FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao!Buongiorno a tutti .Mi presento:Sono Giulia e mi sono appena iscritta.Ogni tanto curiosavo nel forum e oggi finalmente ho preso la decisone di iscrivermi.ed eccomi qua a condividere i miei problemi cn voi!
Soffro da quasi 3 anni di dolori lombari e cervicali,e varie articolazioni.Ho fatto una serie di esami e Da poco mi hanno diagnosticato la malattia:SPONDILOARTROPATIA SIERONEGATIVA,PROBABILE ARTRITE PSORIASICA ed ho iniziato una cura cn methotrexate 7,5mg la sett e folina,ma ahime opo 6 settimamne ancora nulla.NN ce la faccio piu' sono limitata in tutto e appena faccio qualcosa subito compaiono i dolori.Sono limitata(vita sociale-affeti-lavoro).Non riesco a camminare molto stare in piedi seduta x tanto tempo,e anche nelle semplici cose come cucinare ho dolori mi fa male il braccio che dopo un pò ho forti dolori interni,mi stanco presto e ho bisogno di riposarmi molto....insomma nn proprio bene!Spero davvero presto di stare meglio xchè sn stufa e vorrei tanto riuscire a fare una vita normale!

CIAO GIULIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
NON DEMORALIZZARTI, A VOLTA CI VUOLE UN PO DI TEMPO PRIMA DI TROVARE LA CURA GIUSTA E, IN OGNI CASO, GLI IMMUNOSOPPRESSORI (MTX E' UN IMMUNOSOPPRESSORE) SONO FARMACI AD ACCUMULO ED IMPIEGANO ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE. NON TI HANNO DATO ANTINFIAMMATORI E CORTISONE DI SUPPORTO?
CAPISCO BENISSIMO COME PUOI SENTIRTI QUANDO PARLI DI LIMITAZIONE, E' UNA CONDIZIONE CHE, NOI REUMATICI, CONOSCIAMO BENE; PERO' MI SENTO DI RASSICURARTI DICENDOTI CHE UNA VOLTA TROVATO QUEL MIX DI FARMACI ADATTO A TE LE COSE CAMBIANO; PUO' VOLERCI UN PO DI TEMPO MA CAMBIANO. IO SONO APPRODATA AGLI IMMUNOSOPPRESSORI SOLTANTO 5 ANNI FA DOPO OLTRE 30 ANNI DI MALATTIA E POSSO ASSICURARTI CHE LA MIA VITA E' CAMBIATA. PRIMA NON ERO LIBERA DI PRENDERE UN IMPEGNO PERCHE' NON SAPEVO MAI SE SAREI RIUSCITA A CAMMINARE OPPURE NO..........ORA POSSO FARE ANCHE CHILOMETRI; SONO SEMPRE ACCIACCATELLA MA STO DECISAMENTE MEGLIO DI PRIMA.
CARA GIULIA POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
IN ATTESA DI ALTRE TUE NOTIZIE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI PO CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

MIA CARA GIULIA TI DO IL MIO PIU' CORDIALE BENVENUTO...ABBIAMO LA STESSA PATOLOGIA
VEDRAI CHE PRESTO ANDRA' MEGLIO...UNA VOLTA CHE SI ARRIVA AD UNA DIAGNOSI CERTA SI è A CAVALLO BEH SI FA PER DIRE NATURALMENTE...A PRESTO

CIAO GIULIA E BENVENUTA
ANCHE SE HO UNA PATOLOGIA DIVERSA DALLA TUA, NOTO CHE ABBIAMO LE STESSE LIMITAZIONI...
MI RIPETO SPESSO CHE LA MALATTIA E' PARTE DI ME, NON ME!
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO GIULIA BENVENUTA IN FORUM
IL METHOTREXATE E' IN ASOSLUTO IL FARMACO PIU' UTILIZZATO, MA AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI OCCORRONO CIRCA 6/8 SETTIMANE PER VEDERNE I BENEFICI, GENERALMENTE
IL DOSAGGIO CHE STAI ATTUALEMNTE UTILIZZATO, NON E' UN DOSAGGIO ALTO CHE PUO' ESSERE QUINDI AUMENTATO
IL MIO CONSIGLIO E' DI ASPETTARE UN PAIO DI SETTIMANE ANCORA E, SE NON DOVESSI AVERE DEI BENEFICI, RICHIAMARE IL MEDICO PER CHIEDERGLI DI RIVEDERE LA TERAPIA, MAGARI AUMENTARE IL DOSAGGIO DAVVERO BASSO
NEL FRATTEMPO POTRESTI AIUTARTI CON DEI FANS, IL TUO MEDICO TE NE HA PRESCRITTI?
POSSO CHIEDERTI ANCHE SE IL TUO REUM TI HA PRESCRITTO FOLINA OPPURE ACIDO FOLIDO DA ASSUMERE SOPO IL METHOTREXATE?
CHIEDI PURE SE HAI BISOGNO DI INFORMAZIONI, NEI LIMITI DI CIO' CHE POSSIAMO SAPERNE NOI PAZIENTI E SULLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE, VEDRAI CHE CI SARA' SEMPRE UN REUMAMICO CHE SAPRA' ESSERTI DI SUPPORTO

CIAO GIULIA
BENVENUTA TRA NOI IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PERCHE' TU POSSA TROVARE FINALMENTE MIGLIORAMENTI CON LA CURA CHE STAI FACENDO, O CHE COMUNQUE SE DOVESSI ANCHE CAMBIARE CHE LA TROVERAI IL PRIMA POSSIBILE PER POTERE STARE FINALMENTE UN PO' MEGLIO.
INCROCIATISSIME PER TE!

CIAO GIULIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ABBI PAZIENZA, CON LE NOSTRE PATOLOGIE CE NE VUOLE DAVVERO TANTA.
SO CHE QUANDO SI STA MALE SI VORREBBE UN FARMACO MIRACOLOSO CHE
TOGLIESSE IMMEDIATAMENTE I DOLORI. PURTROPPO NON E' COSI', MA VEDRAI
CHE APPENA TROVATO IL GIUSTO MIX DI MEDICIMALI, SARA' TUTTO DIVERSO E
POTRAI RIPRENDERE LA VITA DI PRIMA. CERTO CON QUALCHE ACCORGIMENTO
E QUALCHE PICCOLA LIMITAZIONE POTRAI FARE TUTTO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao a TUTTI!!!Siete gentilissimi .Scusate ma nn so ancora usare bene il forum,sono andata a veder tutto come si usa privacy ecc....ma so de coccio eheheh!.Cmq venerdi' ho l'ennesima visita di controllo e vedremo.Vorrei rispondere a ROSARIA e LORICI:Sono in cura a Trieste...gli antinfiammatori e cortisonici di supporto nn li prendo,e nn me li ha dati,anche xchè ne ho presi x anni e nn mi hanno fatto nulla,xò spesso mi tappezzo di cerotti antinfiammatori che mi danno un leggerissimo sollievo,anche se il medico mi ha detto di nn mettere visto anche una patologia gastrointestinale(gastrite cronica-colon irritabile),oltre al mthx,e la folina prendo maxalt al bisogno xche' spesso mal testa che passa solo cn quello,e omeoprazolo ogni giorno,ho sospeso l'efferalgan xchè nn mi faceva nulla.
Scusate ancora ma quando dite la mia storia è sotto la firma come faccio a visualizzarla?!Grazie ancora...sto gia' meglio CE LA FARO'!!!

Grazie Reumamici .Sono riuscita a visualizzare le vostre poatologie eh che dire....davvero tanta pazienza ci vuole!!!Siamo forti e ce la faremooooo!!!A volte nn ce la faccio piu' piu' vado avanti e piu' viene fuorii una nuova patologia...e dire che è tutto iniziato con poco e nell'arco degli anni solo peggioramenti.Xò ora so che si può stare meglio e guarire(o quasi senza dolori e limitazioni).Anche il reumatologo mi dice che devo aver pazienza.

ciao Giulia
ti do in benvenuto e ti invito ad essere fiduciosa perchè come leggerai nella mia firma [ ] c'è sempre speranza e il mio caso lo dimostra! tieni duro!

Grazie Parissa,la speranza nn la mollo maiii!!!...vedo che c'è gente che sta peggio di me e in parte ha risolto,quindi xchè nn devo riuscirci io?!

GIULIA76 ha scritto:Ciao a TUTTI!!!Siete gentilissimi .Scusate ma nn so ancora usare bene il forum,sono andata a veder tutto come si usa privacy ecc....ma so de coccio eheheh!.Cmq venerdi' ho l'ennesima visita di controllo e vedremo.Vorrei rispondere a ROSARIA e LORICI:Sono in cura a Trieste...gli antinfiammatori e cortisonici di supporto nn li prendo,e nn me li ha dati,anche xchè ne ho presi x anni e nn mi hanno fatto nulla,xò spesso mi tappezzo di cerotti antinfiammatori che mi danno un leggerissimo sollievo,anche se il medico mi ha detto di nn mettere visto anche una patologia gastrointestinale(gastrite cronica-colon irritabile),oltre al mthx,e la folina prendo maxalt al bisogno xche' spesso mal testa che passa solo cn quello,e omeoprazolo ogni giorno,ho sospeso l'efferalgan xchè nn mi faceva nulla.
Scusate ancora ma quando dite la mia storia è sotto la firma come faccio a visualizzarla?!Grazie ancora...sto gia' meglio CE LA FARO'!!!

MA ABITI A TRIESTE O D'INTORNI ? IO STO A GORIZIA

Ciao Irene .Sto a Trieste...ma dai siamo quasi vicine allora .Tu come stai con i tuoi acciacchi?!Dovete scusarmi ma nn so usare bene il forum e se x comunicare cn tutti va bene che scrivo qua ecco...

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene .Sto a Trieste...ma dai siamo quasi vicine allora .Tu come stai con i tuoi acciacchi?!Dovete scusarmi ma nn so usare bene il forum e se x comunicare cn tutti va bene che scrivo qua ecco...

ZO DEI MA TE SE TRIESTINA?
IO PURTROPPO NON STO BENE ...MI HANNO FATTO FARE DELLA FISIOTERAPIA CHE MI HA DATO IL COLPO DI GRAZIA
SEI SEGUITA A TS ,CHE SI DICE DEL REPARTO DI REUM LI'....QUI SCARSEGGIAMO...ALMENO PER LA MIA SITUAZIONE...ALTRI SICURAMENTE NON HANNO PROBLEMI...DAI RACCONTA COME TI TROVI ? IO MI DEVO SPOSTARE PER CERCARE UN CENTRO UN PO' PIU' GRANDE DEL MIO...E SINCERAMENTE NON HO VOGLIA DI FARE 1000 CHILOMETRI.

irene 72 ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene .Sto a Trieste...ma dai siamo quasi vicine allora .Tu come stai con i tuoi acciacchi?!Dovete scusarmi ma nn so usare bene il forum e se x comunicare cn tutti va bene che scrivo qua ecco...

ZO DEI MA TE SE TRIESTINA?
IO PURTROPPO NON STO BENE ...MI HANNO FATTO FARE DELLA FISIOTERAPIA CHE MI HA DATO IL COLPO DI GRAZIA
SEI SEGUITA A TS ,CHE SI DICE DEL REPARTO DI REUM LI'....QUI SCARSEGGIAMO...ALMENO PER LA MIA SITUAZIONE...ALTRI SICURAMENTE NON HANNO PROBLEMI...DAI RACCONTA COME TI TROVI ? IO MI DEVO SPOSTARE PER CERCARE UN CENTRO UN PO' PIU' GRANDE DEL MIO...E SINCERAMENTE NON HO VOGLIA DI FARE 1000 CHILOMETRI.

Eh gia'!anch'io a volte faccio fisio ma nn risolvo nulla ahimè .Sai Io sono in cura da poco qui e x ora nn mi trovo male il medico che mi segue sembra davvero bravo...Beh visto che nn è lontano potresti provare a fare una visita all'ospedale di Cattinara di Trieste,com'è il detto tentar nn nuoce

GIULIA76 ha scritto:

irene 72 ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene .Sto a Trieste...ma dai siamo quasi vicine allora .Tu come stai con i tuoi acciacchi?!Dovete scusarmi ma nn so usare bene il forum e se x comunicare cn tutti va bene che scrivo qua ecco...

ZO DEI MA TE SE TRIESTINA?
IO PURTROPPO NON STO BENE ...MI HANNO FATTO FARE DELLA FISIOTERAPIA CHE MI HA DATO IL COLPO DI GRAZIA
SEI SEGUITA A TS ,CHE SI DICE DEL REPARTO DI REUM LI'....QUI SCARSEGGIAMO...ALMENO PER LA MIA SITUAZIONE...ALTRI SICURAMENTE NON HANNO PROBLEMI...DAI RACCONTA COME TI TROVI ? IO MI DEVO SPOSTARE PER CERCARE UN CENTRO UN PO' PIU' GRANDE DEL MIO...E SINCERAMENTE NON HO VOGLIA DI FARE 1000 CHILOMETRI.

Eh gia'!anch'io a volte faccio fisio ma nn risolvo nulla ahimè .Sai Io sono in cura da poco qui e x ora nn mi trovo male il medico che mi segue sembra davvero bravo...Beh visto che nn è lontano potresti provare a fare una visita all'ospedale di Cattinara di Trieste,com'è il detto tentar nn nuoce

CI FARO' UN PENSIERINO...GRAZIE

rosaria1956 ha scritto:CIAO GIULIA BENVENUTA IN FORUM
IL METHOTREXATE E' IN ASOSLUTO IL FARMACO PIU' UTILIZZATO, MA AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI OCCORRONO CIRCA 6/8 SETTIMANE PER VEDERNE I BENEFICI, GENERALMENTE
IL DOSAGGIO CHE STAI ATTUALEMNTE UTILIZZATO, NON E' UN DOSAGGIO ALTO CHE PUO' ESSERE QUINDI AUMENTATO
IL MIO CONSIGLIO E' DI ASPETTARE UN PAIO DI SETTIMANE ANCORA E, SE NON DOVESSI AVERE DEI BENEFICI, RICHIAMARE IL MEDICO PER CHIEDERGLI DI RIVEDERE LA TERAPIA, MAGARI AUMENTARE IL DOSAGGIO DAVVERO BASSO
NEL FRATTEMPO POTRESTI AIUTARTI CON DEI FANS, IL TUO MEDICO TE NE HA PRESCRITTI?
POSSO CHIEDERTI ANCHE SE IL TUO REUM TI HA PRESCRITTO FOLINA OPPURE ACIDO FOLIDO DA ASSUMERE SOPO IL METHOTREXATE?
CHIEDI PURE SE HAI BISOGNO DI INFORMAZIONI, NEI LIMITI DI CIO' CHE POSSIAMO SAPERNE NOI PAZIENTI E SULLA BASE DELLE NOSTRE ESPERIENZE, VEDRAI CHE CI SARA' SEMPRE UN REUMAMICO CHE SAPRA' ESSERTI DI SUPPORTO [/quote

Ciao a TUTTI!!!Siete gentilissimi .Scusate ma nn so ancora usare bene il forum,sono andata a veder tutto come si usa privacy ecc....ma so de coccio eheheh!.Cmq venerdi' ho l'ennesima visita di controllo e vedremo.Vorrei rispondere a ROSARIA e LORICI:Sono in cura a Trieste...gli antinfiammatori e cortisonici di supporto nn li prendo,e nn me li ha dati,anche xchè ne ho presi x anni e nn mi hanno fatto nulla,xò spesso mi tappezzo di cerotti antinfiammatori che mi danno un leggerissimo sollievo,anche se il medico mi ha detto di nn mettere visto anche una patologia gastrointestinale(gastrite cronica-colon irritabile),oltre al mthx,e la folina prendo maxalt al bisogno xche' spesso mal testa che passa solo cn quello,e omeoprazolo ogni giorno,ho sospeso l'efferalgan xchè nn mi faceva nulla.

CARA GIULIA TI LASCIO UN SALUTISSIMO ALLA TRIESTINA...
MANDI MANDI...HIHIIHIHIHIH

Tra le tante oltre alla spondiloartropatia sn,probabile artrite psoriasica sine psoriasi,e fibromialgia diagnosticata da poco(ultima visita due sett fa),ma Io immaginavo gia' di averla .Ora devo fare alcuni esami perche potrei aver malattia di bechet,Che sono geneticamente predisposta x positivita' HLAB51.Questa provoca infiammazioni ocular,artriti diffuse e colonna vertebrale,afte orali e genitali(che x ora nn ho),tromboflebiti,infiammazioni vene e forse mi sfugge altro...mah insomma che dire.Ovviamente è una malattia cronica anche questa cn i suoi alti e bassi.
X ora andiamo avanti cn i farmaci prescritti sperando presto in un miglioramento.CIAOOOO A TUTTI!!!

CASPITA GIULIA, MI SPIACE
IL BECHET E' UNA PATOLOGIA DAVVERO "FASTIDIOSA"...PER NON DIRE PEGGIO, MA COME LE LTR4E REUMATICHE AUTOIMMUNI, SE FUNZIONA UN BUON IMMUNOSOPPRESSORE, SI RIESCE A CONTROLLARLA
OVVIAMENTE VANNO CURATI ANCHE I DIVERSI SINTOMI, MA SPERIAMO CHE TU NON NE ABBIA PER NULLA