FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve a tutti sono silvia vi raccontò la storia di bebe mio figlio di 15 anni ,ogni consiglio ogni parola e' benvenuta.Verso il 20 dicembre 2012 il ragazzo presenta dolore ed edema a ginocchio sinistro associato a comparsa di febbre elevata la sera.Visto dall'artopedico che rileva versamento prescrive riposo.Il gg 3/1/13 viene ricoverato di urgenza in pediatria per versamenti ginocchio ds e sn,gomito destro associato a febbre elevata serale con evanescenti rush cutanei coscie e braccia.Eseguito esami ematici che evidenziano PCR VES GB elevati feriti a nella norma FR negativo ANA negativi emocolture negative batterici negativi taslo di poco oltre la norma tampone faringeo negativo. Midollo ok.In ospedale in terapia con antibiotico e Fans con quest ultimo regressione sintomatologia dolorosa e febbre miglioramento immediato.

Mi parlano di AIG Sistemica e viene preso in carico dalla reumatologia che fa eseguire somministrazione cortisone 1gr per tregg in vena per passare poi alla via orale.oggi gabri sta bene forse fra 2-3gg siamo a casa con la terapia orale ed il 21 siamo a Firenze per la visita reumatologica .questo e' .
Ma io guardo questa malattia questa AIGSistemica e ne sono terrorizzata
Ciao e grazie a tutti

CIAO SILVIA, DISPIACE MOLTO DARE IL BENVENUTO QUANDO LA PERSONA MALATA HA 15 ANNI. PURTROPPO LE MALATTIE REUMATICHE SONO "MOLTO DEMOCRATICHE", NEL SENSO CHE NON GUARDANO IN FACCIA NESSUNO.
MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI PER DUE MOTIVI: IL PRIMO E' LA DIAGNOSI CHE, MI SEMBRA, SIA STATA PRECOCISSIMA E QUESTO E' UN GRANDISSIMO AIUTO NELLA CURA; IL SECONDO E' LA MEDICINA CHE HA FATTO PASSI DA GIGANTE.
OGGI DI FRONTE AD UNA DIAGNOSI PRECOCE E I FARMACI GIUSTI CI SONO BUONE PROBABILITA' DI UNA REMISSIONE. ANCHE SE LA REMISSIONE NON DOVESSE ESSERCI UNA AIG SI TIENE BENE SOTTO CONTROLLO CON I FARMACI. POSSO CHIEDERTI DOVE SIETE IN CURA?
IL RICOVERO E' STATA UNA BUONA SCELTA, AVRANNO FATTO A GABRIELE UN BEL CECK UP ALLA FINE DEL QUALE GLI DARANNO UNA TERAPIA ADEGUATA. IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO PER STRONCARE SUBITO L'INFIAMMAZIONE MA NON DEVE ESSERE LA SOLA TERAPIA, ANZI..... FINITO IL PERIODO INIZIALE NEL QUALE E' NECESSARIO CAPIRE E TOGLIERE PRESTO IL DOLORE SI DEVE NECESSARIAMENTE PASSARE AD UNA TERAPIA DI FONDO ATTA A CONTRASTARE LA MALATTIA. IN GENERE SI PRESCRIVONO IMMUNOSOPPRESSORI SUPPORTATI DA ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE CHE POI SI DOVREBBE RIDURRE FINO A SCOMPARIRE DALLA TERAPIA ED ESSERE TENUTO SOLO PER LE EVENTUALI RIACUTIZZAZIONI.
PUO' ESSERE NECESSARIO PROVARE PIU' DI UN IMMUNOSOPPRESSORE, A VOLTE NON SI TROVA SUBITO QUELLO GIUSTO MA NON DOVETE SCORAGGIARVI, CI VUOLE SOLO UN PO DI PAZIENZA E TANTA FIDUCIA. NON E' FACILE, SPECIALMENTE QUANDO SI TRATTA DI FIGLI, MA ANCHE ESSERE POSITIVI E' UN AIUTO ALLE TERAPIE.
CARA SILVIA ASPETTO DI LEGGERE FRA QUALCHE GIORNO L'ESITO DELLA VISITA REUMATOLOGICA IN ATTESA DELLA QUALE TI INVITO A FARE UN GIRO IN QUESTA SEZIONE DOVE TROVERAI LE STORIE DI ALTRI GENITORI E POTRAI CONFRONTARTI CON LORO.
TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
TI CONSIGLIO DI APRIRE UNA PAGINA NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE POTRAI PARLARCI, SE VUOI, DI GABRIELE, DELLA SUA STORIA E ANCHE DI TE, FARE QUATTRO CHIACCHIERE E CONOSCERCI UN PO MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Centro reumatologia giovani adulti di carteggi a Firenze ,nella pediatria dove è ricoverato mi assicurano che è un ottimo centro con personale altamente qualificato.Attualmente è ricoverato in un ospedale periferico ma devo dire che Gabriele e'stato curato in modo esemplare con tempestività e competenza . Veduto in quanto poco tempo ha eseguito gli esami clinici e come e'migliorato devo solo ringraziare questi professionisti medici e infermieri,ho piena fiducia nelle loro indicazioni.
È bello sentire di essere in buone mani da speranza

Vi aggiornerò e vi ringrazio tanto questo forum mi fa sentire meno sola grazie

CIAO SILVIA, NON E' MAI PIACEVOLE DOVER DARE IL BENVENUTO QUANDO IL PAZIENTE è UN PICCOLO
MA ALMENO QUA' TRA NOI POTRAI CONFRONTARTI SIA CON ALTRI GENITORI DI BIMBI REUMATICI AUTOI8MMUNI SIA CON NOI PAZIENTI GIA' ADULTI E COSI' SARAI MENO SOLA
LE FORME DI AIG PRECOCEMENTE TRATTATE POSSONO FACILMENTE ANDARE IN REMISISONE, OGGI PER FORTUNA DAVVERO LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE CHE PERMETTONO CIO' SONO PARECCHIE
IO SONO MOLTO FIDUCIOSA IN PROPOSITO

siamo sempre all'ospedale ,stanotte il pupo ha avuto cefalea forte e vomito regredito con tachipirina,mi dicono che forse è un effetto del fans.
si guardera'

BUONAGIORNATA A TUTTI

ciao Silvia...scusa, non ti avevo dato il benvenuto...ma avevo letto di te e di tuo figlio....però non hai più dato notizie..
come sta Gabriele?
siete tornati a casa?
ci farebbe piacere avere nlotizie!

silvana

Salve a tutti scusate il silenzio ,vi aggiorno.Gabri sta meglio ha iniziato con 50mg deltacortene ed indometacina 100mg die ,attualmente stiamo riducendo il cortisone e adesso fa 12,5mg die piu il fans.I sintomi sono spariti ne febbre ne versamenti ,persiste un minimo versamento sulla mano .Siamo stati spesso male con vomito nausea e cefalee notturne durante la diminuizione del cortisone,è molto gonfio ha un visino come una luna.Vorrei sottoporvi una domanda;negli esami che ha fatto la genetica per il celiaco è venuta positiva ma la sierologia era negativa,lui non ha sintomi intestinali,io mi chiedo visto che il pupo è asmatico,poliallergico adesso anche reumatico,se sia il caso di eseguire gastroscopia per valutare se possa esserci anche la malattia celiaca.SE ci fosse anche le altre patologie potrebbero dipendere da questa e quindi forse risolvibili.
Conoscete qualche caso simile?
ciao a tutti

ciao Silvia! sono contenta che la cosa si stia risolvendo!
per quanto riguarda la celiachia....per quel che so spesso si associa, a volte anticipa, a volte si scopre dopo, molte malattie reumatiche, specie l'ar.
se vuoi evitargli per ora la gastro, potresti provare per un mese almeno a fargli una dieta senza glutine, con molta attenzione e scrupolo, se vuoi vedere davvero i risultati, e per fortuna oggi ci sono davvero moltissimi cibi privi di glutine, oltre alle solite verdure, carni, ecc...
ci sono ancora molti studi in questo campo, a volte si legge (su Dica 33 per es) che anche le persone "sane" gioverebbero di una dieta priva o quasi di glutine...forse la popolazione odierna si è sensibilizzata troppo a questa proteina, non so, ma i fatti sembrano affermare questo.
spesso anche la celiachia non viene diagnosticata esattamente (vedi per es. il casi di Michela e figlio), ma ci sono i sintomi, e non è detto che siano subito intestinali!
chi ha provato a non assumere glutine a volte ha avuto beneficio (es: mia sorella, ma è troppo golosa!) . parlane ancora coi medici, e senti cosa ti dicono, ma male non farebbe a provare....
una ragazza di mia conoscenza, (35 anni), che fin dai 3 anni ha dovuto lottare con l'ar, mi ha detto che una dottoressa le aveva detto che la familiarità per l'ar e quella per la celiachia sono sullo stesso gene! non so se è vero, ma se fosse...si spiegherebbe l'accoppiata!

mi piacerebbe poi avere notizie in merito, se decidi....
un abbraccio a te e a Gabriele .
silvana

graziee ,vi terro' aggiornati grazie

Salve a tutti rieccomi.
Per quel che riguarda la celiachia niente gastroscopia gli esami ematici sono negativi e anche se la catena del DNA e'positiva non reputano opportune eseguire ulteriori esami.Gabriele alterna momenti nei quali sta bene a momenti con cefalea vi aggiorno:attualmente gabri aveva ridotto il cortisone a 12,5 mg al di ma alla visita di 1sett fa l eco power doppler delle articolazioni mostrava versamenti articolari mani e piedi.non febbre.I l reumatologo ha deciso la somministrazione di metotrexate 10mg a settimana continua sempre il cortisone e riduce il Fans a 25mg ald.

Lui ha preso 12kg.che altro dire?stiamo navigando nella malattia
Grazie a tutti ,magari se qualcuno ha un figlio con AIG sistemica può mettersi in contatto con me così confronteremo le esperienze

Ciao

CIAO SILVIA, L'INTRODUZIONE DEL MTX DOVREBBE PORTARE AD UNA RIDUZIONE DEL CORTISONE...... CERTO CI VORRA' UN PO DI TEMPO PERCHE' GLI IMMUNOSOPPRESSORI FUNZIONANO PER ACCUMULO E QUINDI PASSERA' DEL TEMPO PRIMA DI CAPIRE SE FUNZIONA. SE VI RIESCE CERCATE DI FAR STARE GABRIELE COMUNQUE A DIETA E FARGLI BERE MOLTA ACQUA QUESTO DOVREBBE AIUTARLO A SMALTIRE QUALCHE CHILO...... IL CORTISONE FA VENIRE UNA GRAN VOGLIA DI DOLCI.............. SPERO PROPRIO CHE LA TERAPIA FUNZIONI E LUI STIA PRESTO MEGLIO.
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE.