rosaria1956 ha scritto:CIAO MARILU E BENVENUTA TRA NOI
LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO PIU' UTILIZZATO PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE, COME LE ARTRITI PSORIASICHE APPUNTO
MA OGNUNO DI NOI HA AVVIAMENTE LA PROPRIA PERSONALE TOLLERANZA, ANCHE IO HO AVUTO INTOLLERANZA A SALAZOPIRINA, AD ARAVA ED ALLA CICLOSPORINA MENTRE HO SOPPORTATO BENISSIMO E PER BEN 13 ANNI, IL METHOTREXATE CHE INVECE MOLTI PAZIENTI NON TOLLERANO
I FARMACI QUINDI DEVONO ESSERE NECESSARIAMENTE PROVATI FINO A QUANDO NON SI TROVA IL GIUSTO MIZ CHE FA' AL CASO DI CIASCUNO DI NOI
PER I BIOLOGICI, FINO A CHE NON AVRAI CON CERTEZZA UNA DIAGNOSI, NON POTRAI ACCEDERE AI PROTOCOLLI CHE NE CONSENTONO LA PRESCRIZIONE ED OVVIAMENTE IL DISCORSO DELLA PERSONALE RISPOSTA AL FARMACO, VALE ANCHE PER QUESTI QUINDI SONO SEMPRE DA PROVARE
CREDO QUINDI CHE INNANZITUTTO TU DEBBA SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL MEDICO AFFINCHE' QUESTI POSSA ESSERE CERTO DELLA PATOLOGIA CHE TI HA COLPITO E FARTI UNA DIAGNOSI SICURA, ANCHE PERCHE', TALI FARMACI SONO APPROVATI PER LE DIVERSE FORME DI ARTRITE MA NON PER LE CONNETTIVITI, QUINDI E' DAVVERO IMPORTANTE AVERE UNA DIAGNOSI SICURA.
SPERO CHE QUESTO AVVERRA' AL PIU' PRESTO PERCHE' SO BENE QUANTO POSSA ESSERE FRUSTANTE STARE MALE SENZA SAPERE IL MOTIVO CERTO
CARA MARILU' TI INVITO0 ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PROTEZIONE DELLA PRIVACY DEGLI UTENTI, CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMENE POI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI CONFERMA ED ACCETTAZIONE, GRAZIE
POSSO CHIEDERTI COME MAI QUESTA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI?
QUELI SINTOMI PRESENTI E CHE TIPO DI ACCERTAMENTI HAI GIA' FATTO?
Ciao Rosaria, scusa del ritardo con cui ti leggo, ma questa ultima settimana sono stata presa molto dal lavoro e anche la prossima sarà così.
per prima cosa ti confermo che ho letto e accetto le condizioni relative alla privacy.
poi vado a raccontarti la storia delle mie malattie, che dura da moltissimo tempo! ho iniziato ad avere problemi con allergie ai farmaci nel periodo delle scuole medie in particolar modo alla sostanza piramidone , che poi è stato tolto dal mercato, per fortuna. quando avevo 16 anni ho avuto la prima colica renale per il quale sono stata ricoverata per vari giorni in ospedale senza capire da cosa derivavano. poi dopo 7 anni, dopo altre coliche renali, mi hanno operato d'urgenza perchè un calcolo si era insinuato nel alto uretere e mi aveva bloccato il rene. nel frattempo mi sono accorta di avere altre allergie ai pollini e a fasi cicliche intolleranze alimentari o addirittura allergie ad alcuni alimenti. dopo tre anni dall'operazione ho avuto una tiroidite di De Querven. dopo il cortisone e un anno di topazole sono ritornata a valori normali e per un periodo sono stata tranquilla.dopo una decina di anni ho avuto nuovamente problemi con la tiroide. mi hanno diagnosticato un nodulo freddo e dopo vari agoaspirati e con l'eutirox si è riassorbito. ora ho una tiroide che si sta rimpiccolendo sempre di più ma comunque con l'eutirox è sotto controllo. dopo dieci anni dal primo episodio della tiroide ho iniziato a fare degli accertamenti perché il fenomeno di Raynoud (che avevo da molto tempo sin da quando ero bambina), stava diventando veramente insopportabile oltre le mani, anche i piedi incominciavano ad avere problemi. le mie mani solo con un semplice abbassamento della temperatura si ghiacciavano da fare impressione: si presentavano bianche come quelle di un morto (un pò tetro ma rende bene l'idea!).il primo sospetto di un medico internista di un ospedale vicino alla mia abitazione, è stato per il LES. mi ha fatto ricoverare una settimana e ho fatto vari accertamenti, con positività alla capillaroscopia, ANA positivi e sempre il Fenomeno di Raynoud, assenza totale di anticorpi specifici, quindi hanno scongiurato il Lupus e mi hanno dimesso dicendomi però che dovevo continuare a stare sotto controllo. ogni anno ripetere gli esami ecc.
più gli anni passavano però e più aumentavano i dolori alle articolazioni: l'ortopedico che mi ha operato al menisco nel 2001, mi ha detto che comunque avevo problemi alla cartilagine del ginocchio e sta aspettando che arrivi l'età per farmi la protesi.... ma i dolori oltre ai ginocchi crescevano: ai polsi, alle caviglie, alle dita delle mani. ho iniziato ad avere problemi agli occhi: una cattiva lacrimazione e riscontravo una difficoltà nel leggere, e anche qui dopo vari medici che non capivano il mio problema e mi trattavano come il classico malato immaginario, quasi mi ridevano dietro, finalmente un medico mi ha detto che per lui effettivamente non c'era nulla, ma forse era meglio che andavo da un medico che lui conosceva e che aveva una strumentazione particolare.venne fuori la difficoltà che io avevo dopo aver fatto ERG e PERG, finalmente capirono che non ero una visionaria ma avevo effettivamente un problema e non capivano però da cosa era dato. all'inizio quell'oculista pensò che derivava da un problema ereditario.
mi stavo dimenticando che nel frattempo che facevo tutte queste indagini, mi hanno diagnosticato l'esofagite da reflusso dovuto da un difetto del cardias, poi mi hanno diagnosticato insulinoresistenza e dal 2006 prendo il metforal.
ad un certo punto, nel 2009, stanca di tutti questi giri, ho incominciato a pensare che tutte queste malattie dovevano avere un minimo comune denominatore e mi sono messa su internet a cercare informazioni centri a cui mi potevo rivolgere e finalmente mi hanno accolto ad un centro di reumatologia dove mi hanno diagnosticato (dopo qualche mese) e avere fatto una ecografia alle mani e ai polsi e vari esami del sangue, la connettivite indifferenziata, e mi hanno dato come terapia il plaquenil. a questo punto l'oculista dove ero in cura mi ha spiegato che il problema agli occhi è derivato proprio dalla connettivite. quindi ho continuato con le visite di controllo pesso il centro e l'ultima visita il 14 gennaio u.s. il medico responsabile del reparto ha costatato che, nonostante il plaquenil , avevo ancora dei dolori alle dita delle mani (non riesco a stringerle) alcuni diti sono gonfi, come tumefatti, ultimamente i dolori delle dita delle mani, si sono materializzati anche ad alcune dita dei piedi. mi ha fatto anche delle domande specifiche, per esempio se avevo alcuni dolori tipo al tendine di achille, che con sorpresa mi sono trovata a confermare e altri sintomi che si sono ripetuti per periodi più o meno lunghi. ed è lì che è nato il sospetto dell'AP.
ora sono in attesa di fare gli altri esami per avere una risposta anche per questo problema.
dovrò fare l'8 maggio una ecografia mani e piedi e alcuni esami del sangue come reumatest ecc. e il 20 maggio ho la visita di controllo.
non vedo l'ora come giustamente hai detto tu, di avere una risposta certa, anche se l'AP sarà confermata, ma almeno saprò contro cosa dovrò combattere!
mi sono dilungata tantissimo ....però mi sono tolta un peso, perchè condividere i problemi con chi capisce quello che si prova e a sua volta ha vissuto il calvario di ognuno di noi, aiuta a stare meglio a sentirsi meno soli!
grazie Rosaria e a sentirti presto
(senza rompermela) perchè so quanto riescano a capirmi, supportarmi e sopportarmi 
. Spesso in un mare magnum di "ignoranza" (perchè non siamo medici) ci si ritrova con esperienze vissute di malattia e terapia, gioia di condividere piccole vittorie e... le immancabili sconfitte.
PAZIENZA HO IMPARATO CHE CI SONO SEMPRE DELLE ALTERNATIVE 