FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
Mi chiamo Emanuela e sono una ragazza di 30 anni.
Vi scrivo per avere un consiglio da voi che sicuramente potete capirmi. All'età di 24 anni mi è stata diagnosticata una spondiloartrite, curata inizialmente con cortisone e per un anno e mezzo con plaquenil. Iniziata la cura la malattia è andata in remissione e dopo 1 anno e 1/2 ho interrotto la terapia e per 4 anni non ho avuto più alcun probl.….Fino al 2010 in cui mi è comparsa dattilite alla mano e infiamm. ai tendini dei piedi
. Da allora prendo la salazopirina e al bisogno celebrex, ma posso dire complessivamente di essere stata bene….fino a dicembre scorso…..A dicembre infatti ho avuto una forte infiammazione ai piedi, che ne la salazopirina ne il celebrex calmavano. :. Da un mese, in aggiunta a salazopirina e celebrex prendo anche 4 mg di cortisone……ma i dolori ancora ci sono…certo più affievoliti….ma ci sono. Secondo voi è normale che dopo un mese di cortisone I dolori non sono svaniti? Il mio medico dice che la mia malattia è cmq molto gestibile e tra tutte le artriti è una forma molto leggera…..ma io ho paura che le cose si stanno aggravando. Sarei grata se mi dareste qualche consiglio slla base delle vostre esperienze personali .
Grazie Emanuela

CARA EMANUELA BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA
SONO SICURA CHE SE IL TUO MEDICO TI HA RASSICURATA SARA' CERTAMENTE COSI' E PRESTO STARAI MEGLIO

CIAO EMANUELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
PER MIA ESPERIENZA CREDO CHE 4MG DI CORTISONE SIANO VERAMENTE POCHI E' UN DOSAGGIO MOLTO BASSO CHE PROBABILMENTE NON RIESCE AD INFLUIRE SULL'INFIAMMAZIONE, POTREBBE ESSERE UNA DOSE DI MANTENIMENTO QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' SCEMATA.
C'E' DA DIRE, PERO', CHE TU PRENDI ANCHE, CORRETTAMENTE, IL FARMACO DI FONDO ED UN ANTINFIMMATORIO.........VIENE DA PENSARE CHE FORSE E' TUTTA LA TERAPIA DA RIVEDERE. NON TEMERE UN PEGGIORAMENTO, LE MALATTIE REUMATICHE SI MANIFESTANO PROPRIO IN QUESTO MODO; OGNI TANTO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE SI ALZA E ALLORA .....SON DOLORI, NEL SENSO LETTERALE DEL TERMINE.
IN QUESTI CASI BISOGNA AVERE SEMPRE A PORTATA DI MANI FARMACI DA USARE AL BISOGNO COME, APPUNTO, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI.
CREDO SIA IL CASO CHE PARLI COL TUO REUMATOLOGO PER RIVEDERE UN PO TUTTA LA TERAPIA ED EVENTUALMENTE AUMENTARE, SOLO PER POCO, IL DOSAGGIO DEL CORTISONE. MAGARI IN QUESTA CIRCOSTANZA LUI POTREBBE ANCHE DECIDERE DI CAMBIARE IL FARMACO DI FONDO ANCHE SE LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ECCELLENZA NEL TUO CASO. SEMPRE PER MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE LE CURE, PER NOI, DIVENTANO PERSONALIZZATE; BISOGNA PROVARE FINCHE' NON SI TROVA IL FARMACO GIUSTO. A ME, AD ESEMPIO, LA SALAZOPIRINA NON HA MAI FUNZIONATO INFATTI PRENDO UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE.
STAI SERENA, SI TRATTA SOLO DI AVERE UN PO DI PAZIENZA NEL RIMODULARE LA TERAPIA.
CARA EMANUELA LA BUROCRAZIA MI IMPONE DI INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciaoooo e benvenuta!!!!Sicuramente qui ti troverai bene.UN abbraccio!!!

Ciao, benvenuta nella reumfamiglia!

CIAO EMANUELA BENVENUTA TRA NOI
LA TERAPIA CHE TI E' STATA PRESCRITTA E' UNA DELLE CLASSICHE PER LE FORME SIERONEGATIVE COME LA TUA, IL CORTISONE è UN DOSAGGIO DI MANTENIMENTO, SE IL MIX NON FUNZIONA BISOGNEREBBE PENSARE A CAMBIARE L'ASSOCIAZIONE DI FARMACI, DOVRESTI PARLARNE CON IL MEDICO CHE TI SEGUE.
TIENI COMUNQUE PRESENTE CHE UNA DOLENZIA PIU' O MENO DIFFUDA E PIU' O MENO FORTE PUO' COMPARIRE SE NON ADDIRITTURA ACCOMPAGNARCI PER LA VITA, FINCHE' IL SINTOMO SI MANIENE ACCETTABILE SENZA GROSSI RIACUTIZZAZIONI, IO CREDO CHE TU POSSA STARE TRANQUILLA.
LE ARTRITI SONO MALATTIE CRONICHE E QUINDI PICCOLI ALTI E BASSI SONO DI ROUTINE, UN PO' SI TRATTA ANCHE DI CONVIVERCI
FERMO RESTANDO CHE, IN CASO DI EVIDENTE RIACUTIZZAZIONE CON DOLORI FORTI, GONFIORI, ANALISI SBALLATE, BISOGNA PORVI RIMEDIO IL PRIMA POSSIBILE.

Ciao Emanuela e benvenuta anche da me
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

Grazie Ragazzi,
sono sicura che mi troverò bene con voi!!!
Speriamo che le cose migliorino anche perchè altrimenti mio marito chiede il divorzio per "lamentele insopportabili"

FAGLI LEGGERE IL FORUM A TUO MARITO VEDRAI CHE CAPIRA' MEGLIO QUELLO CHE TI STA CAPITANDO.

Ciao Manu!
... direi che i consigli giusti ti sono già stati dati... quindi mi limito a darti il benvenuto!!!
Un abbraccio!
Ilaria

Benvenuta nel forum:)

Ciao Emanuela

mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74) ...purtroppo le ns.malattie non sono difficili oppure facili, sono fatte di dolore cronico (ho la spondilartrite psiorisiaca) e vanno combattute. Ti consiglio di sentire un reumatologo, non il medico, ci sono tanti centri in Italia e curati meglio che puoi. Fidati non ti fermare a quello che dicono e vedrai che potrai stare meglio
C'é di peggio sicuramente ma anche a noi non é andata benissimo

Un abbraccio

Laura

Laura74 ha scritto:Ciao Emanuela

mi chiamo Laura (la mia storia su Mi presento Laura74) ...purtroppo le ns.malattie non sono difficili oppure facili, sono fatte di dolore cronico (ho la spondilartrite psiorisiaca) e vanno combattute. Ti consiglio di sentire un reumatologo, non il medico, ci sono tanti centri in Italia e curati meglio che puoi. Fidati non ti fermare a quello che dicono e vedrai che potrai stare meglio
C'é di peggio sicuramente ma anche a noi non é andata benissimo

Un abbraccio

Laura

Ciao laura, certo hai ragione....ma fortunatamente fin'ora diciamo che il dolore con me è stato abbastanza benevolo (tra alti e bassi) tranne che in quest'ultimo periodo, quindi diciamo che nell'andamento della mia malattia questa è una situazione nuova. Sono in cura da un reumatologo a Chieti, che mi sembra molto bravo, e ogni volta mi tranquillizza dicendomi che cmq la mia malattia è gestibile e si può tranquillamente tenere sotto controllo; poi per una mia tranquillità ho sentito anche un secondo parere....che praticamente è stato identico a quello del mio Reumatologo.....soltanto che nella fase attiva dell'artrite sai bene che stare tranquilli non è facilissimo. Grazie mille per il tuo Conforto!

ciao manu,sono christine,la mia persentazione la puoi vedere in"la presentazione di christine".volevo dirti che anche io convivo con gli stessi tuoi dolori da più di circa 7 anni,all'inizio non sono stata creduta da svariati medici,nonostante le analisi parlavano,dicevano che ero nevrotica,perchè avevo partorito il mio secondo bimbo da poco....la vita poi mi ha riservato altre "piccole sorpresine" e i dolori articolari ho dovuto per forza accantonarli,o peggio ho dovuto aggiungerli agli altri....ora sono tornati più prorompenti che mai e finalm ho trovato un bravissimo reuma che mi ha ,soprattutto ,creduto e mi ha diagnosticata la connettivite indifferenziata con fibromialgia.non ti nascondo che i dolori anche per me sono tanti,la stanchezza pure,alle volte sono stanca ,fisicamente parlando,anche di sentire quei dolori!sto facendo degli accertamenti(se riesco xchè i tempi di attesa sono lunghi)per sospetta spondilite anchilosante o sacroileite,ho forti dolorI sul fondo della schiena,fascite plantare e da un pò di giorni ho un dolore-bruciore sulla cresta iliaca destra fin l'inguine e anche dentro l'addome.bòh|!!!non so nemmeno se chiamare il reuma per questo nuovo dolore o se forse sono io che esagero!!!bòh ,a furia di sentirmi dire che ero fissata a volte mi vien da pensarlo anche a me!!!!!cmq non preoccuparti vedrai che trovato il giusto mix di farmaci riusciremmo a star meglio e superare questo momento buio,poi verranno le belle giornate e anche il nostro umore ne gioverà!ne sono certa!!!ti abbraccio e soprattuttoNON MOLLARE MAI!!!!!

ciao Christine

benvenuta nel ns.gruppo ...(sono Mi presento Laura74) ma quanto é facile sentirci dire che ci fissiamo. ma solo chi ha queste patologie può sapere quanto é difficile ...a volte c'é anche il sole
per me la stagione migliore é l'estate dimentico di avere una malattia
Ad un certo punto mi sono sentita dire che non sopportavo più il dolore.... certo 40 di febbre causata dal dolore é un'invenzione??? infatti ho dovuto iniziare la cura biologica
Ma ora va meglio....
se hai voglia di chiaccherare siamo qui

Un abbraccio
Laura

È incredibile come persone sconosciute ti capiscono in una frazione di secondo.....mentre magari le persone vicine, da anni, cmq non riescono a comprenderti appieno..... Nonostante ti vivono giorno dopo giorno....è vero anche a me dicono sempre "non ti fissare" ma forse da una parte è meglio così, perché qualche volta per un micro secondo ci credi anche tu che quel dolore non c'entra nulla....e magari questo basta per passare un' altra giornata con un piccolo sorriso....