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Sclerosi sistemica??

Inviato: 15/02/2013, 23:32
da mcristina
Buona sera a tutti,mi chiamo Cristina,mi sono iscritta al vostro forum per chiedervi un consiglio...vi riporto la mia storia,cercherò di essere breve e di saltare un po di passaggi!!


Dopo aver partorito il mio secondo figlio,ho cominciato a stare male:dolori alla zona lombare,coliche intestinali,cefalea....dopo varie corse val pronto soccorso e un ricovero di 5 giorni,sono tutti arrivati alla conclusione che il mio era un caso di depressione post partum!!


Poi sono arrivata a Siena...e la diagnosi è cambiata:sacroileite e probabile crohn. Ho cominciato con l'infliximab... Poi è arrivata la diagnosi di celiachia.... Quindi mi hanno sospeso il biologico per vedere come andavo avanti con la dieta senza glutine. Dall'ultima flebo sono passati 7 mesi. I miei dolori alle mani si sono intensificati...e cominciava a tornare l'astenia...quella pesante che non ti fà neanche respirare!!


Allora mi hanno fatto rifare gli esami ed è risultato questo:Ab anti nucleo ANA, me.multiplex technology sup.a 1 (inferiore a 1);met.ifi su cellule Hep2 specklend 1:160 (assenti); met ifi su cellule hep2 nucleolare 1:160(assenti). Anti Ena singoli riporto solo il valore positivo anti SCL70 1,3 (inferiore a 1). Ho le transaminasi a 71 (inferiore a 30)


Vi riporto la capillaroscopia: RIDOTTA VISIBILITA' PER ISPESSIMENTO CUTANEO AD EFFETTO FLOU DI FONDO DELLE ANSA CAPILLARI,RIDOTTE IN LUNGHEZZA,AI LIMITI DELLA NORMA PER NUMERO E DISTRIBUZIONE. ALTERAZIONI MORFOLOGICHE,TORTUOSITA',ANSE A 8,E DILATAZIONI CAPILLARI MEDIE,SEGMENTARIE ED OMOGENEE A LIVELLO DI PRESSOCCHE' TUTTE LE DITA. ECTASIE CAPILLARI A LIVELLO DI ALCUNE DITA. FLUSSO LENTO,IN ALCUNE ANSE.SFONDO A TRATTI IPEREMICO. EDEMA PERICAPILLARE.


CONCLUSIONI: QUADRO CAPILLAROSCOPICO MORFOLOGICAMENTE SUGGESTIVO DI SINDROME DISTONICA DI TIPO ASPECIFICO. In base alle vostre esperienze,cosa pensate di questi esami e della capillaroscopia?? Vi sarei grata se mi scriveste la vostra opinione! Grazie infinite!!

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 0:40
da rosaria1956
CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
CAPISCO IL TUO TIMORE, RIASSUNTO NEL TITOLO DEL TUO MESSAGGIO, VISTA LA POSITIVITA' AGLI SCL70 ED IL REFERTO DELLA CAPILLAROSCOPIA, MA CREDO CHE TU DEBBA INNANZITUTTO INTERPELLARE UN BUON REUMATOLOGO CHE, METTENDO INSIEME SIA QUESTI VALORI DI LABORATORIO CHE ALTRI ELEMENTI RISCONTRABILI NELL'ESAME CLINICO E NELLA STORIA DEL PAZIENTE, POTRA' EFFETTIVAMENTE FARTI UNA DIAGNOSI CERTA O MAGARI, PRESCRIVERTI ULTERIORI ACCERTAMENTI PER APPROFONDIRE LE TUE PROBLEMATICHE
IN EFFETTI LA TUA POSITIVITA' E' VERAMENTE LIEVISSIMA ED ANCHE IL REFERTO DELLA CAPILLAROSCOPIA PARLA COMUNQUE DI DISTONIA ASPECIFICA
E' QUINDI D'OBBLIGO LA VISITA SPECIALISTICA PER POTER VERAMENTE CAPIRE A COSA TU POSSA ANDARE INCONTRO
SEI SEMPRE SEGUITA A SIENA CREDO, OPPURE HAI CAMBIATO CENTRO?
SE TI VA', DACCI ULTERIORI APPROFONDIMENTI E MAGARI TIENICI AGGIORNATI SULLA TUA STORIA, POTREMO PERCORRERE TUTTI NOI INSIEME A TE UN PO' DEL TUO PERCORSO ED ALTRETTANTO POTRAI FARE TU CON TUTTI NOI, PERCHE' CONDIVIDERE SIGNIFICA ANCHE ALLEGGERIRE IL PESO CHE CIASCUNO DEVE SOPPORTARE.
ASPETTO TUOI ULTERIORI AGGIORNAMENTI CHE SPERO SIANO POSITIVI
DEVO INOLTRE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, CHE POTRAI TROVARE CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE, DANDOMI QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
A PRESTO SPERO, CON BELLE NOTIZIE : Thumbup : : Chessygrin :

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 0:56
da mela84
Ciao MCristina, mi dispiace non esserti d'aiuto per la tua patologia, ma volevo darti lo stesso il benvenuto nel forum!! Sono sicura che quì riuscirai ad avere qualche risposta e anche tanto sostegno, il che non guasta mai!!

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 9:27
da DANY45
CIAO CRISTINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI
DEFINITIVA ED INIZIARE COSI' LA TERAPIA PIU' ADEGUATA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 9:29
da Alice41svegliati
CIAO CRISTINA BENVENUTA TRA NOI : Chessygrin :

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 10:05
da lorichi
CIAO CRISTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA PRESENTAZIONE MI ERA COMPLETAMENTE SFUGGITA.
NON CI CAPISCO MOLTO MA SEMBREREBBE CHE QUALCHE PROBLEMA DI AUTOIMMUNITA' DI SIA. SO CHE SIENA E' UN OTTIMO CENTRO E CREDO CHE SEI IN BUONE MANI.
I MEDICI CHE DICONO DELLE ANALISI?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 11:02
da mcristina
BUONGIORNO A TUTTI,E GRAZIE INFINITE DELLE VOSTRE RISPOSTE!!!!!
IERI NON SONO SCESA NEL DETTAGLIO,MA CREDETEMI,SONO 4 ANNI D'INFERNO....ANCHE PERCHè PER I PRIMI 2 ANNI
MI HANNO SOLO DETTO CHE ERO STRESSATA....E POI ALLA FINE MI SONO STRESSATA DAVVERO,MA HO IMPARATO CHE
PURTROPPO UN PO TUTTI NOI ABBIAMO AVUTO LO STESSO TRATTAMENTO....FORSE PERCHè è DAVVERO DIFFICILE
ARRIVARE A QUESTE DIAGNOSI....
COMUNQUE,ORA CREDO DI ESSERE IN OTTIME MANI A SIENA.....SONO STATA DALLA MIA REUMATOLOGA VENERDì, E' LEI
CHE MI HA SEGUITO PER L'ARTRITE ENTEROPATICA E QUINDI COL BIOLOGICO.
A MARZO MI RICOVERA PER FARE TUTTI GLI ESAMI PER VALUTARE IL MIO AFFANNO ANCHE PER PICCOLISSIMI
SFORZI,LA DIFFICOLTA' CHE HO NEL DEGLUTIRE,LE ARITMIE CARDIACHE,MI RIFANNO LA CAPILLAROSCOPIA,
TUTTI GLI ESAMI DEL SANGUE,ECC..... INSOMMA,SARA' UNA BELLA SETTIMANA,MA E' NECESSARIO FARLO!!
GLI ESAMI HANNO QUESTA DEBOLE POSITIVITA', E' VERO',ED E' PROPRIO QUESTO CHE MI MANDA IN CONFUSIONE,
COM'E' POSSIBILE CHE CON QUESTA LIEVE POSITIVITA' IO ABBIA TUTTI QUESTI DISTURBI SECONDO VOI??

GRAZIE ANCORA A TUTTI,SIETE DAVVERO UN BEL GRUPPO!!!!

Re: Sclerosi sistemica??

Inviato: 16/02/2013, 15:28
da rosaria1956
E' PROPRIO LA MANCANZA DI TALUNI SINTOMI O EVIDENZE DI LABORATORIO A FAR DIAGNOSTICARE LE CONNETTIVITI COME ANCORA INDIFFERENZIATE
CHE POI LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SONO COMUNQUE GIA' CONSIDERATE VERE E PROPRIO PATOLOGIE ED ANCHE RARE TANTO DA AVERE DIRITTO ALL'APPOSITA ESENZIONE DAI TIKET
LE CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE SPESSO SI DICONO "...AD INDIRIZZO LUPICO..." OPPURE "...AD INDIRIZZO SCLERODERMICO..." ECC. A SECONDA PROPRIO DELLA TENDENZA MANIFESTATA CON UNA PARTICOLARE SINTOMATOLOGIA OPPURE CON DEI VALORI DI ANTICORPI SPECIFICI.
FAI BENISSIMO A FARE QUESTO RICOVERO PERCHE' CREDO SIA VERAMENTE IMPORTANTE APPROFONDIRE LA TUA SITUAZIONE, VEDRAI CHE CON UNA DIAGNOSI PRECISA SARA' PIU' SEMPLICE POTERTI CURARE MEGLIO : Thumbup :