FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Vediamo da dove posso iniziare per non stancarvi subito. Cerco di essere breve.
Premetto che vi seguo da tanto, soprattutto quando i momenti di paura prendono il sopravvento e lo spirito di alcune di voi mi fa stare bene .
Sono Zelia, ho 35 anni e sono pugliese, ho una diagnosi iniziale di LES che negli anni sta virando verso connettivite indifferenziata. Il problema è la positività a tutti i valori della SIndrome Antifosfolipidi e fin ad ora prendevo la mia bella cardioaspirina e non ci pensavo più ma ora ........sono incinta, al 4° mese per la precisione e, credetemi, sono davvero nel pallone anzi SONO NEL PANICO TOTALE, piango spesso per tutto quello che so e leggo su questa sindrome e la gravidanza.
Per ora il bimbo sta bene e cresce ma mi è tornata addosso tutta l'angoscia dei primi tempi della diagnosi quando non sapevo ancora cosa mi aspettava.
Da anni non facevo più terapia a parte la cardioaspirina. Il ginecologo dice che folina e cardioaspirina per ora vanno bene e poi si passerà all'eparina.......io sono così pessimista, sento di gente che nella mia situazione prende tante altre medicine.
non voglio annoiarvi ma credo di aver bisogno di voi soprattutto perchè non è giusto che questo bimbo sia già così sottoposto alla mia ansia......
Grazie a chi vorrà rispondermi.
Zelia

cara Zelia, ciao!
ho letto e la tua ansia mi ha spinto a scriverti, dirti qualcosa, anche se non conosco bene il tuo problema. qui in forum ci sono altre donne con lo stesso tuo problema che hanno avuto con successo figli. magari le reumadmin ti indicheranno chi sono, se vorrai metterti in contatto con loro...
non ti angosciare prima del tempo, il tuo ginecologo mi sembra sicuro di se'...magari non potresti anche fare una visita da uno specialista della malattia? un reumatologo, magari in un centro specializzato per gravidanze a rischio di questo tipo. non so di dove sei, qui in forum parlano molto bene del centro di Brescia, ma sono sicura che ce ne siano anche altri che potrebbero seguirti bene.
coraggio, il tuo bimbo/bimba per ora sta bene, e il fatto che hai passato il terzo mese è già di per se' confortante, non trovi?
magari la gravidanza si rivelerà magica per la tua malattia, e avrai il bimbo più bello e sano che potresti immaginare!
hai bisogno di stare tranquilla, come tutte le mamme in attesa, e non vivere così...in attesa che succeda qualcosa che magari non accadrà....l'unico modo è farsi seguire bene e con costanza da specialisti del caso
forza, Zelia.....vedrai che presto il nome del tuo bimbo/a andrà ad arricchire il nido del forum!

un abbraccio
silvana

Cara Silvana che bel messaggio mi hai scritto! grazie! mi ha già fatta sentire meglio.......più passa il tempo e più mi fa paura quello che potrebbe succedere!
Ho fatto una visita a Brescia con il dr Gorla e ieri sono arrivate le analisi ed sono una mezza schifezza ma questo già lo immaginavamo, sono valori che confermano la sindrome antiosfolidi, me lo aspettavo ma rivederli dopo anni di nuovo tutti insieme e positivi mi ha fatto piangere tutto il giorno
Grazie ancora Silvana

CIAO ZELIA E BENVENUTA TRA NOI
MI ASSOCIO A QUANTO GIA' TI HA INDICATO SILVANA, CON UNA SINDROME DA ANTIFOSFOLIPIDI SAREBBE OPPORTUNO CHE LA GRAVIDANZA VENISSE SEGUITA PRESSO UN CENTRO SPECIALIZZATO E QUELLO DI BRESCIA E' CERTAMENTE UN OTTIMO CENTRO.
NON DEVI AVERE PAURA, LA GRAVIDANZA BEN SEGUITA VA' TRANQUILLAMENTE A BUON FINE, NE SIAMO STATI TESTIMONI NOI ISCRITTI AL FORUM, SAPESSI QUANTI BIMBI SONO NATI TRA I NOSTRI ISCRITTI CON APS
PERCHE' HAI PAURA DELL'EPARINA? NON DEVI, NON E' NULLA DI PERICOLOSO NE' PER TE NE' PER IL TUO BAMBINO, E' UN FARMACO SPESSO INDISPENDABILI PER PERMETTARE IL FELICE ESITO DI UNA GRAVIDANZA A RISCHIO PER PRESENZA DI POSITIVITA' AD APS QUINDI STAI TRANQUILLA E SERENA, SEI IN OTTIME MANI E TUTTO ANDRA' BENISSIMO
MI FA' PIACERE TU TI SIA ISCRITTA ED ABBIA VOLUTO CONDIVIDERE CON NOI LA TUA ANSIA, VEDRAI CHE ANCHE IL FORUM E LA VICINANZA AFFETTUOSA DI TANTI PAZIENTI COME NOI CHE SONO IN GRADO DI CAPIRE QUANTO SOFFRI E QUANTO TU POSSA ESSERE TESA, TI AIUTERA' MOLTISSIMO DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO.
CHIEDI PURE TUTTO CIO' CHE VUOI, PARERI, CONSIGLI, PRECEDENTI ESPERIENZE ECC. ECC.
PERCORRIAMO NOI TUTTI INSIEME A TE QUESTO PERCORSO CHE SI CONCLUDERA CON LA PIU' BELLA DELLE EMOZIONI: LA NASCITA DI UN BIMBO
SE SARAI TRISTE OD IMPAURITA ENTRA QUA', IN FORUM TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE SAPRA' RISOLLEVARTI UN POCHINO CONDIVIDENDO CON UN AFFETTUOSO ABBRACCIO VIRTUALE LA TUA ANSIA
NON VEDO L'ORA DI AGGIUNGERE IL NOME DEL TUO CUCCIOLO AL NOSTRO "NIDO" DI BIMBO NATI IN CORSO DI FORUM, LO TROVI QUA':

viewtopic.php?f=21&t=313

HAI VISTO QUANTI BIMBI SONO NATI QUA' DENTRO?
VA' TRANQUILLA PER LA TUA STRADA, GODITI IL MOMENTO MERAVIGLIOSO DELLA GRAVIDANZA E TORNA A SCRIVERE OGNI VOLTA CHE NE SENTI IL BISOGNO.

SCUSAMI MA PER DOVERE DEVO INVITARTI A LEGGERE LE NORME SULLA PROTEZIONE DELLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, LE TROVERAI IN HOME PAGE CLICCANDO SULLA SCRITTA GRANDE AL CENTRO DELLA PAGINA
TI PREGO ANCHE DI DARMI QUA' UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE DI TALI AVVERTENZE

ASPETTO ANCHE ULTERIORI TUE NOTIZIE

CIAO ZELIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA TI HANNO GIA' DATO INFORMAZIONI UTILI COME QUELLA DI FARTI SEGUIRE IN UN CENTRO PER GRAVIDANZE IN PERSONE CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI (QUELLO DI BRESCIA E' OTTIMO); MI SENTO ANCHE IO DI RASSICURARTI, OGGI LA MEDICINA HA FATTO PASSI AVANTI ENORMI ANCHE PER CHI, COME NOI, HA IL SISTEMA IMMUNITARIO BALLERINO. NEL FORUM ABBIAMO TANTE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE HANNO PORTATO FELICEMENTE A TERMINE LA GRAVIDANZA CON LE PIU' SVARIATE PATOLOGIE. SEI GIA' AL 4° MESE SONO SICURA CHE TUTTO E' SOTTO CONTROLLO E ANDRA' PER IL MEGLIO.
SAI GIA' SE E' UN BIMBO O UNA BIMBA? INTANTO VADO A FARGLI UN PO DI SPAZIO NEL NOSTRO NIDO, IL LINK E' QUELLO CHE TI HA SEGNALATO ROSARIA, POI QUANDO CI DARAI PIU' INFORMAZIONI METTEREMO "UN FIOCCO" ROSA O AZZURRO.
CARA ZELIA CERCA DI STARE SERENA PERCHE' NE GIOVERETE SIA TU CHE IL BIMBO, VEDRAI CHE I MESI CHE MANCANO PASSERANNO IN FRETTA E TI RITROVERAI IL CUCCIOLO FRA LE BRACCIA.
PER QUALSIASI DUBBIO O QUANDO HAI BISOGNO DI UNA COCCOLA SPECIALE VIENI QUI CHE, ANCHE SE VIRTUALI, SIAMO MAESTRI NELLE COCCOLE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Siete meravigliose come immaginavo! non so come ringraziarvi....mi avete fatto piangere ma questa volta di gioia perchè mi sono sentita capita e soprattutto più tranquilla.
Il dr. Gorla è una persona speciale ma questo voi già lo sapete, durante la visita mi ha fatto ridere tanto e non è da tutti e mi ha spiegato ogni cosa (anche se ormai conosco bene la mia situazione, ho la diagnosi dal 2005) e la cosa che mi è arrivata di più mentre parlavo con lui è stata la passione con cui fa il suo lavoro. Sarebbe bello se ci fossero più dottori come lui. Domani lo devo chiamare per comunicargli i risultati delle analisi. Probabilmente mi farò seguire da un suo amico (me l'ha consigliato lui) qui in Puglia per una questione di praticità e di distanza.
Intanto vi sento vicine, cara Rosaria e cara Lorichi, e non sapete quanto bene mi ha fatto leggervi oggi. Ancora non so il sesso ma fra un mese faccio la morfologica se tutto va bene anche se io avevo una mezza sensazione negli ultimi giorni........una sensazione rosa ma vedremo e vi farò sapere. tornerò credo spesso qui da voi perchè avrò bisogno del vostro sostegno, a volte mi sento davvero sola con la mia patologia e in questo periodo mi sembra di non riuscire ad affrontarla come ho sempre fatto.
Grazie e scusate se ho scritto troppo

Rosaria ho letto le norme, grazie per avermi avvisata!

Ciao Zelia, benvenuta.
Immagino che la tua situazione non sia affatto facile... è normale essere preoccupati quando si è malati, soprattutto ora che devi pensare per due!
Ti faccio i miei più cari auguri di una gravidanza serena e di poter trovare le cure migliori per te in questo momento.
Fatti coraggio e sfogati quanto vuoi, le paure quando non si raccontano crescono dentro e basta, quindi buttale fuori per trovare la forza di combattere sempre per te stessa e per la tua creaturina!

wow che bello!!! tra qualche mese festeggerò la nascita del mio primo reumnipotino!!!!!
Tranquilla che qui ne sanno più dei medici ti sapranno aiutare alla grande

Poi potresti mi scrivere il nome del reumatologo in Puglia? Grazie e BENVENUTA/I!

BENE ZELIA, SONO CONTENTA DI LOEGGERE QUESTE NOTIZIE, ERO CERTA CHE SARESTI STATA IN OTTIME MANI

Ciao Zelia

ben arrivata!!! tra do noi ma che bello vivremo insieme a te questo momento bellissimo...hai ricevuto un regalo nonostante la malattia e sei di auspicio a noi che un giorno desidereremo diventare mamme

Posso darti un consiglio ...non dire più scusate se...qui non c'é niente da scusarsi ma da festeggiareeeeeeeee

lAURA

Grazie davvero a tutte di cuore! siete davvero dolcissime e mi sento accolta in una famiglia! sono contenta

Benvenuta tra noi.Sono anch'io pugliese ,ti ho mandato un messaggio privato per alcune considerazioni.

Benvenuta cara Zelia... cerca di stare serena.... questo aiuterà tanto te e la creatura che porti in grembo!

CIAO ZELIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE. GODITI QUESTA ATTESA E FANTASTICA SU COME SARA' QUESTO BIMBO O BIMBA.
NOI CI INCROCIAMO TUTTI AFFINCHE' QUESTO PERIODO SIA PER TE SERENO E TI ASSICURO CHE GLI INCROCI DEI
REUMAMICI SONO VERAMENTE MIRACOLOSI!
ANCH'IO HO CONOSCIUTO IL DR, GORLA E CONCORDO CON TE. E' VERAMENTE UNA PERSONA SPECIALE E CE NE SONO
POCHE PURTROPPO. COMUNQUE RITENIAMOCI FORTUNATE A CONOSCERNE ALCUNE COME LUI E SPERIAMO SEMPRE CHE TUTTO SIA "QUASI" PERFETTO.
QUI IL FORUM SARA' TUTTO UNO SFERUZZARE VIRTUALE IN ATTESA DEL REUMNIPOTINO.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Vi aggiorno...le mie ansie sono sempre là e l'emocromo un pò alterato (è sempre stato perfetto) mi fa agitare di più. Ora farò controlli con l'ematologo
Intanto una settimana fa ho fatto un'ecografia e il bimbo/a stava bene.....io ho l'umore sotto i piedi.......anche perchè ho iniziato l'eparina e ho un pò di ansia.
Vi farò sapere

ciao zelia,
mi dispiace tu ti senta così. ti capisco perfettamente, queste patologie, oltre ad influire sul fisico, abbattono anche lo stato d'animo. però devi cercare ti essere positiva, permettimi il termine ma devi "tirare fuori le palle" per il tuo piccolo/a, perchè ora è lui/lei la tua priorità. vedrai che con la terapia giusta troverai anche la serenità. le giornate "no" ci saranno sempre, ma bisogna essere abbastanza forti da saperle affrontare e superare. questa "famiglia" serve anche a questo!
ti abbraccio e ti faccio tanti auguri per la gravidanza!

zelia1978 ha scritto:Vi aggiorno...le mie ansie sono sempre là e l'emocromo un pò alterato (è sempre stato perfetto) mi fa agitare di più. Ora farò controlli con l'ematologo
Intanto una settimana fa ho fatto un'ecografia e il bimbo/a stava bene.....io ho l'umore sotto i piedi.......anche perchè ho iniziato l'eparina e ho un pò di ansia.
Vi farò sapere

su, su Zelia...coraggio! l'emocromo in gravidanza è normale che non sia più lo stesso!
le analisi di una donna incinta vanno lette diversamente...non puoi giudicare tu vedendo di lato i valori "normali"! si può "sforare" e di parecchio...senza per questo dire che va male....
l'eparina ho visto che è presa da molte per la tua patologia...cerca di stare più tranquilla...non è un farmaco che fa male alla bimba/o....
la tua serenità viene percepita ....quindi cerca di tirare fuori delle endorfine positive...fatti coccolare e accarezzare, le spalle, la schiena....rilassati...tutto andrà benone!
un abbraccio
silvana

Forza Zelia sono con te andrà tutto bene !!!

Sai Zelia,
coraggio che sei seguita da un bravo medico.
Cerca di stare tranquilla (lo so che a parole sembra facile), vedrai che tutto andrà bene.
Le zie del forum stanno tutte facendo il tifo per te!!!!