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presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 0:50
da orsola
Cinquantenne, ipertiroidismo di basedow recidivo quindi iodoradioattivo ed ora in ipotiroidismo, sospetta connettivite indifferenzata, ANA positivi1:640, acro osteolisi dita dei piedi,fibromialgia, dolori agli arti con difficoltà all'uso delle mani sempre gonfie rigide e doloranti- purtroppo ancora in fase diagnostica

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 1:13
da mela84
Ciao Orsola, benvenuta nel forum!
: Welcome :

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 12:59
da Tiffany
CIAO ORSOLA E BENVENUTA.
IO SOFFRO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E ASSUMO LA CICLOSPORINA (SANDIMMUN) DA QUANDO SI E' SCOPERTA LA MALATTIA. SONO ALLA TERZA TERAPIA DOPO PLAQUENIL CHE PER PROBLEMI VISIVI HO DOVUTO SOSPENDERE E MTX SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI.
IO SONO TIFFANY E SOTTO LA FIRMA POTRAI LEGGERE I MIEI ACCIACCHI : Blink :

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 13:31
da orsola
Purtroppo tutto comincia dopo una cura di ciclosporina (sandimmun) per una grave forma di dermatite atopica e da contatto....da una vita avevo ANA positivi ma senza grossi problemi...poi iniziano dolori diffusi, recidiva morbo di basedow, dolori rigidità e gomfiori allae mani con enorme difficiltà nell'utilizzo

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 15:38
da orsola
Tiffany ha scritto:CIAO ORSOLA E BENVENUTA.
IO SOFFRO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E ASSUMO LA CICLOSPORINA (SANDIMMUN) DA QUANDO SI E' SCOPERTA LA MALATTIA. SONO ALLA TERZA TERAPIA DOPO PLAQUENIL CHE PER PROBLEMI VISIVI HO DOVUTO SOSPENDERE E MTX SOSPESO PER EFFETTI COLLATERALI.
IO SONO TIFFANY E SOTTO LA FIRMA POTRAI LEGGERE I MIEI ACCIACCHI : Blink :
Purtroppo io ho avuto grossi problemi con sandimmun. Per ora dopo un anno e mezzo sono ancora in fase diagnostica anche perchè ho dovuto sistemare un ipertiroidismo con iodioradioattivo. Il reumatolo punta molto su queste erosioni alle dita dei piedi anche se per me il problema più grosso sono le mani rigide gonfie e doloranti ma senza erosioni; inoltre dolori sopratutto il mattino con difficoltà di movimento.Spero presto in una diagnosi per poter iniziare la cura. Tampono con antinfiammatori (brufen) e mensilmente per carenza di vitamina d assumo dibase. Speriamo di arrivare al dunque presto. :( :(

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 15:50
da Alice41svegliati
CARA ORSOLA TI DO IL MIO BENVENUTO,NON POSSO AIUTARTI MA ALTRI LO FARANNO SICURAMENTE : Chessygrin :

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 17:31
da lorichi
CIAO ORSOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVENDO GIA' PROBLEMI AUTOIMMUNI DI TIROIDE VIENE DA PENSARE CHE I PROBLEMI DI MANI E PIEDI SIANO DOVUTA AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE. I REUMATOLOGI SI SONO PRONUNCIATI IN QUESTO SENSO? HANNO FATTO QUALCHE IPOTESI.
CARA ORSOLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MI STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 20:09
da rosaria1956
CIAO ORSOLA E BENVENUTA IN FORUM
SE HAI GIA' EROSIONI ALLE DITA DEI PIEDI CREDO CHE DOVREBBERO ANCHE FARTI FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI ATTI A CONFERMARE O MENO LA PRESENZA DI UNA ARTRITE, VISTE ANCHE LE MANI GONFIE E DOLORANTI E L'ACCENTUARSI DEL DOLORE AL MATTINO
APPENA AVRAI RISOLTO IL PROBLEMA DELLA TIROIDE, CREDO CHE DOVRESTI FISSARTI COME OBIETTIVO PROPRIO QUELLO DI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA ANCHE DALLO SPECIALISTA IN REUMATOLOGIA
NON PUOI CERTO ANDARE AVANTI CON I FANS CHE SONO FARMACI SINTOMATICI E NON IN GRADO DI CONTROLLARE UNA EVENTUALE MALATTIA DI FONDO.
SPERO DI LEGEGRE PRESTO BUONE NOTIZIE IN MERITO : Thumbup :

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 23:24
da orsola
Ciao Rosaria, attualmente la tiroide è sotto controllo perchè dopo la somministrazione dello iodio radioattivo sono diventata ipotiroidea quindi eutirox 75 tutte le mattine; il reumatologo voleva che prima sistemassi il morbo di basedow anche perchè alcuni sintomi erano simili a quelli provocati da malattie autoimmuni. Gli esami di laboratorio per ora non evidenziano forme di artrite anche se il dubbio è quello (per ora si parla di connettivite indifferenziata) anche se le erosioni potrebbero essere legate all'artrite psoriasica anche se non ho psoriasi (ho fatto anche una biopsia al piede per escludere la psoriasi infatti era dermatite), anche sulla nuca ho diverse croste. Oltre ai dolori diffusi il grosso problema sono le mani

Re: presentazione di orsola

Inviato: 12/03/2013, 23:36
da orsola
lorichi ha scritto:CIAO ORSOLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVENDO GIA' PROBLEMI AUTOIMMUNI DI TIROIDE VIENE DA PENSARE CHE I PROBLEMI DI MANI E PIEDI SIANO DOVUTA AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE. I REUMATOLOGI SI SONO PRONUNCIATI IN QUESTO SENSO? HANNO FATTO QUALCHE IPOTESI.
CARA ORSOLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MI STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Letto regolamento (scusa ma basta questa conferma?)

Re: presentazione di orsola

Inviato: 13/03/2013, 9:32
da lorichi
SI GRAZIE ORSOLA VA BENE COSI'

Re: presentazione di orsola

Inviato: 13/03/2013, 17:36
da Tiffany
Ciao Orsola,
ho letto che assumi la vit D per carenza della stessa. Come mai una volta al mese? Fai le fiale? Scusami se ti faccio queste domande, ma ho a cuore la vitamina D, utile per le ossa. Ho una forma severa di osteoporosi e non ho ancora 50 anni... Adesso prendo pochissimo cortisone perchè agli inizi mi hanno "bombardata" con 50 mg.

Ho letto che ti svegli dolorante... la sera come stai? Hai mai febbricola?
Un abbraccio

Re: presentazione di orsola

Inviato: 14/03/2013, 0:00
da orsola
Ciao Tiffany, io assumo DIBASE 25.000 una volta almese (pensa me lo fanno mettere su un pezzo di pane) avevo iniziato con uno ogni 15gg.
Al mattino sono dolorante ed appena alzata ho enorme difficoltà nei movimenti, durante la giornata riesco a muovermi meglio ma i dolori mi fanno sempre compagnia.....la sera si aggiunge anche la stanchezza!!!. Circa 10 anni avevo spesso febbricola (37,5) la sera che poi scompariva come era venuta, in quel periodo ricordo che avevo gia gli ANA positivi ma senza altri esami sballati In agosto quando ho assunto lo iodio radioattivo per bruciare la tiroide, ho assunto per circa due mesi il deltacortene (prescritto dal medico nucleare per il discorso tiroide) ed in quel periodo mi sentivo bene senza dolori ma quando ho cominciato a ridurre le dosi di cortisone fino alla sospensione i dolori sono ricominciati. Da anni lamento anche di problemi alla schiena e collo (parecchie protusini. Essendo ancora in fase diagnostica il mio reumatolo non mi ha ancora prescritto il cortisone, ho invece fattoun ciclo di BRUFEN, i dolri meglio ma la rigidità delle mani no. Cerco di limitare il consumo di antinfiammatori anche perchè, forse per i malati autoimmuni è normale, soffro di ritenzione tanto da dover assumere il Lasix nonostante tutte le mattine prendo medicinali per la pressione e per la tachicardia (Triatec con diuretico e Atenol). Spero di risolvere il problema delle mani (non riesco neppure a sbucciare le patate) perchè peggiora rapidamente ed è parecchio invalidante.
Un forte abbraccio

Re: presentazione di orsola

Inviato: 16/03/2013, 9:09
da DANY45
CIAO ORSOLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH' IO, PER OSTEOPOROSI CONCLAMATA, ASSUMO DIBASE 10.000 - 40 GT. LA SETTIMANA, SU UN PEZZO DI PANE. IN QUESTO MODO MI RISULTA PIU' DIGERIBILE.
TI AUGURO DI AVERE PRESTO UNA DIAGNOSI E COMINCIARE COSI' UNA TERAPIA ADEGUATA.
DI DOVE SEI ORSOLA ? SAI ANCHE LA COMPAGNA DI MIO FIGLIO SI CHIAMA COME TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Re: presentazione di orsola

Inviato: 16/03/2013, 16:32
da orsola
Ciao Dany, il mio nome è poco diffuso, io sono della provincia di Brescia e tu di dove sei?

Re: presentazione di orsola

Inviato: 16/03/2013, 18:12
da Ambrafosca
Ciao Orsola,
benvenuta!
Anche io assumo dibase25.000 una volta al mese per carenza vitamina d

Re: presentazione di orsola

Inviato: 16/03/2013, 19:48
da orsola
Ciao Ambrafosca....di quali altre patologie soffri???