FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ultimamente, come tanti, la mia salute vacilla. Ho avuto nel 2007 un Linfoma non Hodking a grandi cellule B, che sembra per fortuna essere finito, dopo svariati trattamenti di kemio e radio. Tanto per non farmi mancare nulla mi è stata diagnosticata la Sindrome di Sjogren, con tutto quello che ne consegue. Secchezza totale di occhi e fauci, osteoporosi complicata da crolli vertebrali, tunnel carpale, lombalgia, focale sofferenza cerebro frontale sinistra. Insomma non mi faccio mancare niente. E come se non bastasse, ultimamente anche fortissimi dolori alla schiena, e alle spalle. Dicimao che per adesso può bastare. Scrivo questo per sapere se ci sono altre persone che come me hanno gli stessi problemi e per sapere come li affrontano.

ciao posso darti solo il benvenuto ho altra patalogia e non conosco la tua a presto

CIAO GIOVANNI ,IO NON POSSO ESSERTI DI AIUTO IN QUANTO HO UN'ALTRA PATOLOGIA,MA TI DO UGUALMENTE IL MIO BENVENUTO TRA NOI

CIAO GIOVANNI BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SCUSAMI SE IN PRIMIS, DOPO AVERTI APPENA ACCOLTO, DEVI PREGARTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI (NE SONO OBBLIGATA DALLA NORMATIVA VIGENTE) LE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DOPO AVERLE LETTE CON ATTENZIONE, TI PREGO DI DARMI UN CENNO DI PRESA VISIONE E DI ACCETTAZIONE DELLE STESSE QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE E, SE IL NOME DEL TUO ACCOUNT E' IL TUO VERO NOME, CONFERMARMI CHE INTENDI DI TUA PRECISA VOLONTA' UTILIZZARLO OPPURE INDICARMI UN NOME DIVERO DA DARE AL TUO ACCOUNT, SCUSAMI MA E' IMPORTANTE PERCHE' LA LEGGE I9N VIGORE E' MOLTO CHIARA SU TALE ARGOMENTO

ECCO FATTA, SBRIGATE LE DOVUTE FORMALITA' (MA CHE PALLE ANCHE IN UN FORUM DI MALATI CI OBBLIGANO AD ESSERE FISCALI MA E' PER SALVAGUARDARE I DATI PERSONALI DEGLI UTENTI ) TORNIAMO A NOI.
HO LETTO LA TUA STORIE E DAVVERO ANCHE TU NON TI SEI FATTO MANCARE NULLA, MI SPIACE DAVVERO E SPERO CHE TU RIESCA PRESTO A CONTROLLARE ANCHE LA SINTOMATOLOGIA DELLA SINDROME DI SJOGREN CHE PURTROPPO E' UNA PATOLOGIA MOLTO COMPLESSA E CON TANTISSIME SFACCETTATURE ED IMPLICAZIONI.
IL TUNNEL CARPALE POTRESTI RISOLVERLO ALLA GRANDE OPERANDOTI, OGGI L'INTERVENTO E' DECISAMENTE MENO INVASIVO DI QUELLI CHE SI PRATICAVANO ANNI FA
POSSO CHIEDERTI SE PER LA SINDROME DI SJOGREN SEI SEGUITO PRESSO UN CENTRO DI REUMATOLOGIA E SE STAI SEGUENTO UNA PRECISA TERAPIA DI FONDO, OLTRE ALLE EVENTUALI TERAPIE LOCALI PER MIGLIORARE LE DIVERSE SINTOMATOLOGIE COME GLI IDRATANTI OCULARI OPPURE ORALI.
INFATTI LA SINDROME DI SJOGREN VIENE CURATA CON I CLASSICI IMMUNOSOPPRESSORI CHE SI UTILIZZANO PER LE ALTRE DIVERSE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E SPESSO SI RIESCE A TENERLA BEN SOTTO CONTROLLO
ASPETTO DI RILEGGERTI E TI LASCIO QUA' UN CARO SALUTO

CIAO GIOVANNI, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM.
A MIA MEMORIA NON RICORDO DI ISCRITTI CHE ABBIANO AVUTO UN LINFOMA MA ABBIAMO PARECCHI ISCRITTI CON SJOGREEN.
COME TI DICEVA ROSARIA PUO' ESSERE MOLTO FASTIDIOSA MA SI RIESCE A TENERLA SOTTO CONTROLLO CON IMMUNOSOPPRESSORI E AIUTI PER LA SECCHEZZA. POSSO CHIEDERTI CHE CURE STAI FACENDO ATTUALMENTE E DOVE SEI IN CURA?

Grazie di cuore per le risposte, e scusate per l'eccessivo ritardo della mia. Come ho specificato nella presentazione la salute ultimamente sta guardando da un'altra parte. Ma sono sempre ottimista e non mi lascio sopraffare. Per la privacy va bene così. Ho inserito il mio nome rale e non mi dispiace far sapere chi sono in realtà.
Per le cure attualmente sono seguito, a pagamento, da un reumatologo dell'Ospedale S. Andrea di Roma, che visita, appunto come ho detto prima, in uno studio privato, previo versamento di diversi eurazzi. L'unica consolazione è che rilascia tutte le volte una bella ricevuta. Le cure sono le solite che si danno in questi casi, e tanto per cambiare, anche se dietro presentazione di ricetta medica, sono tutte a pagamento, nonostante abbia l'esenzione sia per il linfoma, che mi scadrà nel 2016 che quella per la sindrome, che invece scadrà nel 2023.

Spero di essere stato esaudiente e a risentirci preso.

CIAO GIOVANNI
E BENVENUTO NEL FORUM.
IO NON HO UNA PATOLOGIA COME LA TUA MA, COME PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA, ANCH'IO NON MI SONO FATTA MANCARE NULLA !
HO QUALCOSA IN COMUNE CON TE PER CIO' CHE RIGUARDA LA SECCHEZZA DELL'OCCHIO E PER OVVIARE ALL'INCONVENIENTE USO DEGLI
IDRATANTI SPECIFICI E LACRIME ARTIFICIALI.
PER ORA RIESCO A CONTROLLARE ABBASTANZA BENE LA SITUAZIONE. POI NATURALMENTE CI SONO LE VISITE E GLI ESAMI LEGATI ALLE
VARIE PATOLOGIE. PRATICAMENTE E' COME AVERE UN LAVORO, CORRO SEMPRE COME UN CAVALLO DA UN AMBULATORIO E DA UN OSPEDALE
ALL'ALTRO. CHE FATICA!
UNA VOLTA TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI PERO' SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTE SCOMODE E INGOMBRANTI MALATTIE....
CORAGGIO DUNQUE E SPERIAMO VADA SEMPRE MEGLIO. NOI SIAMO PIU' FORTI!
UN CORDIALE SALUTO.

Ciao Giovanni, benvenuto!
Mi spiace dei tuoi malanni e per fortuna il linfoma se ne è andato...
Anche a me è stata diagnosticata Sjogren seppur ora inquadrata in diagnosi di connettivite indifferenziata, si aspettano parametri più conclamati.
Io per ora non ho la terapia indicata solitamente con Plaquenil e cortisone, il reumatologo vuole aspettare a iniziarla perchè per ora con varie cose al bisogno va abbastanza bene.
Le mie complicanze attuali oltre alla sicca sono una glomerulonefrite tipo IgA che per ora è tranquilla, una neuropatia motoria diffusa di grado modesto, artrosi diffusa moderata, retinopatia occhio dx e altre piccole cose, come esofagite, problemi del microcircolo, ecc..
Credo che avendo tu avuto linfoma devi essere invece sotto terapia perché è uno dei problemi possibili legati alla Sjogren e forse era già in corso al momento del tumore?
In quanto a spese mediche purtroppo servono molte cose che non vengono passate come colliri, creme, lubrificatori naso e mucose, ecc.. Io mi servo ormai da siti online per l'acquisto dove le posso trovare a minor prezzo rispetto alle farmacie. E anche le visite se si scelgono devono essere fatte in forma privata, questo è il nostro paese e servizio sanitario nazionale, ma consoliamoci, se fossimo negli Stati Uniti non ci passerebbero un bel niente.
Già è qualcosa avere l'esenzione da patologia che qualcosa passa, per assurdo più per una connettivite indifferenziata che non una malattia sistemica inquadrata. L'ho scoperto da poco perchè devo andare a fare il tesserino e sono andata a vedere i vari codici e prestazioni garantite.
A presto Giovanni, ciao!