FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono lella, con diagnosi di artrite psoriasica circa tre anni fa, la terapia impostata dal reumatologo a base di methotressato mi dava problemi alle transaminasi perciò è stata sospesa e da circa due anni sono in terapia con Humira fiale da 40 mg 1 ogni 15 gg. per riuscire comunque a dormire la notte prendo sistematicamente 1 capsula di celebrex che mi aiuta a riposare, ma talvolta è inefficace. ho avuto un buon periodo di cica 3-4 mesi dove i dolori erano abbastanza contenuti, ma ora mi ritrovo ancora piena di dolori sopratutto la notte e.... molto caldo ( cosa che io non ho mai avuto)... ora non so se è imputabile alla malattia o se rientra nella fase della menopausa..ma questo caldo alle volte è proprio insopportabile...specie la notte (ho 53 anni) e ci sono periodi che mi vedo gonfia, (lo vedono anche gli altri) gonfiori al viso, collo, arti inferiori nella specie le coscie le ginocchia... gli esami ematochimici che faccio costantemente non mettono in luce niente, non ho nessun valore fuori dalla norma, da sempre...infatti per avere la diagnosi certa dell'A.P. ho dovuto fare la scintigrafia. il reumatologo che mi segue dice che tutto questo caldo non dipende dalla malattia, ma chiedo a Voi se avete avuto questi sintomi, e se si come avete fatto per cercare di arginarli...alle volte mi sembra che il mio corpo prenda fuoco...attendo le vs risposte grazie lella

ciao Lella e benvneuta tra noi
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Adesso ti posso dare il benvneuto a a modo mio BENVENUTAAAAAA TRA NOIIIII
e spero che la tua frequentazione del nostro forum possa esserti di aiuto per una migliore convivenza con la tua patologia
Dopo due anni di terapia con Humira, credo che si possa affermare che il farmaco non ti dà i necessari benefici e quindi dovresti parlarne con il medico che ti segue per cambiare la terapia di fondo o, quanto meno, associare al bio anche un immunosoppressore tradizionale per potenziare la risposta immunosoppressiva evidentemente ancora insufficiente.
Parla con il tuo medico senza remore, le terapie si cambiano oppure si potenziano quando per ben due anni non danno i risultati sperati.
In merito al grande calore che tu avverti, potrebbe sia essere l'infiammazione in fase di riacutizzazione, ma sarebbe più circoscritta alle articolazioni interessate, quanto potrebbe essere la menopausa a provocartelo.
Assumi per caso anche del cortisone?
te lo chiedo perchè anche il cortisone può dare questo effetto e, associato alla menopausa......credimi perche' ci sono passata io....è da vivere in camicetta anche in pieno inverno
Se sono disturbi della menopausa, puoi chiedere al tuo medico di base di prescriverti qualche aiuto, esistono anche diversi prodotti naturali che possono aiutare noi donne in questa fase, parlane al ginecologo magari, che è lo specialista che saprà darti le migliori indicazioni in tal senso.

Ciao Lella,

benvenuta (la mia storia é su Mi presento Laura74) ...ho la tua stessa patologia, sono tre anni che faccio Reumaflex e ho inziato a Giugno Humira.
Ci sono dei gg.che mi sento una palla che rotola....ed ultimamente sento che le medicine cominciano a dare qualche problema (anche se le 2 dott.sse che vi vedono a turno in day hospital) dicono di no
Umore a terra tra alti e bassi......temperatura corporea molto bassa al mattino...più alta la sera....tanta stanchezza
sia fisica che mentale (legata soprattutto al fatto di dover fare queste medicine)malditesta dopo labiologica....che dire ...non é un buon periodo!!!!

Volevo chiederti ( sarà ma a me Humira pesa tantissimo) sia da gestire...sia perché é un pochino dolorosa
ti sei procurata un frigo e/o qualcosa del genere da utilizzare quando vai in viaggio??? lasci le medicine incustodite quando parti?? mi hanno messo addosso questa scimmia, di non lasciare mai le punture incustodite....

che barba.....
Un abbraccio
Laura

ciao Laura, le iniezioni di humira le conservo nel frigo di casa, non ho mai avuto problemi, quando mi capita di viaggiare le metto in una borsa frigo co il ghiaccio.. perchè ti dicono di non lasciarle incustodite? mi vien da dire che tutti i farmaci non vanno lasciati incustoditi, per humira ci sono regole diverse?? il mese prossimo dovrò rifare una risonanza di controllo con contrasto, per verificare lo stato della malattia dopo i due anni di terapia ed allora tirerò le conclusioni con il medico rispetto all'efficacia del farmaco, e penso che potrò escludere altre eventuali problemi che addebito all' artrite e magari non è...per esempio al dolore alla spalla dx... sai io lavoro con gli anziani e le mie spalle servono molto, perciò potrebbe esserci anche altra patologia della spalla..vediamo... mi interessa capire se qualcuno di voi è informato sull'alimentazione più adeguata a chi soffre delle malattie reumatiche ed in particolare dell'artrite psoriasica. io ho la senzazione che i carboidrati mi diano qualche problema... gonfiore poca digiribilità...ciao a tutti lella

Ciao Lella e benvenutaaa!!!Io soffro di spondiloartropatia sn artrite psoriasica sine psoriasi e fibromialgia attualmente in cura cn mthx,folina cortisone laroxil x fibro e gabapentin x fibro sopseso x effetti collaterali...ancora nessun beneficio si spera in cambio di cura.
Ti auguro di stare bene.Un abbraccio!

GRAZIE per il benvenutooooo lella

+lella+ ha scritto: ....... io ho la senzazione che i carboidrati mi diano qualche problema... gonfiore poca digiribilità...ciao a tutti lella

IO INDAGHEREI ANCHE NEL VERSO DELLE INTOLLERANZE ALIMENTARI, HAI MAI FATTO LE PROVE PER LA CELIACHIA? SOFFRI ANCHE DI DISTURBI INTESTINALI PIU' IMPORTANTI?

ciao,sono fiorella.spondiloartropatia psoriasica per il momento senza terapia,in attesa di nuovo reum.la notte anche per me e'tremenda,caldane a non finire,mi sveglio completamente zuppa;sono in menopausa da quando avevo 43 anni,ora ne ho 51 e ho smesso la pillola da novembre,ed e' stato un delirio,a me da' tanto sollievo prendere i bioflavoni di soia,2 compresse il giorno,ne trovo davvero giovamento!benvenuta!!!

CIAO LELLA BENVENUTA TRA NOI
IO PER RIPOSARE SENZA DOLORI PRENDO MEZZA PASTIGLIA DI FLEXIBAN...UNA MERAVIGLIA PROPRIO

Ciao Lella

mi hanno detto che se si rompe il frigo / oppure succede un black out ed io non ci sono per tanti giorni
devo buttarle...così ogni volta devo trasferirle a casa di qualche buon sanmaritano

Un abbraccio

CIAO LELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL SUDORE NOTTURNO E' ABBASTANZA TIPICO DELLA MENOPAUSA MA, CERTO, CON TUTTI I FARMACI CHE PRENDIAMO MAGARI PIU' FATTORI CONCORRONO AL DISTURBO CHE ACCUSI.....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Laura74 ha scritto: ...mi hanno detto che se si rompe il frigo / oppure succede un black out ed io non ci sono per tanti giorni

QUESTO E' VERO, CERTO CHE SONO PROPRIO CASI LIMITE, MA COMUNQUE, SE HAI UN "BUON SAMARITANO" CHE TE LI TIENE, MEGLIO NON RISCHIARE

no, non soffro di altri problemi intestinali, soffrivo di stipsi importante, ma da quando ho diminuto notevolmente il consumo di carboidrati mi sono regolata meglio, anche se non sono regolarissima. quando assumo carboidrati giornalmente mi sento più gonfia, mentre se non li consumo mi sento più leggera e anche visivamente più sottile(almeno credo), non prendo cortisone perchè ho un'importante osteporosi e prendo l'alendronato ed il calcio... perciò prendere il cortisone sarebbe come buttare alle ortiche la terapia che sto facendo...ciao lella

lorichi ha scritto:CIAO LELLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL SUDORE NOTTURNO E' ABBASTANZA TIPICO DELLA MENOPAUSA MA, CERTO, CON TUTTI I FARMACI CHE PRENDIAMO MAGARI PIU' FATTORI CONCORRONO AL DISTURBO CHE ACCUSI.....
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

certo che con i farmaci che assumiamo è possibile che si abbiano questi problemi, ma vorrei, se fosse possibile, essere certa che non c'è niente di più.... se alla menopausa si associa il fattore farmaci, e ne sono sicura, mi metto l'anima in pace, ho paura che possano essere altre patologie( sla...?) che in un primo momento non si riscontrano.... potete capirmi?? GRAZIE atutte lella

irene 72 ha scritto:CIAO LELLA BENVENUTA TRA NOI
IO PER RIPOSARE SENZA DOLORI PRENDO MEZZA PASTIGLIA DI FLEXIBAN...UNA MERAVIGLIA PROPRIO

proverò a sentire il reum. a dire il vero, il reum. mi aveva prescritto la lirica da 75mgx2 o 3 volte al di, e con quelle stavo benissimo.....ma dormivo tutto il giorno, non mi sentivo sicura guidare l'auto... e anche se le avevo diminuite ad 1 al di la cosa non migliorava.. al che l'ho sospesa... ora il mese prox farò la R.M. di controllo e poi si valuterà cosa fare. però mi fa bene sentire che non sono sola in questo ca...os!! ciaoo lella

rosaria1956 ha scritto:

Laura74 ha scritto: ...mi hanno detto che se si rompe il frigo / oppure succede un black out ed io non ci sono per tanti giorni

QUESTO E' VERO, CERTO CHE SONO PROPRIO CASI LIMITE, MA COMUNQUE, SE HAI UN "BUON SAMARITANO" CHE TE LI TIENE, MEGLIO NON RISCHIARE

sicuramente è un guaio se si rompe il frigo.. non ci avevo mai pensato ...lella

flos ha scritto:ciao,sono fiorella.spondiloartropatia psoriasica per il momento senza terapia,in attesa di nuovo reum.la notte anche per me e'tremenda,caldane a non finire,mi sveglio completamente zuppa;sono in menopausa da quando avevo 43 anni,ora ne ho 51 e ho smesso la pillola da novembre,ed e' stato un delirio,a me da' tanto sollievo prendere i bioflavoni di soia,2 compresse il giorno,ne trovo davvero giovamento!benvenuta!!!

anch'io ho cominciato la pre menopausa verso i 43 anni, fino ai 48 ho assunto la pillola e non ci sono stati problemi, ma dai 49 in poi, ho avuto anche quelli che non ho avuto prima...!! ho cominciato con togliere la pillola per una positività al fattore V° di lieden su consiglio dell'ematologo. da allora è stata una disfatta, ho incominciato con i sintomi della menopausa, e anche tutti i dolori che avevo in quel periodo erano stati imputati alla menopausa... invece c'era dell'altro... ecco perchè non riesco a mettrmi il cuore in pace e penso sempre che possa esserci dell'altro.. comunque, sto assumendo anch'io dei isoflavoni di sioa con la cemcifuga e devo dire che ci sono giorni che le calane non ci sono, ma a giorni.... un abbraccio lella