FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti,

prima di iniziare a scrivere qualsiasi cosa, volevo scusarmi anticipatamente con tutti voi, perchè in confronto a quello che leggo qui, io ho davvero poca cosa al momento e mi sento quasi un pò in colpa...vi ammiro tutti tantissimo per come affrontate la malattia. Essere sempre positivi aiuta qualsiasi patologia. Siete davvero di sostegno

Vi racconto la mia storia. Ho 37 anni, cinque anni fa mi si gonfiò improvvisamente un piede (destro), divento' in quattro giorni rosso e viola, fui portata da mio marito al pronto soccorso il quale mi dicono che ho contratto un virus (tipo uno streptococco), mi danno un sacco di antibiotici e un gastroprotettore e mi mandano a casa. Dopo pochi giorni il piede si sgonfia, due settimane dopo è come nuovo, con qualche acciacco ma torna normale. Il mio medico di base me la classifica come "artrite infettiva".

All'inizio di novembre di quest'anno stessa cosa al ginocchio (destro), si gonfia sempre di più fin quando sono costretta a portare le stampelle. Vado prima da un ortopedico il quale dopo risonanza mi dice che probabilmente ho un artrite reattiva. Dice che può dipendere dall'operazione subita a giugno (cisti ovariche e fibroma), che a volte capita che resti in circolo un batterio. Mi manda da un reumatologo di sua conoscenza all'ospedale, il quale mi visita e storce il naso sull'artrite reattiva. Mi chiede se ho la psoriasi o se qualcuno dei miei parenti ce l'ha, gli rispondo di no. Rimane incerto, mi pratica l'artocentresi e mi inietta 40mg di cortisone, il triamcinolone, più alcune punture di clody (acido clodronico). Mi prescrive analisi del sangue e urine. Dopo circa una settimana sono in grado di appoggiare nuovamente il ginocchio , dopo qualche giorno ancora ricomincio a camminare, il ginocchio si sgonfia sempre di più e torno al lavoro dopo un mese e mezzo di assenza. Nel frattempo le analisi del sangue sono sballate, con ves altissima.

Dopo qualche giorno inizia a gonfiarsi un dito del piede (destro, come al solito) e a farmi parecchio male. E' rosso e viola. Prendo ibuprofene per qualche giorno, mi passa. L'ultimo giorno dell'anno (ovviamente!!!) ricomincia a farmi male. Prendo nuovamente ibuprofene e riesco il 2 di gennaio a prendere appuntamento con il reumatologo per il giorno 8. Va da sè che il giorno della visita, il piede stava quasi bene....perchè ovviamente queste malattie ti devono anche prendere per i fondelli, altrimenti non è divertente. Ad ogni modo il reumatologo mi dice che ho una dattilite, tipica delle artriti psoriasiche. Mi prescrive il medrol 16 mg a scalare, dicendo, cito testuali parole che "al momento non voglio sparare col cannone ad una formica".
In pratica mi lascia spiegandomi che cos'è questo tipo di artrite, che si può curare, mi prescrive le analisi per il gene HLA e mi dice che ci rivediamo appena ho tutto pronto. (ho riassunto molto, in realtà il reumatologo è stato molto carino ed esauriente).

Sto quindi facendo il medrol, oggi è il 5 giorno, lo devo prendere fino al 22. Attualmente, il dolore mi è quasi passato, ma il dito è sempre gonfio (tende a rigonfiarsi la sera) e mi sembra che questo medrol stia facendo come il nonno alla nonna....non voglio farla troppo lunga. In qualche modo cammino (pensate che la mia dose di ibuprofene era di 400 mg al giorno, una dose ridicola secondo il reumatologo), lavoro etc, e sempre secondo lui è anche facile che questi siano episodi sporadici, visto che il primo si è manifestato anni prima (non gli tornava la diagnosi di artrite infettiva).
Insomma so che dovrei lamentarmi poco, infatti non sono qui a piangere. Mi sono iscritta per avere consigli e per sfogarmi un pò. Ho avuto una vita difficile e anche triste e questo era un momento di pace, armonia e serenità e ne facevo a meno di avere l'artrite psoriasica.

Vi chiedo, c'è la minima possibilità che questo medrol sia inefficace su di me? Oppure agisce solo molto lentamente? (l'infiammazione un pochino è calata, quello si...)

Mammina quanto ho scritto

CIAO QUIET (VA BENE SE ABBREVIO IL TUO NICK?), BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
PRIMA DI TUTTO VOGLIO DIRTI CHE NON HAI DI CHE SCUSARTI: CHE A FAR MALE SIA UN DITO O TUTTO IL CORPO CONOSCIAMO BENE IL DOLORE E QUELLO DELLE ARTRITI E' FRA I PIU' ......DOLOROSI!
CREDO CHE SEI STA FORTUNATA AD INCONTRARE UN ORTOPEDICO CHE HA CAPITO SUBITO CHE DOVEVA INVIARTI DAL REUMATOLOGO, A VOLTE CAPITA CHE SI PASSANO MESI O ANNI A FARE TENTATIVI INUTILE PRIMA CHE A QUALCUNO VENGA IN MENTE L'ARTRITE.
QUELLA DI DIRE CHE NON SI SPARA AD UNA FORMICA COL CANNONI DEVE ESSERE UNA BATTUTA CHE I REUMATOLOGI AMANO TANTO, ANCHE IO FRA I MIEI TANTI REUMATOLOGI AVUTI NEGLI ANNI NE HO AVUTO UNO CHE DICEVA PROPRIO COSI, PECCATO CHE IO HO SEMPRE RISPOSTO A FARMACI MOLTO FORTI.
COMUNQUE 16 MG DI MEDROL NON SONO POCHI, DICIAMO CHE E' UN DOSAGGIO MEDIO MA CIASCUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA. POTRESTI CHIEDERE AL MEDICO DI FARTI PROVARE PER QUALCHE GIORNO UN DOSAGGIO PIU' ALTO E VEDERE COME VA. PERO' IL MEDROL NON E' UNA CURA. IMMAGINO CHE IL REUMATOLOGO ASPETTA DI AVERE UN QUADRO COMPLETO PRIMA DI PRESCRIVERTI UNA CURA ADEGUATA CHE DOVRA', NECESSARIAMENTE, PREVEDERE UN FARMACO DI FONDO (IMMUNOSOPPRESSORE) ASSOCIATO AD ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE DA MODULARE SECONDO LE ESIGENZE.
SE TROVI L'IMMUNOSOPPRESSORE GIUSTO PER TE VEDRAI CHE POI TUTTO SARA' PIU' FACILE. LA COSA CHE NON DEVI FARE MAI E' SCORAGGIARTI PERCHE' CON UN PO DI PAZIENZA SI RIESCE A METTERE TUTTO SOTTO CONTROLLO E CONVIVERE ANCHE CON L'ARTRITE.
SE HAI LETTO LE NOSTRE STORIE AVRAI VISTO CHE CIASCUNO DI NOI SI ARRABBATTA FRA FAMIGLIA, LAVORO E MALATTIA.
CARA QUIET ASPETTO DI CONOSCERE I RISULTATI DELLE INDAGINI, INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO QUIET
E BENVENUTA NEL FORUM.
LOREDANA E' STATA MOLTO ESAURIENTE E CONFERMO QUANTO HA DETTO.
BRAVO L'ORTOPEDICO A MANDARTI DAL REUMATOLOGO. IO SONO PASSATA DA 2 ORTOPEDICI CHE NON HANNO
CAPITO NIENTE E COSI' SONO PASSATI 6 ANNI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE.
E 6 ANNI DI RITARDO SONO DAVVERO TROPPI. COMUNQUE, FRA ALTI E BASSI CI CONVIVO.
CORAGGIO DUNQUE, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

GRAZIE PER LE RISPOSTE, L'ABBREVIAMENTO DEL NICK VA BENISSIMO, COMUNQUE IL MIO NOME È SILVIA

SI, EFFETTIVAMENTE LEGGENDO IN QUA E IN LÀ SONO STATA FORTUNATA AD AVER TROVATO UN ORTOPEDICO INTELLIGENTE CHE NEL GIRO DI UN GIORNO MI HA FISSATO UN APPUNTAMENTO DI SGAMO CON QUESTO REUMATOLOGO CHE MI HA RIMESSA IN PIEDI...E CHE HA CAPITO SUBITO COS'AVEVO. NATURALMENTE DEVO ANCORA FARE GLI ESAMI, PER ORA ME L'HA CLASSIFICATA COME SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA INDIFFERENZIATA, PERCHÈ GLI AVEVO DETTO DI NON AVERE NESSUN PARENTE CON LA PSORIASI, INVECE CE L'HO (MAMMA POTEVI DIRMELO PRIMA EH! ). IL DISCORSO DEL CANNONE E LA FORMICA...TRA UN PÒ CI SCRIVO UNA STORIELLA. DA IGNORANTE QUANDO ME LO DISSE GLI HO DATO RAGIONE....IL DITO È SOLO UN PÒ GONFIO E IL PUNTO INFIAMMATO È ALLA BASE DELLO STESSO, MA NON È CHE SIA UN GRAN CHÈ. SECONDO ME NE VEDE COSÌ TANTE DI COSE PARECCHIO BRUTTE CHE LA MIA GLI DEVE ESSERE SEMBRATA UNA MEZZA SCIOCCHEZZA...E FORSE È STATO PARECCHIO POSITIVO PERCHÈ GLI È ANDATA BENE LA PRIMA VOLTA CON IL GINOCCHIO
POI SECONDO ME, COME GIUSTAMENTE AVETE DETTO VOI, NON TUTTI REAGIAMO ALLO STESSO MODO AI FARMACI...PER ESEMPIO IL MIO DENTISTA SI LAMENTA SEMPRE DICENDO CHE IO "MANGIO" LETTERALMENTE LE ANESTESIE, L'EFFETTO MI DURA SEMPRE POCHISSIMO....SECONDO ME ERA MEGLIO SE IL REUMATOLOGO MI FACEVA L'INFILTRAZIONE....COMUNQUE SE NON SUCCEDE NIENTE LO RICHIAMO, MI HA LASCIATO ANCHE IL SUO CELLULARE, NUMERO DI CASA E DELLO STUDIO. ESISTONO ANCORA I MEDICI CHE SI PRENDONO DAVVERO CURA DI TE
PER IL RESTO IN REALTÀ NON SONO IPER PREOCCUPATA IN CASO DOVESSI INIZIARE UNA CURA E CONVIVERE CON QUESTA MALATTIA. SONO ATTUALMENTE SONO UN PÒ "SPALLATA", PERCHÈ È DAL 1 DI NOVEMBRE CHE ZOPPICO, VORREI UN PÒ DI TREGUA ADESSO!
MI CAPITE VERO?

CIAO SILVIA E BENVENUTA TRA NOI
LA PROSSIMA VOLTA CHE ANDRAI DAL REUM POTRAI DARGLI QUESTO ULTERIORE INDIZIO, MOLTO IMPORTANTE, E CIOE' DELLA TUA FAMILIARITA' CON PSORIASI, E' UN ELEMENTO UTILE ALLA DIAGNOSI MA VEDO CHE QUESTO MEDICO HA GIA' INQUADRATO IN PARTE IN PROBLEMA
NON SPARARE ALLA FORMICA CON UN CANNONE, TUTTO SOMMATO E' UNA FRASE CHE HA UN FONDO DI VERITA' PROPRIO PERCHE' OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MANIERA DIVERSA ALLE TERAPIE
PER LE ARTRITI AUTOIMMUNI SI UTILIZZANO IMMUNOSOPPRESSORI, TUTTI FARMACI IMPORTANTI E POTENZIALMENTE PERICOLOSI ANCHE SE ORMAI TALMENTE TESTATI CHE SONO DIVENTATI DI ROUTINE, PREMESSO CIO' IL SENSO CREDO CHE SIA CHE SE UN PAZIENTE STA BENE CON UN IMMUNOSOPPRESSORE UN PO' MENO "PESANTE" NON BISOGNA BOMBARDARLO CON FARMACI PIU' IMPORTANTI AI QUALI PERO' E' ASSOLUTAMENTE D'OBBLIGO FARE RICORSO, SE INVECE IL PAZIENTE NON RISPONDE BENE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, ECCO CREDO CHE IL SENSO SIA QEUSTO
ASPETTO TUE NOTIZIE APPENA AVRAI EFFETTUATO TUTTE LE ANALISI, NEL FRATTEMPO GIRONZOLA NEL NOSTRO SITO, CHIACCHIERA, RACCONTACI DI TE

Ciao Carissma, ti do il mio benvenuto in questa grande famiglia!
Il fatto di aver trovato un bravo medico e una diagnosi abbastanza veloce non può che giocare a tuo favore... con un po' di pazienza vedrai che starai meglio!
TI auguro una buona settimana!!
Ilaria

MAMMA MIA, DA QUANDO LAVORO PART TIME E MI DEDICO NEL POMERIGGIO ALLE FACCENDE DOMESTICHE, NON HO PIU' TEMPO DI FARE NULLA...A VOLTE CI SI RIPOSA DI PIU' AL LAVORO VERO E PROPRIO

GRAZIE A TUTTE DELLE RISPOSTE E DELL'ACCOGLIENZA (HO PRESO VISIONE DEL REGOLAMENTO) VENIRE QUI DA' CONFORTO.
RISPONDO A ROSARIA MA RISPONDO ANCHE A TUTTI VOI E A CHI VORRA' LEGGERMI.

CARA ROSARIA, MI SONO SPIEGATA MALE, MA E' COLPA MIA. IN REALTA' IL REUMATOLOGO AL MOMENTO NON VUOLE DARMI NESSUNA CURA ANTIREUMATICA.
LA SUA DIAGNOSI, QUANDO ANDAI PER IL GINOCCHIO SUPER GONFIO (MI TOLSE 4 SIRINGHE DI LIQUIDO SINOVIALE) DOPO AVERLO ESAMINATO MI DISSE CHE AVEVO UN ARTRITE REATTIVA. IL LIQUIDO NON ERA SETTICO, MA SECONDO LUI E SECONDO ANCHE L'ORTOPEDICO, HO EFFETTIVAMENTE PRESO QUALCOSA, UN GERME, UN BATTERIO, QUALCOSA DI MINIMO (INSISTONO CHE DIPENDE DALL'OPERAZIONE DI CISTI OVARICHE DI LUGLIO) CHE IL MIO CORPO IN QUALCHE MODO HA PROCESSATO MA MI HA SCATENATO L'ARTRITE, ANCHE SE NON SI SA COSA HO PRESO. DEL RESTO ANNI FA PRESI UN VIRUS CHE MI SCATENO' UN ARTRITE INFETTIVA (PERCHE' IO LE VOGLIO TUTTE EH, SIA MAI CHE RIMANGA INDIETRO) CHE MI FU CURATA CON ANTIBIOTICI.

IL DISCORSO DELL'ARTRITE PSORIASICA....ME L'HA FATTA A VOCE MA NON CONFERMATA. LO SOSPETTA SEMPLICEMENTE PERCHE' MI HA DETTO CHE LA DATTILITE E' PIU' TIPICA DELL'ARTRITE PSORIASICA, MA VIENE ANCHE CON L'ARTRITE REATTIVA. INSOMMA, MI VUOLE FARE ULTERIORI ANALISI PER ESCLUDERE LE COSE E RESTRINGERE IL CAMPO IN MODO DA SAPERE COME TRATTARE LA FACCENDA.
AL MOMENTO MI HA DATO IL MEDROL E FINALMENTE VEDO NOTEVOLI MIGLIORAMENTI, AD OGGI IL MIO DITINO SI E' NOTEVOLMENTE SGONFIATO E L'INFIAMMAZIONE STA PASSANDO, CERTO, ANCORA NON SONO PERFETTA, MA RIESCO A CAMMINARE BENE. DETTO CIO', IL REUMATOLOGO MI HA SPIEGATO TUTTO DI QUESTE PATOLOGIE...MA HA DETTO CHE CI SONO MOLTI CASI CHE NON CRONICIZZANO, A CUI MAGARI L'ARTRITE VIENE FUORI UNA VOLTA OGNI TOT ANNI E QUINDI E' INUTILE AMMAZZARE IL CORPO CON CURE ANTIREUMATICHE, SE LA COSA SI PRESENTA IN MODO LIEVE COME E' SUCCESSO A ME.
VA DA SE' CHE SE STO MALE, SE LA COSA NON MIGLIORA O MI VIENE FUORI ALTRO, ALLORA LA CURA ME LA DA', NON MI HA DETTO CHE NON VUOLE DARMELA PER PRINCIPIO

INSOMMA, SOFFRIRO' SEMPRE DI ARTRITE, QUESTO ME L'HA CONFERMATO...MA SECONDO LUI HO BUONE POSSIBILITA' DI SUCCESSO

SPERIAMO.....