FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

salve a tutti.il mio nome è christine,ho 33 anni.sono felice di essere riuscita a iscrivermi a questo forum.è un pò che bazzico per le vie di questo forum,ma non avendo diagnosi certa di malattia reumatica non mi sentivo in diritto di iscrivermi:allo stato attuale la mia diagnosi è connettivite indifferenziata con fibromialgia.vi ringrazio tutti per avermi dedicato del tempo,scusate se sono un pò goffa nel presentarmi ma sono un pò timida e no mi espongo facilmente,spero di fare la vostra amicizia.

ciao cristina benvenuta tra noi
noi cerchiamo di supportarci a vicenda e darci qualche consiglio, ovviamente sempre sulla base delle nostre esperienze di pazienti perchè nessuno di noi è medico
spero quindi anche tu possa presto interagire con tutti noi, sia per chiarirti qualche dubbio, se ne hai, in merito alla patologia oppure alla terapia, ma anche per chiacchierare e perchè no, anche per un piccolo sfogo, sei tra persone che possono capire i tuoi problemi e quindi offrirti una spalla di supporto
se ti và puoi cominciare a raccontarci come sei arrivata alla diagnosi, dove sei curata e che terapia ti hanno prescritto, così condividerai anche la tua di esperienza
Devo inoltre invitarti a leggere le avvertenze per la privacy degli utenti che troverai cliccando sulla scritta grande al centro della nostra home page, dandomi quà nella tua presentazione, un cenno di npresa visione ed accettazione
grazie ancora per la tua iscrizione e spero che il tempo che trascorrerai in compagnia dei reumamici, possa esserti di aiuto e di supporto
Io mi chiamo Rosaria e la mia storia è in calce ai miei messaggi

CIAO CHRISTINE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON PREOCCUPARTI, QUI PUOI ENTRARE QUANDO VUOI E PARTECIPARE COME MEGLIO CREDI. SE E QUANDO NE AVRAI VOGLIA POTRAI RACCONTARCI UN PO DI TE COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO.
LEGGO CHE CI SONO DUBBI SULLA DIAGNOSI SEI ANCORA IN FASE DI ACCERTAMENTI?.
QUALORA LA CONNETTIVITE E LA FIBRO FOSSERO CONFERMATE PER LA PRIMA CI SONO COMUNQUE TERAPIE MIRATE CHE IL REUMATOLOGO TI DOVRA' PRESCRIVERE, PER LA SECONDA CI SONO TERAPIA DI SOSTEGNO ED E' MOLTO IMPORTANTE, ANCHE, UNA MODERATA ATTIVITA' FISICA. NEL FORUM CI SONO MOLTE DISCUSSIONI SULLA FIBRO E CERTAMENTE POTRAI TROVARE UTILI INFORMAZIONI; IN OGNI CASO TU CHIEDI PURE PER QUALSIASI DUBBIO, COME HA DETTO ROSY NON SIAMO MEDICI MA..........TANTO ESPERTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO CHRISTINE E BENVENUTA ANCHE DA ME. IO SONO TIFFANY CON DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.

ciao,grazie a tutte per il vostro caloroso benvenuto.volevo avvisarvi che ho preso visione del regolamento del forum.ho 33 anni e una famiglia meravigliosa che mi sta sempre accanto:mio marito,2 bimbi di 8 e 10 anni e un cagnolino di 1 anno!la mia diagnosi certa è connettivite indifferenziata con fibromialgia;tutto è cominciato dopo che è nato il mio secondo bimbo(ho una bimba e un bimbo),ho cominciato ad avere(nel 2005) grandi mal di pancia con colite,nel giro di 2 mesi ho perso 13 kg,poi sono cominciati i dolori prima muscolari,poi articolari fino a farmi rimanere immobile sul letto,non riuscivo più quasi a camminare!da lì ho cominciato ad avere una strana febbre serale 39/40,solo la sera per un paio di mesi è andata così!fin quando mi hanno trovato una pleurite in atto.inutile dire che di esami ne ho fatti tanti,ma si è sempre pensato a un fatto di stress nervoso da parto,nonostante avessi gli esami alterati!poi ho trovato dei medici molto bravi che mi hanno diagnosticato una celiachia, fibromialgia e possibile connettivite.ho dovuto interrompere i miei controlli reumatici nel tempo perchè di lì a poco mi sono ammalata (nel 2007)di mesotelioma peritoneale,è un tumore maligno al peritoneo,che dopo tanti interventi chirurgici e chemioipertermia sto meglio.sono passati 3 anni e mezzo dall'ultimo intervento con chemio e devo dire che sto molto meglio,non dico bene,ma sicuramente meglio!!!!i dolori articolari sono riapparsi più di prima(il mio reuma dice che il tumore ha inciso sulla malattia reumatica)e rifacendo dei controlli si è giunti alla diagnosi di connettivite indifferenziata e fibromialgia.la terapia datami è medrol e lyrica;solo che ad essere sincere non l'ho ancora iniziata perchè ho paura che il cortisone possa provocarmi osteoporosi essendo senza utero e ovaie da 3 anni e mezzo,in verità ho paura che il cortisone possa provocarmi altri problemi di salute.scusate per le chiacchiere,forse mi sono dilungata troppo ma questo è quanto mi è accaduto in quest'ultimo periodo della mia vita,e ringrazio dio di essere qui a raccontarlo personalmente!scrivo dalla calabria e sono in cura a pisa.baci a tutti!!!prometto di essere più breve la prossima volta!!!!!

Ciao Cristina e benvenuta in questo stupendo forum.
Nn devi scusarti anzi è bene parlarne...qui troverai tante persone che ti daranno aonforto cn cui potrai confrontartri e vari consigli.
Caspiterina certo che ne hai avute un bel pò...xò cn le cure giuste starai meglio vedrai ù
Io soffro di spondiloartropatia sieronegtiva,artrite psoriasica sine psoriasi e fibromilagia.Sai credo che dovresti chiedere al tuo medico x quanto riguarda il cortisone ma se lui sa tutte le tue magagne comprese queste paure se ti ha dato quasta terapia forse porebbe aiutarti.
Io x la fibro x ora prendo laroxil la sera x aiutarmi a dormire(è un antidepressivo)ma nn ho grossi risultati,mi ha dato un antidolorifico ma nn l'ho ancora preso anche xche' essendo intollerante al lattosio vorrei evitare di prendre troppi farmaci contenetni lattosio ma vedremo xche' se nn ho risultati accettabili mi consulterò col mio dott e prenderò ciò che devo.Credimi pur di stare meglio senza dolori e limitazioni faccio tuttooooo.
UN abbraccio e forzaaaa

ciao giulia ti ringrazio per le tue parole di conforto.anche io sono allergica,ma agli antibiotici e ad alcuni antidolorifici,anche al mezzo di contrasto per la tac(figurati,non sapendo di essere allergica a quest'ultimo,facendo una tac total body,per il mio probl.oncologico,ho avuto una meningite asettica dovuta all'allergia),l'intolleranza al lattosio sembra superata.....tirando le somme però sto bene,basta sapere le cose e tutto si può evitare!sto aspettando di fare una risonanza alla schiena per una sospetta sacroileite,da noi i tempi di attesa sono lunghi.....ti bacio!!!

Ciao e benvenuta, vedrai che con le cure giuste starai benone!

cristina ha scritto:ciao giulia ti ringrazio per le tue parole di conforto.anche io sono allergica,ma agli antibiotici e ad alcuni antidolorifici,anche al mezzo di contrasto per la tac(figurati,non sapendo di essere allergica a quest'ultimo,facendo una tac total body,per il mio probl.oncologico,ho avuto una meningite asettica dovuta all'allergia),l'intolleranza al lattosio sembra superata.....tirando le somme però sto bene,basta sapere le cose e tutto si può evitare!sto aspettando di fare una risonanza alla schiena per una sospetta sacroileite,da noi i tempi di attesa sono lunghi.....ti bacio!!!

Ah nn parlarmi di tempi d'attesa.Io x una visita oculistica completa,cn test di schirmer per sopsetta sindrome di sjorgen o conguitivite cronica secca,devo aspettare il 3 maggio....no comment!!!Aspettiamo e via un abbraccio!

CRISTINA PURTROPPO IL CORTISONE PUO' INFLUIRE SUL METABOLISMO DEL CALCIO E PROVOCARE OSTEOPOROSI
MA QUESTO SI PUO' CONTROLLARE ABBINANDO ALLA TERAPIA CORTISONICA, SIA DEL CALCIO CHE DELLA VITAMINA D, FINO AI BIFOSFONATI
COME VA' ADESSO CON LA TERAPIA ESCLUDENDO IL CORTISONE?

ciao rosaria,come va?io non ho iniziato la terapia cortisonica,non riesco,ma mi sa che se voglio avere benefici mi tocca iniziarla...ho da un pò di giorni dei dolori all' inguine,fiancodella pancia fin sulla cresta iliaca,più che dolore è un bruciore che mi prende sull'osso iliaco e sull'inguine fin dietro la schiena;scusami,che tu sappia potrebbe essere uno dei tanti disturbi della conettivite?scusa se ti faccio questa domanda,so che non sei un medico,ma magari hai saputo in base alle esperienze di questo forum!!!!mi brucia sempre più!spero tu te la passi bene!Grazie per avermi dedicato un pò del tuo tempo!baci

CIAO CRISTINA, DA COME LO DESCRIVI SEMBRA IL CLASSICO DOLORE DA SACROILEITE E QUANDO SI HA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E' FACILE AVERE SINTOMI CHE RICONDUCONO ANCHE A PIU' DI UNA PATOLOGIA.....HAI SENTITO IL MEDICO?

ciao lorichi,grazie per avere risposto!in realtà pensavo già da tempo ad una sacroileite per dei strani dolori alla schiena,da premettere che io non ho mai sofferto di mal di schiena.la pulce nell'orecchio me l'ha messa un reumatologo che ancora aspetto(da 2 anni)mi chiami per fare diagnosi di connettivite.ora ho cambiato reumatologo e questo non ha ritenuto necessario dover approfondire i miei strani dolori lombari;cmq io sto facendo degli esami da me, attenendomi a ciò che il reumatologo precedente a questo mi ha detto.dall'rx risulta una spondilosi lombare e una cisti sul collo del femore .dovrò fare l'rm

SALVE A TUTTE,è UN Pò CHE NON CI SI SENTE.HO FATTO LA RMN PER QUEI DOLORI STRANI ALLE CRESTE ILIACHE CHE NEL FRATTEMPO MI HAN PRESO L'INGUINE FIN DIETRO LA SCHIENA,IL GINOCCHIO E LA SPALLA ,MA NON SO SE SONO DOLORI DA RICONDURRE ALLA STESSA CAUSA.LA RMN PARLA DI IPER SEGNALE DELLA CAPSULA ARTICOLARE COXO FEMORALE E SACROILIACHE

DUNQUE SI PARLA DI SACROILEITE. IL MIO MEDICO DICE CHE NON C'è BISOGNO DI NULLA SOLO UN Pò DI ANTIINFIAMMATORIO E CHE NON C'è BISOGNO DI CHIAMARE IL REUMA.VOI COSA DITE?LA CONNETTIVITE INDIFF PORTA SACROILEITE O DEVO APPROFONDIRE LA COSA?SE POTETE AIUTATEMI.GRAZIE,BACI A TUTTE

MI SEMBRA UN PO SUPERFICIALE, HAI GIA' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE ALLA QUALE S'E' AGGIUNTA LA SACROILEITE (PURTROPPO E' FREQUENTE CHE SI SVILUPPINO DUE/TRE PATOLOGIE AUTOIMMUNI INSIEME) CREDO SIA ASSOLUTAMENTE NECESSARIO CHE TU PARLI COL REUM; LIQUIDARE CON UN PO DI ANTINFIAMMATORIO E' IMPRUDENTE IO NE HO SOFFERTO PER 32 ANNI E TI ASSICURO CHE PUO' ESSERE TERRIBILMENTE INVALIDANTE.

CIAO LORICHI,COME STAI?SPERO MEGLIO DI ME,NON è PER LAMENTARMI,MA I DOLORI CON QUESTI GIORNI UMIDI NON MI LASCIANO TREGUA,SPERO DI ESSERE PIù DI COMPAGNIA TRA QUALCHE GIORNO.PARLI DI 2-3 MALATTIE AUTOIMMUNI CONCOMITANTI,QUINDI POTREBBE ESSERE CHE QUESTA MIA SACROILEITE SIA UNA MALATTIA AUTOIMMUNE?SO PER CERTO CHE è UN SINTOMO DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE PERCHè ANCHE UNA MIA AMICA HA AVUTO LA STESSA DIAGNOSI DOPO AVER SCOPERTO DI AVERE LA SACROILEITE.PENSAVO,ANZI SPERAVO POTESSE ESSERE ANCHE UN SINTOMO DELLA CONNETTIVITE,MA MI SEMBRA DI AVER LETTO IN GIRO CHE LA CONNETTIVITE DI PER Sè NON HA SACROILEITE COME UNO DEI TANTI SINTOMI NON SO ,FORSE DEVO PROPRIO APPROFONDIRE,PUò ESSERE CHE LA MIA CELIACHIA MI ABBIA PORTATO QUESTO"BEL DONO"(HO LETTO CHE LE MALATTIE INTESTINALI POSSONO PORTARE QUESTO GENERE DI PROBL.) !BOH,VEDREMO COME VA AVANTI ....BACI

CIAO CHRISTINE, SI A NOI CAPITA DI AVERE PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, NEL MIO CASO AD ESEMPIO POLIARTRITE ED INFIAMMAZIONE DELL'INTESTINO.
IN REALTA' NON E' CHE LA CELIACHIA, O IL CRHON, O LA RCU SIANO LA CAUSA DI ALTRE PATOLOGIE MA E' IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZITO CHE COLPISCE IN VARIE PARTI DEL CORPO.
IN GENERE LE ARTRITI SIERONEGATIVE POSSONO AVERE COME ACCOPPIATA ANCHE I PROBLEMI INTESTINALI MA NON C'E' NESSUNA CERTEZZA.
LA SACROILEITE PUO' ESSERE DEFINITA L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE MA NON E' DETTO CHE EVOLVA SEMPRE IN SPONDILITE. IO NE HO SOFFERTO PER DECENNI SENZA CHE EVOLVESSE.
LEGGENDO QUA IN FORUM MI SONO CONVINTA CHE MOLTE PERSONE HANNO FRA I VARI SINTOMI PROPRIO LA SACROILEITE, UNA SORTA DI "SINTOMO DI ACCOMPAGNAMENTO" AD ALTRI PROBLEMI IMMUNITARI. MAGARI RESTA LI SENZA ALTRE MANIFESTAZIONI, MAGARI FRA UN PO DI TEMPO SCOMPARE. L'IMPORTANTE E' TENERNE CONTO E NON TRASCURARLA.

CIAO LORICHI,CREDO DI AVER CAPITO:SOLO IL TEMPO POTRà DIRE QLC!CMQ STO PROVANDO A CHIAMARE IL REUMA,MA NON RIESCO.IN REALTà IL SUO NUM PERSONALE NON LO HO,MA STO PROVANDO IN REPARTO!QUINDI è PURE POSSIBILE CHE NON DEVO FAR VALUTARE LA SITUAZ PERCHè POTREBBE ESSERE(LA SACROILEITE)UNO DEI TANTI SINTOMI "NORMALI"DELLA CONNETTIVITE!OK,CI SI SENTE!A PRESTO!!!