FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti mi presento sono Francesca.
di recente hanno diagnosticato a mia sorella la dermatomiosite.
ho raccolto più informazioni possibili in rete...ora se non crea troppo disturbo vorrei sapere cosa ci aspetta,vorrei delle testimonianze da chi ha già questa malattia.
grazie!

ciao !
ho letto or ora di cosa si tratta!...certo non dev'essere facile, anche per i tuoi genitori.
quanti anni ha tua sorella?
posso chiederti dove è seguita, o di quale zona siete?
e...come sta ora tua sorella? e' già sotto cura?
vedrai con con le cure, come ho letto, la prognosi è buona, soprattutto se come penso è una bambina!
per ora ti lascio un abbraccio

silvana

ciao!aimè mia sorella non è giovanissima ma siamo molto fiduciosi...a gennaio fa 50 anni...lei nn sta bene ormai da mesi.
il brutto della situazione che sono state tutte manifestazioni non associabili tra loro fino a quando sottoponendo tutti gli esami che aveva fatto, si è rivolta ad un internista di ancona.
il quale le ha segnato una marea di esami, sia per accertarsi che si trattasse di dermatomiosite e anche per avere un quadro completo della situazione e nel caso ne avesse avuto conferma.
la conferma è avvenuta poco prima di Natale...quindi lei tutt'ora sta facendo vari esami per vedere a che "stadio" è la malattia e se ci sono altre complicazioni.
lei i sintomi li ha tutti ma ancora in forma leggera,,, a parte la dermatite attorno agli occhi.
a poco una volta avuti tutti gli esiti il dottore decidera la quantità di cortisone...e questo ci spaventa perchè si sa che il cortisone porta tante complicazioni.
questa malattia è una grande incognita per noi....ho tante zone vuote da riempire e tante domande da fare.
grazie silvana per avermi risposto a presto

Io non ho risposte da offrirti purtroppo, però ti auguro di trovare tutte le risposte che cerchi.
E auguro a tua sorella di trovare la cura giusta per il suo problema.

Tua sorella merita un "in bocca al lupo"!
Per quanto riguarda il cortisone non la vedrei così nera... non ti preoccupare troppo per questo.

BENVENUTA TRA NOI ...SPERO PRESTO CHE TUA SORELLA STIA MEGLIO,MA CON LA CURA GIUSTA SARA' CERTAMENTE COSI'
IN BOCCA AL LUPO

CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PENSO SIATE SULLA STRADA GIUSTA, SE QUESTO MEDICO LE HA ORDINATO TUTTI QUEGLI ESAMI,
VUOL DIRE CHE ALLA LUCE DEGLI ESITI VALUTERA' LA TERAPIA PIU' IDONEA. UNA DIAGNOSI GIA'
L'AVETE E NON E' POCO.
VEDRAI CHE ANCHE SE DOVRA' ASSUMERE CORTISONE, ANDRA' TUTTO BENE E LE SPIEGHERANNO
COME E QUANDO PRENDERLO IN MODO CHE ABBIA MENO EFFETTI COLLATERALI POSSIBILI.
SIATE FIDUCIOSE TUTTE E DUE. AUGURO AD ENTRAMBE DI TROVARE FORZA E SERENITA' PER
AFFRONTARE LA MALATTIA. NOI SIAMO QUI, PER PARLARE, CONFRONTARCI, SOSTENERCI.
IL FORUM E' VERAMENTE TAUMATURGICO, CREDIMI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

grazie!e crepi il lupo!veramente...siete una carica di positività!

CIAO FRANCESCA BENVENUTA IN FORUM
LA DERMATOMIOSITE E' UNA PATOLOGIA COMPLESSA CLASSIFICATA TRA LE MALATTIE RARE, ANZI, A QUESTO PROPOSITO, TI INFORMO CHE TUA SORELLA HA DIRITTO AL RELATIVO CODICE DI ESENZIONE CHE E' IL N. RM0010
DA QUANTO HAI RACCONTATO MI E' PARSO DI CAPIRE CHE E' STATA DIAGNOSTICATA IN TEMPI BREVI E QUINDI VEDRAI CHE SARA' MOLTO PIU0 FACILMENTE GESTIBILE.
NON DEVI AVER PAURA DEL CORTISONE, PIUTTOSTO SUGGERISCI A TUA SORELLA DI BERE MOLTA ACQUA DURANTE LA TERAPIA CORTISONICA, DI SEGUIRE UNA DIETA POVERA DI CALORIE E RICCA DI VERDURE, DI MANTENERSI IN MOVIMENTO FACENDO PASSEGGIATE OPPURE UTILIZZANDO LA CICLETTE OPPURE ALTRO TIPO DI GINNASTICA CHE LE RIESCE DI FARE
OLTRE AL CORTISONE LA TERAPIA PUO' PREVEDERE L'USO DI IMMUNOSOPPRPESSORI ED ANCHE DI TALUNI SINTOMATICI A SECONDA DEI SINTOMI CHE SI MANIFESTANO IN MANIERA PIU' EVIDENTE.
PER FORTUNA OGGI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE PER LE CONNETTIVITI SONO DIVERSE E QUINDI ANCHE NEL CASO DI TUA SORELLA, VEDRAI CHE SI RIUSCIRA' A TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE RIUSCIRA' A TENERE SOTTO CONTROLLO SIA L'EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA CHE TUTTI I SINTOMI ASSOCIATI AD ESSA.
HO LETTO CHE E' IN CURA AD ANCONA, PARLI DELLA REUMATOLOGIA DI JESI PER CASO? SO CHE E' UN'OTTIMO CENTRO E CREDO QUINDI CHE LI' SIA IN BUONE MANI
CARISSIMA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', IN QUESTA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE.
ASPETTO DI LEGGERE ALTRE NOTIZIE DI TUA SORELLA E MAGARI, SE LE VA', POTREBBE ISCRIVERSI LEI STESSA PERCHE' LA CONDIVISIONE CON CHI HA I TUOI STESSI PROBLEMI, E' SPESSO UN GRANDE AIUTO PSICOLOGICO ED ANCHE PRATICO PERCHE' CI SI POSSONO SCAMBIARE CONSIGLI ED INFORMAZIONI.
AUGURO A TE ED A TUA SORELLA UN ANNO NUOVO CHE POSSA SEGNARE PER LEI LA REMISSIONE DELLA MALATTIA E LASCIO QUA' UN ABBRACCIO AD ENTRAMBE

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DELLA PATOLOGIA DI TUA SORELLA MA ROSARIA TI HA GIA' DATO UTILI INFORMAZIONI.
PENSO ANCHE IO CHE, SE LA DIAGNOSI E' STATA PRECOCE, LE POSSIBILITA' DI METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA SIANO MAGGIORI. VI AUGURO CHE QUESTO ACCADA PRESTO.
CARA FRANCESA CONTINUA AD AGGIORNARCI E SE TUA SORELLA VUOLE PUO' ISCRIVERSI ANCHE LEI COSI' POTRA' CONFRONTARSI DIRETTAMENTE CON GLI ALTRI UTENTI E MAGARI TROVARE UN PO DI "PACCHE SULLE SPALLE" VIRTUALI, ATTIVITA' NELLA QUALE SIAMO MOLTO PREPARATI.

ok per la privacy!!!presto appena possibile farò registrare mia sorella.....le farà certamente bene!
grazie ...

ciao Francesca ,,
anche a me la malattia è stata diagnostica velocemente,,
sono in cura a FIRENZE,,
i sintomi erano la dermatite intorno alle palpebre e ai muscoli delle guance,
oltre dolore alle gambe , spalle non potevo nemmeno pettinarmi,,
il reum. ha cominciato la cura con cortisone , MTX ,poi flebo di immunoglobuline ,,,,
sono in cura da 4 anni però con le flebo 2 giorni al mese stò abbastanza ( benino),,,,
come dice ROSARIA tua sorella ha diritto all' esenzione x analisi e visite,,,
io sono un pò più grande di tua sorella , digli di curarsi , poi il dosaggio del cortisone viene abbassato,
a me queste cure danno la possibilita di lavorare ,,l' inizio è stato duro,,,ma è passato
la malattia c'è ancora ,ma la tengo sotto controllo,,, almeno spero,,,,,
un'abbraccio a tua sorella ,ciao a te,,,
mandami tue notizie,,,

grazie daniela...ho già letto la tua risposta a mia sorella...sapere cmq di poter riprendere a lavorare e quinid una vita "quasi " normale non è poco.
lei il 28 gennaio ha l'incontro con il dottore ,il quale per quella data avrà sotto mano tutti i risultati degli esami che gli ha prescritto.
però le tue parole sono già molto confortanti per noi.
a presto e auguri per questo 2013 che sta per arrivare!

ciao FRANCESCA,,
auguro a tua sorella un tranquillo anno nuovo,,,
un'abbraccio forte forte a tutte due,,,

CIAO FRANCESCA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

grazie degli auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
un Felice 2013 anche a voi!!!