FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi chiamo Loredana e vivo in Sicilia.
E' la mia prima volta che scrivo e mi iscrivo ad un forum.
Venerdì prossimo incontrerò il Dott. Gorla a Brescia in quanto mi hanno diagnosticato un sospetto si sindrome Sjogren.
La mia storia inizia a marzo dello scorso anno, quando scopro di essere incinta e dopo due settimane purtroppo ho un aborto spontaneo. ..
da un esame del sangue risultano a distanza di qualche mese i linfociti aumentati ed i neutrofili diminuiti ed allora si pensa ad una leucemia....
Faccio il prelievo del midollo ed una osteo-biopsia, tiroide ok, gastroscopia ok, visita neurologica, visita ginec. ok e grazie a Dio tutto negativo.Vengo dimessa ed indirizzata verso un bravo reumatologo......ma niente 10 mesi persi a brancolare nel buio.Mi hanno detto che sono depressa e che devo farmi un figlio.....pensate un po...!!! Ho perso 13 Kg, ho dovuto stimolare le mestruazioni che si erano bloccate ad ottobre e adesso mi hanno parlato bene del centro reum. di Brescia.
Da qualche mese accuso bruciori alle ossa, dolore addominale fianco dx, secchezza oculare e senso di nodo alla gola.......
Ho provato il terrore........ho paura........
Chiedo aiuto a voi perchè la parola malattia autoimmune mi fa troppa paura.......
Grazie per il tempo che avete dedicato alla mia storia
Vi abbraccio

....AH!!! dimenticavo ho gli anticorpi anticardiolipina alti e anticorpi ss a borderline.......

CIAO LOREDANA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO CHE LA PAROLA "AUTOIMMUNE" POSSA SPAVENTARE MA, CREDIMI, ANCHE LE MALATTIE AUTOIMMUNI SI TENGONO A BADA; E' VERO CHE SE NE SA ANCORA POCO, O MEGLIO, SE NE SA MOLTO MA SE NE PARLA POCO E, POICHE' LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE, ECCO CHE CHI SI AMMALA TROPPO SPESSO SI TROVA A PEREGRINARE DA UNO SPECIALISTA ALL'ALTRO PRIMA CHE A QUALCUNO SI ACCENDA LA LAMPADINA ED IL PAZIENTE VENGA INDIRIZZATO DAL REUMATOLOGO O DALL'IMMUNOLOGO.
DA MALATA DI VECCHIA DATA, ORMAI VADO PER I 38 ANNI, POSSO ASSICURARTI CHE SI IMPARA A GESTIRE LA MALATTIA ED A CONVIVERCI.....CON QUESTO NON VOGLIO DIRE CHE UN MALATO AUTOIMMUNE HA POCO PIU' CHE UN RAFFREDDORE ANZI, QUI IN FORUM TROVERAI TANTE TESTIMONIANZE, COMPRESA LA MIA, DI PERSONE HA HANNO IMPIEGATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E TANTO TEMPO PER TROVARE IL MIX GIUSTO DI FARMACI MA QUESTO NON SIGNIFICA CHE CI SI DEBBA SENTIRE IN TRAPPOLA. CI VUOLE PAZIENZA SIA PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO SIA PER TROVARE I FARMACI GIUSTI IL RESTO LO DOBBIAMO FARE NOI NON ARRENDENDOCI MAI ANCHE QUANDO CI SEMBRA DI AVER PROVATO TUTTO.
VEDRAI CHE CON LE CURE GIUSTE INIZIERAI A STARE MEGLIO E TI PASSERA' ANCHE LA PAURA.
LEGGO CHE ANDRAI A BRESCIA, QUELLO E' UN OTTIMO CENTRO E SPERO CHE AVRAI PRESTO UNA TERAPIA ADEGUATA.
CARA LOREDANA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
ANCHE IO MI CHIAMO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Benvenuta Loredana, io ho 16 anni e sono affetta da artrite reumatoide... La parola autoimmune fa spaventare tantissimo, l'importante è cercare di non pensarci molto, basta pensare che oggi ci sono più farmaci rispetto al passato:)

Ciao Lorella,benvenuta...anche tu siciliana?
Vedo che anche tu hai avuto i tuoi problemi,e non certo facili...adesso sono sicura che troverai la cura adatta e riprenderai in mano la tua vita!
Io ho l'artrite reumatoide da 28 anni ,ma ho imparato a conviverci abbastanza bene,adesso ho 63 anni,ma non mi lamento,ho fatto sempre
quello che volevo,compatibilmente con le limitazioni che la malattia mi ha imposto.
Vedrai ,non scoraggiarti ,le malattie autoimmuni ,si curano meglio di tanti anni fa,(quando ho iniziato io) e la qualità della vita migliore.
Se vuoi chiama.......noi siamo qui pronte ad ascoltarti.Ti abbraccio

CIAO LOREDANA E BENVENUITA IN FORUM
COME ORMAI GIA' SAPRAI, GLI ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA ALTI POSSONO ESSERE LA COSA CHE HA PROVOCATO IL TUO ABORTO, IN PRATICA SONO ANTICORPI CHE POSSONO CAUSARE EPISODI TROMBOTICI, ABORTI SPONTANEI ED INFARTI PLACENTARI, A BRESCIA SARAI CERTAMENT EIN OTTIME MANI PERCHE' C'è IL CENTRO PER LE GRAVIDANZE IN PAZIENTI AUTOIMMUNI SPECIALIZZATO PROPRIO IN TALI PROBLEMATICHE
COME TI HANNO DETTO LE AMICHE CI MI HANNO PRECEDUTA, PER FORTUNA OGGI QUESTO TIPO DI PATOLOGIE POSSONO ESSERE BEN CONTROLLATE ED INFATTI PROPRIO NEL NOSTRO FORUM SONO NATI TANTI BIMBE E TANTE BIMBE ALCUNI PROPRIO DA PAZIENTI CON APS, LES, POLIMIOSITI, CIOE' TUTTE MALATTIE AD ALTO RISCHIO TROMPOTICO PROPRIO PER LA PRESENZA DI GROSSI FATTORI DI RISCHIO.
VAI QUINDI TRANQUILLA, AVRAI UNA DIAGNOSI E CON ESSA UNA VALIDA TERAPIA E POTRAI COSI' RIPENSARE AD UNA GRAVIDANZA IN TRANQUILLITA'
SALUTA DA PARTE DEL FORUM IL CARO AMICO DR. GORLA ED IN BOCCA AL LUPO
ASPETTO DI LEGGERTI PIù SERENA E FIDUCIOSA

Ciao Lorella e benvenuta anche da me.
Certo, la parola "malattia autoimmune" spaventa! La paura è un sentimento che bisogna superare ... altrimenti si fermerebbe tutto ... la paura è qualcosa che bisogna vincere quando quello che vogliamo ottenere sia di grande importanza ... altrimenti la paura potrebbe anche farci richiudere in se stessi ed impedirci di VOLARE... E noi VOLEREMO...
Ho scoperto di essere affetta da due patologie rare e tra alti e bassi ho imparato, grazie alla reumfamiglia che mi supporta e sopporta ( ) a conviverci.
Un abbraccio

Grazie a tutte, mentre leggo non faccio altro che piangere.......scusate ma non sono ancora pratica su come contattarvi oltre al forum....non so ci si può sentire telefonicamente e come fare.
Ho proprio bisogno di parlare e parlare del mio problema che ha sconvolto la mia vita...i miei sogni......
Ho paura di non riuscire a superare questo momento buio......per favore consideratemi nei vs messaggi come avete fatto....
Grazie grazie e grazie
Vi auguro tutto quanto il vs cuore desidera....e spero un giorno di riuscire anch'io a pensare positivo...
Domani parto e venerdì incontrerò il dott. Gorla....... lo saluterò anche parte del forum....
un abbraccio e un infinità di grazie
a presto cari amici
grazie

CIAO LOREDANA, SE HAI VOGLIA PUOI RACCONTARE QUI I TUOI PENSIERI E CONFRONTARTI CON NOI, E' UNA BELLA TERAPIA.
SE INVECE PREFERISCI FARLO IN MANIERA PIU' RISERVATA PUOI CONTATTARE OGNUNO DI NOI CON UN MESSAGGIO PRIVATO.
LE ISTRUZIONI PER INVIARE UN MESSAGGIO PRIVATO LE TROVI QUI:
viewtopic.php?f=103&t=1558

Cara Loredana ciaooo e benvenuta!!Ti capisco nn è facile conviverci cn queste malattie.Ma nn bisogna mai mollare nonostante alti e bassi,e ti auguro cn tutto il cuore di stare meglio al piu' presto.
Io ho una spondiloartropatia sn,artrite psoriasca sine psoriasi e fibromialgia e sto aspettando la visita dalloculista x probabile sindrome di sjorgen xche' ho continui bruciori e fastidi come sabbia.Qui TI TROVERAI BENISSIMO IO SONO ISCIRITTA DA POCO E CREDIMI SONO CONTENTA DI AVERLO FATTO

Grazie a tutti......
Sono stata giorno 8 febbraio a Brescia, dal dott. Gorla....... medico e persona meravigliosa!!!!!
Mi ha tranquillizzata per il momento non devo fare nulla .......
Lo consiglio a tutte le persone che hanno anche un minimo dubbio sulla loro malattia......
Credetemi è unico....preparatissimo!!!!
A presto....
Un abbraccio a tutti e tanti tanti auguri ed un mega grazie per le parole di conforto.

ciao lorella, io ho tre figli. in tutte e tre le gravidanze stavo sempre male la terza è stata di un malessere super. era un via và dal ginecologo. sono stata x un mese intero ad avere sempre la bocca asciuttissima e bevevo in continuo poi è calmata ma x il ginecologo la gravidanza procedeva bene ho dovuto prendere le cp. x le contrazioni e tanto altro ma è andata bene. ero solo io che stavo sempre male.
se vuoi puoi contattarmi.
coraggio

Ciao a tutti, avevo raccontato la mia storia con sospetto Sjogren che ancora non ho risolto.
Sono stata a Brescia dal dott. Gorla il quale mi ha tranquillizzata per certi aspetti, ma io non sto bene.
Lui sostiene che non ho nulla, che devo stare tranquilla ma io continuo ad avere questi dolori in alcuni punti ben precisi della colonna vertebrale (anche al tatto), al coccige ed alle creste iliache, sotto i piedi....come se avessi la pelle scuoiata. Mal di testa, arrossamento alla gola, intorpidimento del braccio mancanza di forza, dolore sotto le orecchie e perennemente muchi dalla gola.
Non so più che fare......Ho cominciato a fare un po di movimento in palestra....ma non cambia nulla.
Non so più a chi rivolgermi e cosa fare per stare meglio...!!!!
a marzo 2012 aborto spontaneo
Daignosticata a giugno 2012 linfocitosi ed ancora non tornata alla normalità

non so più che fare....
Vi abbraccio e vi auguro tanta serenità

CIAO LOREDANA HO RIUNITO QUESTO TUO MESSAGGIO ALLA TUA PRESENTAZIONE E TI CONSIGLIO DI NON APRIRE NUOVE DISCUSSIONI, A MENO CHE NON SI TRATTI DI NUOVO ARGOMENTO, MA DI CONTINUARE A SCRIVERE NELLA TUA PRESENTAZIONE ALTRIMENTI LA TUA STORIA SI DISPERDE E SARA' DIFFICILE SEGUIRLA.
SE CONTINUI A STAR MALE FORSE DOVRESTI SENTIRE ANCORA UN ALTRO PARERE; PURTROPPO NON E' FACILE AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI E TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI CAPIRE COSA E' CHE TI FA STARE MALE.
TIENICI AGGIORNATI....

Ciao a tutte, conoscete più o meno la mia storia.
Aggiungo che a tutto quello che ho fatto ho eseguito anche l'esame delle feci ed è saltata fuori una candida albicans intestinale. La cosa che mi fa stare male sono i dolori strani alle orecchie alle mascelle ed alla colonna vertebrale ed il bruciore attorno agli occhi.I sintomi sono svariati......Sono stata da un psicoterapeuta, il quele sostiene che sto entrando in una fase depressiva e mi ha prescritto degli ansiolitici....ma io non voglio assumerne!!Dalla vostra esperienza, sapreste dirmi se la candida intest. puo provocare bruciori ossei e dolori e stitichezza??
grazie
un abbraccio

CIAO LORELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PREMETTO CHE NON SONO UN MEDICO, MA POSSO CONFERMARTI CHE I DOLORI DIFFUSI POSSONO ESSERE DATI DALLA FIBROMIALGIA, UNA BRUTTA BESTIA NON FACILE DA TENERE
A BADA MA CON PAZIENZA CI SI RIESCE.
ANCHE I DOLORI SOTTO L'ORECCHIO, ALLA MASCELLA ECC. ANCHE QUESTI FANNO PARTE DEL CORREDO DELLA FIBRO.
A ME E' CAPITATO PROPRIO IN UN PERIODO IN CUI STAVO FACENDO UN LAVORO MOLTO IMPORTANTE DAL DENTISTA E MI SENTIVO I CAPELLI DRITTI, PERCHE' PENSAVO FOSSE CAUSA
DEI DENTI, SAI CON QUELLO CHE STAVO SPENDENDO..... ERO PREOCCUPATA. HO FATTO TUTTI GLI ACCERTAMENTI, PANORAMICA, RX AI SINGOLI DENTI E TUTTO ERA A POSTO.
QUESTA TERRIBILE NEVRALGIA ERA OPERA DELLA FIBRO.... POI PIANO PIANO, TROVATO IL RIMEDIO PER LA FIBRO CHE NEL MIO CASO E' STATO IL LAROXIL E TANTO TANTO NUOTO.
L'ACQUA MI RILASSA MOLTISSIMO E LA FIBRO NE BENEFICIA.
FORZA LORELLA, SEI STATA DAL DR. GORLA PERCIO' CONSIDERATI IN BUONISSIME MANI. ABBI FIDUCIA.
PER QUANTO RIGUARDA LA STITICHEZZA IL RIMEDIO CHE PER ME FUNZIONA E' QUESTO: IL MATTINO A COLAZIONE MANGIO UNO YOGURT BIANCO NATURALE SENZA ZUCCHERO, UNO O DUE KIWI E LA SERA (QUASI SEMPRE) UN PASSATO FATTO CON ZUCCHETTI, PORRO, CAROTA,CIPOLLA, CONDITO CON PARMIGIANO E OLIO EXTRAVERGINE DI OLIVA. QUALCHE VOLTA AGGIUNGO MELE COTTE AL FORNO.
IL PASSATO DI VERDURA ME L'HA SUGGERITO UNA MIA AMICA ALLA QUALE L'AVEVA PRESCRITTO LA NUTRIZIONISTA.
VALE LA PENA DI PROVARE NO ?! CI VUOLE UN POCHINO DI TEMPO, QUALCHE GIORNO.
SPERO TU POSSA ESSERE PIU' TRANQUILLA E SERENA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

grazie per i consigli Dani.......ne ho proprio bisogno......ho bisogno di sentirmi incoraggiata......ho troppa paura....!!!grazie Grazie.....
un abbraccio e

...esattamente il 13/03/2012, scopro di essere incinta........ero la felicità in persona!ma dopo una settimana scopro la perdita........e da li comincia il mio percorso difficile .
Ancora oggi non so esattamente cos'ho, nonostante i miei numerosi controlli preso tanti i medici.
Mi riprometto di essere fiduciosa, di credere a quanto mi è stato detto dal dott. Gorla del quale ho fiducia, ma sono confusa perchè continuo ad avere i soliti problemi alle ossa del bacino e fiacchezza agli arti superiori ed inferiori, e sono afflitta da tanta tanta paura. Domani mi rincontrerò con l'ematologo per valutare la situazione linfocitaria e spero bene.
Scusate per i miei ripetitivi sfoghi....
Un abbraccio