FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao
michiamo nicola e sono afflietto da tempo da grave e debilitante prostrazione.
il malessere si moltiplica per 10 per freddo, anche minimo.
se prendo freddo quando faccio la doccia è come svenire per 2,3 giorni.

potete immaginare come posso stare e vivere.

il malessere migliora stando al caldo.

da innumerevoli accertamenti : ipertesione, tiroidite autoimmune (tsh=1), allergia acari.
visita reumatologica negativa, VES e PCR negativi.

madre malata di tiroide e AR
sorella celiaca (io no)
padre affetto da fibrillazione, ablato.

ho fatto un holter 24h dopo avere preso un po' di freddo (doccia), numero si extrasistoli ma extraventricolari.

tentativi di cure con tiroxina non hanno sortito effetto sul freddo.

tenendo conto della reazione abnorme al freddo e delle patologia autoimmuni (solitamente un reuma è accomapganto da altre malattie autoimmuni) vorrei cortesemente sapere se si puo' trattare di reuma e/o Raynaud o qualcosa di simile, pur non avendo il classico clore blu-buanco-rosso alle dita.

dalle visite reumatologiche non ho cavato un ragno dal buco. non penso di avere la FMB perchè non ho dolore nei trigger point.

vi assicuro che la reazione al freddo è distruttiva e non posso essere lasciato a me stesso come stanno facendo i medici

ringraziandovi per il prezioso aiuto riassumo le domande :
-- puo' essere Raynaud ? come si diagnostica e cure ?
-- sapreste indicarmi validi medici e/o centri nel Veneto per questo ? che siano anche disponibili.
-- qualcuno si riconosce nei sintomi? come ha arginato la situazione ?

grazie davvero

Ciao non so se ti può essere utile ma il mio Raynaud è stato diagnosticato senza che diventino mai blu ma tanto bianche a contatto del freddo che sembrava non circolare più sangue per molto tempo. Sono così da sempre solo all'oggi ho scoperto che c'entra la mia connettivite indiff. che ho scoperto da poco. Quindi ho fatto la capillaroscopia. Una domanda alla quale non devi per forza rispondermi però l'ho. Che temperatura hai del corpo? Non hai mai avuto le febbri fredde? Conosco 2 persone che quando si ammalano la loro temperatura scende invece che salire e stanno malissimo perchè gli diventa impossibile scaldarsi. Se sei anche tu così potresti avere qualche infiammazione cronica che ti fa congelare ogni giorno e peggiorare con il minimo freddo. auguri.

ciao. io ho una vasculite orticarioide. posso dirti. col freddo ho orticaria potentissima e angioedema. quest'anno meno (anche perchè mi son preso mutandoni di lana lunghi e maglia con maniche lunghe!) ma gli anni scorsi tornavo a casa verso le 13 che tremavo dal freddo. è una cosa che mi parte da dentro.. forse tu sai di cosa parlo. dovevo andare a letto sotto le coperte per scaldarmi. d'estate nessun problema. mel mio caso credo sia il sangue che non circola bene. anche io da quando ho la vasculite ho anche extrasistole...ed un anno fa ho fatto pure un piccolo infarto (a 38 anni e senza fattori di rschio!). non ti voglio preoccupare perchè nel mio caso han dato colpa alla vasculite ma di sicuro il cuore lavora di piu'. hai per caso una anemia?

ciao e grazie

continua il malessere assurdo anche per letteralmente due gocce di acqua fredda.
non ho la T sotto i 36 gradi, ma proverò a misurare ancora.

ho tiroidite autoiimune di HAsimoto e allergia acari. Quindi ho un terreno autoimmunitario.

La visita reumat. è negativa ma non mi soddisfa per nulla perchè continuo a stare male lo stesso.
non ho mai fatto capillaroscopia. non ho mai fatto la ricerca "fibrinogeno".

Vorrei chiedervi quali esami e test bisogna fare per gli argomenti
- vasculite
- connettivite
- reumatismi
- eficienza della circolazione


GRAZIE nicola