FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti miei cari Reumamici!
Sono Ilaria, ho 38 anni e vivo a Venezia.
Lasciatemi premettere che vi seguo silenziosamente da quando è cominciata la mia odissea nel 2004 e quindi, anche se virtualmente, vi conosco giá tutti!
Non mi dilungheró a raccontare tutta la mia storia ma vi dico solo che per non essere stata creduta dai medici, la mia connettivite mi ha portato a sviluppare un linfoma non hodgkin b a grandi cellule che mi ha colpito il polmone.
Nel 2006 ho fatto chemio e rituximab che mi ha fatto bene sia per il linfoma che è sparito subito dopo appena due cicli di chemio che per la connettivite.
Attualmente lo spettro del linfoma pare essere stato completamente sconfitto. Ormai sono in remissione completa da più di sei anni e ringraziando il cielo dovrei essere fuori pericolo. Tuttavia è la connettivite che invece permane e che è stata la causa di tutto proprio perchè trascurata.
La mia diagnosi non è definitiva perchè non ho autoanticorpi specifici positivi, tuttavia il reumatologo che mi ha in cura a Milano ha detto che secondo lui si tratta di una overlap lupus/ sicca perchè presento i sintomi di entrambe le patologie pur non essendo nessuna delle due attualmente conclamata.
Il punto adesso è questo: dopo il linfoma, essendo per lungo tempo stata in remissione anche della connettivite grazie alle potenti terapie fatte, non sono più stata curata e tutto sommato, a parte i soliti disturbi peraltro sopportabili come dolori, macchie, a volte febbricola, sono stata discretamente per tutti questi anni. Da maggio scorso sono in cura col plaquenil che peró a me ha fatto uno strano effetto: mi ha provocato proteinuria che io non avevo mai avuto in vita mia. A maggio, prima della cura, le proteine urinarie erano a 0. Dopo 4 mesi di assunzione, a ottobre erano salite a 30mg, poi aumentate a 50 fino a raggiungere il picco di 70. Avendo io notato questo fenomeno immediatamente dopo il plaquenil, ho deciso di fare un esperimento e passare da 2 cp al giorno a 1cp. Dopo 15 giorni ho ripetuto l'esame urine e sono scese a 10mg quindi nella norma. Adesso continueró a prendere 1 cp fino a fine febbraio in cui ho deciso di smettere la cura per vedere se la proteinuria si azzera come era prima della cura.
Ho pensato che il plaquenil è uno dei farmaci di fondo più usati e molte persone che lo prendono magari possono pensare che a provocare la proteinuria sia la stessa connettivite, ma in realtá la nefropatia proteinurica da plaquenil mi è stata confermata, seppur come evento rarissimo, da un nefrologo che mi ha detto di informare subito il mio reumatologo su questo fenomeno che va sicuramente preso in considerazione.
Ovviamente, non ho ancora la certezza di questo e perció voglio monitorare la situazione con più controllo degli esami delle urine, ma per me è più di una semplice coincidenza: prima del plaquenil non avevo mai avuto proteinuria che anzi era addirittura azzerata, dopo qualche mese ecco la comparsa delle proteine che poi ridiscendono fino a normalizzarsi riducendo la dose del farmaco.
Voi che ne pensate? Vi è mai successo?
Chiedo scusa anticipatamente se questo argomento magari è stato inserito nella sezione sbagliata, ma sono nuova di esperienze sui forum ai quali non mi sono mai iscritta prima.

Ilaria

CIAO ILARIA E BENVENUTA TRA NOI
MI FA' PIACERE CHE LA TERAPIA PER IL LINFOMA ABBIA GIOVATO ANCHE ALLA CONNETTIVITE CHE TI AFFLIGGE
CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA E CHE, AVVALENDOSI DI UNA TERAPIA DI FONDO, POTREBBE RESTARE COSI' ANCHE PER SEMPRE, COSA CHE OVVIAMENTE IO TI AUGURO
IL RITUXIMAB CHE SI UTILIZZA IN ASSOCIAZIONE ALLA CHEMIO PER CURARE I LINFOMI, E' IN EFFETTI UN POTENTE IMMUNOSOPPRESSORE BIOTECNOLOGICO UTILIZZATO SOPRATTUTTO PER LE ARTRITI REUMATOIDI MA ANCHE PER ALCUNE CONNETTIVITI, ECCO QUINDI CHE TI HA ANCHE AIUTATO A TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVITE
PER QUANTO RIGUARDA IL PLAQUENIL, PURTROPPO OGNUNO DI NOI HA LA SUA PERSONALE REAZIONE AD UN FARMACO E ANCHE IL PIU' RARO DEGLI EFFETTI COLLATERALI, POTRA' MANIFESTARSI A QUALCHE PAZIENTE, COME NEL TUO CASO
VACCI QUINDI CON I PIEDI DI PIOMBO, IO SONO D'ACCORDO CON IL NEFROLOGO CHE TI HA BEN CONSIGLIATO DI SEGNALARE IMMEDIATAMENTE QUESTO EFFETTO AL REUMATOLOGO, NON RISCHIARE DI FARE DI TESTA TUA, IL REUM POTREBBE DECIDERE DI SOSPENDERTELO SUBITO DI FRONTE AD UN RISCHIO DI NEFROPATIA.
CAPISCO CHE FORSE TEMI DI NON POTERTI CURARE CON NULL'ALTRO MA NON E' COSI'
IL PLAQUENIL E' SOLO UNO DEI DIVERSI IMMUNOSOPPRESSORI CHE VENGONO UTILIZZATI NELLE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI QUINDI RISCHIARE UNA NEFROPATIA PER FARE DELLE "PROVE" FAI DA TE NON MI SEMBRA UNA BUONA COSA
RIVOLGITI AL REUMATOLOGO CHE SAPRA' DARTI I CONSIGLI MIGLIORI DEL CASO
ASPETTO DI RILEGGERTI QUINDI CON NOTIZIE MIGLIORI
CARA ILARIA DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE NOSTRE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMENE SUA' UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE
ASPETTO POI DI RILEGGERTI PRESTO, SE VORRAI, ANCHE CON ULTERIORI INFORMAZIONI SUL TUO PERCORSO

Ciao Ilaria, benvenuta nel forum!

Anch'io concordo con Rosaria, con certe cose non ci si scherza, miraccomando non fare più di testa tua! Se non ti fidi con chi ti ha dato la cura, cercane un altro!
Miraccomando e!

CIAO ILARIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
DA DIVERSI ANNI USO IL PLAQUENIL PER CONTROLLARE L'ARTRITE REUMATOIDE E, FINO AD ORA
NON MI HA DATO PROBLEMI. OGNI 6 MESI, VADO DALL'OCULISTA PER UN CONTROLLO DELLA
VISTA E DEL CAMPO VISIVO.
COME TI HA DETTO CHI MI HA PRECEDUTA, E' BENE INFORMARE IL REUM ED EVENTUALMENTE CAMBIARE
TERAPIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

CIAO ILARIA BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA

Grazie, siete tutte gentilissime!
Seguiró il vostro consiglio e informeró il mio reumatologo.
Grazie ancora!

Ciao Ilaria, benvenuta nel forum!!

Ho preso visione del regolamento sulla privacy e accetto.
Un bacio a tutti. Ila

Ilaria1974 ha scritto:Ho preso visione del regolamento sulla privacy e accetto.
Un bacio a tutti. Ila

GRAZIE MILLE ILARIA

Ciao Ila,benvenuta fra noi.
Ho letto con attenzione la tua storia...hai affrontato la vita e la malattia con grande determinazione,brava....sei veramente una di noi.
Io come sicuramente hai letto ,ho l'artrite reumatoide,e faccio parte di questo forum da un anno.
Mi è stato dato tanto,e ho trovato tanta felicità e conforto.
Chi ha la tua stessa malattia ti darà i consigli che tu cerchi,io posso dirti che essendo una delle più "anziane" del forum,posso esserti
ugualmente vicina quando lo desideri.
Farci compagnia è molto bello ......ciao a presto

Ciao Ilaria e benvenuta!!!Concordo cn tutto ciò che dice Duilia qui ti troverai benissimo
Biogna combattere e andare avanti sempreee...La salute è importante e nn va trascurata mai!!!!Un abbraccio

Salve a tutti.
Ho seguito il vostro consiglio e ho scritto subito al reumatologo circa la persistenza della proteinuria col plaquenil e il mio"esperimento" di ridurre la dose del farmaco per vedere se questa scendeva, come in effetti è stato.
Lui ovviamente si è indispettito, mi ha detto di continuare ancora a prendere almeno una compressa ma che il suo consiglio verso i pazienti è di tipo militare, per citare le sue parole e cioè:"obbedienza pronta, rispettosa e assoluta ai suoi suggerimenti".
Premetto che io sono sempre stata molto educata e discreta nel porgli le mie richieste, che erano sostanzialmente richieste di aiuto.
Capirete bene che, non avendo mai avuto problemi di proteinuria in vita mia, quando ne ho visto la comparsa mi sono allarmata e gli ho esposto subito il problema, secondo me da non sottovalutare, anche perchè avendo una connettivite, quello della proteinuria è piuttosto frequente se non di regola.
Lui ha sempre minimizzato, ridicolizzando anzi la mia ansia e trattando mi come una nevrotica, dicendo che non era niente, che mi avrebbe fatto fare la proteinuria delle 24 ore tanto per farmi stare zitta e via dicendo.
Io,gentilmente, gli ho sempre fatto presente che,per non essere stata considerata una volta dai dottori, nonostante i miei palesi sintomi e manifestazioni di malattia, mi sono giocata un polmone a causa del linfoma, conseguenza estrema di una connettivite.
Ma lui niente, se gli obiettavo qualcosa o gli facevo richiesta di vedere se senza plaquenil stavo meglio, si arrabbiava e soprattutto mi ridicolizzava, anche perchè, avendogli incautamente detto che soffro anche di disturbo ossessivo compulsivo con forti crisi d' ansia, lui mi considerava praticamente una pazza con cui non valeva perdere tempo. È questo non va bene.
Ad essere sincera, come avrete capito, io non mi trovo bene nè sono a mio agio con questo reumatologo che io, inizialmente, avevo scelto fiduciosa perchè era l' unico che, almeno apparentemente, aveva preso in considerazione la mia malattia autoimmune a cui fino a quel momento nessuno aveva mai creduto per via dei sintomi aspecifici e delle analisi incomplete, soprattutto quelle di VES e pcr che, a parte quando ho cominciato a star male nel 2004 e che erano alte, poi sono sempre state su valori minimi, stranamente tra l' altro e questo ha sempre fatto sì che i dottori non ci dessero peso.
Io comunque sono del parere che il plaquenil vada sospeso perchè non posso rischiare una nefropatia solo perchè il reumatologo si arrabbia! Magari proveró a contattare il reumatologo di Venezia da cui ero andata qualche anno fa e che mi aveva diagnosticato una connettivite indifferenziata che per il momento poteva essere curata con dei semplici antinfiammatori.
Nn so proprio cosa fare, è una situazione ingarbugliata, non mi piace questo fai da te x cui decido io di sospendere un farmaco senza l' approvazione medica, nè d' altro canto, se magari questo farmaco mi danneggia, posso continuare a prenderlo come niente fosse.
Voi cosa mi consigliate di fare?
Un bacio a tutti.

CAMBIA MEDICO AL PIU' PRESTO
E' IMPORTANTE AVERE FIDUCIA IN CHI CI SEGUE QUASI QUANTO LA STESSA TERAPIA
VISTO CHE GIA' SEI STATA IN CURA DA UN MEDICO CHE AVEVA CAPITO CHE SOFFRIVI DI UNA CONNETTIVITE, MI SEMBRA UNA BUONA IDEA INTERPELLARLO IN MERITO ALLA PROTEINURIA ALTA
E' IMPORTANTISSIMO CAPIRE SE DAVVERO E' IL PLAQUENIL OPPURE E' LA CONNETTIVITE STESSA A PROVOCARLA

In effetti io non sono sicura che a causare la proteinuria sia stato proprio il Plaquenil, il fatto è che nn l'avevo mai avuta in vita mia e mi pare strano che la connettivite sia peggiorata così proprio adesso che la sto curando.
Ma voi avete mai sentito di danni renali provocati da questo farmaco? Qui nel forum non c'è nessuno che abbia notato una correlazione o effetti collaterali simili?
Se avete esperienze in merito, fatemi sapere.
Non vorrei essere una povera illusa che magari si sta convincendo di una cosa che è proprio impossibile.
So che tanti di voi prendono il plaquenil e vorrei sapere chi di voi ha anche proteinuria e di che grado e se ce l'aveva anche prima dell'assunzione di questo farmaco o se magari è venuta in un secondo tempo.
Ho letto in internet persino che plaquenil serve a proteggere i reni dall' infiammazione e dai danni provocati dal lupus.
Non so che pensare, forse sono io che sono un pó extraterrestre!
Comunque, se avete testimonianze in merito, scrivetemi. Mi aiuterá a farmi un pó di chiarezza, anche su come muovermi in futuro.
Grazie a tutti anticipatamente.

Ilaria

Anche io ho assunto il Plaquenil per un anno. Ho avuto la proteinuria alta e non ho mai saputo perchè... Senza terapia alcuna i valori sono rientrati e adesso ho il sospetto che sia stato proprio il Plaquenil a scatenare la proteinuria alta e non solo. Avevo tantissimi leucociti nelle urine e sangue. Fatto eco ai reni e consigliarono una biopsia, cosa che non ho fatto! Adesso sto bene.. ho solo cambiato terapia. Prendo immunosoppressore Sandimmun da più di un anno perchè il Mtx mi dava noia per gli effetti collaterali.
Un abbraccio

Interessante Tiffany quello che mi dici! Sta a vedere che dipende proprio dal plaquenil gran parte della proteinuria che noi malati lamentiamo e che magari i medici dicono dipendere dalla nostra patologia.
Non vorrei aver scatenato un vespaio, altrimenti mi ritrovo a casa la sommossa dei reumatologi che mi danno contro perchè sconsiglio i farmaci che ci danno!
Ma tu avevi mai avuto proteinuria prima della terapia?
Io massimo che avevo avuto era 10 di mio che era ancora nella norma comunque.
Durante plaquenil ho avuto prima 30mg, poi 50, poi il picco di 70, poi di nuovo 30 e adesso con una compressa sola, di nuovo 10. Prima dosaggio era 2cp al giorno, poi scalata a 1 i giorni dispari e 2 i giorni pari.
Anche tu vedo hai connettivite indifferenziata. Come l'hai scoperta? Quanti anni hai?

Ilaria1974 ha scritto:Interessante Tiffany quello che mi dici! Sta a vedere che dipende proprio dal plaquenil gran parte della proteinuria che noi malati lamentiamo e che magari i medici dicono dipendere dalla nostra patologia.
Non vorrei aver scatenato un vespaio, altrimenti mi ritrovo a casa la sommossa dei reumatologi che mi danno contro perchè sconsiglio i farmaci che ci danno!
Ma tu avevi mai avuto proteinuria prima della terapia?
Io massimo che avevo avuto era 10 di mio che era ancora nella norma comunque.
Durante plaquenil ho avuto prima 30mg, poi 50, poi il picco di 70, poi di nuovo 30 e adesso con una compressa sola, di nuovo 10. Prima dosaggio era 2cp al giorno, poi scalata a 1 i giorni dispari e 2 i giorni pari.
Anche tu vedo hai connettivite indifferenziata. Come l'hai scoperta? Quanti anni hai?

Non ho mai sofferto di proteinuria alta. Ho scoperto di avercela dopo circa 7-8 mesi di assunzione del farmaco. Perchè ho sospeso? Uno, perchè avevo già di mio problemi visivi, due, continuavo a stare male. Prendevo Plaquenil200 due volte al dì. Ho scoperto per caso di avere la connettivite. Mi svegliavo sempre tanto stanca e piena di dolori. Mi dicevo "sarà l'età". All'epoca avevo 46 anni... Continuavo a prendere antinfiammatori e andavo avanti. poi si presenta il fenomeno di raynaud e mettendo le mani in acqua calda risolvevo. Poi iniziai a rompere oggetti perchè le mani erano intorpidite e non sentivo la presa. Quando ruppi un oggetto che aveva realizzato la ragazza di mio figlio e per il quale ero tremendamente dispiaciuta andai dal medico che mi spedì dal reumatologo. Un pò la storia clinica, un pò la positività degli esami, saltò fuori la connettivite, malattia per me oscura. Ho passato notti intere al pc per raccogliere quante più informazioni potevo. Ho consultato altro reumatologo che aveva rivoluzionato la diagnosi (fibromialgia). Consultai un terzo reum perchè volevo capire dove pendeva il piatto della bilancia e confermò la prima diagnosi. Che poi, il bombardamento di cortisone mi ha danneggiato le ossa, la menopausa precoce (44 anni) ha dato il carico da 90... Mi ritrovo a 49 anni con un'osteoporosi di una persona molto anziana. pensa, che mia suocera di 88 anni usa le fiale di Clody da 100, mentre io faccio quella da 200! Ed ho pure imparato a farmela da sola . In vita mia non ho mai preso farmaci, se non quelli per l'emicrania (che mi accompagna da oltre 30 anni) .Diagnosi formulata tanti anni fa e che ho scoperto falsa solo da pochi mesi... perchè il mio mal di testa è dovuto alla Sindrome di Arnold Chiari e che in 30 anni nessuno mai si era accorto! Cosa dire... mi rifaccio ad una battuta del buon Massimo Troisi... "Prendo la vita come viene e non come va..."

La mia storia è sotto la firma e se hai domande chiedi pure.
Un abbraccio

Grazie, Tiffany, per avermi raccontato un pó di te, mi ha fatto piacere.
Buona notte!

CIAO ILARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
SCUSAMI DEL RITARDO COL QUALE TI DO IL BENVENUTO MA QUESTO E' UN PERIODO MOLTO COMPLICATO PER ME E LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA. CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO TANTI CONSIGLIO DI MIO AGGIUNGO CHE E' PRIORITARIO AVERE UN MEDICO DEL QUALE FIDARSI QUINDI CHIDI AL PIU' PRESTO UN ALTRO CONSULTO. LE PATOLOGIE REUMATICHE, SI SA, SONO ASSOLUTAMENTE IMPREVEDIBILI, CIASCUNO DI NOI A PARITA' DI DIAGNOSI PUO' AVERE SINTOMI E TERAPIE DIVERSI ED E' PER QUESTO CHE LA FIDUCIA NEL PROPRIO MEDICO E' FONDAMENTALE. ABBIAMO BISOGNO DI SENTIRTI CREDUTI, CAPITI E BEN SEGUITI.
NON HO USATO IL PLAQUENIL E QUINDI NON POSSO RACCONTARTI ESPERIENZE IN MERITO MA HO PROVATO TANTI DI QUEI FARMACI CHE SE LI METTESSI INSIEME APRIREI UNA MIA FARMACIA......INSISTI E PROVA FINCHE' NON TROVI LA CURA ADEGUATA ED UN MEDICO CHE TI VADA A GENIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Grazie anche del tuo benvenuto, Loredana.
Siete tutte tanto carine, sapevo che mi sarei trovata bene qui.
Un grazie particolare a Duilia che mi ha colpito per la gentilezza delle sue parole.
Un bacio a tutte! Ila