Presentazione di Melissa23

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Melissa23
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Iscritto il: 11/03/2013, 15:33

Presentazione di Melissa23

Messaggio da Melissa23 »

Ciao,
La mia storia comincia nel 2010. A maggio sono in attesa del terzo figlio. Sono alla nona settimana di gravidanza, ho visto il battito alla sesta e nessuno immaginava la tegola che mi sarebbe caduta in testa. Non vedo l'ora di andare a casa a dire ai miei due figli che presto avranno il fratellino che mi chiedono insistentemente. Ma non c'è battito!
Tutti mi tranquillizzano. Ho 38 anni e probabilmente l'aborto è dovuto all'età, ma c'è tutto il tempo per realizzare il mio sogno.
Intanto il tempo passa, ho altri due aborti in tre anni, tutti tra la settima e l'ottava settimana. Faccio tutti gli accertamenti e gli unici valori sballati sono gli anticorpi anticardiolipina. Danno positivi valori superiori a 12 per IgM e IgG e io ho 12 per le IgM e 15 per le IgG. Nessuno ci bada, non indicativi come valori.
A gennaio 2013 scopro nuovamente di essere incinta ma a dicembre ho appena scoperto che soffro di una malattia autoimmune, una delle più semplici da tenere a bada. La tiroidite di Hashimoto.
Comincio a prendere eutirox e per scrupolo mi faccio rifare le analisi di IgG e IgM degli anticardiolipina e su suggerimento di un'ematologa che ho consultato aggiungo anche le IgM e le IgG dei Beta2GPI.
Con la gravidanza le IGM esplodono, diventano positivi medi e le IgG pure sono più mosse del solito... Sopratutto scopro che ho pure i temibili anticorpi anti beta2 GPI, le IgG sono positive alte. E queste attaccano direttamente la placenta in formazione!
Comincio a prendere cardioaspirina e spero che intanto basti, ma tra un'ecografia e l'altra vivo malissimo.
Ora so che alla decima settimana il mio bambino ancora era vivo. Questa settimana ho l'ecografia del primo trimestre, ma ho tanta, tanta paura.
C'è ancora tanta strada da fare, io penso di avere la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, ma trovare chi con certezza possa darmi questa diagnosi e l'eventuale cura è dura...
Per questo cerco su internet e scopro questo forum. Forse qualche consiglio me lo sapete dare voi. Ah, sono di Trento!
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Tiffany »

CIAO MELISSA E BENVENUTA.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
IO SONO TIFFANY.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
guitarlory
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Iscritto il: 17/01/2013, 18:01

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da guitarlory »

Ciao Melissa,
non conosco la tua patologia (presunta), ma intanto ti do il benvenuto qui e... un grandissimo IN BOCCA AL LUPO!!!!
Anzi, DUE grandissimi in bocca al lupo, per te e per il tuo piccolo!!!

Vedrai che qualche buon consiglio arriverà da altri utenti più competenti in materia.

Lorenzo
Serafina
Messaggi: 6
Iscritto il: 06/03/2013, 23:30
Località: TRANA - TO-

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Serafina »

Ciao Melissa,
e prima di tutto AUGURISSIMI per la tua piccolina/piccolino in arrivo. Io ho la sindrome da anticorpi antifosfolipidi (e altre cosine che se hai voglia puoi leggere nella mia presentazione) la terapia che ti hanno dato con cardioaspirina è quella che viene data nei nostri casi.
Ho una bimba di 10 anni e a suo tempo anche a me come terapia avevano dato la cardioaspirina e in aggiunta eparina e cortisone.
Ma penso che ognuno di noi essendo diverso dall'altro ha una sua specifica terapia che sicuramente i medici sapranno consigliarti.
Io devo la nascita della mia bimba alla mia ginecologa e al reparto per le gravidanze a rischio dell'Ospedale Sant'Anna di Torino dove vivo...
Se hai bisogno non esitare a chiedere , un affettuoso abbraccio
Serafina
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA MELISSA COME NON DARTI IL MIO PIU' CALOROSO BENVENUTO : Love :
SONO UNA MAMMA DI TRE BAMBINI QUINDI TI SONO VICINISSIMA : Love : : Love : : Love :
NON HO LA TUA PATOLOGIA E QUINDI NON POSSO DARTI CONSIGLI IN MATERIA MA TI AUGURO D CUORE CHE VADA TUTTO PER IL MEGLIO...IN BOCCA AL LUPO..A PRESTO IRENE.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da lorichi »

CIAO MELISSA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INTANTO TI FACCIO GLI AUGURI PER QUESTA NUOVA GRAVIDANZA E VADO SUBITO A FARE UN PO DI SPAZIO NEL NOSTRO NIDO PER IL TUO CUCCIOLO/A. AGGIORNACI SULLA GRAVIDANZA COSI' TERRO' AGGIORNATA LA SUA CULLA NEL NIDO.
PER QUANTO RIGUARDA I TUOI PROBLEMI NON SAPREI PROPRIO IPOTIZZARE QUALCOSA, FORSE QUELLO CHE PENSI TU E' CORRETTO MA CREDO CHE SOLTANTO IL MEDICO POSSA CERCARE LA STRADA GIUSTA. INTANTO VORREI CHIEDERTI SE SEI SEGUITA IN UN AMBULATORIO SPECIALIZZATO PER GRAVIDANZE SPECIALI ED IN QUESTO CASO I MEDICI CHE TI SEGUONO HANNO FATTO QUALCHE IPOTESI?
CARA MELISSA ASPETTO DI LEGGERE ALTRI AGGIORNAMENTI INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MELISSA E BENVENUTA IN FORUM
INNANZITUTTO DEVI STARE SERENA E TRANQUILLA PERCHE' IL TUO STATO D'ANIMO E' IMPORTANTE DURANTE LA GRAVIDANZA
CAPISCO BENISSIMO CHE NON E' FACILE CON LE PREOCCUPAZIONI CHE TI RITROVI AD AVERE
MA OGGI NON E' PIU' DIFFICILE RIUSCIRE AVERE DEI FIGLI ANCHE SE TI FOSSE CONFERMATA UNA APS
PER FORTUNA OGGI I MEDICI SONO IN GRADO DI SEGUIRE UNA GRAVIDANZA CHE PRESENTA QUESTO TIPO DI PROBLEMATICHE E CI SONO I FARMACI ADATTI A PREVENIRE LA FORMAZIONI DI TROMBOSI CHE POSSANO NUOCERE AL FETO
INTANTO IL TUO MEDICO TI HA IMMEDIATAMENTE PRESCRITTO UNO DEI FARMACI PIU' CLASSICI, POI SE IL REUMATOLOGO CHE TI SEGUE RIUSCISSE A METTERSI IN CONTATTO ED A COLLOQUIARE CON IL TUO GINECOLOGO, SAREBBE IL MASSIMO
ATTUALMENTE PARECCHI OSPEDALI HANNO DEI CENTRI CHE SI OCCUPANO DI GRAVIDANZE A RISCHIO E DI GRAVIDANZE IN PAZIENTI CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, MA NON SO SE NELLA TUA CITTA' VE NE SIANO OPPURE NO
QUINDI LA COLLABORAZIONE TRA I DUE SPECIALISTI E' LA COSA MIGLIORE DA AUSPICARTI : Thumbup :
SE VUOI PORRE DOMANDE SPECIFICHE SULLA GRAVIDANZA AL DR. GORLA (REUMATOLOGO DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA) PUOI FARLO NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE", A BRESCIA C'è UNO DEI CENTRI DI CUI TI PARLAVO PRIMA E LORO SONO QUINDI MOLTO ESPERTI IN PATOLOGIE A RISCHIO PER ANTIFOSFOLIPIDI
ASPETTO DI LEGGERE ALTRE TUE NOTIZIE E SOPRATTUTTO DI SEGUIRE CON TE L'ANDAMENTO DELLA TUA GRAVIDANZA
INTANTO HO LETTO CHE LOREDANA HA GIà AGGIUNTO UNA CULLA NEL NOSTRO NIDO, CON LA NOTIZIA CHE I REUMAMICI ASPETTANO UN NUOVO "NIPOTINO" : Thumbup :
viewtopic.php?f=21&t=313&p=80449#p80449 : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Ilenia »

Ciao Melissa, io sono di Rovereto!! Ti auguro tutto il bene del mondo e ti faccio tanti auguri!!!! : Love : : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
lorella1975
Messaggi: 9
Iscritto il: 28/01/2013, 17:42

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da lorella1975 »

Ciao Melissa, io ho incontrato a Brescia per un problema simile al tuo il Dott. Gorla e credo che in ambulatorio delle gravidanze potranno seguirti bene e stai tranquilla tutto andrà bene.....
un abbraccio forte
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da GIULIA76 »

Benvenuta Melissa in questo forum dove ti troverai benissimo .Ti auguro di trovare presto la soluzione e la cura giusta che ti aiutino in tutto e x tutto : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da mammona »

ciao Melissa.
vedo che sei connessa! come è andata poi?
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Melissa23
Messaggi: 6
Iscritto il: 11/03/2013, 15:33

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Melissa23 »

Ciao
Mi collegava proprio per informarvi che FORTUNATAMENTE tutto è andato più che bene.
Il mio pupo è nato dopo induzione ma con parto naturale (addirittura con la camicia) l'8 ottobre 2013.
È un maschietto e si chiama Michele (doveva nascere in un intorno del 29 settembre, per questo Michele)...

Io sono stata bene per tutta la gravidanza (a parte la paura); come cure ho fatto eparina dal quarto mese e cardioaspirina dalla settima settimana.
Inoltre dal momento che avevo la tiroidite di Hashimoto (era silente e ho scoperto di averla a dicembre poco prima di rimanere incinta), ho dovuto prendere Eutirox per tutta la gravidanza.

Sto allattando e ultimamente mi è venuta paura di poter trasmettere i miei autoanticorpi al piccolo...
Qualcuno sa se gli anticorpi antiperossidasi passano nel latte materno e possono danneggiare la tiroide del bambino?
Dopo la gravidanza infatti ho avuto un riacutizzarsi della tiroidite e il valore degli anticorpi antiperossidasi è ora 3270... Inoltre il TSH, che inizialmente era soppresso (0,01 a un mese dal parto) e per questo mi avevano fatto sospendere Eutirox, ha cominciato a salire esponenzialmente arrivando a 42 (prima al massimo ce l'avevo avuto a 3,8) e per questo sono tornata d'urgenza a prendere Eutirox...

La sindrome degli anticorpi antifosfolipidi invece non me la fanno neanche più valutare...

Ciao
Mel
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da giovi74 »

ciao melissa sono contenta per il tuo bimbo, con gli anticorpi positivi puoi allattare tranquillamente senza rischi, l' ho fatto anche io
il pericolo maggiore era che tu gli trasmettessi gli anticorpi con la placenta e quindi il bimbo fosse ipotiroideo alla nascita
ma visto che hai avuto un bambino fortunatamente senza problemi goditelo ed allattalo pure che è la cosa migliore che puoi fare
giovanna
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da mammona »

MELISSA, MA CHE BELLA NOTIZIA!!! : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave :
SONO FELICISSIMA PER TE, PER IL TUO BEL BAMBINO (SAI CHE LA MIA ULTIMA è NATA IL 10 OTTOBRE E DOVEVA NASCERE IL 25 SETTEMBRE? :D )
MA SONO ANCHE FELICE PERCHè LE ALTRE FUTURE MAMME CON QUESTI PROBLEMI POTRANNO PRENDERE UN PO' DI FIDUCIA DA QUESTA VICENDA FINITA IN UN MODO SPLENDIDO!
AUGURI ANCORA!!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Melissa23
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Melissa23 »

giovi74 ha scritto: il pericolo maggiore era che tu gli trasmettessi gli anticorpi con la placenta e quindi il bimbo fosse ipotiroideo alla nascita
ma visto che hai avuto un bambino fortunatamente senza problemi goditelo ed allattalo pure che è la cosa migliore che puoi fare
giovanna
Grazie Giovanna per la pronta risposta.
Avevi anche tu anticorpi altissimi (non solo positivi, ma altissimi!) in allattamento?
Sai, Il latte materno fa molto bene perché vengono passati anche gli anticorpi! O almeno così si dice...siamo sicuri che quelli cattivi non passano o se anche passano non gli fanno male? In gravidanza, almeno i miei, erano molto più bassi, da qui il mio dubbio!
Bye
Mel
Melissa23
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Melissa23 »

mammona ha scritto: MA SONO ANCHE FELICE PERCHè LE ALTRE FUTURE MAMME CON QUESTI PROBLEMI POTRANNO PRENDERE UN PO' DI FIDUCIA DA QUESTA VICENDA FINITA IN UN MODO SPLENDIDO!
AUGURI ANCORA!!

SILVANA
Certo! E sono sempre di più quelle che con gli anticorpi antifosfolipidi ce la fanno. L'imporante è saperlo... Sapessi quanto ho dovuto lottare per farmi fare anche questo tipo di accertamento.
Speriamo che col tempo diventi controllo di routine e non sia snobbato dai ginecologi. A me ad es. dicevano. "Sono bassi, cosa vuoi che facciano?"
E questo fino a quando un'ematologa non mi ha detto che si alzano solo in determinate condizioni, per questo fuori dalla gravidanza erano bassi...

Mel
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MICHELA
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da MICHELA »

Ciao Melissa, benvenuta in super super ritardo, ho visto la tua presentazione solo ora.
Se stai ancora cercando un valido centro di reumatologia, bè al Santa Chiara ci sono degli ottimi reuma econo tutti dalla scuola del mio, ed è davvero bravo e preparato!
Bello il nome del pupo! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Melissa23
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da Melissa23 »

MICHELA ha scritto:Ciao Melissa, benvenuta in super super ritardo, ho visto la tua presentazione solo ora.
Se stai ancora cercando un valido centro di reumatologia, bè al Santa Chiara ci sono degli ottimi reuma econo tutti dalla scuola del mio, ed è davvero bravo e preparato!
Bello il nome del pupo! : Chessygrin :
Grazie, sono stata infatti seguita lì, dalle mitiche dott.sse Peccatori e Ravagni (gine).
Mel
zaira05
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Re: Presentazione di Melissa23

Messaggio da zaira05 »

Ciao Melissa! Ho letto ora la tua storia, sono molto felice che sia andato tutto bene!

Per il discorso degli anticorpi "buoni" e "cattivi", sono molto interessata anche io ;) Se riuscissi a saperne di più potresti informarmi (scrivendo qui sul forum)?

Ti ringrazio e mando un bacione a te ed al tuo piccolo miracolo :)
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