatiche, una fanciulla che mi sopporta quando il mio umore finisce sotto i piedi e direi tanta confusione in testa, probabilmente data dal fatto che la scoperta l'ho fatta a settembre 2012 e ancora non é chiaro se sarà poi spondilite o altro. Sono in cura alle Molinette di Torino. Ho già capito che sarà difficile far capire ai più che non é "solo" un mal di schiena, e che purtroppo é possibile avere sempre il "mal di schiena" e sentirsi stanchi. Questo mi ha spinto a navigare su internet in cerca di informazioni. Già... chissà se qualcun altro... ed eccomi qui.

CIAO LOSIMIO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
QUELLO CHE TU HAI PASSATO NEGLI ULTIMI TRE ANNI IO L'HO VISSUTO PER 12 ANNI PEREGRINANDO DA UN MEDICO ALL'ALTRO ED AVENDO SEMPRE LA STESSA RISPOSTA: LOMBOSCIATALGIA FINO A QUANDO UN CHIRURGO ORTOPEDICO DISSE CHE C'ERA UNA PICCOLISSIMA ERNIA CHE NON VALEVA NEANCHE LA PENA DI OPERARE MA SE IO VOLEVO LO AVREBBE FATTO. MAI PERSONA FU PIU' FELICE DI ME DI FINIRE IN SALA OPEERATORIO MA FU TUTTO INUTILE PERCHE' L'ERNIA NON C'ERA. SOLO ALLORA, DOPO 12 ANNI, E DOPO L'ENNESIMO MEDICO EBBI LA DIAGNOSI. ANCHE IO SONO HLAB27+.
OGGI PER FORTUNA E' DIVERSO, LE CURE CI SONO. LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA PER LA TUA PATOLOGIA, IMPIEGHERA' ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE PERCHE', COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, FUNZIONA PER ACCUMULO. NON SCORAGGIARTI SE NON VEDI RISULTATI E, ANZI, POTREBBE ANCHE ESSERE NECESSARIO AGGIUSTARE/CAMBIARE LA TERAPIA. TI HANNO PRESCRITTO UN PO DI CORTISONE? QUELLO TI AIUTEREBBE. MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI DICENDOTI CHE HAI FATTO BENE A COMPRARE UN BASTONE MA VEDRAI CHE PRESTO LO TERRAI SOLO COME RICORDO.
HAI RAGIONE QUANDO DICI CHE SARA' DIFFICILE FAR CAPIRE AGLI ALTRI CHE IL TUO NON E' MAL DI SCHIENA; STAMPA QUALCOSA DA INTERNET E, QUANDO CREDI VALGA LA PENA, FAI LEGGERE A CHI TI STA VICINO DI COSA SI TRATTA: QUALCUNO CAPIRA', QUALCUN'ALTRO CONTINUERA' A DIRE "NON PREOCCUPARTI E' SUCCESSO PURE A MIO CUGINO E CON QUALCHE PILLOLA E' PASSATO"; A QUESTI ULTIMI NON VALE LA PENA CONTINUARE A SPIEGARE, LASCIALI AL LORO CONVINCIMENTO E VAI AVANTI.
CARO LOSIMIO, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SPERO CHE QUI TROVERAI UN PO DI RISPOSTA E SICURAMENTE TANTA SOLIDARIETA'.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ti do il mio benvenuto!
Io ho un problema diverso.... ma ti posso dire è che il tuo sconforto e la tua confusione sono del tutto normali... ognuno di noi ci è passato.-.. e ogni tanto ci si ripassa pure .... ma se il problema è finalmente stato inquadrato ora non resta che tenere a bada il nemico e i mezzi ci sono... Vedrai che quando ritroverai la forma fisica anche l'umore ne gioverà!
Buona giornata e In boccaa al lupo!!

Ilaria

Ciao nuovo amico...benvenuto in questo grande forum di amici

Sono nuova anch'io ma ho già trovato tanti amici!!!

Abbiamo 4 cose in comune: mi sono ammalata a Settembre 2010* ho un ragazzo che dopo 6 mesi che stavamo insieme ha iniziato questo percorso con me e stiamo insieme da tre anni *sono HLAb (quella roba lì positiva) * ho preso anch'io Arcoxia (ti consiglio gastroprotettore per lo stomaco) ma dopo un pò il mio fisico si é abituato e la magia é finita

Ci saranno momenti molto duri...ma devi avere fiducia nelle terapie e nei tuoi medici, non nascondere mai niente
anche il tuo stato umorale (che comune a tutti noi) ...oggi per esempio (forse perché ho i dolori sono abbattuta) ma domani ci sarà il sole e quindi ci si rialza!!!SEMPRE ...aspettati che gli altri non ti capiranno se non chi ti vuole veramente bene

Un abbraccio e se avrei voglia di chiaccherare un pò ci siamo

Laura

CIAO LOSIMIO, BENVENUTO TRA NOI
LOREDANA TI HA GIA' DETTO DELLE COSE GIUSTISSIME ALLE QUALI MI ASSOCIO, LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO ECCELLENTE E VEDRAI CHE TI AIUTERA' A RIPRENDERE IN MANI LE REDINI DELLA TUA VITA
E...SE NON DOVESSE FUNZIONARE...BE' CI SONO PER FORTUNA DIVERSI FARMACI CHE OGGI POSSONO ESSERE PRESCRITTI PER LA TUA PATOLOGIA, LE TERAPIE SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI E MOLTI DI NOI HANNO INFATTI TENTATO PIU' DI UN FARMACO PRIMA DI TROVARE QUELLO PIU' SODDISFACENTE
SPERO VORRAI CONDIVIDERE PARTE DEL TUO PERCORSO CON NOI, VEDRAI CHE POTRA' AIUTARTI E TU POTRAI AIUTARE ALTRI CHE SI TROVERANNO IMPROVVISAMENTE A DOVER AFFRONTARE IL TUO STESSO PROBLEMA
E COSI' IL FARDELLO, DIVISO TRA TANTI REUMAMICI, SEMBRERA' UN POCHINO MENO PESANTE A CIASCUNO DI NOI

CARO LOSIMIO...BEARRIVATO TRA NOI
BEH IO TI CAPISCO BENISSIMO...SEMPRE MAL DI SCHIENA ED UNA STANCHEZZA INFINITA...LASCIAMO STARE IL RESTO ...
A PRESTO

Benvenuto fra noi....condividere ti farà stare meglio!!!!
Troverai consigli...sostegno ...e anche momenti di allegria.
A risentirci ,saluti!!

benvenuto compagno di "dolori" e in bocca al lupo per la terapia!

Grazie a tutti delle risposte,
saper di potere condividere questa cosa con qualcuno che sa esattamente cosa si prova rincuora lo spirito!



(P.S. Ho letto il regolamento.)

CIAO LOSIMIO!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...