Ciao, mi presento: artrite psoriasica senza psoriasi
Inviato: 18/01/2013, 13:00
Ciao a tutti,
sono Lorenzo, ho 39 anni e la scorsa settimana, dopo un lungo calvario che molti qui conoscono bene, mi hanno diagniosticato artrite psoriasica.
I miei dolori sono iniziati quasi 5 anni fa alla mano sinistra, ed essendo io un musicista che usa molto le mani, l'ortopedico pensò alla classica tendinite, con annessi disturbi e formicolii da tunnel carpale, dove il nervo mediano era leggermente compresso per edema dei tendini.
Solite cure con fans e riposo, e il dolore nel giro di un paio di mesi se ne va, ma si ripresenta alla ripresa dell'attività musicale, con l'aggiunta di dolore anche alla mano destra... nel giro di tre mesi estivi, a questi dolori si aggiungono scricchiolii fastidiosi a quasi tutte le articolazioni del corpo: polsi, gomiti, spalle, ginocchia e caviglie, nonché parecchio dolore alla schiena, soprattutto nella zona cervicale e scapolare, e allo sterno: la diagnosi che mi fecero all'epoca fu di "entesiti e tenosinoviti multiple".
Un amico reumatologo nel frattempo mi prescrive analisi per escludere possibili malattie reumatologiche, compreso l'HLA-B27, tutte negative e con valori bassissimi anche per VES, PCR e Reuma test.
Per non farvela troppo lunga, ho visto 3 ortopedici, 2 posturologi, 1 psichiatra, fisiatri, fisioterapisti, osteopati, medici sportivi, chiropratici, fatto infiltrazioni di cortisone e non so più quanti tipi di fans e cortisone in pillole e pomate, Lyrica per il dolore neuropatico ecc ecc ecc... penso che alcuni medici abbiano cercato in buona fede di capire cosa avevo in base alla risposta ad alcuni farmaci, altri se ne sono semplicemente fregati e mi hanno liquidato come "paziente psicosomatico" (cosa che peraltro potrei essere diventato, dopo 5 anni di sofferenza ed esami!
)
Da due anni ormai ho dovuto rinunciare alla chitarra
, soprattutto per evitare di peggiorare lo stato già dolorante delle mie mani, ma non mi sono dato per vinto, vedendo anche 3 reumatologi: i primi due, pur chiedendomi se avessi la psoriasi o familiarità con essa (cosa che non ho!), hanno optato il primo per una fibromialgia (ma per testare i punti dolenti faceva una forza bestiale ), il secondo per una RSI da postura e overuse, considerando separati i dolori alle mani ed alle braccia da tutti gli altri. Nel frattempo, senza aver avuto colpi di frusta o incidenti di nessun tipo, un neurologo mi fa diagnosi anche di Sindrome dello Stretto Toracico (faccio presente che fino a 4 anni fa io ero uno sportivo, pallavolo e tennis in particolare, che sono sport praticamente impraticabili con la TOS, quindi all'epoca non l'avevo sicuramente).
L'approdo alla clinica reumatologica dell'ospedale di Ancona è stato abbastanza casuale, frutto dell'amicizia dei miei genitori con una paziente malata di AR, già in cura presso un medico/ricercatore della struttura (ovviamente non faccio nomi): la visita di questo reumatologo è stata da subito più approfondita, mi ha fatto ripetere radiografie ed eco, che avevo già fatto in precedenza, per controllare eventuali modificazioni nel tempo e fatto delle indagini per stabilire la mia compatibilità con alcuni farmaci.
La sua diagnosi, di cui mi ha detto essere certo, è di "artrite psoriasica con lievii manifestazioni psoriasiche": è convinto che quella che è sempre stata definita dermatite seborroica (al cuoio capelluto) da diversi dermatologi, sia in realtà una forma molto lieve di psoriasi cutanea; sostiene inoltre che la diagnosi sarebbe comunque la stessa, anche se non avessi alcuna psoriasi, perché l'esame clinico evidenzia entesiti multiple, con gli esami tutti negativi, e ciò depone comunque a favore di questa diagnosi.
Io, se da un lato sono sollevato perché mi sembra finalmente di avere una diagnosi (e quindi una via terapeutica) concreta
, dall'altro sono preoccupato 
perché la diagnosi è soltanto clinica, confermata solo da una possibile psoriasi che nessuno mi aveva mai diagnosticato.
Inoltre la terapia proposta è con i farmaci biologici (mi ha detto che ci studiava un po' su prima di decidere tra Enbrel o Humira)... so che non si dovrebbe mai fare, ma ho letto i foglietti illustrativi dei due farmaci e se prima ero solo un po' preoccupato, adesso me la sto letteralmente facendo addosso
Però sono anche deciso a tentarle tutte
, perché non mi rassegno all'idea di tenermi questi dolori a vita, e soprattutto ad abbandonare la chitarra, una passione che ho coltivato per 30 anni e che è diventata la mia ragione di vita, insieme alla mia famiglia (ho un bimbo di 3 anni, con cui mi piacerebbe poter giocare di più, senza pensare a non farmi male!)
Il reumatologo che mi ha fatto l'ultima diagnosi è conosciuto per essere estremamente competente e scrupoloso, e la sua fiducia in ciò che diceva traspariva ad ogni parola... mi ha detto che, non essendoci ancora segni di erosione articolare o danni gravi ai tendini, le entesiti coi biologici (anche in associazione con MTX, qualora da soli non fossero sufficienti) dovrebbero risolversi e che potrò finalmente riprendere la mia vita.
Entro la prox settimana dovrei ricevere la lettera e iniziare con la cura!
Ovviamente vi terrò aggiornati, nel frattempo vi saluto e, se avete qualche consiglio da darmi, sono pronto ad accoglierli
Lorenzo
sono Lorenzo, ho 39 anni e la scorsa settimana, dopo un lungo calvario che molti qui conoscono bene, mi hanno diagniosticato artrite psoriasica.
I miei dolori sono iniziati quasi 5 anni fa alla mano sinistra, ed essendo io un musicista che usa molto le mani, l'ortopedico pensò alla classica tendinite, con annessi disturbi e formicolii da tunnel carpale, dove il nervo mediano era leggermente compresso per edema dei tendini.
Solite cure con fans e riposo, e il dolore nel giro di un paio di mesi se ne va, ma si ripresenta alla ripresa dell'attività musicale, con l'aggiunta di dolore anche alla mano destra... nel giro di tre mesi estivi, a questi dolori si aggiungono scricchiolii fastidiosi a quasi tutte le articolazioni del corpo: polsi, gomiti, spalle, ginocchia e caviglie, nonché parecchio dolore alla schiena, soprattutto nella zona cervicale e scapolare, e allo sterno: la diagnosi che mi fecero all'epoca fu di "entesiti e tenosinoviti multiple".
Un amico reumatologo nel frattempo mi prescrive analisi per escludere possibili malattie reumatologiche, compreso l'HLA-B27, tutte negative e con valori bassissimi anche per VES, PCR e Reuma test.
Per non farvela troppo lunga, ho visto 3 ortopedici, 2 posturologi, 1 psichiatra, fisiatri, fisioterapisti, osteopati, medici sportivi, chiropratici, fatto infiltrazioni di cortisone e non so più quanti tipi di fans e cortisone in pillole e pomate, Lyrica per il dolore neuropatico ecc ecc ecc... penso che alcuni medici abbiano cercato in buona fede di capire cosa avevo in base alla risposta ad alcuni farmaci, altri se ne sono semplicemente fregati e mi hanno liquidato come "paziente psicosomatico" (cosa che peraltro potrei essere diventato, dopo 5 anni di sofferenza ed esami!
)Da due anni ormai ho dovuto rinunciare alla chitarra
, soprattutto per evitare di peggiorare lo stato già dolorante delle mie mani, ma non mi sono dato per vinto, vedendo anche 3 reumatologi: i primi due, pur chiedendomi se avessi la psoriasi o familiarità con essa (cosa che non ho!), hanno optato il primo per una fibromialgia (ma per testare i punti dolenti faceva una forza bestiale ), il secondo per una RSI da postura e overuse, considerando separati i dolori alle mani ed alle braccia da tutti gli altri. Nel frattempo, senza aver avuto colpi di frusta o incidenti di nessun tipo, un neurologo mi fa diagnosi anche di Sindrome dello Stretto Toracico (faccio presente che fino a 4 anni fa io ero uno sportivo, pallavolo e tennis in particolare, che sono sport praticamente impraticabili con la TOS, quindi all'epoca non l'avevo sicuramente).L'approdo alla clinica reumatologica dell'ospedale di Ancona è stato abbastanza casuale, frutto dell'amicizia dei miei genitori con una paziente malata di AR, già in cura presso un medico/ricercatore della struttura (ovviamente non faccio nomi): la visita di questo reumatologo è stata da subito più approfondita, mi ha fatto ripetere radiografie ed eco, che avevo già fatto in precedenza, per controllare eventuali modificazioni nel tempo e fatto delle indagini per stabilire la mia compatibilità con alcuni farmaci.
La sua diagnosi, di cui mi ha detto essere certo, è di "artrite psoriasica con lievii manifestazioni psoriasiche": è convinto che quella che è sempre stata definita dermatite seborroica (al cuoio capelluto) da diversi dermatologi, sia in realtà una forma molto lieve di psoriasi cutanea; sostiene inoltre che la diagnosi sarebbe comunque la stessa, anche se non avessi alcuna psoriasi, perché l'esame clinico evidenzia entesiti multiple, con gli esami tutti negativi, e ciò depone comunque a favore di questa diagnosi.
Io, se da un lato sono sollevato perché mi sembra finalmente di avere una diagnosi (e quindi una via terapeutica) concreta
, dall'altro sono preoccupato perché la diagnosi è soltanto clinica, confermata solo da una possibile psoriasi che nessuno mi aveva mai diagnosticato.Inoltre la terapia proposta è con i farmaci biologici (mi ha detto che ci studiava un po' su prima di decidere tra Enbrel o Humira)... so che non si dovrebbe mai fare, ma ho letto i foglietti illustrativi dei due farmaci e se prima ero solo un po' preoccupato, adesso me la sto letteralmente facendo addosso
Però sono anche deciso a tentarle tutte
, perché non mi rassegno all'idea di tenermi questi dolori a vita, e soprattutto ad abbandonare la chitarra, una passione che ho coltivato per 30 anni e che è diventata la mia ragione di vita, insieme alla mia famiglia (ho un bimbo di 3 anni, con cui mi piacerebbe poter giocare di più, senza pensare a non farmi male!)Il reumatologo che mi ha fatto l'ultima diagnosi è conosciuto per essere estremamente competente e scrupoloso, e la sua fiducia in ciò che diceva traspariva ad ogni parola... mi ha detto che, non essendoci ancora segni di erosione articolare o danni gravi ai tendini, le entesiti coi biologici (anche in associazione con MTX, qualora da soli non fossero sufficienti) dovrebbero risolversi e che potrò finalmente riprendere la mia vita.
Entro la prox settimana dovrei ricevere la lettera e iniziare con la cura!
Ovviamente vi terrò aggiornati, nel frattempo vi saluto e, se avete qualche consiglio da darmi, sono pronto ad accoglierli
Lorenzo
, PERO' SONO D'ACCORDO CON QUANTO HAI SCRITTO. CI CAPISCONO POCO O NIENTE 
PERCHE' DOPO 33 ANNI DI MAL DI TESTA FEROCI SI SONO ACCORTI CHE HO LA MALFORMAZIONE DI "CHIARI". DICI CHE NON E' MAI TROPPO TARDI? 
