FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti.
Ho 57 anni e da tre sono affetta da polimiosite JO-1positiva con interstiziopatia polmonare severa.
Esordio acuto ,curata come polmonite , sala di rianimazione.
Non sarei qui a scrivere se non fossi scappata dall'ospedale della mia città.
In pneumologia, a Forlì, sono stata messa subito in terapia con boli di cortisone e ciclosporina.
Dimessa e "viva" ho continuato la terapia scalando il cortisone fino a 5mg ma il problema polmonare non è regredito.
Hanno provato a sostituire la Ciclosporina con il Cell Cept e il Prograf ma il mio fegato ha protestato severamente.
Sono ritornata alla Ciclosporina ma ora la mia ventilazione è diminuita e si sta pensando al Rituximab.

Ciao Sandra, non conosco la tua patologia, ma volevo darti lo stesso il benvenuto nel forum.
Quì troverai tanti consigli e soprattutto tanto sostegno!!

Ciao Sandra,nemmeno io conosco questa patologia.
ti do il benvenuto e credimi qui troverai molte persone che ti daranno conforto cn cui potrai confrontarti e daranno sostegno e consigli utili....Io sono iscritta da poco e sn contenta di averlo fatto .Benvenutaaaa!!!!

CIAO SANDRA E BENVENUTA ANCHE DA ME. ANCHE IO NON CONOSCO LA TUA PATOLOGIA E MI ACCODO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA. QUI TI TROVERAI BENISSIMO SIAMO UNA GRANDE FAMIGLIA

ciao Sandra benvenuta mi dispiace ma non la conosco nemmeno io la tua patologia ma vedrai che le cape sicuramente un buon consiglio te lo danno (le cape intendo Rosaria e Lory )

CIAO SANDRA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO NULLA DELLA TUA PATOLOGIA, BISOGNA ASPETTARE CHE TI LEGGA ROSY CHE SICURAMENTE AVRA' QUALCHE UTILE INFORMAZIONE DA DARTI.
HO CONTROLLATO ED ABBIAMO AVUTO DIVERSI ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA MA NON FREQUENTANO PIU' IL FORUM.
IL RITUXIMAB CHE TI PROPONGONO APPARTIENE ALLA CATEGORIA DEI FARMACI BIOTECNOLOGICI CHE ORMAI SONO UTILIZZATI SEMPRE PIU' FREQUENTEMENTE E, ANCHE SE DI NUOVA GENERAZIONE, C'E' GIA' ABBASTANZA DOCUMENTAZIONE E CASISTICA. QUI I BIO LI USANO IN MOLTI.
CARA SANDRA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO E BENVENUTA TRA NOI
UNA BELLA SERIE DI ACCIACCHI ANCHE TE MA MENO MALE CHE HANNO CAPITO CHE SI TRATTAVA DI POLIMIOSITE VISTA LA POSITIVITA' AL JO-1 ED HANNO SUBITO INIZIATO CORTISONE ED IMMUNOSOPPRESSORI
ANCHE IO HO FIBROSI POLMONARE CAUSATA NEL MIO CASO DALL'ARTRITE REUMATOIDE, DEVO DIRE CHE UN CONSULTO FATTO A BRESCIA ANNI FA, ANCHE A ME TESTARONO L'ANTICORPO JO-1 DUBITANDO POTESSE ESSERSI ASSOCIATA UN'ALTRA CONNETTIVITE ALLA MIA A.R. DI BASE MA RISULTO' NEGATIVO
HO ATTUALMENTE UN DEFICIT VENTILATORIO DI GRADO MODERATO-SEVERO, SOFFRO DI DISPNEA AL MINIMO SFORZO E STANCHEZZA MUSCOLARE, I SINTOMI TIPICI.
ANCHE NEL MIO CASO IL DANNO POLMONARE NON E' MIGLIORATO MA ALMENO, DAL 2002/2003 NON E' NEPPURE PEGGIORATO
SONO IN TERAPIA CON RITUXIMAB E MI TROVO DAVVERO BENE, LA MIA A.R. E' DISCRETAMENTE SOTTO CONTROLLO ANCHE SE DI TANTO IN TANTO HO NECESSITA' DI ASSOCIARVI QUALCHE FANS PER PICCOLE RIACUTIZZAZIONI
TI AUGURO DI AVERE ANCHE TU I MIEI STESSI BENEFICI DALLA TERAPIA CON RITUXIMAB, IN MERITO ALLA QUALE, CHIEDI PURE SE HAI QUALCHE DUBBIO
CIAO CARISSIMA E TIENICI INFORMATE