FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve , forse avevo già scritto ...ma non ci capisco molto,. mi presento ho 58 anni e circa un anno e mezzo fa sonostata operata di carcinoma al seno, dopo terapie ecc. che non sto a raccontare, ho pensato alle mie mani .. già da qualche anno avevo due dita che sistavanop deformando e dolori un po da pertutto, ma presa da molti altri problemi.. l'ho trascurate.. risultato ora mi è stata diasgnosticata l'artrite psoriasica ( senza psoriasi) domani inizierò una nuova cura.. sono un po avvilita , volevo stare un po tranquilla dopo chemio radio ecc... e... invece non si finisce maiiiiiiiiiii
cosa mi dite di questa patologia?
scusatema faccio fatica a scrivere
grazie se siete arrivate in fondo.. vuol dire che avete molta pazienza+
disperataaaaaaaa

CIAO DISPERATA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO IL NICK CHE TI SEI SCELTA PERCHE' DOPO AVER COMBATTUTO UN TUMORE AL SENO SI PENSA, GIUSTAMENTE DI "AVER GIA' DATO".
TI SEGNALO UNA PAGINETTA SULLA TUA PATOLOGIA DOVE, SPERO, POTRAI TROVARE QUALCHE UTILE INFORMAZIONE.
http://www.bresciareumatologia.it/artrpsor.html
DA PARTE MIA, MALATA DA QUASI 40 DI UNA ARTRITE SIMILE ALLA TUA, MI SENTO DI RASSICURARTI DICENDOTI CHE LE MALATTIE REUMATICHE SONO ROGNOSISSIME MA UNA VOLTA TROVATO IL MIX GIUSTO DI FARMACI SONO MALATTIE CON LE QUALI SI CONVIVE. CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI E DOVRAI IMPARARE AD USARE I FARMACI AGGIUSTANDO LE TERAPIA QUALORA SI MANIFESTASSE UNA RIACUTIZZAZIONE MA SONO CERTA CHE ANCHE TU TROVERAI I TUOI FARMACI.
OGGI CI SONO ANCHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI CHE HANNO PORTATO UNA VERA SVOLTA ALLE CURE MA NEL TUO CASO NON SONO UTILIZZABILI PERCHE' NON COMPATIBILI CON LE NEOPLASIE.
ATTUALMENTE CHE TERAPIE STAI FACENDO? POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA DISPERATA, TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE INSIEME ALLE NORME SULLA PRIVACY E DARCI POI CONFERMA DI PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA TRA NOI
POSSO RASSICURARTI ANCHE IO IN MERIOTO ALL'ARTRITE PSORIASICA CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO, PRESA PRECOCEMENTE, COME LEGGO E' AVVENUTO A TE, SI PUO' BENISSIMO CONTROLLARE CON LA TERAPIA FARMACOLOGICA DI FONDO
TU HAI COMBATTUTO UNA BATTAGLIA BEN PIU' IMPEGNATIVA QUINDI STAI TRANQUILLA CHE AL CONFRONTO L'ARTRITE SARA' UN COMPAGNA DI VITA BEN PIU' ACCETTABILE
CERTO NE AVRESTI FATTO VOLENTIERI A MENO E TI CAPISCO PROPRIO PERCHE' SEI GIA' STATA MOLTO PROVATA, MA SONO CERTA CHE LA TUA PASSATA ESPERIENZA TI HA RESA FORTE QUINDI NON AVRAI ALCUNA DIFFICOLTA' A TENERE TESTA ALL'ARTRITE. POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA TI E' STATA PER ORA PRESCRITTA E DOVE SEI SEGUITA?

CIAO DISPERATA
BENVENUTA NEL FORUM.
COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, UNA VOLTA TROVATA LA TERAPIA GIUSTA (A VOLTE CI VUOLE UN PO')
VEDRAI CHE RIUSCIRAI A GESTIRE LA TUA VITA.
E' VERO, DOPO AVER AVUTO UN CANCRO (IO ALL'INTESTINO) SI PENSA DI AVER GIA' DATO MA PURTROPPO
AL PEGGIO NON C'E' MAI FINE (ORA STO CON IL CUORE SOSPESO PER VIA DI UNA TAC AI POLMONI CHE DEVO EFFETTUARE
IL 23/1 - SPERO NON SSIA UNA METASTASI O UN ALTRO CANCRO) PERO' ADESSO, DOPO I PRIMI DUE GIORNI DI CRISI, STO
AFFILANDO LE ARMI
SIAMO DEI COMBATTENTI NATI, E QUANDO C'E' BISOGNO, SIAMO SPECIALI NEGLI "INCROCI" BENAUGURANTI.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Grazie a tutte, come vedo e non avevo dubbi, siete donne speciali..
come vi ho già detto , finita la chemio ecc, ho fatto una prima visita da un proff. in Toscana , ma non contenta ho voluto una altro parere.. ora sono in cura da un reumatologo dell'Università di Pisa.
da domani inizio.. con Paquenil 1 al dì.
devo proseguire con un pezzetto alla volta perchè ho tante allergie... mi ha detto il reumatologo che le due cose vanno a "bracetto"
io sono asmatica dalla nascita , non ho la tiroide...in più ho iperparitiroidismo ( per fortuna sotto controllo)...il resto ve l'ho già detto.
mi piacerebbe confrontarmi con voi
ciao disperataaaaaaaaa

PISA E' UNO DEI MIGLIORI CENTRI DI ECCELLENZA IN ITALIA PER LE MALATTIE REUMATICHE. FACCI SAPERE COME TI TROVI CON LA CURA. TI HANNO DETTO CHE DEVI ASPETTARE UN PO DI TEMPO PER VEDERE QUALCHE RISULTATO? TI HANNO PRESCRITTO ALTRI FARMACI OLTRE IL PLAQUENIL?

A PISA SEI IN OTTIME MANI
SOLO DOVRAI AVERE UN PO' DI PAZIENZA PERCHE' I FARMACI DI FONDO, CHE GENERALMENTE AGISCONO PER ACCUMULO, HANNO BISOGNO DI UN PO' DI TEMPO PRIMA DI DARE EFFETTIVI BENEFICI

ciao e benvenuta!
siamo compagne di patologia (la mia è una spondiloartrite psoriasica) e di ospedale (anche io in cura a pisa).
sono sicura che ti troverai bene qua, troverai tutto l'appoggio, l'incoraggiamento e l'ascolto di cui hai bisogno!!!!!
all'inizio è dura, poi leggendo la tua storia capisco che per te lo è anche di più visto che hai già dovuto affrontare diverse malattie diffilcii, ma poi la forza in qualche modo si trova dentro noi stesse. in bocca a lupo, e per qualsiasi domanda, noi siamo qua!

Ciao disperata

ma sarebbe bello sapere il tuo nome
Sono Laura ed ho 38 anni (la mia storia é su MI presento Laura74) abbiamo la stessa patologia, la vita ti ha già messo davanti ad una grande sfida, questa ti farà due baffi, non fare in modo che prenda il sopravvento!!! le più forti siamo noi

Se hai bisogno di info...scrivimi pure

Laura

Sono veramente felice di avervi trovato! sentire che c'è che ti capisce quando non si sta bene aiuta a sopportare meglio le malattie.
oggi dovevo iniziare ma, ho preso un bel raffreddore e qualche linea di febbre... così ho pensato di aspettare." una cosa alla volta" questo è sempre stato il mio moto.
un caro saluto da ... Anna
Ciao

CIAO ANNA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA!
ANCHE IO SOFFRO DI UNA FORMA DI ARTRITE PSORIASICA IN SINDROME SAPHO! COSI' HANNO DETTO A FERRARA! ANCHE PISA E' UN OTTIMO POSTO!
MIA MADRE E' STATA OPERATA DIECI ANNI FA DI TUMORE AL SENO, IL MIO MEDICO MI HA DETTO CHE DEVO FARE LA MAMMOGRAFIA PERIODICAMENTE PER FAMILIARITA'...

CIAO ANNA, UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!

CIAO ANNA,
NON PIU' DISPERATA SPERO, CI SIAMO QUA NOI A SOSTENERTI.
SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E REMIAMO INSIEME.
PER L' A.R. ANCH'IO PRENDO IL PLAQUENIL. NESSUN EFFETTO COLLATERALE.
SPERO TI ABBIANO DETTO CHE, ASSUMENDO IL PLAQUENIL, SI DEVONO ESEGUIRE
ALMENO 2 VISITE OCULISTICHE L'ANNO, VERIFICARE IL FONDO DELL'OCCHIO E CAMPO VISIVO.
E' MOLTO IMPORTANTE.
VEDRAI CHE PIANO, PIANO, TUTTO ANDRA' PER IL MEGLIO.
MANTIENICI INFORMATE.
UN ABBRACCIO.

Eccomi , sono a scrivervi , ho iniziato la terapia e per ora bene, a parte una emicrania sul lato sinistro, non posso neppure toccare i capelli....
azzurra, ho letto che anche tua mamma è stata operata... l'importante che ora stia bene.. i controlli vanno fatti , li devi fare anche tu , è una cosa molto seria e non va sottovalutata...
daniela, vedo che ami i cani , non sei sola ,io ho un jek russell ,è un amore ..lo adoro.. un giorno vi manderò la foto.. se ci riesco.
il dott. non mi ha detto della visita oculistica , ma io l'ho letto sul bugiardino.
a te che effetti collatterali ti ha dato?
grazie carissime, a presto

da.. Anna .. un po meno "disperata"

Ciaooooooo

CHE BELLO LEGGERE...UN PO' MENO DISPERATA
SPERO POTRAI PRESTO CHIEDERMI DI CAMBIARTI IL NICK IN "PAZIENTE SERENA"
FA' LA VISITA OCULISTICA CON CONTROLLO DEL FONDO OCULARE E RICORDATI DI RIFARLA PERIODICAMENTE
UFFA STI MEDICI, CAPITA FIN TROPPO SPESSO CHE DIMENTICHINO DI AVVERTIRE I PAZIENTI

grazie dei vostri consigli, appena possibile farò la visita oculistica, in questi giorni sono stata molto impegnata con mia mamma, le sue condizioni sono peggiorate, è allettata, la domenicanon c'è la badante e mi sono dovuta occupare di lei... ora sono tutta un dolore... cosa mi dite, si può prendere una aspirina o tachipirila , in contemporanea con il plaquenil?...

io e mia sorella stiamo cercando una persona che ci aiuti la domenica... che vita!

BUONA DOMENICA A VOI....

PARACETAMOLO (TACHIPIRINA) SI, CREDO ANCHE ASPIRINA PERCHE' SEMPRE DI FANS SI TRATTA
POI SE NON TI BASTA, PUOI CHIEDERE AL MEDICO DI PRESCRIVERTI UNA TERAPIA CON ANTINFIAMMATORI PIU' SPECIFICI PER UN CERTO LASSO DI TEMPO AL FINE DI AIUTARE A DISINFIAMMARE LE ARTICOLAZIONI
RICORDATI CHE DURANTE L'ASSUNZIONE DI FANS E' BENE PROTEGGERE LO STOMACO CON GASTROPROTETTORI

Ciao leggo di artrite psoriasica senza psoriasi......come sono giunti a questa diagnosi definitiva? Io ho un sospetto di artrite psoriasica con acro osteolisi (erosioni ossa dita dei piedi) e problemi alle mani senza erosioni (dolori, rigidità e gonfiore) oltre a dolori diffusi.
Ciao Orsola

ciao Orsola, penso che lo abbiano capito dalle unghie e dal fatto che anche mio padre ha la psoriasi, comunque il secondo reumatologoche ho consultato me l'ha trovata sui gomiti... ora è un periodaccio i dolori sono aumentati.. ginocchia, gomiti, piedi e... non so più cosa pensare..
sempre più disperata

Ciao, anche per me è un brutto periodo oggi (ormai ieri) non sò dove mettere i piedi per i dolori ma il problema sono le mani, questa mattina ho la visita dal reumatologo..incrociamo le dita.

Ciao Orsola

ciao Orsola, come è andata la visita dal reumatologo?

tra le altre cose , a un controllo oculistico, mi è stato trovaato un inizio di glaucoma e... ora terapia... insomma non mi faccio mancare niente... stasera gran mal di testa..
approposito, il mal di testa può dipendere dall'artrite? voi che mi dite?
buona notte , speriamo di dormire...

ciao

anna