FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona sera a tutti
Mi chiamo Francesca, e ho 17 anni. Naturalmente mi sono iscritta perché ho una malattia, l'artrite spondilite (non si sa ancora se anchilosante). Io sono sia fiduciosa in un cura, sia... Sto morendo di paura. Quindi se per iniziare, volete raccontami qualcosa della vostra situazione, sono ben disposta!

CARA FRANCESCA MI DISPIACE CHE TU SIA COSI' GIOVANE ED ALLE PRESE CON QUESTE ROGNE...
COMUNQUE BENVENUTA TRA NOI RACCONTOCI DI TE...I TUOI PROBLEMI O MAGARI FAI DOMANDE SE HAI DEI DUBBI...
COSI' è PIU' FACILE CAPIRSI E POI PUOI LEGGERE LE NOSTRE STORIE...CI SONO TANTE COSE INTERESSANTI E NON LO NEGO MA TI FARAI ANCHE QUATTRO RISATE...CHE NON HANNO CONTROINDICAZIONI PER NESSUNO.
A PRESTO

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SAI QUANTO MI DISPIACE DARTI QUESTO BENVENUTO, SEI COSI' GIOVANE! AVREI PREFERITO CONOSCERTI IN ALTRO CONTESTO MAGARI AL MARE .....
SE POSSO TRANQUILLIZZARTI CON LA MIA ESPERIENZA LO FACCIO VOLENTIERI..... HO 62 ANNI E SONO MALATA DA QUANDO NE AVEVO 25. HO LAVORATO PER QUASI 40 ANNI E PORTATO AVANTI LA FAMIGLIA ED UN FIGLIO CHE HA ORMAI 37 ANNI.
NON E' STATO SEMPRE FACILE E, OLTRETUTTO, QUANDO MI SONO AMMALATA IO NON C'ERANO I FARMACI DI OGGI.
MI SENTO DI RASSICURARTI PERCHE' LA MEDICINA HA FATTO PASSI AVANTI ENORMI ED HO LETTO CHE TI HANNO GIA' PRESCRITTO I FARMACI BIOLOGICI CHE, CREDIMI, POSSONO DAVVERO ESSERE MOLTO EFFICACI. VEDRAI CHE UNA VOLTA STABILITO IL FARMACO GIUSTO ED IL GIUSTO DOSAGGIO POTRAI CONTINUARE A FARE LE COSE DI SEMPRE.
CERTO POTRESTI AVERE MOMENTI NEI QUALI L'INFIAMMAZIONE TORNA A FARSI SENTIRE E ALLORA DOVRAI EVITARE DI AFFATICARTI. UNA VOLTA CHE AVRAI TROVATO LA TUA PERSONALE CURA TI PASSERANNO TUTTE LE PAURE.
CARA FRANCESCA NEL FORUM ABBIAMO, FRA GLI ISCRITTI, ALCUNE RAGAZZE GIOVANI COME TE E VEDRAI CHE APPENA TI LEGGERANNO SAPRANNO RASSICURARTI ANCHE MEGLIO DI ME.
FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI E RACCONTACI UN PO DI TE, PER ESEMPIO COSA FAI? STUDI? E RACCONTACI ANCHE DOVE SEI SEGUITA E CHE FARMACI PRENDI, NATURALMENTE SOLO SE NE HAI VOGLIA.
CARA FRANCESCA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO FRANCESCA, MI SPIACE DARTI IL BENVENUTA TRA NOI, ABBIAMO GIA' ALTRI ISCRITTI GIOVANISSIMI, C'è "PICCOLA" CHE HA PROPRIO LA TUA ETA', E MAGARI TRA VOI POTRETE FAR AMICIZIA E SCAMBIARVI LE VOSTRE ESPERIENZE E SUPPORTARVI A VICENDA
DEVI STARE TRANQUILLA SUL FRONTE SPONDILITE PERCHE' OGGI CI SONO MOLTISSIMI FARMACI IN GRADO DI AIUTARE CHI SI AMMALA DI TALE PATOLOGIA, NON ULTIMO I FARMACI BIO, MA DI QUELLI TI PARLERO' NELL'APPOSITA SEZIONE DOVE HO VISTO CHE HAI INSERITO UNA DOMANDA
QUA' INVECE VOGLIO SOLO INCITARTI AD ESSERE SEMPRE POSITIVA PERCHE' E' IMPORTANTE NON LASCIARSI ANDARE, A NON IMPAURIRTI PERCHE' VEDRAI CHE CON LA GIUSTA TERAPIA, POTRAI CONDURRE UNA VITA NORMALISSIMA
NON VOGLIO DIRTI CHE SARANNO TUTTE ROSE, TI RACCONTEREI FROTTOLE, PURTROPPO CI SARANNO ANCHE DELLE SPINE, MA LE TERAPIE DI FONDO CHE SI UTILIZZANO OGGI TI METTERANNO IN GRADO DI SUPERARE I MOMENTI DIFFICILI CHE POTRAI AVERE CON LA MALATTIA NEL CORSO DELLA TUA VITA
LA RICERCA BEGLI ULTIMI ANNI HA FATTO PASSI DA GIGANTE E TUTTI NOI PAZIENTI SPERIAMO CHE POSSANO ESSERCI PRESTO ANCORA ALTRE SCOPERTE CHE CI AIUTERANNO SEMPRE DI PIU' A CONVIVERE NEL MIGLIORE DEI MODI CON I NOSTRI PROBLEMI
TU SEI TALMENTE GIOVANE E CON TUTTA LA VITA DAVANTI, GODITI QUINDI, CARA FRANCESCA, OGNI GIORNO DELLA TUA ADOLESCENZA E, SE QUANCHE GIORNO MADAMA MALATTIA FARA' LA DISPETTOSA, NON ARRABBIARTI MA COMBATTILA CON LA FORZA DI VOLONTA', LE TERAPIE E LA POSITIVITA' E SAPRAI SEMPRE VINCERE

Giovanissima amica, io mi associo a quanto detto sopra!
Sempre positivi!!
Ti abbraccio!
Ilaria

Grazie a tutte quante, mi avete accolto meravigliosamente, non me lo aspettavo.. Grazie! Sapete io non sono una persona di molte parole, ma questo mio "grazie" vuol dire tanto! Saprò aprirpi
Per rispondere, si sono già vanissima davvero, ho già smesso di fare tennis, piscina.. Quando vedo le scale mi sento morire.. Sto veramente male!! Ma spero di trovare conforto in voi! Grazie a tutte ancora!

francired95 ha scritto:Grazie a tutte quante, mi avete accolto meravigliosamente, non me lo aspettavo.. Grazie! Sapete io non sono una persona di molte parole, ma questo mio "grazie" vuol dire tanto! Saprò aprirpi
Per rispondere, si sono già vanissima davvero, ho già smesso di fare tennis, piscina.. Quando vedo le scale mi sento morire.. Sto veramente male!! Ma spero di trovare conforto in voi! Grazie a tutte ancora!

CARA FRANCY VOLEVO CHIEDERTI PERCHE' TI SENTI MORIRE QUANDO VEDI LE SCALE ? CHE PROBLEMATICHE TI SORGONO?
DOLORI NEL FARE LE SCALE O ALTRO?
CIAO

Benvenuta Franci.

Benvenuta Francesca!!!

ciao francesca,
benvenuta!
ho letto la tua presentazione e voglio rassicurarti sul fatto che, con le cure adatte, potrai riprendere ogni attività, sport incluso!
io ho una malattia autoimmune diversa dalla tua, ossia l'artrite reumatoide, e quando mi sono iscritta al forum qualche mese fa, ero piena di paure e di tristezza al pensiero di dover rinunciare al mio stile di vita iperattivo. nella fase acuta della malattia non potevo salire le scale (abito in una casa a 3 piani quindi avevo difficoltà a spostarmi da una parte all'altra dell'abitazione!), per non parlare dello sport (giocavo a tennis 4-5 volte a settimana).

bene, una volta trovata la cura adatta ho ripreso la mia vita dove l'avevo lasciata: i miei amati tacchi di 10 cm,e soprattutto ho ripreso a giocare a tennis con assiduità, per cui stai tranquilla e abbi fiducia nella cura, e non esitare a chiedere un secondo consulto qualora la terapia non dovesse darti gli esiti sperati!
ti abbraccio

CIAO FRANCY E BENVENUTA ANCHE DA ME
LA MIA STORIA LA PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA. HO 49 ANNI E NON RICORDO UN GIORNO INTERO A LETTO. PRATICAMENTE SEI SU UN'ALTALENA CHE VA SU' E GIU...' MA CON LE CURE ADATTE SI CONVIVE BENISSIMO CON LA "ROGNA".
CON QUALCHE ACCORGIMENTO SONO ANDATA AL MARE, IN MONTAGNA, MI OCCUPO DI DUE FIGLI MASCHI E UN MARITO, GUIDO... E MI SONO APPASSIONATA ALLA CUCINA (SOPRATTUTTO DOLCI )
UN ABBRACCIO

ciao Franci benvenuta, io sono Noemi e ho la tua stessa età.. non ho la tua stessa malattia ma ti posso capire.. io mi sono ammalata circa 7 anni fa e in questo lungo tempo ho avuto come te fiducia e paura contemporaneamente.. spesso anche rabbia e nervosismo, soprattutto in quei giorni in cui si sta un po' peggio e tutto sembra fare schifo.. oggi ad esempio sono a casa da scuola perché non sto bene, ma passerà come tutte le altre volte io gioco a basket e da quando sto male a volte ho dovuto rinunciare ma trovando le cure adatte ero tornata ad avere una vita perfetta senza il minimo dolore.. questa fase è durata 6-7 mesi, i più belli della mia vita ma purtroppo sono una testona e visti gli effetti collaterali ho sospeso un farmaco e così ora ho spesso dolori anche abbastanza forti ma in generale conduco una vita normale.. con qualche rinuncia ma anche tante soddisfazioni.. quindi sii ottimista perché più o meno tutto si può risolvere o perlomeno tenere sotto controllo!

irene 72 ha scritto:

francired95 ha scritto:Grazie a tutte quante, mi avete accolto meravigliosamente, non me lo aspettavo.. Grazie! Sapete io non sono una persona di molte parole, ma questo mio "grazie" vuol dire tanto! Saprò aprirpi
Per rispondere, si sono già vanissima davvero, ho già smesso di fare tennis, piscina.. Quando vedo le scale mi sento morire.. Sto veramente male!! Ma spero di trovare conforto in voi! Grazie a tutte ancora!

CARA FRANCY VOLEVO CHIEDERTI PERCHE' TI SENTI MORIRE QUANDO VEDI LE SCALE ? CHE PROBLEMATICHE TI SORGONO?
DOLORI NEL FARE LE SCALE O ALTRO?
CIAO

Perché fare le scale mi fa male al ginocchio che è sempre più gonfio, alla schiena e al gluteo.. Sono messa male

piccola ha scritto:ciao Franci benvenuta, io sono Noemi e ho la tua stessa età.. non ho la tua stessa malattia ma ti posso capire.. io mi sono ammalata circa 7 anni fa e in questo lungo tempo ho avuto come te fiducia e paura contemporaneamente.. spesso anche rabbia e nervosismo, soprattutto in quei giorni in cui si sta un po' peggio e tutto sembra fare schifo.. oggi ad esempio sono a casa da scuola perché non sto bene, ma passerà come tutte le altre volte io gioco a basket e da quando sto male a volte ho dovuto rinunciare ma trovando le cure adatte ero tornata ad avere una vita perfetta senza il minimo dolore.. questa fase è durata 6-7 mesi, i più belli della mia vita ma purtroppo sono una testona e visti gli effetti collaterali ho sospeso un farmaco e così ora ho spesso dolori anche abbastanza forti ma in generale conduco una vita normale.. con qualche rinuncia ma anche tante soddisfazioni.. quindi sii ottimista perché più o meno tutto si può risolvere o perlomeno tenere sotto controllo!

Ciao:)
Per la rabbia e il nervosismo... Ti capisco un sacco!!! Grazie comunque, se posso chiedertelo, che tipo di effetti collaterali hai avuto??

prendevo il metotrexate, facevo un'iniezione a settimana e puntualmente tutte le volte vomitavo così era diventato un incubo e quindi decisi di smettere di prenderlo!

Ciao Francesca

mi chiamo Laura....proprio perché sei così giovane non devi mollare
Anch'io per parecchi mesi x colpa del ginocchio gonfissimo non riuscivo più a scendere e salire le scale. Ma ora con le cure le faccio di corsa ....dai forza ....

Laura

Ciao Francesca ti dico non mollare e di essere forte perchè non appena troverai le cure giuste avrai una vita il più possibile normale.
Leggere questa tua pagina di presentazione è le varie rispote che hai ricevuto ha dato morale anche a me, io ho 29 anni , sono in ballo con questi problemi da poco piu di un anno, e tra poco faccio un anno di cure.
Se hai paura è normale io sono grande e grosso , nella vita ho fatto sempre la parte del leone ed ora ho dei giorni che sono più impaurito di una pecorella.
Però dobbiamo essere fiduciosi lottare e fare in modo che la vita ci sorride quanto prima, la mia prima paura e non poter andare in montagna a camminare però anche se oggi non posso andare , aspetterò che passa questo momento e ci andrò quando starò meglio.
Leggere questa mattina ad esempio che molti oggi fanno ancora il loro sport nonostante certo qualche limitazione nei giorni o momenti no è per me fonte di felicità .
In giro in internet si leggono di molte situazioni difficili e dure ma va tenuto conto che le situazioni oggi sono diverse, perchè si conoscono meglio queste cose, perchè ci sono farmaci diversi ed estremamente al avanguardia.

Questo cara Francesca lo dico a te ma lo ricordo anche a me, un abbraccio Marco

Ringrazio anche io anche se è la pagina di Francesca le persone che con le loro testimonianze danno (vedi esempio alicia)
PS: x piccola, non mollare i farmaci senza senza prima consultare il medico, ti capisco ma non va fatto.

Buona sera vi scrivo cercando di sfogarmi e sperando di avere qualche consiglio.. Ho quasi 18 anni, mi hanno diagnosticato meno di 8 mesi fa, la spondilite (forte dolore alla schiena e al gluteo), sono alla 5 puntura di humira, inizialmente ho riscontrato qualche miglioramento : il dolore alla schiena e' svanito, quello al gluteo diminuito, ma sempre presente. Ero abbastanza soddisfatta, se non fosse che da più di tre mesi ho il ginocchio destro dolorante, faccio fatica a piegarmi, non posso raccogliere una cosa che mi sento morire, e da due mesi ho un dolore che diventa sempre più intenso giorno che passa, al collo e si estende lungo la spalla. Ho fatto tutto presente al dottore, con varie email, chiedo anche se dovessi fare una ginnastica mirata, ma inizialmente sono stata ingorgata, poi dopo aver spedito una terza email, ho avuto una risposta poco soddisfacente, di aspettare che prima o poi passa, dicendomi di fare nuoto(sebbene io gli abbia scritto che mi è impossibile). Insomma io sono tre mesi che ho il ginocchio e il collo bloccati e lui non mi dice di fare un controllo? In più ho chiamato per prendere appuntamento e non c'è fino a giugno, così devo vedere un'altro dottore a caso li in ospedale, rispiegargli tutto... Mi sento abbandonata, già questa malattia e' veramente un peso da portare, sarà che sono giù di corda, sarà che il non poter fare una corsa mi distrugge.. Avrei voluto da subito trovare un dottore che si prendesse cura, o che per lo meno facesse il suo lavoro per bene, non lo so.. Sarò esagerata io.. Ma sono spaventata, e se non dovessi trovare una cura per il ginocchio e il collo?? Quante paure.. Paure che una 17rnne non dovrebbe avere.. Grazie per avermi letto..

CIAO FRANCESCA, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE SU TUTTA LA LINEA.
FORSE LA TERAPIA VA RIVISTA, MAGARI VA AGGIUNTO UN FARMACO OPPURE VA PROPRIO CAMBIATO IL BIOLOGICO, CERTO E' CHE QUALCUNO DOVREBBE SEGUIRTI UN PO PIU' "DA VICINO". FORSE E' IL CASO DI SENTIRE UN ALTRO PARERE, SE STAI PEGGIORANDO E' OPPORTUNA UNA VISITA PRIMA DI GIUGNO.....
PER QUANTO RIGUARDA LA FISIOTERAPIA ED EVENTUALE ATTIVITA' FISICA CHI HA UNA SPONDILITE DOVREBBE FARE CICLI REGOLARI DI FISIOTERAPIA, OVVIAMENTE IN UN CENTRO SPECIALIZZATO E L'ATTIVITA' FISICA MIGLIORE E' PROPRIO IL NUOTO..........NON CI RIESCI PERCHE' NON RIESCI A FARE I MOVIMENTI? OPPURE IL NUOTO NON TI PIACE? PER MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE ANCHE STARE SEMPLICEMENTE IN ACQUA E SGAMBETTARE UN PO E'' GIA' UN AIUTO, SE POI RIESCI ANCHE LENTAMENTE E CON DIFFICOLTA' A FARE QUALCHE VASCA SUL DORSO E' GIA' COME SE FACESSI UNA SEDUTA DI FISIOTERAPIA; CREDIMI, IL NUOTO E' LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE SPECIALMENTE SE RIESCI A FARE DORSO.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? MAGARI I TUOI GENITORI POTREBBERO "FARE LA VOCE GROSSA" CON IL MEDICO E SOLLECITARE MAGGIORI ATTENZIONI? FACCI SAPERE E SOPRATTUTTO CERCA DI NON MOLLARE, CI VUOLE PAZIENZA MA VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE STARAI MEGLIO E VEDRAI TUTTO IN MANIERA DIVERSA.

Cara Francesca...hai ragione !
prima di fare humira hai provato altri farmaci?
prendi solo il bio?
non devi essere lasciata così! e ci mancherebbe!
hai la stessa età di mia figlia, (lei ha l'artrite idiopatica giovanile)....dopo circa 5 -6 mesi senza terapia, poiche' era in remissione dalla malattia, si è presentata prima uveite, poi male alle anche, poi ginocchio gonfio....hanno provato subito col cortisone per bocca, ma non era sufficiente, così le hanno fatto un'infiltrazione al ginocchio, che si è sgonfiato dopo circa una settimana, e ha dovuto riprendere la terapia di fondo col mtx e il plaquenil. ora va decisamente meglio! cammina normalmente e fa' di nuovo le scale come nulla fosse!
il centro dove è seguita mia figlia non lascia correre così le cose, non è giusto sia per non lasciare spazio alla malattia, sia perchè specie alla vs. età è giusto correre subito ai ripari, anche perchè è lecito che facciate una vita normale, il più normale possibile ....e credimi che è possibile!
non capisco perchè protrarre i gonfiori e i dolori così a lungo aspettando che passino!! non esiste!!
posso chiederti dove sei in cura?
ti sollecito a chiedere con urgenza un altro consulto, magari in un altro centro...e farti supportare dai tuoi genitori...digli che insistano, perchè non è normale ciò che ti ha detto il tuo reum!!
sei giovane, e capisco che da sola non puoi fare tutto...si devono prendere carico di ciò i tuoi genitori, informarsi e darsi da fare affinchè tu abbia il miglior trattamento e la migliore cura possibile!
magari basterebbe aggiungere un po' di cortisone per bocca, o fare una infiltrazione in attesa che humira faccia il suo dovere, sempre che sia il bio giusto per te!
Forza Franci, non ti abbattere troppo....figurati se non trovano il modo per farti passare tutto! collo e ginocchio!! e tornerai come nuova! ....se sei al nord potresti rivolgerti al Pini di Milano, dove porto mia figlia...c'è il reparto infantile e per adolescenti....sono piuttosto solleciti nelle cure!
facci sapere...ci tengo ad avere tue notizie!
un abbraccio forte forte

silvana