FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!!!Mamma che periodaccio .NN so voi ma Io cn la mia malattia(spondiloartropatia sieronegativa,probabile artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia) a volte nn riesco a conviverci decisamente bene...uffaaaa!!!Il medico dice che il fatto che mi stanco presto che ho poca autonomia e poi pago cn dolori è un classico della malattia.A parte che anche psicologicamente a volte qualsiasi minimo problema è come un'enorme ostacolo che faccio molta fatica a passarlo.Sara' anche la fibromialgia?!....Mah so solo che desidero enormemente stare meglio al piu' presto,che sto dannati dolori spariscano che riesca a vivere piu' autonomanente da tutti i punti di vista.Grazie a tutti e ciaooooooooo!!!!!!!!

FORZA GIULIA, SONO COMUNQUE PERIODI FRA ALTI E BASSI, CI SARANNO PERIODI CHE STAI MEGLIO E ALTRI MENO. POSSO CONSIGLIARTI DI CERCARE DI NON APPESANTIRTI DEL CARICO DELLE GIORNATE, SPECIE DI QUELLE UN PO' "MOVIMENTATE". PERCHE' LE NOSTRE MALATTIE SONO CONDIZIONATE MOLTO DA COME PASSIAMO LE NOSTRE GIORNATE E DI COME CI SENTIAMO A LIVELLO INTERIORE CHE SPESSO SI MANIFESTA ANCHE ALL'ESTERNO CON I DOLORI E LA STANCHEZZA FISICA.
CIAO UN ABBRACCIO

Azzurra99 ha scritto:FORZA GIULIA, SONO COMUNQUE PERIODI FRA ALTI E BASSI, CI SARANNO PERIODI CHE STAI MEGLIO E ALTRI MENO. POSSO CONSIGLIARTI DI CERCARE DI NON APPESANTIRTI DEL CARICO DELLE GIORNATE, SPECIE DI QUELLE UN PO' "MOVIMENTATE". PERCHE' LE NOSTRE MALATTIE SONO CONDIZIONATE MOLTO DA COME PASSIAMO LE NOSTRE GIORNATE E DI COME CI SENTIAMO A LIVELLO INTERIORE CHE SPESSO SI MANIFESTA ANCHE ALL'ESTERNO CON I DOLORI E LA STANCHEZZA FISICA.
CIAO UN ABBRACCIO

Grazie mille Azzurra,Si infatti me ne sono resa conto...eh bisognerebbe vivere senza preoccupazioni e stress ma mica è cosi' facile.Sinceramente spero che il methotrexate e i vari farmaci facciano effetto anche se da 3 mesi x ora nulla .Ma nn demordo no no no .Il fatto di essere limitata blavorativamente parlando e nn poter fare piu' alcune cose un pò mo demoralizza,ma c'è chi sta peggio quinid cerco di nn lamentarmi troppo!Un Abbraccio e grazie della comprensione

ooops scusate tanto gli errori ma a volte mi scappano e nn controllo sorry

Ciao Giulia,
mi dispiace sentire che stai ancora male dopo 3 mesi di terapia... ma questo tempo non dovrebbe essere sufficiente a valutare se la terapia funziona o è il caso di variarla? A me il doc ha detto che se fra 3 mesi ancora non ci saranno sensibili miglioramenti, ne proveremo un'altra... però non so se coi biologici è diverso...
Riguardo alla fibromialgia (anche a me un anno e mezzo fa l'avevano diagnosticata), io ho risolto praticamente tutti i sintomi, e non grazie ai farmaci: per me, la fibromialgia secondaria era un effetto collaterale del mio rifiuto della malattia, con tutta una serie di tensioni (inconsce) che somatizzavo: infatti, pur avendo preso razionalmente atto di non stare bene e della necessità di curarmi in qualche modo (ancora non avevo una diagnosi certa), inconsciamente non digerivo il fatto di considerarmi malato a vita
I sintomi se ne sono andati da soli con la presa di coscienza di questa rabbia nei confronti dell'idea della malattia cronica, aiutato dall'autoipnosi eda alcune tecniche di rilassamento muscolare profondo: e così adesso posso concentrarmi nel curare solo l'artrite
In ogni caso, ti auguro di trovare la cura giusta per te!
Lorenzo

guitarlory ha scritto:Ciao Giulia,
mi dispiace sentire che stai ancora male dopo 3 mesi di terapia... ma questo tempo non dovrebbe essere sufficiente a valutare se la terapia funziona o è il caso di variarla? A me il doc ha detto che se fra 3 mesi ancora non ci saranno sensibili miglioramenti, ne proveremo un'altra... però non so se coi biologici è diverso...
Riguardo alla fibromialgia (anche a me un anno e mezzo fa l'avevano diagnosticata), io ho risolto praticamente tutti i sintomi, e non grazie ai farmaci: per me, la fibromialgia secondaria era un effetto collaterale del mio rifiuto della malattia, con tutta una serie di tensioni (inconsce) che somatizzavo: infatti, pur avendo preso razionalmente atto di non stare bene e della necessità di curarmi in qualche modo (ancora non avevo una diagnosi certa), inconsciamente non digerivo il fatto di considerarmi malato a vita
I sintomi se ne sono andati da soli con la presa di coscienza di questa rabbia nei confronti dell'idea della malattia cronica, aiutato dall'autoipnosi eda alcune tecniche di rilassamento muscolare profondo: e così adesso posso concentrarmi nel curare solo l'artrite
In ogni caso, ti auguro di trovare la cura giusta per te!
Lorenzo

Ciao Lorenzo,purtroppo il medico mi dice che devo aver pazienza,mi ha appena aumentato il mthx a 12,5 la sett poi mi ha dato un antidepressivo e melatonina x fibromilagia,poi tra un paio di mesi vediamo e nel caso si puo' aumentare fino a 20mg la sett....mah dipende anche molto dalle giornate come sono se pesanti o meno x tutte le patologie.Sai hai ragione dpvrei imparare a fare delle tecniche di autorilassamento ma come?!?!?!Grazie Lorenzo tu come stai ora?!Ciaoooo e forzaaa x tutto,na abbiamo bisogno

GIULIA76 ha scritto:

guitarlory ha scritto:Ciao Giulia,
mi dispiace sentire che stai ancora male dopo 3 mesi di terapia... ma questo tempo non dovrebbe essere sufficiente a valutare se la terapia funziona o è il caso di variarla? A me il doc ha detto che se fra 3 mesi ancora non ci saranno sensibili miglioramenti, ne proveremo un'altra... però non so se coi biologici è diverso...
Riguardo alla fibromialgia (anche a me un anno e mezzo fa l'avevano diagnosticata), io ho risolto praticamente tutti i sintomi, e non grazie ai farmaci: per me, la fibromialgia secondaria era un effetto collaterale del mio rifiuto della malattia, con tutta una serie di tensioni (inconsce) che somatizzavo: infatti, pur avendo preso razionalmente atto di non stare bene e della necessità di curarmi in qualche modo (ancora non avevo una diagnosi certa), inconsciamente non digerivo il fatto di considerarmi malato a vita
I sintomi se ne sono andati da soli con la presa di coscienza di questa rabbia nei confronti dell'idea della malattia cronica, aiutato dall'autoipnosi eda alcune tecniche di rilassamento muscolare profondo: e così adesso posso concentrarmi nel curare solo l'artrite
In ogni caso, ti auguro di trovare la cura giusta per te!
Lorenzo

Ciao Lorenzo,purtroppo il medico mi dice che devo aver pazienza,mi ha appena aumentato il mthx a 12,5 la sett poi mi ha dato un antidepressivo e melatonina x fibromilagia,poi tra un paio di mesi vediamo e nel caso si puo' aumentare fino a 20mg la sett....mah dipende anche molto dalle giornate come sono se pesanti o meno x tutte le patologie.Sai hai ragione dpvrei imparare a fare delle tecniche di autorilassamento ma come?!?!?!Grazie Lorenzo tu come stai ora?!Ciaoooo e forzaaa x tutto,na abbiamo bisogno

Io la fibro non ce l'ho più , non è più tornata e adesso dormo benissimo e mi sveglio riposato... ogni tanto faccio training autogeno quando mi sento più stressato e penso che questo mi stia salvando da possibili ricadute.
Se vuoi io ho veramente parecchio materiale sull'argomento; la maggior parte è in inglese, ma ho un bel corso con tanto di audio mp3 in italiano, se vuoi posso zipparlo e provare a inviartelo.

Per l'artrite psoriasica, invece, ho fatto ieri la prima iniezione di Enbrel... ancora niente miglioramenti, ma credo proprio che sia presto per giudicare... in compenso ho anche avuto pochi effetti indesiderati (li trovi nella mia presentazione nel Libro degli Ospiti).

Fammi sapere se ti posso aiutare con i testi che ho

guitarlory ha scritto:

GIULIA76 ha scritto:

guitarlory ha scritto:Ciao Giulia,
mi dispiace sentire che stai ancora male dopo 3 mesi di terapia... ma questo tempo non dovrebbe essere sufficiente a valutare se la terapia funziona o è il caso di variarla? A me il doc ha detto che se fra 3 mesi ancora non ci saranno sensibili miglioramenti, ne proveremo un'altra... però non so se coi biologici è diverso...
Riguardo alla fibromialgia (anche a me un anno e mezzo fa l'avevano diagnosticata), io ho risolto praticamente tutti i sintomi, e non grazie ai farmaci: per me, la fibromialgia secondaria era un effetto collaterale del mio rifiuto della malattia, con tutta una serie di tensioni (inconsce) che somatizzavo: infatti, pur avendo preso razionalmente atto di non stare bene e della necessità di curarmi in qualche modo (ancora non avevo una diagnosi certa), inconsciamente non digerivo il fatto di considerarmi malato a vita
I sintomi se ne sono andati da soli con la presa di coscienza di questa rabbia nei confronti dell'idea della malattia cronica, aiutato dall'autoipnosi eda alcune tecniche di rilassamento muscolare profondo: e così adesso posso concentrarmi nel curare solo l'artrite
In ogni caso, ti auguro di trovare la cura giusta per te!
Lorenzo

Ciao Lorenzo,purtroppo il medico mi dice che devo aver pazienza,mi ha appena aumentato il mthx a 12,5 la sett poi mi ha dato un antidepressivo e melatonina x fibromilagia,poi tra un paio di mesi vediamo e nel caso si puo' aumentare fino a 20mg la sett....mah dipende anche molto dalle giornate come sono se pesanti o meno x tutte le patologie.Sai hai ragione dpvrei imparare a fare delle tecniche di autorilassamento ma come?!?!?!Grazie Lorenzo tu come stai ora?!Ciaoooo e forzaaa x tutto,na abbiamo bisogno

Io la fibro non ce l'ho più , non è più tornata e adesso dormo benissimo e mi sveglio riposato... ogni tanto faccio training autogeno quando mi sento più stressato e penso che questo mi stia salvando da possibili ricadute.
Se vuoi io ho veramente parecchio materiale sull'argomento; la maggior parte è in inglese, ma ho un bel corso con tanto di audio mp3 in italiano, se vuoi posso zipparlo e provare a inviartelo.

Per l'artrite psoriasica, invece, ho fatto ieri la prima iniezione di Enbrel... ancora niente miglioramenti, ma credo proprio che sia presto per giudicare... in compenso ho anche avuto pochi effetti indesiderati (li trovi nella mia presentazione nel Libro degli Ospiti).

Fammi sapere se ti posso aiutare con i testi che ho

Tempo fa x la fibro ho provato a prendere qualche compressa di lirica la dose piu' bassa,si nn avevo tanti dolori ma in compenso stavo male nn riuscivo a concentrarmi giramenti testa nausea mal di testa,e come se dovessi svenire da un momento all'altro,xche' soffro do bassa pressione e me la aveva abbassata parecchio.Ora vedo se risolvo un pò cosi' chissa se cn le terapie naturali c'è qualcosa che ti potrebbe aiutare?!SI ho sentito parlare dell'autoipnosi.yoga.agopuntura ecc....ma ci vogliono anche soldi e sinceramente nn vivo nell'oro,ho aiuti dalla famiglia xche' molti esami li devo pagaren e nn te li regalano.

Io non ho la fibro, ma mi era stato prescritto il Lyrica per dolore da osteoporosi. La dose minima era acqua fresca, la dose da 150 mi aiutava molto ma somigliavo ad uno zombie. Dopo aver provato tanti analgesici ieri mi è stato prescritto un nuovo farmaco, il Palexia 50mg con dose iniziale di 50mg la sera fino ad arrivare tra 15 giorni a 150mg. Oddio, non è che mi sia sentita molto "presente" però meglio rispetto al Lyrica. Questo prodotto è a base di Tapentadolo, superiore all'Ossicodone. Prova a chiedere al tuo medico del Palexia. Mi è stato prescritto da una Dott. del centro antalgico che si occupa della terapia del dolore.
La mia testimonianza potrebbe ritornare utile.
P.S è mutuabile!!

[/quote]Tempo fa x la fibro ho provato a prendere qualche compressa di lirica la dose piu' bassa,si nn avevo tanti dolori ma in compenso stavo male nn riuscivo a concentrarmi giramenti testa nausea mal di testa,e come se dovessi svenire da un momento all'altro,xche' soffro do bassa pressione e me la aveva abbassata parecchio.Ora vedo se risolvo un pò cosi' chissa se cn le terapie naturali c'è qualcosa che ti potrebbe aiutare?!SI ho sentito parlare dell'autoipnosi.yoga.agopuntura ecc....ma ci vogliono anche soldi e sinceramente nn vivo nell'oro,ho aiuti dalla famiglia xche' molti esami li devo pagaren e nn te li regalano.[/quote]

Ecco, quello era esattamente l'unico effetto che faceva a me
Tra Lyrica e Cymbalta, sembravo veramente rinco... così li ho smessi (molto gradualmente), d'accordo con il mio medico di famiglia, e ho provato con l'autoipnosi, di cui già conoscevo qualcosa per aver praticato training autogeno sportivo quando giocavo a tennis: per me è stata questa la strada giusta
L'autoipnosi, in quanto tale, si fa da soli... al limite, per accelerare i tempi e capire bene il procedimento, è utile all'inizio fare una seduta con uno psicoterapeuta esperto in ipnosi che ti "insegni", ma io ho fatto da solo, leggendo libri e sperimentando in prima persona... la trance è uno degli stati più naturali per una persona, chiunque ne sperimenta almeno una decina al giorno di breve durata e neanche ce ne accorgiamo perché, appunto, sono estremamente naturali... l'autoipnosi insegna a sfruttare questo stato naturale per ottenere dei risultati specifici.

Tiffany grazie .Sai ne ho due scatole di palexia 50mg a casa me le aveva prescritte un paio di mesi fa x dolori al posto di contramal che anche quello no commentsolo male di testa e forte nausea,ma ancora assunto niente proprio x paura effetti collaterali come lirica.Altro piccolo particolare sono intollerante al latte lattosio e derivati,e finche nn assumo ogni giorno farmaci cn lattosio e ok,ma se inizio ogni gionro poi nn sto benissimo.Anche x questo nn volevo prenderlo ma se mi dici che aiuta potrei provare saltuariamente,x ora prendo laroxil(antidepressivo) che mi aiuta a dormire la notte ma dosi basse che devo incvrementare.Ma i dolori rimangono.
Lorenzo il mio medico oltre a essere reumatologo,immunologo è anche psicologo e mi aveva accennato dell'autoipnosi ma poi nn ne abbiamo piu' parlato...quasi quasi la prossima volta che ci vado glielo chiedo!
GRAZZZZIIIIEEE DEI PREZIOSI CONSIGLI!!!! .Un salutone

GIULIA76 ha scritto:Tiffany grazie .Sai ne ho due scatole di palexia 50mg a casa me le aveva prescritte un paio di mesi fa x dolori al posto di contramal che anche quello no commentsolo male di testa e forte nausea,ma ancora assunto niente proprio x paura effetti collaterali come lirica.Altro piccolo particolare sono intollerante al latte lattosio e derivati,e finche nn assumo ogni giorno farmaci cn lattosio e ok,ma se inizio ogni gionro poi nn sto benissimo.Anche x questo nn volevo prenderlo ma se mi dici che aiuta potrei provare saltuariamente,x ora prendo laroxil(antidepressivo) che mi aiuta a dormire la notte ma dosi basse che devo incvrementare.Ma i dolori rimangono.
Lorenzo il mio medico oltre a essere reumatologo,immunologo è anche psicologo e mi aveva accennato dell'autoipnosi ma poi nn ne abbiamo piu' parlato...quasi quasi la prossima volta che ci vado glielo chiedo!
GRAZZZZIIIIEEE DEI PREZIOSI CONSIGLI!!!! .Un salutone

Se hai la possibilità, provala! Non è immediata, ci vuole un po' prima che funzioni, ma se hai costanza, vedrai i risultati

Mi vien da sbattere la testa contro il muro a volte x come sto.La mia colonna vertebrale cervico-dorsale e lombare tutte le ossa mi fanno un male e ho dei bruciori fenomenali.Il fatto e che prendendo il laroxil(antidepressivo) x fibro nn so se posso prendere un'antidolorifico tipo palexia che ho...visto ci sono interazioni tra i due.E ovviamente e da due giorni che provo a contattare il mio reaumatologo ma nn nulla.Uffaaaaaaaa!!!!!!!!

Finalmente Mercoledi' prossima mi hanno contattato dalla terapia del dolore dell'ospedale x quanto riguarda la fibromialgia è ho una seduta cn una dottoressa psicologa anche(ormai nn ci speravo piu')...ora vedremo come va e che dice!X il resto ancora nulla di fatto....

... E spero riescano a risolverti (seppur in parte) il dolore.
Una domanda: Il tuo dolore è anche tipo spade che trafiggono?
Mi capita spesso di riflettere sul tipo di dolore... per spiegarlo ai medici con la speranza che riescano a capire...

Tiffany ha scritto:... E spero riescano a risolverti (seppur in parte) il dolore.
Una domanda: Il tuo dolore è anche tipo spade che trafiggono?
Mi capita spesso di riflettere sul tipo di dolore... per spiegarlo ai medici con la speranza che riescano a capire...

Tiffany ciaooo!!!Ho aggiornato la mia situazione sulla mia presentazione,è un pò lunghetta.......
Mia cara oh si proprio spade oggi glielo detto proprio cosi' al mio reumatologo"SPADE O AGHI" come ti capisco a volte proprio nn si sa come descriver cio' che si prova....Ma Tu come stai?!

Cmq la visita di controllo è andata ora attendiamo la visita di mercoledi'......

Fatto una visita cn psicoterapeuta tra un mese un'altra;dice mi insegnerà come fare trainig autogenob x rilassarsi....certo che sn stata un'ora a parlare e parlare anche di cose che nn centrano cn la mia malattia e i miei acciacchi inerenti,tipo vita privata problemi che mi affliggono e preoccupazioni varie che poi sono scoppiata a piangere .E forse in ospedale istituiranno un qualche seduta cn medico x pazienti fibromailgici cn consigli x farmaci e varie...ma aspetteremo se mi chiameranno dovrebbe esser gratutio.Le proviamo tutte xche' cosi' cosi' c'è da .Almeno x quanto riguarda la fibro e il mio stato...x la spondiloartropatia sn e artrite pso attendiamo se i farmaci aiutano.

MA CHE BELLA INIZIATIVA GIULIA
CREDO CHE SIA UNA COSA VERAMENTE OTTIMA, NON E' FACILE ACCETTARE E RIUSCIRE A CONVIVERE CON L'IDEA DI ESSERE MALATI CRONICI NE' RISULTA FACILE RIUSCIRE A SOPPORTARE IL DOLORE FISICO
CREDO CHE IL SUPPORTO DI UNO PSICOTERAPEUTA SIA DAVVERO UNA COSA UTILISSIMA PER I PAZIENTI

Hai proprio ragione Rosaria.Sai spero che faranno queste sedute anche fossero solo un paio.Sicuramente dal punto di vista psicologico e tensioni muscolari aiuterebbe molto credo!
NN vedo molti risultati x ora cn i farmaci che mi ha dato il reaumatologo(so di essere appena all'inizio e devo aver pazienza)e come dici tu sapere di convivere cn ste magagne a vita mi affligge .A volte mi risulta difficile accettarlo...ma so che è cosi' e va beh.Il fatto e che x certe cose che prima facevo come niente ora sn limitata e a volte devo fare appoggio sugli altri cn aiuti e nn sopporto esser un peso....
Nn so se capita anche a voi ma a volte mi capita di piangere e buttarmi giu'(forse anche i problemi personali che mi circondano e nn aiutano).Poi xò mi faccio forza e mi rialzo e ringrazio Dio di tutte le cose,le poche persone che mi amano e mi vogliono bene e vivo gionro x gionro.
Scusate se mi sn sfogata un pò....