FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi chiamo Palma, ho 16 anni e mezzo e purtroppo soffro di artrite reumatoide da ormai sette anni. Precedentemente ho passato dei periodi bruttissimi, periodi in cui non riuscivo nemmeno a reggermi in piedi, ma grazie alle cure sono riuscita ad andare avanti, anche se non so ancora per quanto perchè con questa malattia, purtroppo, non si può mai sapere. Ci sono giorni in cui ti senti bene, come se non avessi mai avuto nulla, altri giorni in cui, invece, ti senti distrutta e non riesci nemmeno a masticare un semplice panino per quanto ti possa far male la mandibola. Ho scoperto questo forum da un po' e ho deciso di iscrivermi ora perchè credo di sentirmi meglio parlando con chi ha questi problemi come me...

Ciao Palma, benvenuta nella forum-famiglia! Quì ho trovato delle persone fantastiche, quindi sono sicura che ti troverai benissimo!

BlackStar96 ha scritto:Ciao a tutti, mi chiamo Palma, ho 16 anni e mezzo e purtroppo soffro di artrite reumatoide da ormai sette anni. Precedentemente ho passato dei periodi bruttissimi, periodi in cui non riuscivo nemmeno a reggermi in piedi, ma grazie alle cure sono riuscita ad andare avanti, anche se non so ancora per quanto perchè con questa malattia, purtroppo, non si può mai sapere. Ci sono giorni in cui ti senti bene, come se non avessi mai avuto nulla, altri giorni in cui, invece, ti senti distrutta e non riesci nemmeno a masticare un semplice panino per quanto ti possa far male la mandibola. Ho scoperto questo forum da un po' e ho deciso di iscrivermi ora perchè credo di sentirmi meglio parlando con chi ha questi problemi come me...

Ciao Palma, benvenuta
È veramente triste leggere di queste malattie alla tua età, ma proprio perché sei così giovane non devi perdere la speranza: la ricerca sta facendo passi da gigante e arriverà il giorno in cui le malattie autoimmuni saranno curate come un'influenza!

In attesa che ciò avvenga, qui troverai sicuramente tante BELLE persone, che ti aiuteranno a superare i momenti meno felici

Lorenzo

Vi ringrazio tutti per il benvenuto mi fa molto piacere che qui ci siano delle brave e belle persone con i quali condividere i momenti più tristi:)

CIAO PALMA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON MI FA PER NIENTE PIACERE DARTI IL BENVENUTO, SEI COSI' GIOVANE...........AVREI PREFERITO INCONTRARTI AL MARE O IN ALTRO LUOGO PIACEVOLE.
TI LEGGO MOLTO POSITIVA E BEN DETERMINATA A NON DARLA VINTA ALLA MALATTIA E QUESTO, CREDIMI, E' UN OTTIMO ATTEGGIAMENTO CHE TI SARA' DI GRANDE AIUTO NEI MOMENTI PIU' CRITICI. MI ASSOCIO A LORENZO NELL'INVITARTI A NON MOLLARE PERCHE' LA RICERCA VA SEMPRE AVANTI; GIA' OGGI CON I FARMACI BIOTECNOLOGICI LE COSE SONO MIGLIORATE PARECCHIO PER NOI REUMATICI.
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIE STAI FACENDO E DOVE SEI IN CURA? MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LE CURE CHE FAI TI STANNO AIUTANDO MA.........SI PUO' SEMPRE MIGLIORARE.
CARA PALMA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Loredana, io come terapia sto facendo reumaflex e mi è stato sospeso dopo la visita di qualche giorno fa l'enbrel a causa di effetti collaterali che mi provocava fitte al cuore e anche perchè, ormai, era da quando avevo 12 anni che seguivo quella terapia, purtroppo si sa che l'enbrel non è una cosa leggera, sono in cura all'ospedale Gaetano pini di Milano
Comunque ci tenevo a dirti che ho preso visione del regolamento, grazie per avermelo fatto notare

MA SI HANNO SOSPESO L'EMBREL E NON L'HANNO SOSTITUITO CON UN ALTRO BIO? QUINDI ORA LA TERAPIA E' SOLO CON REUMAFLEX? SE RIESCI A TENERE A BADA L'AR CON QUESTO FARMACO E' UNA BUONA COSA PERCHE', SE OCCORRE, PUOI SEMPRE AGGIUNGERE QUALCOSA. TI TROVI BENE AL PINI? CI SONO ALTRI ISCRITTI CHE SI CURANO LI E, SE NON SBAGLIO, ANCHE UNA RAGAZZA GIOVANE COME TE......
GRAZIE PER AVER DATO CONFERMA DI PRESA VISIONE DEL REGOLAMENTO.

No, non l'hanno sostituito, comunque spero di trovarmi bene prendendo solo il reumaflex, ma questo potrò saperlo solo col passare del tempo. Comunque si mi trovo molto bene al pini

CIAO PALMA, PURTROPPO BENVENUTA TRA NOI
SPERO ANCHE IO CHE TU RIESCA A TENERE LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO CON IL SOLO REUMAFLEX, SAREBBE GIA' UNA BELLA COSA
ABBIAMO ANCHE ALTRI ISCRITTI GIOVANISSIMI, SPERO FARAI AMICIZIA CON LORO MAN MANO CHE ANDRAI AVANTI CON LA FREQUENTAZIONE DEL FORUM
INTENTO SE HAI DUBBI SU QUALSIASI COSA CHIEDI PURE, NON E' FACILE ESSERE COSI' GIOVANI E GIA' PORTARE UN PESO COSI' GRANDE SULLE SPALLE, MA CONDIVIDENDO CON TUTTI NOI PROBLEMI, MOMENTI DI SCONFORTO, ANSIE E PREOCCUPAZIONI, IL FARDELLO DIVENTERA' CERTAMENTE PIU' LEGGERO
TI ABBRACCIO

Grazie Rosaria:)

Ciao Palma e benvenuta anche da me.

Grazie Tiffany!!

Ciao Palma Benvenuta anche da me!Caspiterina cosi' giovane e gia' cn questi disturbi.Xò cn i farmaci almeno va meglio?!Gia' queste malattie hanno degli alti e bassi...xò sei una ragazza davvero positiva e questo è un grandissimo aiuto .
Io soffro di spondiloartropatia sieronegativa,artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia...che mi sto curando.
Qui ti troverai davvero bene anch'io sono iscritta da poco e sn contenta di averlo fatto ...e come dicono in tanti siamo una grande famiglia!!!

Ciao piccola cara,benvenuta fra noi.
Considerami una nonna...ho 63 anni e da 28 con l'artrite.
Come dice Lory,avrei voluto incontrarti al mare... purtroppo siamo qui,ma ci facciamo buona compagnia.
Anche io ho fatto il reumaflex,ma non l'ho sopportato.Sono in attesa del biologico...ma prima devo risolvere altre cose.
Sei molto giovane...e io ti dico di convivere bene con la malattia,ma non farti mancare mai niente !
Se devi divertirti ,fare viaggi,andare a ballare ...vai...
Io ho fatto tanto e mi sono anche curata tanto,ma fra alti e bassi ,sono arrivata alla mia età senza rimpianti.
Chiedi quello che vuoi ....siamo tutte quì

Ciao, benvenuta anche da parte mia!

Grazie tante a tutti! Con i farmaci sta andando abbastanza bene, certo, con l'enbrel ho avuto un po' di problemi e anche col reumaflex, ma rispetto a prima, in cui le anche erano completamente bloccate, ora sto meglio... ci sono momenti in cui il mio ottimismo svanisce a causa del malessere, quando non riesco a camminare o addirittura mangiare, ma sconfortarsi non serve e non cambia le cose:)

Ciao Palma benvenuta
Io sono Ilenia e ho 19 anni e soffro di artrite reumatoide da quando ne avevo 3!!
Purtroppo è una brutta malattia ma bisogna essere forti e tirare fuori il meglio che abbiamo!!!!

Carissima Palma, (che bel nome antico!)
grazie per avermi scritto nel mio spazio degli "aggiornamenti"!
chissà se ci siamo mai incontrate al Pini! tu vai col dott. Gattinara o in intra moenia con la dott.ssa Gerloni?
o forse, visto che facevi il bio eri o sei seguita dalla dott.ssa PontiKaki?
da quello che ho letto l'esordio della tua ar dev'essere stato molto forte, parli di anche...da non reggerti, e di mandibole....sei mai stata in remissione? e per quanto?
e poi...che tipo di problemi hai avuto col reumaflex e con enbrel?
ed ora....solo col reumaflex come va?
scusa il questionario.....
io scrivo qui perchè anche noi mamme abbiamo bisogno di confrontarci, e di conforto....quando mia figlia si è ammalata (a 12 anni)...io sono caduta in uno stato di prostrazione....e qui mi hanno rimesso in riga! mi hanno davvero aiutata! ...e ora, quando ci riesco, cerco di aiutare anche io qualcuno...sono solo parole, ma per me sono state importanti, perchè venivano dal cuore.....e poi ho preso anche molte informazioni utili!
che scuola frequenti, Palma? hai problemi quando non stai bene? i tuoi compagni sanno e ti aiutano o no?
mia figlia Gloria preferisce non parlarne a scuola, coi compagni....in questo periodo che zoppica...nessuno le ha chiesto nulla...penseranno si tratti di un incidente!!
spero tanto che tu possa fare una vita "normale" e divertirti!
sei una ragazza in gamba, vedo che sei positiva nonostante tutto!! e questo aiuta molto! la tua coetanea mia figlia...da un po' la vedo più determinata...meno in preda alla malattia, nonostante questa ricaduta! forse non è proprio consapevole, non so...oppure sta diventando un po' più tosta.....come tutte voi ragazze di questo tipo!
tu sei di Milano? noi andiamo per la visita di controllo martedì....sei per caso da quelle parti? no??
per ora ti mando un abbraccio....chissà che non possiate conoscervi!
silvana

Benvenuta Palma

Ringrazio tutti per il benvenuto:)
Ciao Silvana, purtroppo si, l'esordio della malattia è stato molto forte, ricordo che mia madre mi doveva accompagnare per spostarmi da una stanza all'altra, non potevo poggiare nemmeno per un secondo il piede a terra.. per i primi tempi andavo con la dottoressa Gerloni, ma ora vengo seguita dalla Pontikaki. Ora sono in remissione in quanto giovedì scorso dall'ecografia è emerso che non ho segni di artrite attiva per quanto riguarda le anche, mentre per la mandibola si. Quando prendo il reumaflex ho giramenti di testa e nausea, l'enbrel invece l'ho dovuto sospendere a causa di alcune fitte al cuore che non mi facevano respirare, mi mancava l'aria.. c'è stato un periodo bruttissimo.
Purtroppo non sono di Milano, ma in provincia di Taranto, e quando vengo a fare una visita al pini devo farmi dodici ore di viaggio in treno .. frequento il terzo anno al liceo pedagogico e anch'io non ne parlo mai con i miei compagni.. qualche giorno fa ne ho parlato con la mia prof d'inglese e mi ha detto:''ma quest'anno non ha fatto freddo'' come se fosse il freddo la causa della malattia.. ricordo che alle scuole medie e alle elementari quando non camminavo bene, alcuni compagni al posto di aiutarmi mi prendevano in giro perchè zoppicavo.
Credo che per voi genitori non dev'essere facile accettare questa malattia, perchè all'inizio credi che non è una malattia che possa colpire ai giovani.. ci vuole del tempo per capire che purtroppo è una malattia che colpisce da quando si è molto piccoli.. ricordo che anche mia madre stentava a crederci.. e passava giornate a fare ricerche e a capirne di più su questa malattia.
Appena ho saputo che anche voi andate al pini per i controlli, è venuto anche a me il dubbio se ci fossimo mai incontrate! Magari un giorno tra una visita e l'altra potrà capitare:)
Ti ringrazio per avermi scritto, spero vada tutto bene alla visita per Gloria
Comunque ho letto che Gloria farà un'ecografia martedì, sarà il dott De Lucia? Se è lui, posso dirvi che è un bravo dottore, agli esordi della malattia mi fece un'infiltrazione all'anca e un'ecografia giovedì scorso:)