FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Termino l'anno come l'ho iniziato, con il mal di schiena e tante domande
Anzitutto chiedo: La sacroileite, quando è ben visibile nella TAC, può dipendere anche da cause meccaniche (non so il fatto di avere sublussazione del coccige) o rientra comunque nelle forme di artrite? E in quest'ultimo caso è normale ci siano periodi buoni e altri con molto dolore? Inoltre devo aspettarmi che - se non prendessi farmaci - con il tempo è una condizione destinata a peggiorare? Scusatemi. Aggiungo che ho anche varie protrusioni, sublussazione del coccige, fibromialgia (con forti dolori alle braccia e non solo), celiachia. A volte mi sento davvero giù perchè mi diventa difficile fare quello che prima facevo, mi sento spesso stanca. Dopo la sospensione della salazopirina, per intolleranza, sto andando avanti a tachipirina, ma mi domando se basti e a lungo andare che effetti possa dare.
Domando anche se qualcuno di voi ha problemi anche alle gengive, sottili, spesso arrossate e doloranti.
Ho tanta confusione e anche paura. Scusatemi. Grazie infinite.

Ti posso rispondere sulle gengive sottili e arrossate e spesso sanguinanti....un mio problema da diversi anni.
Io credo sia stato il cortisone e poi la malattia di Siogren,a niente sono valse le cure dentistiche...i denti si sono rotti a poco a poco.
Adesso sto togliendo tutte le radici e i denti residui e farò una protesi.Io non ho avuto scelta....spero tu possa risolverla diversamente,
ma ti consiglio di rivolgerti ad una clinica odontoiatrica ,con un bravo dentista.Io ho fatto tanti giri...e poi sono finita lì .
Ma non temere se hai ancora tutti i denti ,provvedi subito!!!
Saluti e Buon anno...ma stasera mangia ...non ci pensare !!!!!

CIAO GRETA, SULLE GENGIVE NON TI SO DIRE MA SULLA SACROILEITE HO ESPERIENZA. LA REUMATOLOGA TI FECE UNA DIAGNOSI DI SACROILEITE E SE E' CONFERMATA MI SEMBRA CHE LA SOLA TACHIPIRINA SIA INUTILE. DOVRESTI ASSUMERE FARMACI DI FONDO COADIUVATI DA ANTINFIAMMATORI E CORTISONE SE NECESSARIO. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO CRONICHE MA SI POSSONO TENERE A BADA CON I FARMACI GIUSTI SENZA I QUALI L'INFIAMMAZIONE RESTA LI E QUALCHE DANNO LO FA: POSSONO INIZIARE PICCOLE EROSIONE E QUELLE DI CERTO NON REGREDISCONO.
IL FATTO DI AVERE PERIODI SENZA DOLORE ED ALTRI CON MOLTO DOLORE DIPENDE DAL PICCO DI INFIAMMAZIONE: QUANDO L'INFIAMMAZIONE SALE AUMENTA IL DOLORE. LA CARATTERISTICA DELLA SACROILEITE (E DELLE ALTRE MALATTIE REUMATICHE) E' PROPRIO QUELLA DI AVERE UN ANDAMENTO ALTALENANTE: UN GIORNO CI SEMBRA DI STARE BENE ED IL GIORNO DOPO SIAMO IMMOBILI; E' PER QUESTO CHE SONO INDISPENSABILI DI FARMACI GIUSTI. PARLA DI NUOVO CON LA REUMATOLOGO OPPURE CHIEDI UN ALTRO PARERE MA NON STARE SENZA FARMACI.
FACCI SAPERE COSA DIRA' IL MEDICO.
NON MOLLARE.....HAI TUTTO IL DIRITTO DI ESSERE SPAVENTATA MA NON PERDERE DI VISTA L'OBIETTIVO PRIMARIO: LE CURE.
UN ABBRACCIO

Mi dispiace davvero molto per la tua situazione. Credo sia normale avere paura ed essere spaventati, ma cerca di non demoralizzarti e di reagire sempre. So che non è facile. E io sono la prima che spesso si demoralizza, ma sto cambiando spirito e ho capito che un morale più sereno mi aiuta ad affrontare il resto. Certo i miei problemini non sono niente rispetto ai tuoi, però è l'unico consiglio che mi sento di darti. Per il resto un grande in bocca al lupo e che questo nuovo anno si concluda meglio di come è cominciato!

Ciao gretix... io ho spondilite+sacroileite bilaterale (i dolori cmq quando sono forti mi prendono anche caviglie e ginocchia) e ti confermo l'andamento altalenante della mia malattia, la mia è molto a come le passa per la testa... cambia andamento così di botto... bene male, male bene... che è proprio il motivo per cui il mio reuma per ora mi tiene senza nessun farmaco se non antiinfiammatorio al bisogno. Ti dirò ho passato un periodo molto brutto, poi ho avuto così all'improvviso dal giorno alla notte un periodo di quasi un mese molto molto buono (ovvio che non mi sono rimessa a correre, né ho strafatto), ora da due giorni di nuovo qualche dolorino ma più che accettabile, quindi non meravigliarti. Sull'andamento futuro della malattia senza prendere farmaci... beh chi può dirlo? Credo nemmeno il medico possa dirlo, nessuno è un indovino (peccato ), tanto il tuo problema può essere poco aggressivo e continuare così per tutto il resto della vita senza farmaci tanto può esplodere all'improvviso in maniera aggressiva, magari la malattia di per sè si presenta in maniera blanda ma poi particolari abitudini di vita o stress possono peggiorarla (questo magari pure prendendo le medicine, le risposte alle terapie sono troppo soggettive), tanto può non succedere, insomma a priori è impossibile dire domani cosa succederà... di certo sono patologie croniche quindi... salvo miracoli... cmq resteranno con noi finché morte non ci separi (peggio di un matrimonio, insomma ), per questo ai primi segni di cambiamento e che ci preoccupano meglio fare un controllo. Io dico sempre che è come se mi portassi un piccolo mostro dentro... a volte dorme profondamente e non lo si sente... altre volte ha un sonno più leggero... si rigira troppo nel letto, si stiracchia e si inizia a far sentire... altre volte poi si sveglia e quando succede si sente decisamente parecchio, il quando lo decide lui. . Poi quando sono più avvilita invece di chiamarlo mostro chiamo la malattia direttamente bomba ad orologeria.

AH! Anche io è da un po' che combatto con queste gengive (e mai avuto simili problemi prima)... oggi mi fanno davvero male , non vedo l'ora arrivi il sette gennaio così torna il dentista ma boh, non ho mai pensato ci fosse un nesso con i nostri problemi.