Salve, sono una ragazza di 17 anni, so che è una domanda stupida e infantile.. Ma spero che mi capiate. Da tre mesi mi hanno diagnosticato artrite spondilite forse anchilosante, dovrò curatela con i farmaci biologici.. La mia domanda e': le iniezioni faranno male? Quanto costano? Avete avuto effetti collaterali molto gravi?
Spero mi rispondiate.. Sono un po' ansiosa..
Grazie francesca.
FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
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francired95
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- Iscritto il: 29/12/2012, 10:22
Re: FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
CIAO FRANCI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DOVRESTI DIRCI QUALE FARMACO TI HANNO PRESCRITTO NON SONO TUTTI UGUALI E NON SI SOMMINISTRANO TUTTI ALLA STESSA MANIERA.
DOVRESTI DIRCI QUALE FARMACO TI HANNO PRESCRITTO NON SONO TUTTI UGUALI E NON SI SOMMINISTRANO TUTTI ALLA STESSA MANIERA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
cARA fRANCESCA, POSSO RISPONDERE SOLO AD ALCUNE DOMANDE:
COSTOSI LO SONO, MOLTO, PER IL S.S.N.....TU LI AVRAI SENZA PAGARE SE A PRESCRIVERLI è UN CENTRO REUMATOLOGICO ....TRANQUILLA....ALTRIMENTI POCHI POTREBBERO PERMETTERSELI!
SE FA MALE L'INIEZIONE....BHè...A QUELLO CHE HO LETTO QUI IN FORUM, NON DOVREBBE FAR PARTICOLARMENTE MALE, COME UNA NORMALE INIEZIONE CHE BRUCIA MAGARI UN PO'....MA CON UN PO' DI GHIACCIO SULLA PARTE PRIMA, FORSE PUOI EVITARE ANCHE QUESTO FASTIDIO!
SONO UNA MAMMA...MIA FIGLIA HA LA TUA STESSA ETà...
SILVANA
COSTOSI LO SONO, MOLTO, PER IL S.S.N.....TU LI AVRAI SENZA PAGARE SE A PRESCRIVERLI è UN CENTRO REUMATOLOGICO ....TRANQUILLA....ALTRIMENTI POCHI POTREBBERO PERMETTERSELI!
SE FA MALE L'INIEZIONE....BHè...A QUELLO CHE HO LETTO QUI IN FORUM, NON DOVREBBE FAR PARTICOLARMENTE MALE, COME UNA NORMALE INIEZIONE CHE BRUCIA MAGARI UN PO'....MA CON UN PO' DI GHIACCIO SULLA PARTE PRIMA, FORSE PUOI EVITARE ANCHE QUESTO FASTIDIO!
SONO UNA MAMMA...MIA FIGLIA HA LA TUA STESSA ETà...
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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rosaria1956
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Re: FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
ECCOMO CARA FRANCESCA, SPERO DI RISPONDERE IN MANIERA ESAUSTIVA ALLA TUA DOMANDA, MA SE AVRAI ANCORA DUBBI, NON ESITARE A PORRE ALTRE DOMANDE
I FARMACI BIOLOGICI CHE SONO STATI APPROVATI ED ORMAI LARGAMENTE UTILIZZATI PER LE SPONDILITI, SONO QUELLI APPARTENENTI ALLA CLASSE DEGLI ANTI TNF-ALFA
SONO FARMACI CHE VANNO, IN SINTESI, A BLOCCARE IN DIVERSE MANIERE, IL TNF ALFA CHE E' UNA DELLE PROTEINE RESPONSABILI DELL'INFIAMMAZIONE NELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
QUINDI CAPIRAI DA TE, QUESTI FARMACI HANNO RAPPRESENTATO UNA SVOLTA IMPORTANTE NELLE NOSTRE TERAPIE PERCHE' MIRANO AD UN BERSAGLIO PRECISO RESPONSABILE DELL'INFIAMMAZIONE, UNA VERA VITTORIA DELLA RICERCA MEDICA
I FARMACI ANTI TNF ALFA, APPROVATI AD OGGI PER LE SPONDILITI SONO QUESTI:
1) REMICADE/INFLIXIMAB: SI SOMMINISTRA PER VIA FLEBO PRESSO LA STRUTTURA OSPEDALIERA SPECIALISTICA ED AUTORIZZATA CHE SEGUE NORMALMENTE IL PAZIENTE E CHE GLIELO HA PRESCRITTO
2) ENBREL/ETANERCEPT: SI SOMMINISTRA MEDIANTE INIEZIONE SOTTOCUTE E PUO' FARLO DIRETTAMENTE IL PAZIENTE A CASA PROPRIA, IL FARMACO INFATTI VERRA' FORNITO AL PAZIENTE PER IL USO PERSONALE
3) HUMIRA/ADALIMUMAB: COME PER ENBREL, ANCHE QUESTO SI SOMMINISTRA MEDIANTE INIEZIONE SOTTOCUTE DIRETTAMENTE DAL PAZIENTE
5) ORENCIA/ABATACEPT: SI SOMMINISTRA VIA FLEBO PRESSO LA STRUTTURA OSPEDALIERA - QUESTO FARMACO E' IL PIU' UTILIZZATO PER LE FORME INFANTILI
SI E' VERO CHE SONO FARMACI COSTOSISSIMI MA VENGONO PRESCRITTI IN TOTALE ESENZIONE PER IL PAZIENTE
QUESTI 4 FARMACI CHE TI HO INDICATO, SONO QUELLI AUTORIZZATI ED UTILIZZATI PER LE SPONDILITI E LE SPONDILOARTRITI, PERCHè PER ADESSO PARE SIA QUESTA LA TUA DIAGNOSI, PER LE ARTRITI REUMATOIDI INVECE, OLTRE A QUESTI GIA' CITATI, NE SONO STATI AUTORIZZATI ANCHE DEGLI ALTRI CHE AGISCONO SU PROTEINE E CITOCHINE DIVERSE.
POSSO TRANQUILLIZZARTI COMUNQU SU UNA COSA, QUESTI FARMACI HANNO VERAMENTE MODIFICATO POSITIVAMENTE LA VITA DEL PAZIENTE REUMATICO, NON ASPETTARTI PERO' CHE TE LI PRESCRIVANO IN PRIMA BATTUTA, INFATTI PRIMA DI POTER ACCEDERE A QUESTO TIPO DI TERAPIA, E' NECESSARIO ESSERE STATI NON RESPONSIVI AD ALMENO 2 DEI TRADIZIONALI IMMUNOSOPPRESSORI, OVVIAMENTE LA TERAPIA DEVE ESSERE FATTA PER GRADI, E CHI BEN RISPONDE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, NON HA ALCUNA NECESSITà DI ACCEDERE AI BIO....PER LA SERIE...NON SI SPARA AD UNA FORMICA CON UN CANNONE
VEDRAI QUINDI CHE, MOLTO PROBABILMENTE, TENTERANNO PRIMA UN APPROCCIO CON FARMACI TIPO SALAZOPIRINA, METHOTREXATE ECC. ECC.
MI RACCOMANDO TIENICI INFORMATI E CHIEDI QUELLO CHE VUOI SE HAI ALTRI DUBBI
IN QUANTO ALLE ESPERIENZE PERSONALI, IN QUESTA SEZIONE POTRAI LEGGERE DI ALTRI NOSTRI ISCRITTI CHE LI UTILIZZANO CON SUCCESSO, A COMINCIARE DA ME CHE SONO PRATICAMENTE RINATA
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I FARMACI ANTI TNF ALFA, APPROVATI AD OGGI PER LE SPONDILITI SONO QUESTI:1) REMICADE/INFLIXIMAB: SI SOMMINISTRA PER VIA FLEBO PRESSO LA STRUTTURA OSPEDALIERA SPECIALISTICA ED AUTORIZZATA CHE SEGUE NORMALMENTE IL PAZIENTE E CHE GLIELO HA PRESCRITTO
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5) ORENCIA/ABATACEPT: SI SOMMINISTRA VIA FLEBO PRESSO LA STRUTTURA OSPEDALIERA - QUESTO FARMACO E' IL PIU' UTILIZZATO PER LE FORME INFANTILI
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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francired95
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Re: FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
Ciao, grazie..lorichi ha scritto:CIAO FRANCI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DOVRESTI DIRCI QUALE FARMACO TI HANNO PRESCRITTO NON SONO TUTTI UGUALI E NON SI SOMMINISTRANO TUTTI ALLA STESSA MANIERA.
Scusami, pensavo fossero tutti uguali, Ancora non so quale farmaco, devo ancora parlarne con la dottoressa..
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francired95
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Re: FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
rosaria1956 ha scritto:ECCOMO CARA FRANCESCA, SPERO DI RISPONDERE IN MANIERA ESAUSTIVA ALLA TUA DOMANDA, MA SE AVRAI ANCORA DUBBI, NON ESITARE A PORRE ALTRE DOMANDE
I FARMACI BIOLOGICI CHE SONO STATI APPROVATI ED ORMAI LARGAMENTE UTILIZZATI PER LE SPONDILITI, SONO QUELLI APPARTENENTI ALLA CLASSE DEGLI ANTI TNF-ALFA
SONO FARMACI CHE VANNO, IN SINTESI, A BLOCCARE IN DIVERSE MANIERE, IL TNF ALFA CHE E' UNA DELLE PROTEINE RESPONSABILI DELL'INFIAMMAZIONE NELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI
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1) REMICADE/INFLIXIMAB: SI SOMMINISTRA PER VIA FLEBO PRESSO LA STRUTTURA OSPEDALIERA SPECIALISTICA ED AUTORIZZATA CHE SEGUE NORMALMENTE IL PAZIENTE E CHE GLIELO HA PRESCRITTO
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SI E' VERO CHE SONO FARMACI COSTOSISSIMI MA VENGONO PRESCRITTI IN TOTALE ESENZIONE PER IL PAZIENTE
QUESTI 4 FARMACI CHE TI HO INDICATO, SONO QUELLI AUTORIZZATI ED UTILIZZATI PER LE SPONDILITI E LE SPONDILOARTRITI, PERCHè PER ADESSO PARE SIA QUESTA LA TUA DIAGNOSI, PER LE ARTRITI REUMATOIDI INVECE, OLTRE A QUESTI GIA' CITATI, NE SONO STATI AUTORIZZATI ANCHE DEGLI ALTRI CHE AGISCONO SU PROTEINE E CITOCHINE DIVERSE.
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Ciao, grazie mille per questa risposta ricchissima
mi hai tolto molti dubbi, ti ringrazio! Si, senz'altro ci farò sapere, venerdì ho l'ultima visita prima di iniziare con i biologici.. Speriamo bene. Saluti -
francired95
- Messaggi: 25
- Iscritto il: 29/12/2012, 10:22
Re: FARMACI BIOLOGICI.. Esperienze personali?
mammona ha scritto:cARA fRANCESCA, POSSO RISPONDERE SOLO AD ALCUNE DOMANDE:
COSTOSI LO SONO, MOLTO, PER IL S.S.N.....TU LI AVRAI SENZA PAGARE SE A PRESCRIVERLI è UN CENTRO REUMATOLOGICO ....TRANQUILLA....ALTRIMENTI POCHI POTREBBERO PERMETTERSELI!
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SILVANA
Ciao Silvana,
Grazie per la risposta.. Sai io ho il terrore delle punture, ma speriamo bene!
