PRESENTAZIONE DI MARILI
Inviato: 24/01/2013, 17:34
Ciao a tutti, sono Marili ho 48 anni ed è da tempo che leggo il vostro forum. In questi giorni sono a casa in malattia per uno dei miei picchi infiammatori e mi sono decisa a iscrivermi, sia perchè penso che l'esperienza di ognuno di noi possa servire agli altri e possa illuminarci su cose alle quali non avevamo pensato, sia per trarre un po' di forza dal vostro gruppo (scusate l'egoismo!), perchè io che sono stata sempre una combattiva incomincio ad essere stanca del dolore, dei medicinali,degli esami continui...
Cercherò di riassumere in breve,cosa non facile, la mia odissea iniziata nel 2007, ma in realtà alla luce di quello che emerge ogni giorno da una vita.
A settembre dopo mesi di dolori ai due femori faccio una radiografia, il medico curante ravvede un'infiammazione delle ossa del bacino, prescrive analisi del sangue, i TPO sono molto alti, mi diagnostica una tiroidite, mi cura con antibiotici,antinfiammatori e cortisone. Il cortisone era quello che appena prendevo mi faceva stare subito meglio, ma quando sospendevo, stavo peggio di prima. Chiedo dopo alcuni mesi di fare un'ecografia alla tiroide e viene accertata la tiroidite autoimmune. Dopo sei mesi stavo sempre peggio, a maggio trascinavo le gambe e avevo difficoltà a salire le scale e il mio medico continuava ad imbottirmi di medicinali senza trarne giovamento. Chiedo di fare una risonanza dalla quale emerge una sacroileite. A luglio mi ricovero per accertamenti, perchè mi spiegano che la sacroileite si accompagna solitamente all'infiammazione cronica del colon. Esco dall'ospedale arricchita: mi trovano i calcoli alla colecisti (attorniata da medici, andavo da un nutrizionista da due anni proprio perchè avevo queste coliche e pensavo fossero frutto dei tanti medicinali che prendevo e nessuno aveva mai pensato ai calcoli alla coleciste. Oltre ad essere un soggetto allergico a tante cose e a dover prendere continuamente farmaci per fronteggiarle, soffrivo da oltre vent'anni di emicrania sens'aura, finchè una dottoressa "speciale" si è accorta che io avevo una forte carenza di magnesio: con due bustine al giorno di un prodotto francese che è abbinato ad altre sostanze ho sconfitto l'emicrania. Pensate che quando sono arrivata da lei avevo fino a 13 crisi di emicrania al mese e non rispondevo più ai farmaci, mi mancavano gli antiepilettici. Oggi si e no ne ho una all'anno, ma continuo a prendere giornalmente il magnesio per tenerlo in stato sufficiente.), dei polipi all'intestino e la biopsia al colon dice che il reperto è suggestivo di M.I.C.I. in fase attiva morbo di Crohn piuttosto che rettocolite ulcerosa.Mi opero dopo due mesi per l'asportazione della colecisti; all'indomani dell'intervento il chirurgo mi comunica che è stata fatta una biopsia al fegato, perchè lo sentiva indurito, il referto dirà successivamente che è suggestivo di colangite sclerosante; dopo venti giorni mi fanno la colonscopia per asportare i polipi, si spingono fino all'appendice e trovano un mucocele appendicolare, mi avrebbero rioperato perchè per loro poteva degenerare da un momento all'altro. Bene, a quel punto incomincio il giro di valzer fra i medici, primari e non e fra un'infinita serie di analisi, finchè sono approdata all'ambulatorio della malattie croniche dell'intestino dove mi hanno curato per un anno e mezzo con asacolol 800. Devo dire che tra farmaci e alimentazione almeno l'intestino era sotto controllo. Sono però andata via da questa struttura che non mi soddisfaceva e ho sospeso anche la cura (caso mai in un altro momento vi racconto il perchè),ma il bello è che i miei dolori alle gambe erano sempre lì a torturarmi ogni giorno, con picchi soprattutto ai cambi di stagione. insomma avevano puntato tutto sull'intestino, per loro il problema era lì.
Finchè un giorno ritorno alla carica col mio medico, il quale candidamente mi dice "sono le artrosi ti devi rassegnare", mi devo rassegnare a stare sul divano a 45 anni! M'informo e fisso un appuntamento per una visita intramenia alla reumatologia universitaria del Policlinico della mia città,la dottoressa immediatamente mi diagnostica una spondiloentesoartrite sieronegativa ( dimenticavo il primo esame che avevo fatto dopo la diagnosi di sacroileite era stato l' H27 che era risultato negativo), mi cadono le braccia. Mi sottopone ad altri esami tra cui la radiografia di mani e piedi e mi rimanda ad un altro incontro con un equipe di reumatologi che esaminano con attenzione le lastre, concordano sulla diagnosi e mi propongono di partire subito con il biologico, in maniera da sospendere quanto prima gli antiinfiammatori che mi hanno sempre dato problemi sull'intestino. Mi affido nelle loro mani, penso che sono lì per me e per la mia tenacia non certo per i medici, sono passati tre anni! Con l'Humira ho passato il periodo peggiore della mia vita, l'ho utilizzato per tre mesi, ho incominciato ad avere reazioni dopo dieci giorni dalla prima iniezione: vertigini, blocco della deglutizione, picchi di pressione. Ad ottobre sospendono, prescrivendomi una visita neurologica, perchè pensano che possa essere un'amplificazione di crisi di panico date dal farmaco ( non l'ho mai fatta), guarda caso dopo averlo sospeso si bloccano tutti i disturbi.
Sono stata seguita lì per un anno e mezzo, facendo periodici esami e prescrivendomi la tachipirina al bisogno, non potendo prendere antinfiammatori. Vi lascio immaginare cosa mi facesse la tachipirina quando mi s'inpennavano i dolori, nulla. Dietro mia richiesta mi danno il lysen in iniezioni al bisogno. Al ritorno dalle vacanze estive dove erano capitati degli episodi spiacevoli riguardo i miei dolori, chiedo alla dottoressa che stavamo facendo visto che la situazione andava peggiorando. Avevo visto in televisione il primario di un'altra città che diceva che i loro pazienti erano continuamente monitorati con le ecografie della mani e dei piedi per osservare il progredire della malattia (mai fatte!). Fissano un altro incontro in equipe: dura cinque minuti, vedono la nuova risonanza, si consultano tra loro senza minimamente coinvolgermi, uno detta all'altro la nuova cura, capto lo xanax e che devono "spegnermi i dolori" e rincorro come un'invasata la dottoressa che mi seguiva, dicendole "l'ansiolitico?" Mi risponde che secondo loro c'è una fibromialgia secondaria alla spondiloentesoartrite e che era normale in persone che soffrono da tanti anni ( la risonanza diceva che in quel momento non c'era infiammazione ma gli esiti della sacroileite, peccato che si fossero dimenticati che quando sono arrivata alla reumatologia avevo un'altra risonanza che diceva la stessa cosa, solo che allora hanno pensato bene di iniziare subito il biologico e un anno e mezzo dopo era diventata fibromialgia secondaria). Non vi dico quando sono arrivata a casa e ho scoperto che insieme all'ansiolitico mi avevano dato un antidepressivo.Ho chiamato sempre la stessa dottoressa e le ho detto che era sconvolgente che mi avessero dato un antidepressivo senza dirmi nulla tenuto conto che svolgo un lavoro dove devo avere una mente molto attiva e vigile. Lei mi risponde che stava pensando proprio a me, mi invita a fare una scintigrafia ossea, dicendomi che pur essendo una procedura non adottata nella reumatologia, lei ha avuto esperienze di persone a cui la risonanza non evidenziava un' infiammazione, ma la scintigrafia evidenziava il contrario, mi convince comunque ad iniziare la cura, perchè chi me l'ha prescritta è un medico di grande esperienza. Seguo tutto...io a tutt'oggi non ho capito che cosa sia successo...mi stavano spegnendo! Appena ho cominciato la cura sono diventata stitica, o meglio non sentivo alcun bisogno di andare di corpo,e siccome io so che se per qualche giorno non vado di corpo il mio intestino s'infiamma, il tempo che è trascorso tra la prenotazione, l'esecuzione e il referto della scintigrafia l'ho trascorso aiutandomi con i clisterini... ho perso nove chili in tre mesi, pur mangiando non assimilavo più niente. Quando è arrivato il referto della scintigrafia diceva che c'era un'infiammazione su tutta la colonna e sul bacino. Mi ha sospeso tutto e mi ha prescritto l'inizio di un nuovo biologico. Sarà stata la sospensione brusca, fatto sta che i dolori si sono impennati,credo di non aver mai provato dei dolori così forti, mi hanno imbottita di medicinali e pregavo solo che finissero. Il mio medico e la reumatologa si sono sovrapposti, gli antiinfiammatori mi alzavano la pressione e stavo male. Un giorno sono venuti quelli del 118 sul lavoro, io ero paralizzata nelle gambe,la situazione stava precipitando e quando disperata ho chiamato la dottoressa che mi seguiva da anni chiedendole di ricoverarmi, mi ha detto che non poteva far nulla se non mettermi in lista di attesa. Sarei potuta andare al pronto soccorso...nelle mani di chi? Per riempirmi di altri farmaci? Ho capito che dovevo cercare d'urgenza un reumatologo che potesse prendere in mano la situazione, mi sono arrivati in quel momento tanti nomi di fama internazionale che avevo vicino, ma di cui fino ad allora non avevo saputo. Bene, sono approdata di lì a qualche giorno dal direttore del dipartimento della reumatologia di una città vicino alla mia. Questi, dopo avermi ascoltata, aver visionato la risonanza, avermi visitato, esordisce dicendo che io non ho una malattia reumatologica, non ho mai avuto una sacroileite, bensì la mia è una patologia muscolare,potrebbe essere la spasmofilia. Vi lascio immaginare il mio sbigottimento, mai nessuno mi aveva parlato di questa patologia. Non volevo contraddirlo , ma gli dico che le mie carte sono state viste da tanti reumatologi che erano convinti della diagnosi.
Nessuno si era accorto che ero in stato carenziale di vitamina D. Ho fatto l'elettromiografia sotto sforzo con uno dei massimi esperti nella mia città ed è stata riscontrata la tetania nei miei muscoli. Aveva azzeccato! Ma quando ho cercato di capire perchè io non assorbo vitamina D, magnesio, ferritina (questi sono quelli che sono stati indagati) mi ha risposto che non possiamo smontare la macchina. Ho preso per sei mesi vit. D da 100.000 u una volta al mese + miorilassante lysen una com. da 10mg + una bustina di magnesio. Dopo questo periodo sono stata meglio, dopo tanti anni i miei dolori si stavano attenuando.A giugno ho abbassato la dose della vit.D a 25.000 u al mese, a novembre fatte le analisi la vit.D è ritornata insufficiente mentre la calciuria era schizzata al doppio dei valori normali. Ho dovuto sospenderla. Da giugno ad oggi ho avuto altri problemi che non vi racconto. A gennaio eccomi con un' altra crisi. In questi giorni sto anche investigando sulla celiachia, cosa già fatta, infatti ero risultata positiva all'aplotipo, ma adesso stanno riprendendo a investigare. Pur non abbandonando il professore che mi segue, che ritengo una persona validissima, ritengo di dover confrontare quanto da lui detto sulle altre diagnosi con un altro reumatologo. Fin ora non ho trovato un medico che abbia detto la stessa cosa dell'altro. Inoltre per la mia esperienza, ormai filtro tutto ciò che mi viene detto con la mia testa, con quello che leggo e ricerco. Non mi fido più completamente di nessuno, perchè ne ho viste e sentite di tutti i colori. Quello che vi ho raccontato è una parte. Nella mia storia la cosa positiva è stata che ogni tanto si apriva nel buio una nuova porta, per casualità o per qualcuno dall'alto dei cieli, che ha permesso di aggiungere un nuovo tassello.
Forse mi sono molto dilungata, forse non era questa la presentazione che volevate, ma non volevo solo enunciarvi le mie patologie e le mie cure, ma farvi conoscere un iter che sicuramente ognuno avrà vissuto o no perchè si è affidato. Ogni giorno mi chiedo che ne sarebbe stato di me se non fossi andata avanti nelle mie ricerche e ascoltando le mie sensazioni. La storia forse sarà ancora lunga...
Tra l'altro la spasmofilia è una patologia poco conosciuta e studiata in italia, pertanto c'è davvero poco su internet, per quanto il primo medico che l'ha descritta risale al 1800. Scusatemi ancora se vi ho stancato. Marili
Cercherò di riassumere in breve,cosa non facile, la mia odissea iniziata nel 2007, ma in realtà alla luce di quello che emerge ogni giorno da una vita.
A settembre dopo mesi di dolori ai due femori faccio una radiografia, il medico curante ravvede un'infiammazione delle ossa del bacino, prescrive analisi del sangue, i TPO sono molto alti, mi diagnostica una tiroidite, mi cura con antibiotici,antinfiammatori e cortisone. Il cortisone era quello che appena prendevo mi faceva stare subito meglio, ma quando sospendevo, stavo peggio di prima. Chiedo dopo alcuni mesi di fare un'ecografia alla tiroide e viene accertata la tiroidite autoimmune. Dopo sei mesi stavo sempre peggio, a maggio trascinavo le gambe e avevo difficoltà a salire le scale e il mio medico continuava ad imbottirmi di medicinali senza trarne giovamento. Chiedo di fare una risonanza dalla quale emerge una sacroileite. A luglio mi ricovero per accertamenti, perchè mi spiegano che la sacroileite si accompagna solitamente all'infiammazione cronica del colon. Esco dall'ospedale arricchita: mi trovano i calcoli alla colecisti (attorniata da medici, andavo da un nutrizionista da due anni proprio perchè avevo queste coliche e pensavo fossero frutto dei tanti medicinali che prendevo e nessuno aveva mai pensato ai calcoli alla coleciste. Oltre ad essere un soggetto allergico a tante cose e a dover prendere continuamente farmaci per fronteggiarle, soffrivo da oltre vent'anni di emicrania sens'aura, finchè una dottoressa "speciale" si è accorta che io avevo una forte carenza di magnesio: con due bustine al giorno di un prodotto francese che è abbinato ad altre sostanze ho sconfitto l'emicrania. Pensate che quando sono arrivata da lei avevo fino a 13 crisi di emicrania al mese e non rispondevo più ai farmaci, mi mancavano gli antiepilettici. Oggi si e no ne ho una all'anno, ma continuo a prendere giornalmente il magnesio per tenerlo in stato sufficiente.), dei polipi all'intestino e la biopsia al colon dice che il reperto è suggestivo di M.I.C.I. in fase attiva morbo di Crohn piuttosto che rettocolite ulcerosa.Mi opero dopo due mesi per l'asportazione della colecisti; all'indomani dell'intervento il chirurgo mi comunica che è stata fatta una biopsia al fegato, perchè lo sentiva indurito, il referto dirà successivamente che è suggestivo di colangite sclerosante; dopo venti giorni mi fanno la colonscopia per asportare i polipi, si spingono fino all'appendice e trovano un mucocele appendicolare, mi avrebbero rioperato perchè per loro poteva degenerare da un momento all'altro. Bene, a quel punto incomincio il giro di valzer fra i medici, primari e non e fra un'infinita serie di analisi, finchè sono approdata all'ambulatorio della malattie croniche dell'intestino dove mi hanno curato per un anno e mezzo con asacolol 800. Devo dire che tra farmaci e alimentazione almeno l'intestino era sotto controllo. Sono però andata via da questa struttura che non mi soddisfaceva e ho sospeso anche la cura (caso mai in un altro momento vi racconto il perchè),ma il bello è che i miei dolori alle gambe erano sempre lì a torturarmi ogni giorno, con picchi soprattutto ai cambi di stagione. insomma avevano puntato tutto sull'intestino, per loro il problema era lì.
Finchè un giorno ritorno alla carica col mio medico, il quale candidamente mi dice "sono le artrosi ti devi rassegnare", mi devo rassegnare a stare sul divano a 45 anni! M'informo e fisso un appuntamento per una visita intramenia alla reumatologia universitaria del Policlinico della mia città,la dottoressa immediatamente mi diagnostica una spondiloentesoartrite sieronegativa ( dimenticavo il primo esame che avevo fatto dopo la diagnosi di sacroileite era stato l' H27 che era risultato negativo), mi cadono le braccia. Mi sottopone ad altri esami tra cui la radiografia di mani e piedi e mi rimanda ad un altro incontro con un equipe di reumatologi che esaminano con attenzione le lastre, concordano sulla diagnosi e mi propongono di partire subito con il biologico, in maniera da sospendere quanto prima gli antiinfiammatori che mi hanno sempre dato problemi sull'intestino. Mi affido nelle loro mani, penso che sono lì per me e per la mia tenacia non certo per i medici, sono passati tre anni! Con l'Humira ho passato il periodo peggiore della mia vita, l'ho utilizzato per tre mesi, ho incominciato ad avere reazioni dopo dieci giorni dalla prima iniezione: vertigini, blocco della deglutizione, picchi di pressione. Ad ottobre sospendono, prescrivendomi una visita neurologica, perchè pensano che possa essere un'amplificazione di crisi di panico date dal farmaco ( non l'ho mai fatta), guarda caso dopo averlo sospeso si bloccano tutti i disturbi.
Sono stata seguita lì per un anno e mezzo, facendo periodici esami e prescrivendomi la tachipirina al bisogno, non potendo prendere antinfiammatori. Vi lascio immaginare cosa mi facesse la tachipirina quando mi s'inpennavano i dolori, nulla. Dietro mia richiesta mi danno il lysen in iniezioni al bisogno. Al ritorno dalle vacanze estive dove erano capitati degli episodi spiacevoli riguardo i miei dolori, chiedo alla dottoressa che stavamo facendo visto che la situazione andava peggiorando. Avevo visto in televisione il primario di un'altra città che diceva che i loro pazienti erano continuamente monitorati con le ecografie della mani e dei piedi per osservare il progredire della malattia (mai fatte!). Fissano un altro incontro in equipe: dura cinque minuti, vedono la nuova risonanza, si consultano tra loro senza minimamente coinvolgermi, uno detta all'altro la nuova cura, capto lo xanax e che devono "spegnermi i dolori" e rincorro come un'invasata la dottoressa che mi seguiva, dicendole "l'ansiolitico?" Mi risponde che secondo loro c'è una fibromialgia secondaria alla spondiloentesoartrite e che era normale in persone che soffrono da tanti anni ( la risonanza diceva che in quel momento non c'era infiammazione ma gli esiti della sacroileite, peccato che si fossero dimenticati che quando sono arrivata alla reumatologia avevo un'altra risonanza che diceva la stessa cosa, solo che allora hanno pensato bene di iniziare subito il biologico e un anno e mezzo dopo era diventata fibromialgia secondaria). Non vi dico quando sono arrivata a casa e ho scoperto che insieme all'ansiolitico mi avevano dato un antidepressivo.Ho chiamato sempre la stessa dottoressa e le ho detto che era sconvolgente che mi avessero dato un antidepressivo senza dirmi nulla tenuto conto che svolgo un lavoro dove devo avere una mente molto attiva e vigile. Lei mi risponde che stava pensando proprio a me, mi invita a fare una scintigrafia ossea, dicendomi che pur essendo una procedura non adottata nella reumatologia, lei ha avuto esperienze di persone a cui la risonanza non evidenziava un' infiammazione, ma la scintigrafia evidenziava il contrario, mi convince comunque ad iniziare la cura, perchè chi me l'ha prescritta è un medico di grande esperienza. Seguo tutto...io a tutt'oggi non ho capito che cosa sia successo...mi stavano spegnendo! Appena ho cominciato la cura sono diventata stitica, o meglio non sentivo alcun bisogno di andare di corpo,e siccome io so che se per qualche giorno non vado di corpo il mio intestino s'infiamma, il tempo che è trascorso tra la prenotazione, l'esecuzione e il referto della scintigrafia l'ho trascorso aiutandomi con i clisterini... ho perso nove chili in tre mesi, pur mangiando non assimilavo più niente. Quando è arrivato il referto della scintigrafia diceva che c'era un'infiammazione su tutta la colonna e sul bacino. Mi ha sospeso tutto e mi ha prescritto l'inizio di un nuovo biologico. Sarà stata la sospensione brusca, fatto sta che i dolori si sono impennati,credo di non aver mai provato dei dolori così forti, mi hanno imbottita di medicinali e pregavo solo che finissero. Il mio medico e la reumatologa si sono sovrapposti, gli antiinfiammatori mi alzavano la pressione e stavo male. Un giorno sono venuti quelli del 118 sul lavoro, io ero paralizzata nelle gambe,la situazione stava precipitando e quando disperata ho chiamato la dottoressa che mi seguiva da anni chiedendole di ricoverarmi, mi ha detto che non poteva far nulla se non mettermi in lista di attesa. Sarei potuta andare al pronto soccorso...nelle mani di chi? Per riempirmi di altri farmaci? Ho capito che dovevo cercare d'urgenza un reumatologo che potesse prendere in mano la situazione, mi sono arrivati in quel momento tanti nomi di fama internazionale che avevo vicino, ma di cui fino ad allora non avevo saputo. Bene, sono approdata di lì a qualche giorno dal direttore del dipartimento della reumatologia di una città vicino alla mia. Questi, dopo avermi ascoltata, aver visionato la risonanza, avermi visitato, esordisce dicendo che io non ho una malattia reumatologica, non ho mai avuto una sacroileite, bensì la mia è una patologia muscolare,potrebbe essere la spasmofilia. Vi lascio immaginare il mio sbigottimento, mai nessuno mi aveva parlato di questa patologia. Non volevo contraddirlo , ma gli dico che le mie carte sono state viste da tanti reumatologi che erano convinti della diagnosi.
Nessuno si era accorto che ero in stato carenziale di vitamina D. Ho fatto l'elettromiografia sotto sforzo con uno dei massimi esperti nella mia città ed è stata riscontrata la tetania nei miei muscoli. Aveva azzeccato! Ma quando ho cercato di capire perchè io non assorbo vitamina D, magnesio, ferritina (questi sono quelli che sono stati indagati) mi ha risposto che non possiamo smontare la macchina. Ho preso per sei mesi vit. D da 100.000 u una volta al mese + miorilassante lysen una com. da 10mg + una bustina di magnesio. Dopo questo periodo sono stata meglio, dopo tanti anni i miei dolori si stavano attenuando.A giugno ho abbassato la dose della vit.D a 25.000 u al mese, a novembre fatte le analisi la vit.D è ritornata insufficiente mentre la calciuria era schizzata al doppio dei valori normali. Ho dovuto sospenderla. Da giugno ad oggi ho avuto altri problemi che non vi racconto. A gennaio eccomi con un' altra crisi. In questi giorni sto anche investigando sulla celiachia, cosa già fatta, infatti ero risultata positiva all'aplotipo, ma adesso stanno riprendendo a investigare. Pur non abbandonando il professore che mi segue, che ritengo una persona validissima, ritengo di dover confrontare quanto da lui detto sulle altre diagnosi con un altro reumatologo. Fin ora non ho trovato un medico che abbia detto la stessa cosa dell'altro. Inoltre per la mia esperienza, ormai filtro tutto ciò che mi viene detto con la mia testa, con quello che leggo e ricerco. Non mi fido più completamente di nessuno, perchè ne ho viste e sentite di tutti i colori. Quello che vi ho raccontato è una parte. Nella mia storia la cosa positiva è stata che ogni tanto si apriva nel buio una nuova porta, per casualità o per qualcuno dall'alto dei cieli, che ha permesso di aggiungere un nuovo tassello.
Forse mi sono molto dilungata, forse non era questa la presentazione che volevate, ma non volevo solo enunciarvi le mie patologie e le mie cure, ma farvi conoscere un iter che sicuramente ognuno avrà vissuto o no perchè si è affidato. Ogni giorno mi chiedo che ne sarebbe stato di me se non fossi andata avanti nelle mie ricerche e ascoltando le mie sensazioni. La storia forse sarà ancora lunga...
Tra l'altro la spasmofilia è una patologia poco conosciuta e studiata in italia, pertanto c'è davvero poco su internet, per quanto il primo medico che l'ha descritta risale al 1800. Scusatemi ancora se vi ho stancato. Marili
, soprattutto il Cymbalta.
CIAOOOOO!!! 
Ciaoooooooo 